不想獨(dú)自長(zhǎng)大：自閉癥孩子的社會(huì)化難題

陳薇

平均每2000名兒童中，就有約3名孤獨(dú)癥患兒。越來(lái)越多機(jī)構(gòu)認(rèn)為，

將他們隔離出來(lái)做教育的理念已經(jīng)過(guò)時(shí)，建議讓孩子回到普通學(xué)校，家長(zhǎng)們也希望

社會(huì)有更多包容來(lái)接納他們。他們被冠以“星星的孩子”，然而，童話(huà)式的稱(chēng)呼

并沒(méi)有給他們帶來(lái)更美好的遭遇，由于他們的“問(wèn)題行為”容易與普通孩子的頑劣行為

混淆，通常他們?nèi)谌肷鐣?huì)甚至比智障孩子更為艱難

“22歲的成都孩子飛飛，在一家麥當(dāng)勞里，拿了一位林姓男子的薯?xiàng)l，不料林某沖過(guò)來(lái)?yè)]拳對(duì)飛飛一頓暴打。飛飛媽媽沖過(guò)來(lái)，一邊想拼命拉開(kāi)這位林某，阻止正在不斷揮向兒子的拳頭 ，一邊大叫：‘孩子是自閉癥！是殘疾孩子！薯?xiàng)l我賠你！”

“被暴打的飛飛，雖然個(gè)子比林某高出一大截，但無(wú)任何還手之力和還手意識(shí)（自閉癥孩子在被打的時(shí)候是不懂什么叫‘還擊的）。飛飛只會(huì)拼命躲避拳頭，只會(huì)哭喊：‘?huà)寢尅畫(huà)寢尅?/p>

一篇《被暴打的自閉癥孩子》的文章，幾乎是同時(shí)出現(xiàn)在北京家長(zhǎng)林弛和王暉暉的朋友圈里。兩人都轉(zhuǎn)發(fā)了。林弛是一位爸爸，兒子林鼎峰，8歲。王暉暉是一位媽媽?zhuān)瑑鹤雨悇P，今年16歲。

林鼎峰和陳凱都患有自閉癥。自閉癥又被稱(chēng)為兒童孤獨(dú)癥，是一類(lèi)以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等反應(yīng)為特征的發(fā)育障礙疾病。他們被稱(chēng)為“星星的孩子”，就像天上的星星一樣活在自己的世界里。

我國(guó)目前還沒(méi)有開(kāi)展針對(duì)自閉癥的全國(guó)流行病調(diào)查，推測(cè)與國(guó)際類(lèi)似，發(fā)病率約為1/100。2004年，北京市殘聯(lián)與北京市衛(wèi)生局在全市18個(gè)區(qū)縣進(jìn)行了針對(duì)0～6歲殘疾兒童的抽樣調(diào)查，兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率為1.53%，即平均每2000名兒童中，就有約3名孤獨(dú)癥患兒。

爸爸林弛和媽媽王暉暉素不相識(shí)，卻擔(dān)心著一樣的問(wèn)題。文章中的一段話(huà)戳中了他們的痛點(diǎn)：“飛飛是在麥當(dāng)勞里‘動(dòng)了別人的薯?xiàng)l，還會(huì)有更多的成人自閉癥和智障孩子，會(huì)在超市去‘隨便動(dòng)別人的貨物，在餐廳里‘像熊孩子一樣哭鬧，在電影院‘突然尖叫，在飛機(jī)上‘焦躁不安，因青春期發(fā)育‘對(duì)異性可能產(chǎn)生不符合道德規(guī)范的小動(dòng)作，在無(wú)數(shù)無(wú)法羅列的社會(huì)場(chǎng)所產(chǎn)生普通人無(wú)法接受的各種‘問(wèn)題行為……”

今天是飛飛挨打，明天呢，后天呢？他們的孩子，怎樣才能避免這一切？

不再是普通孩子

直到幼兒園老師讓林弛帶孩子去檢查，林弛才后知后覺(jué)，自己的孩子是有那么一點(diǎn)不一樣。

他的兒子林鼎峰，從來(lái)不和同齡孩子一起玩耍。害怕吹風(fēng)機(jī)、干手器的聲音。走出樓道有兩條路通往小區(qū)門(mén)口，一定要走右拐的那條，不能走左邊，否則就會(huì)哭鬧不止。從不說(shuō)“餓了”這類(lèi)日常溝通的話(huà)，突然冒出一句唐詩(shī)、三字經(jīng)或是廣告詞，全部都是書(shū)面語(yǔ)。

