對(duì)父母說三聲“謝謝”后孩子安靜離世

生命的最后幾個(gè)月，7歲的宋源（化名）從北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心回到河北之后，一直在家里度過，姐姐和父母陪在身邊。

盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復(fù)發(fā)。他心里明白家里的付出，但從來沒有說。直到最后一天，他呼吸困難，鄉(xiāng)村醫(yī)生上門備好氧氣，家人在床邊準(zhǔn)備和他告別。他忽然微弱地對(duì)父母各說了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開。

他是3年前的冬天，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。

舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、有尊嚴(yán)地走完生命最后一程，而不再接受創(chuàng)傷性治療，也緩解家長無助的狀態(tài)。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。

到目前，周翾的舒緩團(tuán)隊(duì)有四五名醫(yī)生、三名隨訪護(hù)士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴記者，“現(xiàn)在還是像草臺(tái)班子”。

孩子什么都懂，更需要家人的陪伴

6月18日，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護(hù)士王旭梅照例在晚上給一3歲多的實(shí)體瘤患者父親打去電話。

父親說，孩子已經(jīng)走了。

王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親，這個(gè)時(shí)候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說很想吃肉。父親買來，她總是聞一聞，說“我等會(huì)兒吃”，就沒了下文。因?yàn)槎亲又幸种撇蛔〉哪[瘤不斷生長，壓迫腸胃，她難以下咽。

最后的時(shí)刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。

這么小的孩子，臨終前害怕孤獨(dú)，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會(huì)交代，父母一定要有一方在孩子身邊。

從2014年初到現(xiàn)在，王旭梅接手35名臨終患兒。在她加入的幾個(gè)月前，周翾和中心的另一名護(hù)士王春立已經(jīng)從往期因治愈無望而回家的患者開始，著手重新跟蹤隨訪。

“家長離開后，就是跟醫(yī)院一刀兩斷，很多都是特別無助地走了，回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收?！敝苈Q清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。

2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話時(shí)，距他們離院已有兩個(gè)月。

雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等，身體條件不允許進(jìn)行化療了。

“先好好調(diào)理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂地生活一陣。等更強(qiáng)壯的時(shí)候再化療，我們可以共同等待。”王春立沒有直接打消家長的希望，先爭取他們認(rèn)同舒緩治療。

實(shí)際上，穩(wěn)定了一個(gè)月之后，宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過這段過渡期，開始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對(duì)宋源隨訪的3個(gè)月里，每周固定兩個(gè)電話。越到后期，家長反而聯(lián)系得越頻繁，咨詢各種問題。

“血小板特別低的時(shí)候就會(huì)出血，血紅蛋白特別低就會(huì)心衰、貧血。”一天早上，周翾接到王春立的反饋，關(guān)于宋源母親打電話時(shí)說到的呼吸費(fèi)勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫(yī)院”。

從宋源家所在的村子，到縣里的醫(yī)院，要半個(gè)小時(shí)，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車，可以找村中的醫(yī)生，多備一些氧氣袋。

第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒有去醫(yī)院，請(qǐng)了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門，備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，以及之后的衣服。

宋源沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，還有一些意識(shí)，微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”，又向爸爸說了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。

宋源媽媽說，孩子什么都懂，但是什么都沒說，他知道三個(gè)姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。

“小孩子回到家里會(huì)開心，家人可以更好地陪伴，也會(huì)更安靜。”周翾說，目前，北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識(shí)，如果確認(rèn)沒有治愈希望，在家長堅(jiān)持留院的情況下，會(huì)進(jìn)行姑息治療，而不再開展創(chuàng)傷性救治。

只是，對(duì)于北京醫(yī)院的高飽和度，難有環(huán)境較好的病房來滿足已經(jīng)不治療的患者。

家長的接受，都需要一個(gè)時(shí)間的過程

在周翾的團(tuán)隊(duì)開始摸索時(shí)，上海兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩治療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)成立了3年，2014年，由基金會(huì)捐贈(zèng)，在一層舒緩門診旁建了一間舒緩病房。

