文|本刊記者王亦晴
海南綠洲抗癌樂園:養(yǎng)護生命的“綠洲”
文|本刊記者王亦晴
早上安八靜點的,,海草口葉市上萬的綠水園汽還尚是未散去,已經(jīng)陸續(xù)有人來此晨練。在臨近海邊的小廣場上,楊志明深深地吸了口氣,仿佛那滿園的綠都化作了營養(yǎng),注入他的體內(nèi)。
有人走近,用手勢打了個招呼,然后走開了。又有幾個人走過來,大約是因為剛鍛煉完,紅光滿面。他們在附近的石凳上坐下休息,寒暄、聊天。
楊志明今年62歲,退休前曾經(jīng)是海口市某機關干部。他告訴記者,這些都是癌癥病友。他們自發(fā)成立抗癌組織“海南綠洲抗癌樂園”(以下簡稱綠洲樂園),2007年 9月在省民政廳注冊為民辦非企業(yè)單位,倡導自強不息的生活理念,通過自救加互助的方式,讓病友們走出情緒的低谷,以積極的態(tài)度面對生活,共同在生命的沙漠中養(yǎng)護一片綠洲。
楊志明向記者講述他的抗癌經(jīng)歷:2006年,他被確診患結腸癌,中到中晚期。和許多癌癥患者一樣,初知此消息,他覺得“天都塌了”,不能接受這個事實。“癌癥的病因很復雜,只知道得病,但不知道是什么原因,也許只能怪自己運氣不好。但我一開始就是想不通:我又沒做什么傷天害理的事,為什么老天爺要這樣折磨我?”楊志明說。得知病情發(fā)現(xiàn)及時,還可以做手術治療,他心底又升騰起一線希望。幸而手術很成功。
在住院期間,他結識了一些病友。在病友的幫助下,他的心態(tài)逐漸恢復了平靜,能夠直面現(xiàn)實?!昂5赂駹栒f:‘人是向死而生的存在’。既然這世上所有人最終都不免一死,那么,不如積極面對?!睏钪久髡f,經(jīng)過了這場大病,他才真正體會到“活著”是件多么可貴的事。他漸漸地接受了生病的事實,學著直面慘淡的人生。體力恢復后,除了刮風下雨天,他和病友們每天早上都相約到萬綠園一起晨練?!斑@樣可以鍛煉身體,又可以一起聊天,身心愉悅?!彼f。
“獨樂樂不如眾樂樂”,他們向其他病友發(fā)出邀請,戲稱為“鍛煉+聊天”的萬綠園半日游活動。就這樣,來晨練的病友漸漸多了起來。于是,有人提議成立一個癌癥患者互助組織,幫助癌癥患者走出心理陰霾、提高生存質量。大伙兒紛紛表示贊成。2007年9月,該組織正式成立,取名為“海南綠洲抗癌樂園”。楊志明出任副會長,會長由林蓮花女士擔任。
林蓮花告訴記者,“綠洲”一詞具有多重含義,既是指代他們的健身場所萬綠園,也具有某種象征意義:身患重病,就像走進了人生的沙漠,處境艱難但不能放棄。該組織就像一片綠洲,滋養(yǎng)病友們的心田。
目前,綠洲樂園已經(jīng)有200余名會員。他們的經(jīng)歷各不相同,年齡的層次也很大。年紀最大的是一位80多歲的老伯,年紀最小的才30多歲。他們因為共同的命運走到了一起,同病相憐、互敬互愛,不是一家人勝似一家人。
相關數(shù)據(jù)分析表明,近10年來,我國癌癥發(fā)病率及死亡率呈上升的趨勢。近年,我國癌癥發(fā)病率約為每10萬人中235例,男、女性發(fā)病的首位分別是肺癌和乳腺癌。與此同時,社會對癌癥還缺乏必要的了解。有些患者諱疾忌醫(yī),刻意隱瞞病情,以致延誤最佳治療時機。外界的漠視甚至歧視,也會給患者造成二次傷害。