他們?nèi)チ吮贬t(yī)六院，拿到一紙自閉癥的確診單。整個(gè)天都塌了，林鼎峰自認(rèn)為性情溫和、隨遇而安，“以前希望做個(gè)普通人，但沒(méi)想到做普通人的機(jī)會(huì)都沒(méi)有”。

林弛身形瘦小，戴著眼鏡。他是廣東人，10年前來(lái)到北京，在一家旅游公司工作。2013年，因?yàn)閮鹤拥牟?，他從原公司辭職，接手了一家自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。如今，兒子上午在機(jī)構(gòu)培訓(xùn)，下午去豐臺(tái)區(qū)一所普通小學(xué)上學(xué)。

兒子林鼎峰被確診為自閉癥后，幼兒園將收費(fèi)提高到正常水平的4倍?？闪侄Ψ遄罱K還是被勸退了——有一次，老師沒(méi)看住，林鼎峰偷偷溜到食堂倉(cāng)庫(kù)，把雞蛋全都捏碎了，惹得園長(zhǎng)大發(fā)雷霆。

這讓林弛對(duì)兒子上學(xué)的問(wèn)題憂(yōu)心忡忡。他希望兒子能進(jìn)普通小學(xué)。研究表明，孤獨(dú)癥兒童接受普通小學(xué)教育，有利于理解基本概念、掌握解決問(wèn)題的能力和方法，增強(qiáng)他們的社會(huì)適應(yīng)能力，促進(jìn)他們語(yǔ)言和溝通能力的發(fā)展，培養(yǎng)他們的自信心、責(zé)任感和道德感等等。

這被稱(chēng)為“隨班就讀”，是讓自閉癥孩子融入社會(huì)的一個(gè)嘗試。

林弛去過(guò)豐臺(tái)區(qū)培智學(xué)校。那里自閉癥班剛剛成立2年，只有四五個(gè)孩子，需要家長(zhǎng)陪讀。學(xué)校老師笑稱(chēng)，還沒(méi)有林弛那個(gè)機(jī)構(gòu)“經(jīng)驗(yàn)豐富”。他們也表示，隔離出來(lái)做教育的理念已經(jīng)過(guò)時(shí)，建議林弛讓孩子待在普通小學(xué)。

最終，片區(qū)里的小學(xué)接收了林鼎峰。但林弛明白，自己是遮遮掩掩混過(guò)去的。初次交材料時(shí)，孩子表現(xiàn)特別好，和老師打了招呼，安靜地坐等。面試稍微出了點(diǎn)狀況。按常規(guī)，面試要孩子單獨(dú)與老師面對(duì)面，但林鼎峰不肯松開(kāi)他的手，不肯讓他離開(kāi)。

面試?yán)蠋煕](méi)怎么在意，只是說(shuō)了一句，這孩子是不是認(rèn)生啊。林弛回答說(shuō)是。老師隨便問(wèn)了他幾個(gè)問(wèn)題，沒(méi)發(fā)現(xiàn)孩子的異常，大筆一揮就過(guò)了。

收到入學(xué)通知書(shū)，林弛心里放松了不少。這意味著孩子有了北京市普通小學(xué)學(xué)籍，最難的第一步已經(jīng)邁出去了。

但很快，孩子就“暴露”了。還沒(méi)有正式上課前的新生訓(xùn)練第一天，林弛便接到班主任電話(huà)：“你家孩子怎么了？”

“這孩子有病吧？！”這是媽媽王暉暉經(jīng)常聽(tīng)到的一句話(huà)。她帶兒子陳凱去游泳，兒子玩得很嗨，控制不住地往四處潑水，旁人紛紛側(cè)目。王暉暉不會(huì)游泳進(jìn)不了深水區(qū)，束手無(wú)策。

還有一次，陳凱不知為什么對(duì)路邊一輛黑色小汽車(chē)有了興趣。圍著轉(zhuǎn)了好幾圈，不停地掰開(kāi)、收緊后視鏡——平時(shí)，王暉暉有時(shí)也會(huì)請(qǐng)兒子幫她掰下車(chē)鏡子。車(chē)主過(guò)來(lái)了很不高興，“這小孩怎么了？”