第一位住進(jìn)病房的患兒媽媽在去看望孩子前，對(duì)房間的想象充斥著恐懼。

她到時(shí)才發(fā)現(xiàn)，這是以紫藍(lán)為主色調(diào)的空間，20平方米左右，一張足夠睡下一家三口的床，非常軟。另外，有兩張陪護(hù)床，一個(gè)獨(dú)立衛(wèi)生間，一臺(tái)電視，以及用來放舒緩音樂的音響。抬起頭，是云和雪花一樣的裝飾。

家長的接受，都需要一個(gè)時(shí)間的過程。

“進(jìn)入舒緩組，家長肯定是明確在腫瘤方面沒法治愈了，只希望孩子最后一段時(shí)間更平靜。家長要接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)才可以?！敝苈Q在跟第一例家長溝通的時(shí)候還有些尷尬，約好了時(shí)間見面，卻不知道第一句話該跟家長說什么。

王春立記得，自己在給宋源父親打第一通電話時(shí)，周翾建議用辦公室的電話打，可自己緊張，需要一個(gè)私密的空間。

王春立在心里反復(fù)設(shè)想家長可能的反應(yīng)，“現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系緊張，他們畢竟是因?yàn)闆]法治療而離開的，會(huì)不會(huì)信任你？會(huì)不會(huì)接受你的指導(dǎo)？”晚上七八點(diǎn)，她回到家，關(guān)上門，才撥通了電話。很意外，對(duì)方能夠接受。

在有了十幾名病人的隨訪經(jīng)歷后，王春立才可以在任何地方去接家長的電話。周翾也慢慢發(fā)現(xiàn)，家長們有很多相同的問題，幾乎都會(huì)問到孩子最后會(huì)怎么樣，我該怎么辦？

6月18日中午，兩個(gè)實(shí)體腫瘤終末期的患兒家長在前一天預(yù)約了周翾門診之后的1個(gè)小時(shí)時(shí)間。得知無法治愈的患者大部分會(huì)回家時(shí)，一位家長很詫異，“怎么能回家呢？”

“家長也知道治療沒有效果，但總覺得有方案沒經(jīng)歷過，就沒盡到最后的力，心里過不了這個(gè)坎?！敝苈Q要讓家長知道，回去不是放棄治療，只是選擇另一種更舒緩的治療?！澳呐陆K點(diǎn)是在這兒，希望孩子更平靜?！?/p>

首次談話，周翾會(huì)先聽家長的想法，針對(duì)疑惑，在他們提出具體問題之前，就會(huì)告訴他們答案。譬如，怎么管理疼痛，根據(jù)孩子的疼痛使用止痛藥，以及可能會(huì)遇到的問題。

然后，給他們時(shí)間。

有個(gè)家長曾對(duì)周翾說，從孩子接受診斷的那天起，腦袋上就有一把劍懸著，不知道哪一天會(huì)掉下來。

對(duì)于這些家長，舒緩團(tuán)隊(duì)只能提出建議，而后尊重他們的選擇。

無法向患兒直述死亡，愿孩子過好每一天

當(dāng)王旭梅在電話里了解到孩子吃得不好，呼吸不暢，就意味著該想辦法慢慢跟家長說出最后的現(xiàn)實(shí)?！澳銈冎耙捕贾溃F(xiàn)在孩子一天不如一天，這種情況就是不太好，可能很快就會(huì)離開你們，也可能稍微慢一點(diǎn)點(diǎn)?！?/p>

通常這時(shí)家長很快崩潰，瞬間哭成淚人。

有些家長也會(huì)告訴王旭梅，其實(shí)我們也知道，就是舍不得。

在半個(gè)月前的新聞中，一美國5歲女孩朱莉安娜，在明確痛苦的手術(shù)能延長生命，并可以和家人多些時(shí)間在一起，而在家將會(huì)獨(dú)自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己作出的死亡決定。

