我國視障與聽障兒童家庭需求和家庭生活質(zhì)量現(xiàn)狀及關(guān)系研究＊

■胡曉毅岳孝龍賈睿

我國視障與聽障兒童家庭需求和家庭生活質(zhì)量現(xiàn)狀及關(guān)系研究＊

■胡曉毅1岳孝龍1賈睿2

本研究使用《殘疾兒童家庭需要評估》量表，對我國視障與聽障兒童家庭需求和家庭生活質(zhì)量進行問卷調(diào)查。研究發(fā)現(xiàn)，視障與聽障兒童家長在養(yǎng)育子女的過程中，生活質(zhì)量滿意度處于中等水平但存在較大程度上對外界支持的需求。經(jīng)濟需求是影響殘疾兒童整體家庭生活質(zhì)量的重要因素，尤其影響家長的情感健康和身體健康；休閑娛樂需求對整體家庭生活質(zhì)量也有影響，家庭資源狀況也影響家長的身體健康。面對視障和聽障兒童家庭生活現(xiàn)狀，應(yīng)當(dāng)通過提供多樣化的保障和個別化的支持，幫助家庭走出困境并促進家庭其家庭功能的實現(xiàn)。

視覺障礙兒童；聽覺障礙兒童；家庭生活質(zhì)量；家庭需求

【Abstract】This study used the “Family Needs Scale for Children with Disabilities” to investigate family needs and family quality of life of children with visual and hearing impairment in China.The study showed that，parents’ satisfaction of quality of life was in the medium level，but parents demanded for external support to a large extent.Economic needs was an important factor affecting family quality of life，and it also impacted the overall family quality of life，emotional and physical factors； family resources impacted physical and entertainment factors，and it also impacted the overall quality of family life.As the status of family life of children with visual and hearing impairment，diverse and individualized supports should be provided to help family with the purpose to improve family function.

【Key words】Children with visual impairment； Children with hearing impairment； Family quality of life； Family needs

1　問題的提出

家庭作為人類社會的基本組成單位，是社會系統(tǒng)中最為穩(wěn)定、持續(xù)的組織結(jié)構(gòu)［1］，在殘疾兒童的發(fā)展過程中發(fā)揮了重要的作用。近年來，殘疾人家庭生活質(zhì)量（Family Quality of Life）逐漸受到國內(nèi)外研究者的重視。家庭生活質(zhì)量是指殘疾人家庭成員的需求得到滿足的程度［2］，包括和家庭成員共度時光，共同享受生活的程度，以及家庭成員能從事對自身重要事情的程度。國外殘疾人家庭生活質(zhì)量的研究起步較早，從二十世紀八十年代開始，家庭生活質(zhì)量就被社會工作者、特殊教育者以及學(xué)者作為衡量殘疾人服務(wù)的重要指標(biāo)。研究者從家庭研究和支持發(fā)展對殘疾人家庭生活質(zhì)量進行研究和探討［2］，認為基于家庭需求而提供的家庭支持，可以實現(xiàn)家庭職能幫助家庭質(zhì)量的提升［3］。在殘疾人家庭生活質(zhì)量的測量方面，當(dāng)前國際上有兩種重要的測量工具，其一是由美國堪薩斯大學(xué)比里奇中心研發(fā)的《殘疾兒童家庭需要評估》（Family Quality of Life Scale，F(xiàn)QOL），另外還有由澳大利亞、加拿大、以色列等多國研究者共同開發(fā)的《家庭生活質(zhì)量量表2006》。

相比于國外，我國對殘疾人的家庭生活質(zhì)量研究相對較少，主要涉及發(fā)展性障礙兒童、自閉癥兒童和智力障礙兒童的家庭生活需求［4-8］，涉及殘疾兒童家庭質(zhì)量的研究非常少，研究對象同樣是發(fā)展性障礙兒童［9］。當(dāng)前國內(nèi)相關(guān)的研究皆為小范圍內(nèi)的調(diào)研研究，缺乏對殘疾兒童家庭需求和生活質(zhì)量二者的關(guān)系分析研究，在研究對象上很少關(guān)注感官障礙兒童家庭。本研究將針對視覺障礙（簡稱視障）和聽覺障礙（簡稱聽障）兒童家庭，在廣泛調(diào)查的基礎(chǔ)之上，分析其生活質(zhì)量與家庭需求的現(xiàn)狀和關(guān)系，在分析影響因素的基礎(chǔ)之上探索如何為視障和聽障兒童家庭提供支持，以提高家庭生活質(zhì)量。