王暉暉一度以為，孩子也許是個(gè)“天才”。一歲不到，陳凱就能把中央電視臺(tái)天氣預(yù)報(bào)中的城市按順序記下來(lái)。下一個(gè)城市是烏魯木齊，他會(huì)比畫(huà)外音更早，“烏魯烏魯”。

那時(shí)，陳凱還不會(huì)說(shuō)話(huà)。會(huì)叫媽媽?zhuān)墙械煤苌佟Ｍ鯐煏熗耆恢涝撛趺磳?duì)孩子進(jìn)行學(xué)前教育。給別的孩子識(shí)字卡片，這是蘋(píng)果那是車(chē)，小朋友會(huì)跟著讀?？伤膬鹤雍翢o(wú)反應(yīng)，“理都不理你”。

幼年照片中，陳凱有著一雙大大的眼睛，很是乖巧。如今，他16歲了，在海淀區(qū)培智學(xué)校讀書(shū)。聽(tīng)到媽媽說(shuō)起自己的事，陳凱在一旁游走，時(shí)不時(shí)地重復(fù)一句話(huà)：“請(qǐng)你跟我這樣做！”一字一字，抑揚(yáng)頓挫，尾音上揚(yáng)。

“這是他表示高興，對(duì)自己滿(mǎn)意的意思?！蓖鯐煏煾嬖V《中國(guó)新聞周刊》。2016年4月底的一天下午，王暉暉在海淀區(qū)一處寫(xiě)字樓里向記者回憶。她自己創(chuàng)業(yè)，開(kāi)了一家出版行業(yè)公司，周末加班時(shí)，會(huì)把孩子帶在身邊。

還是幼兒園老師發(fā)現(xiàn)問(wèn)題的。三位老師，陳凱的視線(xiàn)和身影必須跟著其中一個(gè)。如果三位老師都走出教室，別的孩子能乖乖待著，陳凱就一定要跟著一位老師離開(kāi)。在幼兒園時(shí)，他很少說(shuō)話(huà)。如果某天他主動(dòng)說(shuō)了一句話(huà)，其他小朋友會(huì)驚訝得感慨：“原來(lái)你會(huì)說(shuō)話(huà)呀！”

陳凱三歲半時(shí)，被醫(yī)院認(rèn)定為“有自閉癥傾向”。王暉暉才發(fā)現(xiàn)，曾經(jīng)認(rèn)為的“天才行為”，比如喜歡坐轉(zhuǎn)椅上，多少圈都不會(huì)暈，其實(shí)是自閉癥感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)的典型表現(xiàn)。家里廚房的窗外有火車(chē)經(jīng)過(guò)，他遠(yuǎn)遠(yuǎn)就能聽(tīng)見(jiàn)聲音，立刻往廚房跑。這是刻板行為的一種。

直到現(xiàn)在，陳凱還是對(duì)火車(chē)極其感興趣。每年五十多個(gè)周末，至少有二十個(gè)，他會(huì)去火車(chē)博物館。別人走馬觀花，只有他趴在鐵軌上，仔細(xì)看火車(chē)零件。他會(huì)上網(wǎng)，只看火車(chē)視頻。他會(huì)唱的歌，“你給我溫柔”一類(lèi)，也是全國(guó)各地火車(chē)迷們制作的片段配樂(lè)。

“請(qǐng)你跟我這樣做！”對(duì)話(huà)間隙中，陳凱又沒(méi)來(lái)由地冒出這么一句。兩個(gè)小時(shí)內(nèi)，他重復(fù)十多次了。

努力做普通家長(zhǎng)

“我們希望家長(zhǎng)的角色，不是孩子的控制者，而是支持者。但是，如果把家長(zhǎng)放在這個(gè)角色上，他們需要去學(xué)習(xí)。”北京融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心項(xiàng)目經(jīng)理張懷予告訴《中國(guó)新聞周刊》。