而目前，這樣坦然地交流“死亡”，在國內(nèi)面對(duì)臨終的家庭里幾乎做不到。無論是對(duì)于家長、孩子，還是客觀環(huán)境。

面對(duì)無法解脫的疼痛，有名9歲多的女孩曾經(jīng)撕心裂肺的叫聲在每一次王旭梅通話的背景里。女孩的腫瘤位于胯部，最后壓迫了膀胱，而腫瘤不斷生長之后，破裂。女孩不能動(dòng)，口服嗎啡止不住疼痛。

女孩跟媽媽說，“你快救救我，趕緊給我安眠藥吧?！本薮髩毫ο?，媽媽在電話里提到，“有時(shí)候真想多給幾?！痹挍]有說下去，王旭梅只能告訴她，這是法律不允許的。

王春立在做舒緩治療的同時(shí)，也收集著孩子們面對(duì)死亡的狀態(tài)，思考是否該告訴孩子他們將面臨死亡?！耙徊糠旨议L會(huì)說孩子可能知道，但這又涉及，家長不知道該怎么說，還有孩子會(huì)逃避、反感、害怕?！?/p>

有個(gè)5歲患兒的媽媽曾告訴王春立，“在跟鄰居聊天時(shí)，孩子會(huì)說，我這個(gè)病治不好了，但是現(xiàn)在還行，只要不太疼我就挺高興，我早晚是不行的。但這些話，孩子從沒跟家人說過?！?/p>

事實(shí)上，最難處理的是青春期的患兒，他們言語和表現(xiàn)上會(huì)透露出對(duì)情況的明白。

周翾曾在病房里接觸過一名12歲的女孩，最怕的就是有人過來告訴她“你回家吧”“你出院吧”。她告訴周翾，一這么說，就覺得自己要死了。

女孩不愿意出去玩，強(qiáng)迫自己睡著，只有睡覺才能讓她不去想死亡的事情。

上海兒醫(yī)中心舒緩團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)醫(yī)師米薔也只有一次直接和孩子談?wù)撨^死亡。是一名十四五歲的女孩，臨終前兩星期問米薔，“我的化療不做了，針是不是可以拔掉了？阿姨，我還有多長時(shí)間？”

米薔也只能對(duì)孩子說，“你就珍惜每一天，阿姨不能告訴你確切的日子，但是每一天都過得開心就好?！?img src="https://cimg.fx361.com/images/2021/08/03/qkimagesgqcsgqcs201607gqcs20160707-2-l.jpg"/>

一切努力只為關(guān)懷患兒和他們的家人

對(duì)于自己長期治療過的患兒，一旦復(fù)發(fā)，周翾不太敢給他們做臨終關(guān)懷，“有感情，不敢觸及他們，也會(huì)有自責(zé)感?！?/p>

總體而言，周翾在做其他患兒的臨終關(guān)懷時(shí)，都會(huì)控制自己的情感，也是一種自我保護(hù)。作為20多年血液腫瘤的醫(yī)生，她會(huì)問：“不知道這是不是自然的狀態(tài)？”

“陷入了就做不了這些事了?！敝苈Q想的是，對(duì)于可以被治好的患兒，也多給予一些幫助?！暗搅伺R終才介入，還是一個(gè)很初級(jí)的階段?！?/p>

這意味著周翾跟她的團(tuán)隊(duì)成員都要付出幾乎所有業(yè)余時(shí)間，并且沒有報(bào)酬。王旭梅在初期還沒有覺得，當(dāng)手里接到五六個(gè)隨訪患兒，幾乎每天不止一通電話，發(fā)現(xiàn)不光是時(shí)間，精力和心情都會(huì)被占用。

如果家長有緊急狀況突然打電話或者發(fā)信息，有可能趕上王旭梅正在搶救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的隨訪電話，一般是在下班或者休息時(shí)間打。就在6月上半月，隨訪的孩子走了3名，“都傾注了自己的感情，越往里了解，心里還是挺有壓力的?！?/p>