“患癌不等于死亡,”海南醫(yī)學院附屬醫(yī)院副院長、癌癥治療領域知名專家郝新寶說,人們普遍對癌癥存在誤解,其實,如果病情發(fā)現(xiàn)得早,經(jīng)過必要的治療,病情是可以得到有效控制的。癌癥患者千萬不能自暴自棄、自怨自艾,要積極配合治療,提高生存質量。身體狀況允許的情況下,適當鍛煉可以增強體質;互相交流可以排解心中郁結,心理上得以寬慰。因此,綠洲樂園成員的這些做法值得肯定。
除了日常的晨練,綠洲樂園還不時組織各種集體活動,增進病友間的交流。有時是組織去聽健康講座,有時是到郊區(qū)休閑療養(yǎng),有時是舉辦聚會。
記者了解到,海南多家三甲醫(yī)院都會不定期舉辦抗癌知識講座,有的還成立了專業(yè)的社會組織。比如海南省人民醫(yī)院于1990年成立的海南省抗癌協(xié)會、海南省醫(yī)學院附屬醫(yī)院2009年成立的海南省癌癥康復協(xié)會,都承擔著癌癥宣教功能。??谑腥嗣襻t(yī)院腫瘤科也會通過舉辦講座宣傳抗癌知識,使患者對心理治療有正確的認識。楊志明告訴記者,每次得知這類講座舉辦,綠洲樂園都會向成員群發(fā)信息,鼓勵大家參加。
綠洲樂園成員張洪告訴記者,成立幾年來,??诨鹕娇诠珗@、文昌東郊椰林、定安南麗湖、瓊海官塘溫泉、澄邁盈濱半島……都曾留下病友們的歡聲笑語。張洪回憶,有一次在??诮紖^(qū)的田心村,病友們歡聚一堂,聚餐、唱歌……氣氛十分熱烈。有游客好奇湊過來看,也被他們的快樂感染了。當他們得知,眼前這群載歌載舞的人都是癌癥患者時,感到十分驚訝,繼而被他們的精神面貌感動,當場慷慨解囊,捐了3000多元。當時那激動人心的場面和這份情誼也讓病友們記憶猶新。
在綠洲樂園,單身女子阿夢(化名)重新感受到家庭般的溫暖。她今年50歲,沒有工作,2008年查出患乳腺癌時,全靠親友的幫助才得以做手術。如今,她的主要生活來源是每月領取的300元低保金,以及親友接濟,生活很拮據(jù)。“大家知道我經(jīng)濟狀況不好,有時組織AA制聚會,就會有人悄悄地付了我那份費用。我甚至都不知道是誰,想說聲謝謝都不知道跟誰說?!卑舾心畈灰?。她成功申請到廉租房,正式入住的時候,多名綠洲樂園的成員一起去慶賀,湊錢給她送了一個紅包,說是圖個吉利,又買了些家居用品當禮物。當天,大家在阿夢的新居里一起動手做晚餐,熱鬧又溫馨。
“像喬遷新居、過生日這樣的高興事,大家聚聚,都沾點喜氣嘛!”楊志明說。但病友們的生日計算方法與正常人不同:從病情確診開始,病友們的生命“歸零”,重新開始新的人生。仿佛“天上才一日,地上已千年”,其后每滿5年算長了“1歲”,辦一次生日宴邀請朋友們同樂,那歡樂也翻了倍。
為了方便聯(lián)絡,綠洲樂園建立了微信群、QQ群,用手機可以隨時隨地登錄,聯(lián)系不在身邊的病友,即使只身一人,也不再孤單。
可是,有些頭像一直暗著,長時間不見“冒泡”,那便是頭像后的人已經(jīng)與世長辭了。
接受身邊親友的離去,也是人生必修課之一。
2014年4月12日,海南綠洲抗癌樂園成員舉辦生日會慶祝新生。