融愛(ài)融樂(lè)是在2011年5月由北京15名心智障礙者家長(zhǎng)自發(fā)組織成立的，2014年2月注冊(cè)成為民辦非營(yíng)利社會(huì)組織。 它致力于為家長(zhǎng)提供培訓(xùn)和交流平臺(tái)，組織心智障礙者參加融合性文體活動(dòng)及支持性就業(yè)項(xiàng)目，幫助心智障礙者實(shí)現(xiàn)自身的社會(huì)價(jià)值。

到目前為止，在機(jī)構(gòu)登記過(guò)的家長(zhǎng)已有三百多位，QQ群有五百多人。

張懷予說(shuō)，他們希望將心智障礙者家長(zhǎng)“去標(biāo)簽化”，更多將他們看成是普通家長(zhǎng)。雖然家里有心智障礙的孩子，但是，沒(méi)有必要一直頂著這個(gè)標(biāo)簽生活。

直到陳凱十一二歲，王暉暉才漸漸對(duì)外界的批評(píng)不那么在意。孩子是有病，但他們特別真實(shí)，“一個(gè)小孩會(huì)罵人、打人、騙人，但我們認(rèn)為這些不是病，會(huì)說(shuō)這是正常小孩;而這類(lèi)小朋友不表達(dá)，或者完全是真實(shí)的表達(dá)，有時(shí)候真覺(jué)得他們像天使一樣”。

她努力為兒子建立信心，“媽媽覺(jué)得你最棒！”

一些康復(fù)機(jī)構(gòu)里，老師帶著孩子們?nèi)由嘲⒋┲樽?、拍皮球，以前的游戲如今改成了室?nèi)訓(xùn)練。還有一個(gè)動(dòng)作是“雙腳蹦”，兩只腳同時(shí)往后跳起，對(duì)人的協(xié)調(diào)能力要求較高。參加得多了，王暉暉開(kāi)始有不同的理解，“即使你蹦不起來(lái)，但不影響你生活工作。教會(huì)孩子怎樣在社會(huì)環(huán)境中自如地生活工作，才是最重要的?！?/p>

從去年開(kāi)始，她教兒子自己坐公交車(chē)、坐地鐵去學(xué)校。得到兒子同意后，兩人先一起試坐兩趟。第一次讓他獨(dú)自坐車(chē)，王暉暉不放心，開(kāi)著車(chē)跟著。兒子坐的是331，要經(jīng)過(guò)清華北大，一路非常堵。第二次跟車(chē)時(shí)，王暉暉記下了公交車(chē)車(chē)號(hào)，繞了個(gè)近道，提前到達(dá)車(chē)站等著。

在商場(chǎng)，她告訴兒子，走散了要找服務(wù)臺(tái)。丟了幾次后，兩人慢慢形成默契，直接到停車(chē)場(chǎng)集合。

從兒子7歲起，王暉暉就帶他學(xué)自行車(chē)。唯一一次驚險(xiǎn)發(fā)生在10歲那年。兩人離家，騎到東四附近，在胡同里拐來(lái)拐去，王暉暉一回頭，人不見(jiàn)了。等她到派出所查看錄像，發(fā)現(xiàn)兒子原路返回了，只是可能記不清路，拐到了一個(gè)小賣(mài)部門(mén)口。

后來(lái)，小賣(mài)部主人報(bào)了警。

如今，她在教兒子打出租車(chē)。有時(shí)，她開(kāi)著車(chē)，讓兒子坐旁邊，“現(xiàn)在模擬出租車(chē)司機(jī)，媽媽不記得路了，你告訴媽媽?zhuān)侵毙羞€是左拐？”兒子覺(jué)得像玩游戲，他知道家住勁松東里，但還不能很流暢地說(shuō)出來(lái)。

“最關(guān)鍵是要讓他們身心愉快，不要讓知識(shí)和技能綁架他們。再把一些社會(huì)生活的知識(shí)灌輸進(jìn)去，希望將來(lái)他們可以獨(dú)立生活，”王暉暉說(shuō)。

爸爸林弛，對(duì)兒子林鼎峰的學(xué)習(xí)成績(jī)完全不做要求。他告訴班主任，兒子患有自閉癥。班主任是一位四十多歲的女老師，沉默了一會(huì)說(shuō)，教這么多年書(shū)了，只是聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)詞，但是從來(lái)沒(méi)接觸過(guò)這樣的孩子。