最初，只是這樣的業(yè)余隨訪工作。直到有心理醫(yī)生提醒周翾，應(yīng)該有一個(gè)離開醫(yī)院的活動(dòng)室，周翾才在一次替患者了解角膜捐獻(xiàn)過程中，談下兒童舒緩治療專項(xiàng)基金。在兒童醫(yī)院附近的酒店內(nèi)以一年30萬元的租金租下了一個(gè)房間作為舒緩治療活動(dòng)中心。

中心給患兒提供了玩具、可借閱的圖書、跑步機(jī)，也為家長開設(shè)了心理咨詢和瑜伽課程，以及對(duì)治療過程注意事項(xiàng)的培訓(xùn)。

目前正式注冊(cè)志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。獨(dú)立上崗前，有專門的培訓(xùn)，還要度過一兩次見習(xí)期。在每天結(jié)束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能參加值班。相關(guān)內(nèi)容，都有嚴(yán)格的注意事項(xiàng)。

周翾發(fā)現(xiàn)，康復(fù)期的患兒家長頭上仍存在那把劍，即使停藥很久了，有個(gè)風(fēng)吹草動(dòng)，也會(huì)陷入無休止的恐懼，比如一查血常規(guī)，看見上下箭頭，就很緊張。于是，周六下午逐漸開始針對(duì)家長，提供三個(gè)心理老師的預(yù)約名額，一人一小時(shí)，免費(fèi)。

此外，心理老師也針對(duì)舒緩團(tuán)隊(duì)和志愿者做過一次督導(dǎo)，關(guān)于如何面對(duì)死亡。

對(duì)于心理老師的費(fèi)用，同樣依靠基金，“實(shí)際上，非常低，只夠他們來回交通費(fèi)?！敝苈Q坦承，“這是目前我們能夠承擔(dān)的，總體還在往里貼錢。”

二級(jí)醫(yī)院成中堅(jiān)力量打通全國協(xié)作組

在2013年10月底，周翾和王春立到美國的學(xué)習(xí)過程中，看見涉及臨終關(guān)懷的療養(yǎng)院，有完全政府投資，也有一部分公益性質(zhì)的。

回來時(shí)，打算開始實(shí)踐，她們發(fā)現(xiàn)沒有經(jīng)驗(yàn)，個(gè)別有能力做兒童臨終關(guān)懷的醫(yī)院，也是單兵作戰(zhàn)。

給周翾的另一個(gè)觸動(dòng)，也是在開始舒緩治療的隨訪前兩年。她看見一位患淋巴瘤的女孩，一停化療藥，腫瘤就復(fù)發(fā)。之后，反復(fù)告知家長已經(jīng)沒有治療希望了，家長最后也不積極治療了，但就是不離開醫(yī)院。熬到最后，女孩很沒有尊嚴(yán)地離開了。

周翾發(fā)現(xiàn)，目前一些三甲醫(yī)院沒這個(gè)能力接收已經(jīng)不治療的患者，但有些二級(jí)醫(yī)院可以。“就是做一些家里不可以做的醫(yī)療措施，不能再增加他們痛苦?！?/p>

鄭州市第三人民醫(yī)院小兒血液腫瘤科醫(yī)師王嫻靜跟周翾進(jìn)修之后，也開始學(xué)習(xí)舒緩治療。去年8月，專項(xiàng)基金在鄭州三院成立中心。據(jù)王嫻靜告訴記者，目前至少有4例從周翾的舒緩治療組介紹而來的患兒。

以周翾的話來說，“他們床位相對(duì)寬松，在鄭州或者鄭州附近的患者就可以過去。沒有特需病房那么漂亮，但是安靜?！?/p>

“盡可能提供單間病房，讓孩子和家人能團(tuán)聚，有陪伴?！蓖鯆轨o提到，因?yàn)闂l件有限，病房不是固定的，根據(jù)需要來調(diào)整。

而上海兒醫(yī)中心是在2008年就引入了這個(gè)理念，目前團(tuán)隊(duì)一共8人，在血液腫瘤中心的4層樓中，每層有一護(hù)士在團(tuán)隊(duì)中，作為聯(lián)絡(luò)員。一護(hù)士長作為協(xié)調(diào)員，還有作為舒緩管理的護(hù)士，以及兩名醫(yī)生。另外，特配一名專屬社工。