2　研究方法

2.1研究對象

本研究面向北京、上海、廣州、重慶、吉林省、河南省、山西省、四川省、湖北省、內(nèi)蒙古自治區(qū)等地，選取了367所特殊教育學(xué)校、41家學(xué)齡前殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)以及13所接收視障和聽障兒童的普通學(xué)校。為了保證來自不同年齡階段、不同地區(qū)的殘疾兒童家庭參與到該研究中來，研究者采用分層抽樣的方法，對上述愿意參與研究的學(xué)校與機構(gòu)，采用整體抽樣的方法，向被抽取的學(xué)校和機構(gòu)的所有視障與聽障兒童的家庭發(fā)放《殘疾兒童家庭需要評估》問卷，由家長填寫并通過加裝回郵形式收集問卷。最終獲取回收問卷共998份，剔除缺失信息達85%以上的問卷，最終有效問卷為798份。研究對象的基本情況如下：以視障兒童為主，比例為69.2%，聽障兒童比例為30.8%；女性兒童比例為86.8%，男性為13.2%，；以7～17歲兒童為主，比例為53.7%，6歲以下和18歲以上比例分別為25.3%和20.9%；居住地以市區(qū)為主，比例為62.4%，郊區(qū)比例為37.6%；填卷人以母親居多，比例為58.4%，其次是父親和祖父母，比例分別為29.1%和7.8%；填卷人年齡以30～39歲為主，比例為57.1%，其次為40～49歲和30歲以下，比例分別為21.7%和15%，50歲以上者比例為6.1%。

2.2研究工具

本研究采用美國堪薩斯大學(xué)比里奇研究中心開發(fā)的《殘疾兒童家庭需要評估》量表中文翻譯修訂版，該量表包括基本信息問卷、家庭需求評估量表、家庭生活質(zhì)量量表三個部分：在基本信息問卷部分，主要收集視障與聽障兒童家長及該兒童的人口學(xué)資料、經(jīng)濟收入、就業(yè)狀況、殘疾狀況等，共計14個項目；在家庭需求評估量表部分，包含7個維度：與殘疾有關(guān)的服務(wù)、父母養(yǎng)育、與社會的聯(lián)系、希望、家庭資源、經(jīng)濟和休閑娛樂。量表采用5點Likert記分，要求被試對需要程度從沒有需求到極高需求進行評定?？紤]到語言文化差異，本研究所用工具個別條目的語言表述進行了調(diào)整或刪改，最終調(diào)查59個項目。在家庭生活質(zhì)量量表部分，包含4個維度：家庭互動、父母養(yǎng)育、情感健康和身體健康、物質(zhì)福利，采用5點Likert記分，從“非常不滿意”到“非常滿意”按1～5分分為五個等級。該量表全面反應(yīng)殘疾兒童家長對家庭生活整體滿意度的主觀評價，量表的信度和效度達到心理測量學(xué)指標(biāo)要求［9］，χ2（5）=9.13 p=0.10，比較擬合指數(shù)CFI=0.99，RMSEA=0.06，克隆巴赫系數(shù)Cronbach’s alpha系數(shù)為0.88，重測信度為0.60到0.77之間，顯示數(shù)據(jù)擬合程度達到較好的水平。

3　研究結(jié)果

3.1視覺與聽覺障礙兒童家庭需求現(xiàn)狀

總體而言，視障與聽障兒童家庭需求度的平均得分為3.22，七個維度的得分均在2.6～3.6之間，各維度間差異較小，說明視障與聽障兒童家庭需求度中等偏高，這與國內(nèi)學(xué)者對其他殘疾類型的研究結(jié)果一致［6］。此外，家長在目標(biāo)設(shè)定、充滿希望、促進孩子發(fā)展的各方面支持上需求度很高，這和國內(nèi)學(xué)者對其他殘疾類型的研究結(jié)果一致［7，8］。

具體考察每個維度中每個問題的作答情況，發(fā)現(xiàn)“與殘疾相關(guān)的服務(wù)”維度需求較高，其中，“和家人一起面對困境和歧視”、“對孩子進行安全教育”、“監(jiān)督政府或?qū)W校提供的相關(guān)服務(wù)”、“教孩子溝通技巧”表現(xiàn)出較高的需要水平；父母養(yǎng)育方面，“關(guān)注家人身體狀況”、“給孩子吃藥”、“獲取一般性資源”和“保證周圍環(huán)境無障礙”這四項，需要程度較高，而在照顧孩子日常生活相關(guān)項目上，認為不需要輔助的家長比較多；與社會的聯(lián)系中，在“共同解決問題”這一項上，非常需要幫助的人數(shù)達到45.8%；在家庭希望方面，考察殘疾兒童家庭對未來生活規(guī)劃的態(tài)度的希望這一維度中顯示該維度整體表現(xiàn)出較高的需求程度，尤其在“希望孩子得到有效教育”和“了解孩子殘疾狀況時非常需要得到專業(yè)支持”項目上需求顯著；家庭資源需求方面，整體表現(xiàn)為“需要”；經(jīng)濟需求方面，三成左右的家長在“申請政府補助”和“帶孩子做治療或購買特殊設(shè)備”、“為以后生活存錢”表現(xiàn)出非常需要輔助；休閑娛樂方面，在參與“室外活動”和“室內(nèi)活動”兩方面家長表現(xiàn)出了較高的需要，但在“組織家人旅游”以及“參加聚會”項，需求度卻整體呈中下水平。