林弛希望能在班上陪讀，班主任不同意，說(shuō)沒(méi)有先例。上課前兩個(gè)星期，林弛守在校門(mén)外，隨時(shí)等候班主任的電話(huà)。兒子一鬧，他便立刻將兒子接走。兩周里，因?yàn)檎n堂不讓去廁所，兒子尿了好幾次褲子。

一個(gè)班36個(gè)孩子，班主任不但要上課，還要負(fù)責(zé)中午吃飯、課間活動(dòng)等生活事務(wù)。兩周下來(lái)，班主任“投降”了，“我不是不想管你們家孩子，但實(shí)在是有心無(wú)力了?！绷殖谠俅翁岢鋈氚嗯阕x，這一次，學(xué)校同意了。

林弛至今記得他陪著孩子上學(xué)的第一天。別的班孩子向他行注目禮，對(duì)他說(shuō)老師好;本班同學(xué)很奇怪，“林鼎峰的爸爸怎么過(guò)來(lái)了？”大膽的小孩過(guò)來(lái)問(wèn)，“叔叔，你怎么不上班啊？”

“我就在這兒上班，這是我的工作。”林弛微笑著回答。

林鼎峰坐在最后一排，貼著后墻，這一排只有他一個(gè)。林弛坐在他旁邊，班級(jí)的倒數(shù)第二排，距離他們還有2米。幾乎可以說(shuō)，兩人是被“孤立”了。教室有個(gè)后門(mén)，有什么情況，他們就直接從后門(mén)出去。

學(xué)校特意擬了一個(gè)陪讀協(xié)議，對(duì)林弛有個(gè)約束，比如，上課不能接打電話(huà)，不能看手機(jī)，不干涉老師教學(xué)。最重要的一條是，孩子的一切事情由他負(fù)責(zé)，出了任何問(wèn)題，與學(xué)校無(wú)關(guān)。

就這樣，林弛經(jīng)歷了4個(gè)月的陪讀生涯。

“問(wèn)題行為”常人無(wú)法辨識(shí)

“學(xué)校怎么能讓這樣的孩子進(jìn)來(lái)？！”當(dāng)年12月底，林鼎峰就讀的學(xué)校，校長(zhǎng)信箱收到了一部分家長(zhǎng)的聯(lián)名抗議信。班級(jí)微信群中，也有家長(zhǎng)“討伐”林弛，宣稱(chēng)要把他們趕出去。

家長(zhǎng)們?cè)谝獾氖前嗉?jí)紀(jì)律。一個(gè)大男人坐在一群孩子中，非常扎眼;只要林鼎峰出一點(diǎn)兒聲響，孩子們就齊刷刷地回頭看。起初，林弛還以語(yǔ)言提示兒子，被班主任提醒后，改為手勢(shì)和動(dòng)作。

林鼎峰根本坐不住40分鐘。課間時(shí)，林弛帶他去操場(chǎng)跑兩圈，爬幾次五樓，發(fā)泄精力。語(yǔ)文課上讀讀書(shū)，還可以;數(shù)學(xué)最差;最喜歡音樂(lè)課。有的科目老師會(huì)有意識(shí)地點(diǎn)名讓他回答一些簡(jiǎn)單問(wèn)題;有的老師，因?yàn)榘职至殖谠?，則完全不管不顧，將他們看作“透明人”。

林弛盡量減少因自己陪讀給學(xué)校帶來(lái)的麻煩。他每天幫班級(jí)更換拖地水桶里的清水;班主任偶然走開(kāi)一會(huì)兒，會(huì)讓他幫忙照看。上英語(yǔ)課，老師讓孩子們分組對(duì)話(huà)，有人落了單，也會(huì)到教室后面找林弛湊人數(shù)。

即使是這樣，還是有一部分家長(zhǎng)無(wú)法接納父子倆。因?yàn)檫@事兒，家長(zhǎng)分成了三派，支持、反對(duì)和無(wú)所謂。微信群中，偶爾有家長(zhǎng)為他們說(shuō)話(huà)：“他們也有接受教育的權(quán)利?！钡K究是少數(shù)。