對(duì)于舒緩病房，每天有護(hù)士來處理換鹽水等工作，每天只收取觀察費(fèi)18元。社工方面，則圍繞對(duì)患兒全身心、從治療開始的全過程、全家庭、跟醫(yī)生護(hù)士全團(tuán)配合的“四全”來給予幫助。目前，病房總共接診了近30名患者，多數(shù)是上海本地人。

“在三甲醫(yī)院不能有大量的臨終病房?！泵姿N說，現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)成員也都屬于兼職在做。

此外，回家的患兒家庭關(guān)鍵在于患兒的疼痛管理。然而，多數(shù)地方醫(yī)院無法開止痛的嗎啡，或者多為成人劑量，造成很大不便。

目前，中國兒童舒緩治療協(xié)作組成立，周翾作為牽頭人，有20多家醫(yī)院愿意參與?！暗谝荒攴g一些可以在臨床上用的教材。而后，針對(duì)一家家醫(yī)院，小范圍做些培訓(xùn)。中心目標(biāo)是，大家都做起來。這是之后的計(jì)劃。”本刊整理自《法制日?qǐng)?bào)》

【名詞解釋】

什么是舒緩治療？

亦稱姑息治療。世界衛(wèi)生組織對(duì)舒緩治療的定義為：對(duì)治愈性治療無反應(yīng)的患者，進(jìn)行積極整體照顧，包括疼痛及其他癥狀的控制，重視和解決患者心理、社會(huì)和精神方面的問題。

簡單地說就是當(dāng)疾病的處理從臨床治療走向癥狀控制的時(shí)候，就可以稱為舒緩治療。在疾病的早期，姑息治療的很多內(nèi)容可以與抗癌治療同時(shí)進(jìn)行。舒緩治療并不是放棄治療，而是既要注意患者軀體的問題，還要關(guān)注患者及家人的心理、社會(huì)及心靈的困擾，幫助他們解決面對(duì)與威脅生命疾病相關(guān)的各種問題。舒緩治療是高專業(yè)醫(yī)療加上高品質(zhì)服務(wù)的臨終照顧方法，經(jīng)過幾十年的發(fā)展，目前在國外已經(jīng)發(fā)展成熟，形成舒緩醫(yī)學(xué)專科，它是各種癥狀控制的知識(shí)與技巧不斷成熟的專業(yè)，也是醫(yī)護(hù)人員必修的科目?？偠灾?，舒緩治療對(duì)于患有癌癥及其他慢性致病性疾病的人來說具有重要的意義。

最早在西方，舒緩治療被視為僅用于不適合根治性治療的患者。但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人們發(fā)現(xiàn)這種以控制患者癥狀和提高其生活質(zhì)量為主要目的的支持性治療在醫(yī)療過程的任意階段都十分重要。因此，對(duì)于處于疾病各期的患者，舒緩治療都是不可或缺的醫(yī)療內(nèi)容，對(duì)于腫瘤患者當(dāng)然也是?，F(xiàn)在，如何把根治性治療與舒緩治療更好地結(jié)合在一起已成為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)最新的研究熱點(diǎn)。舒緩治療可以為任何患生命有限疾病的患者提供幫助，無論他們?cè)卺t(yī)院或居家、是年輕或年老、是貧窮或者是富有。舒緩治療主要用于以下疾病的患者：各種晚期腫瘤患者及家屬、艾滋病患者及艾滋病病毒攜帶者、嚴(yán)重的腎衰竭或者心功能衰竭、各種原因所致的肝硬化失代償期、肝功能衰竭、末期肺部疾病、進(jìn)行性神經(jīng)性疾病以及其他生命有限的疾病。