3.2視覺和聽覺障礙兒童家庭生活質(zhì)量現(xiàn)狀

表1　視覺與聽覺障礙兒童的家庭需求（單位：%）

總體而言，視障與聽障兒童家庭生活質(zhì)量滿意度的平均得分為3.75；就各維度而言，均處于3～4分之間，各維度間差異較小，表明視障與聽障兒童家庭的生活質(zhì)量處于中等水平。視障與聽障兒童家庭生活質(zhì)量四個維度的平均得分排列順序為：家庭互動、父母養(yǎng)育、身體/物質(zhì)福利、情感健康。家庭生活質(zhì)量情況表明視障與聽障兒童家庭的生活質(zhì)量處于中等的水平，還存在很大的提升空間，這與國內(nèi)學(xué)者對發(fā)展性障礙兒童家庭生活質(zhì)量的研究結(jié)論一致［9］。

3.3視覺和聽覺障礙兒童家庭生活質(zhì)量和家庭需求的關(guān)系分析

我們對家庭需求進行回歸分析，使用逐步進入的多元回歸分析方法，并在得到初步結(jié)果后進一步考慮維度間的交互作用。

3.3.1家庭生活質(zhì)量總維度。對家庭需求與家庭生活質(zhì)量總維度回歸分析后，歸到了回歸方程中的變量是“經(jīng)濟”和“休閑娛樂”。兩個回歸方程具有較好的質(zhì)量，模型的F值依次為4.934、4.713，大于3.84，自變量對應(yīng)的t值（-3.039、2.085）的絕對值均大于1.96，sig值均小于0.05（0.028、0.011）。

經(jīng)濟、休閑娛樂2個變量與家庭生活質(zhì)量總維度的多元相關(guān)系數(shù)為0.277，表示上述2個變量能解釋家庭生活質(zhì)量共7.7%的變異量。其中經(jīng)濟對家庭生活質(zhì)量的解釋變異量達到4.1%，而休閑娛樂的解釋變異量為3.6%。經(jīng)濟、休閑娛樂的Beta值分別是-0.237、0.164，說明經(jīng)濟的需求度越高、家庭生活質(zhì)量總維度滿意度越低；休閑娛樂的需求度越高，家庭生活質(zhì)量滿意度也越高。

由這個模型的非標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)可以構(gòu)造出回歸方程式y(tǒng)=4.012-0.237x1+0.164x2.在此方程中，y代表家庭生活質(zhì)量，x1代表經(jīng)濟，x2代表休閑娛樂。對其進行靈敏度分析可知，經(jīng)濟需求每下降0.1，家庭生活質(zhì)量滿意度上升0.0237；休閑娛樂需求度每下降0.1，家庭生活質(zhì)量滿意度上升0.0164。我們在對數(shù)據(jù)進行中心化處理后進一步進行交互處理，得到“經(jīng)濟×休閑娛樂”這一新維度。對三個維度進行進入式分層回歸后得到模型一（自變量為經(jīng)濟）、模型二（自變量為經(jīng)濟和休閑娛樂）和模型三（自變量為經(jīng)濟、休閑娛樂和經(jīng)濟×休閑娛樂）。比較三者的R方值（0.031、0.059、0.084），我們發(fā)現(xiàn)模型三的效果最好，說明經(jīng)濟和休閑娛樂存在交互作用。模型三對家庭生活質(zhì)量總維度的解釋變異量達到了8.4%，對應(yīng)回歸方程為y=0.014-0.240x1+0.129x2-0.117 x1x2（y代表家庭生活質(zhì)量，x1代表經(jīng)濟，x1代表休閑娛樂）。

圖1　家庭生活質(zhì)量總維度與家庭需求中經(jīng)濟、休閑娛樂的關(guān)系

觀察上圖可以發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟和休閑娛樂的交互作用使得家庭生活質(zhì)量與其中任何一方都不是完全的正相關(guān)或負相關(guān)，而是出現(xiàn)了家庭生活質(zhì)量總維度的極大值點，經(jīng)計算，極大值點處家庭生活質(zhì)量總維度滿意度中心化后的值為0.0403，此時，經(jīng)濟和休閑娛樂需求度中心化后的值約為-0.49。即根據(jù)此回歸方程，家庭生活質(zhì)量總維度滿意度最高約為3.83，此時經(jīng)濟的需求度約為2.72，休閑娛樂的需求度約為2.56。