當(dāng)林鼎峰走進(jìn)教室，或是在操場(chǎng)上排隊(duì)，有孩子像見(jiàn)到怪物一樣，“啊，林鼎峰來(lái)了！”隨后四下散開(kāi)。還有一個(gè)男孩，走過(guò)來(lái)跟林弛說(shuō)，“我媽媽說(shuō)了，林鼎峰是個(gè)傻子，長(zhǎng)大后是要出去要飯的，讓我不要跟他玩。”

“他不是傻子，你不能這么說(shuō)！”林弛簡(jiǎn)直要?dú)鈺灹恕?/p>

“孤獨(dú)癥孩子在學(xué)校里是最弱勢(shì)、最不受待見(jiàn)的。他們常常有多重殘疾，智力可能遲緩，大肌肉發(fā)育不好，社會(huì)規(guī)范也不好?！绷殖诟嬖V《中國(guó)新聞周刊》?？芍橇熬裾系K孩子，至少不會(huì)影響課堂紀(jì)律。

學(xué)校里曾有一位智障學(xué)生，不久被勸退，去了培智學(xué)校。隔壁班上有個(gè)孩子，林弛覺(jué)得他有多動(dòng)癥傾向，總是被拎出來(lái)罰站。但是孤獨(dú)癥孩子，整個(gè)小學(xué)建校以來(lái)，就只有林鼎峰一個(gè)。

善良的同學(xué)也有不少。看到他們沒(méi)有洗手液，會(huì)主動(dòng)借給他們。上體育課時(shí)，旁邊的小女孩會(huì)拉住林鼎峰，跟上隊(duì)伍。“叔叔，為什么我跟他說(shuō)話(huà)，他不理我？”還有同學(xué)這樣問(wèn)林弛。

林弛沒(méi)有說(shuō)出“自閉癥”這個(gè)詞。 他跟一些家長(zhǎng)說(shuō)，可以告訴孩子，林鼎峰生了病。

林鼎峰自己不知道什么是自閉癥。他能感受到善意，卻對(duì)惡意和嘲諷沒(méi)有知覺(jué)?！芭阕x，看到別人家孩子和自家孩子，真正難受的是我。”林弛說(shuō)。

進(jìn)入12月份，他需要與校方再次角力，爭(zhēng)取讓孩子繼續(xù)留下來(lái)。

陳凱的義務(wù)教育，也是在普通小學(xué)完成的。學(xué)校提出條件，讓王暉暉去開(kāi)了一張醫(yī)院的診斷證明，允許陳凱不參加考試，成績(jī)不計(jì)入老師績(jī)效。即便這樣，陳凱還是不快樂(lè)。小學(xué)有了作業(yè)，他拿起筆就掉眼淚，一邊寫(xiě)一邊說(shuō)：“寫(xiě)字哭?！?/p>

教會(huì)陳凱識(shí)字，用的是“閃卡”辦法。一沓沓識(shí)字卡片，如果擺在那兒，他看都不看。但，如果拿在手上放在他眼前，一下下地閃過(guò)，一會(huì)兒就學(xué)完了?！捌鋵?shí)和天氣預(yù)報(bào)的播報(bào)方式是一樣的。他記住天氣預(yù)報(bào)，也就記住了漢字。整個(gè)過(guò)程當(dāng)成游戲，這是他學(xué)習(xí)的方式?！蓖鯐煏熣f(shuō)。

最后，王暉暉還是將陳凱轉(zhuǎn)入培智學(xué)校。為了讓孩子多接觸社會(huì)，她經(jīng)常將他帶到辦公室。

同事十幾位，多數(shù)情況下對(duì)兒子陳凱都很友好，除了兩個(gè)人以外。第一個(gè)，陳凱喜歡跑到他面前，故意做一個(gè)放屁的動(dòng)作。對(duì)方佯怒，“我揍你！”陳凱不以為意，只覺(jué)得好玩。第二位是位阿姨，陳凱喜歡用下巴頂住對(duì)方的鎖骨。

本來(lái)，王暉暉還以為這是陳凱在表達(dá)親密，是親她的意思。后來(lái)發(fā)現(xiàn)，陳凱只喜歡對(duì)著同一個(gè)位置用力頂，骨頭都淤青了也不管，這才知道兒子是故意。漸漸地，只要陳凱過(guò)來(lái)，阿姨就躲到會(huì)議室去，關(guān)上門(mén)。