楊志明告訴記者,綠洲樂園舉辦活動的開銷,通常是由參加活動的成員平均分攤,經(jīng)濟困難的病友費用可減半,既公平又有人情味。減免的費用有時由經(jīng)濟條件較好的病友主動承擔,更多時候來自愛心企業(yè)和個人的贊助。綠洲樂園成立以來,已收到共約15萬元善款。善款主要用于減免貧困病友參加集體活動的費用,節(jié)日慰問經(jīng)濟困難的病友,以及舉辦一些有意義的活動。近日,綠洲樂園面向會員們舉辦了一次征文活動,將各自的抗癌經(jīng)歷與心得寫出來,從中擇優(yōu)結集出版。目前,該文集正在編校中。
“我們得到那么多關愛,也要為別人做些事。”綠洲樂園成員胡岫云大姐說。力所能及的前提下,胡岫云和綠洲樂園的病友們投身志愿服務,幫助病友樹立信心,實現(xiàn)由弱者向強者的轉變。
胡岫云今年67歲,迄今為止,她已與癌癥抗爭22年,是病友們心目中的抗癌明星。1994年,她被確診患卵巢癌,也曾震驚、絕望,又重拾希望。推己及人,她的勸慰話語總是很有說服力。她常常來到海南省人民醫(yī)院乳腺外科病房,向病友們講述抗癌歷程,她臉上淡淡的笑意,也是平復病友們焦躁情緒的一劑良藥。
“我們管這叫‘話療’?!焙D鲜∪嗣襻t(yī)院乳腺外科個案管理師辛紅梅說,治療癌癥的方法除了有手術、放療、化療,是治身體的病,同時癌癥患者心理治療也是非常關鍵的,心病還要心藥醫(yī)。由‘過來人’介紹經(jīng)驗,最合適不過了。他們知道患者的心路歷程,容易被接受,幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。”
省人民醫(yī)院乳腺外科主任湯鵬告訴記者,在我國,乳腺癌是僅次于肺癌的女性第二大癌癥殺手;海南每年新發(fā)病例約800~1000人,位于女性惡性腫瘤之首。目前,我國乳腺癌康復理念和康復模式尚處于起步階段,過去在治療過程中,更多的是關注治療環(huán)節(jié),忽視了乳腺癌預防和術后康復這個重要階段?;颊咝g后的生理和心理問題正日益受到廣泛關注。
為了讓更多的人掌握乳腺癌癥防治知識,幫助乳腺癌患者提高生活質量,2011年,海南省人民醫(yī)院乳腺外科依托海南省抗癌協(xié)會成立“粉紅絲帶-愛汝之家”俱樂部,召集專家、患者、愛心企業(yè)及志愿者共同加入。受邀參加的45名志愿者為新患者提供康復知識、心理疏導等服務,包括17名專家和28名老患者。其中自然少不了胡岫云等綠洲樂園成員們的身影。成立5年,他們已陪伴超過1000名乳腺癌患者抗癌,并參與到海南省婦聯(lián)、海南省衛(wèi)生計生委聯(lián)合開展的宣傳行動中,引起了社會各界的廣泛關注。
“能在有限的生命力發(fā)揮余熱,是我們倍感榮耀的事。”林蓮花說著,把目光投向萬綠園的一角。那里種著三棵樹,都有一丈多高,舒展的枝條上長滿了鮮綠的樹葉,顯得生機勃勃。三棵樹圍成的圈里,有一塊平放著的小小石碑,上寫海南綠洲抗癌樂園紀念及日期等字樣。林蓮花告訴記者,這是2011年11月6日,綠洲樂園全體會員自愿捐款3000多元種下的。綠洲樂園的病友們經(jīng)常在此晨練,便以這種方式作為對萬綠園的答謝。眼看樹一天天長高、長大,病友們心情也變得輕松愉悅,覺得身體充滿了活力?!拔覀兘Y伴而行,就像是沙漠里種下連排的綠化樹,攜手抵御風沙,齊心協(xié)力讓沙漠變綠洲?!绷稚徎ㄈ缡钦f。
本文責編/王亦晴 郵箱/jrhnw yq@163.com