對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，這些好惡沒(méi)有什么理由。對(duì)他人的攻擊，可以被稱(chēng)為“問(wèn)題行為”。在陳凱讀書(shū)的北京市海淀區(qū)培智學(xué)校，一位老師告訴王暉暉，因?yàn)楣陋?dú)癥孩子的情緒問(wèn)題、問(wèn)題行為，他們要比智障孩子更難教。

在那里，一位孩子喜歡吐唾沫，要沿著桌子吐一圈。還有個(gè)孩子，如果天氣不好，就會(huì)發(fā)脾氣，難以控制。有孩子會(huì)拿公共場(chǎng)合里的雜志、讀物。還有一位孩子，喜歡莫名其妙地抱住陌生人，其實(shí)是為了仔細(xì)看看別人的皮帶……

在游泳池潑水，是陳凱的問(wèn)題行為。潑得高興了，王暉暉也叫不住他。有一位小伙子看到她不會(huì)下水的難處，過(guò)去幫忙抱住了陳凱。然而，下次依然如故。后來(lái)，游泳館就禁止陳凱進(jìn)入了。

“這些孩子的有些行為，就像口頭禪一樣。”對(duì)于兒子的問(wèn)題，王暉暉暫時(shí)還沒(méi)有找到好的解決辦法。她只能寄希望于長(zhǎng)時(shí)間的反復(fù)糾正，三年、五年。她更希望得到社會(huì)人群的理解：“假設(shè)這是你的孩子，你會(huì)怎么做？但是大多數(shù)人不會(huì)這么想。他們想的是，你們家長(zhǎng)怎么不好好教育？”

王暉暉一直在努力嘗試?yán)斫鈨鹤拥摹捌婀中袨椤?。出去旅游，陳凱喜歡鉆到橋底下，她也跟著鉆;去建材市場(chǎng)買(mǎi)瓷磚，陳凱也要鉆進(jìn)兩排支架下面，她也跟著看。“當(dāng)你不知道為什么孩子做出一些怪異的行為，就跟著他一起做吧，也許你就能理解了?！彼@樣告訴別的家長(zhǎng)。

成年孩子的未來(lái)在哪里

2014年7月，北京市教委出臺(tái)了《北京市各類(lèi)殘疾類(lèi)別隨班就讀具體標(biāo)準(zhǔn)》。其中規(guī)定，自閉癥的隨班就讀殘疾標(biāo)準(zhǔn)2項(xiàng)，需要同時(shí)滿(mǎn)足。即第一，智力發(fā)育水平，以發(fā)育商和智商為標(biāo)準(zhǔn);第二是社會(huì)適應(yīng)能力，以適應(yīng)行為和WHO-DASⅡ分值為準(zhǔn)。

適應(yīng)行為則包括：能生活自理、能承擔(dān)一般的家務(wù)勞動(dòng)或工作、對(duì)周?chē)h(huán)境有較好的辨別能力、能與人交流和交往、能比較正常地參與社會(huì)活動(dòng);需要環(huán)境提供間歇的支持，一般情況下生活不需要由他人照料。

林鼎峰的測(cè)試結(jié)果，符合隨班就讀標(biāo)準(zhǔn)。林弛明白，學(xué)校是沒(méi)有什么正當(dāng)理由將孩子趕出去了。不過(guò)，因?yàn)椴糠旨议L(zhǎng)的反對(duì)意見(jiàn)，雙方商議出了另外一個(gè)折中方案：林弛不再陪讀，由學(xué)校派出一位有照顧腦癱孩子經(jīng)驗(yàn)的老教師，每天下午陪林鼎峰一起上課。

林弛接受了。這已經(jīng)是很好的結(jié)果。4個(gè)月的陪讀經(jīng)歷，他收獲頗豐：“我們還是融不進(jìn)去這個(gè)群體，但是大家已經(jīng)習(xí)慣我們的存在，不再把我們當(dāng)成怪物，這樣就足夠了。”

頓了一頓，他補(bǔ)充說(shuō)：“無(wú)視我們，已經(jīng)是很大的一個(gè)進(jìn)步了?！?/p>

林鼎峰已經(jīng)是二年級(jí)下學(xué)期了。一節(jié)課40分鐘，他開(kāi)始坐得住了?，F(xiàn)在他已經(jīng)會(huì)表達(dá)“我要吃飯”“熱了”“冷了”，這都是上學(xué)后的變化。更讓林弛驚喜的是，孩子的感情已經(jīng)豐富了很多。媽媽上班后，他開(kāi)始念叨想念媽媽了。

學(xué)校也越做越多。陪讀老教師每天邀請(qǐng)2個(gè)同學(xué)來(lái)到林鼎峰面前自我介紹，讓他記住同學(xué)的名字與樣子。會(huì)議室有個(gè)感應(yīng)燈，林鼎峰不能控制自己的音量，學(xué)校特意換成了開(kāi)關(guān)。學(xué)生們需要出樓門(mén)外上廁所，但林鼎峰被特許使用樓內(nèi)的教師衛(wèi)生間。

這個(gè)學(xué)期，每到上體育課時(shí)，老師會(huì)問(wèn)，誰(shuí)愿意帶林鼎峰？大家便搶著舉手。老師會(huì)指定一兩個(gè)同學(xué)帶著他。

讓孩子規(guī)范行為、聽(tīng)從指令，實(shí)現(xiàn)集體跟隨、自我控制，這些林弛想要達(dá)到的目標(biāo)，正在慢慢被實(shí)現(xiàn)。

而像王暉暉這樣的大齡自閉癥孩子家長(zhǎng)，開(kāi)始操心孩子如何就業(yè)、工作及未來(lái)生存。陳凱已經(jīng)16歲了，從培智學(xué)校畢業(yè)后，他的下一個(gè)去處在哪里？

王暉暉總覺(jué)得，能夠容納孩子的地方很多。比如，她開(kāi)車(chē)經(jīng)過(guò)一所大學(xué)，兩個(gè)女孩坐在一間涼亭里收停車(chē)費(fèi)。她公司合作的出版社，有時(shí)抱怨類(lèi)似撕書(shū)皮一類(lèi)的簡(jiǎn)單工作找不到人。她總是心下一動(dòng)，這樣簡(jiǎn)單、重復(fù)性勞動(dòng)的工作，自閉癥孩子肯定做得來(lái)。

然而，現(xiàn)實(shí)情況下，大齡自閉癥孩子外出工作的很少，絕大多數(shù)悶在家里。北京融愛(ài)融樂(lè)心智障礙者家庭支持中心從 2013年開(kāi)始開(kāi)發(fā)工作崗位，到目前為止才有11個(gè)簽約，其中2位已經(jīng)辭職。

已就業(yè)的孩子們，有做保潔、洗車(chē)的，有在咖啡廳后廚幫忙的，有在辦公室前臺(tái)收發(fā)快遞、核銷(xiāo)單據(jù)的，還有的在超市里撿拾顧客不要的商品，歸攏在固定區(qū)域里。絕大多數(shù)崗位是熟人介紹，陌生拜訪的很少。

王暉暉一度想自己開(kāi)辦一個(gè)第三方就業(yè)機(jī)構(gòu)，專(zhuān)門(mén)為自閉癥孩子聯(lián)系就業(yè)崗位。林弛也想過(guò)，將來(lái)專(zhuān)門(mén)為兒子開(kāi)一個(gè)保潔公司，讓兒子打打下手，每天有點(diǎn)事情干就可以了。不過(guò)，孩子年歲未到，他們都還沒(méi)有付諸行動(dòng)。

王暉暉仍在致力于兒子的社會(huì)融合。最近，爺爺給兒子辦了一張殘疾癥，公交地鐵免費(fèi)乘坐。她堅(jiān)決反對(duì)，“拿不拿殘疾證，得到的社會(huì)訓(xùn)練是不一樣的。拿了殘疾癥，就會(huì)被看成是殘疾人。不拿證，可能會(huì)被歧視，但至少能被正常對(duì)待?！?/p>

不論是媽媽王暉暉，還是爸爸林弛，他們最為隱憂(yōu)的是：將來(lái)等他們離開(kāi)了，孩子怎么辦？他們并不知道未來(lái)等著他們的是什么，他們所有的努力，都是為了孩子將來(lái)能以獨(dú)立個(gè)體的身份，被社會(huì)人群接納。

（應(yīng)受訪者要求，文中王暉暉、陳凱為化名）