另外，從三維圖像可以看出，經(jīng)濟需求度與家庭滿意度呈倒U型關(guān)系，當(dāng)經(jīng)濟需求度為2.72時，家庭滿意度達到峰值。同樣的，休閑娛樂需求與家庭滿意度也呈倒U型關(guān)系，當(dāng)休閑娛樂需求為2.56時，家庭滿意度達到峰值。

3.3.2情感健康。經(jīng)過回歸分析后，歸到了回歸方程中的變量是“經(jīng)濟”，該回歸方程具有較好的質(zhì)量，F(xiàn)值為4.239，大于3.84，自變量對應(yīng)的t值（-2.059）的絕對值大于1.96，顯著性p值均小于0.05（0.042）。經(jīng)濟能解釋情感健康共3.6%的變異量。父母養(yǎng)育的Beta值是-0.167，說明經(jīng)濟的需求度越高，情感健康滿意度越低。

由這個模型的非標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)可以構(gòu)造出回歸方程式y(tǒng)=4.254-0.167 X1（y代表情感健康，X1代表經(jīng)濟）。對其進行靈敏度分析可知，經(jīng)濟需求每下降0.1，家庭生活質(zhì)量滿意度上升0.0167。

3.3.3身體健康。分析家庭生活需求與身體健康的關(guān)系。經(jīng)過回歸分析，歸到了回歸方程中的變量是“經(jīng)濟”和“家庭資源”。這兩個回歸方程具有較好的質(zhì)量，模型的F值依次為7.774、8.087，大于3.84，自變量對應(yīng)的t值（-3.953、2.824）的絕對值均大于1.96，sig值均小于0.05（0.000、0.006）。上述兩個變量能解釋身體健康共11.3%的變異量。進入回歸模型的2個變量中，經(jīng)濟對身體健康的個別解釋量最大，達到5.7%，而家庭資源的解釋量為5.6%。經(jīng)濟、家庭資源的Beta值是-0.380、-0.250，說明經(jīng)濟、家庭資源的需求度越高，身體健康的滿意度越低。

由這個模型的非標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)可以構(gòu)造出回歸方程式y(tǒng)=13.763-0.380X1-0.250 X2.在此方程中，y代表身體健康，X1代表經(jīng)濟，X2代表家庭資源。對其進行靈敏度分析可知，經(jīng)濟需求每下降0.1，身體健康滿意度上升0.038；家庭資源需求度每下降0.1，身體健康滿意度上升0.025。

4　討論與建議

4.1提供多樣化保障，幫助殘疾兒童家庭面對困境

分析可知，“經(jīng)濟需求”維度中，治療或購買設(shè)備、存錢、申請補助三方面的需求程度最高。這說明視障與聽障兒童家庭普遍缺乏經(jīng)濟能力以支付高額費用，缺乏獲取相關(guān)支持的意識和能力，對未來的危機感較強。當(dāng)家長缺乏為孩子治療或購買儀器、存錢的能力時，會將很多精力花在為孩子掙錢、攢錢上，而存錢的行為一定程度上代表了一種危機感。這些均可導(dǎo)致他們的生活質(zhì)量下降，很多物質(zhì)、精神上的需求不能得到滿足。因此，經(jīng)濟維度幾乎影響了家庭生活質(zhì)量的所有維度和總維度。

“家庭資源”需求中，“有健康生活習(xí)慣”“有方便出行工具”兩個問題超過17%的家長表示十分需要，超過80%的家長表示需要，說明這兩項對他們家庭資源的需求度有很大影響。在家庭生活質(zhì)量問卷中，“我的家人幫助孩子參與各項活動”、“我的家人能順利利用各種交通工具，到達他們要去的地方”等問題由于上述的不便，很難得到很好的解決。如果孩子不能有足夠的資源，則他的獨立能力、參與各項活動的積極性就可能會受到影響，進而影響家庭生活質(zhì)量。

視障和聽障兒童在參加室內(nèi)、外活動方面需求度較高，選擇十分需要的家長比率均在11%以上。說明視障與聽障兒童家庭的活動參與需求較迫切。雖然在參與活動上需求度較大，但是兒童因為自身的障礙導(dǎo)致其行動不便甚至無法參與。家庭生活質(zhì)量中的很多指標(biāo)也涉及到了室內(nèi)外的活動，故影響到家庭生活質(zhì)量。

本研究表明，視障和聽障兒童家庭存在多樣化的需求，其滿足程度直接影響家庭生活質(zhì)量的提升。因此，政府、社會等應(yīng)當(dāng)為殘障兒童家庭提供多樣化的保障措施，幫助他們積極應(yīng)對生活困境，提升生活質(zhì)量。其一，應(yīng)當(dāng)完善社會保障制度，在醫(yī)療方面，提高對視障與聽障兒童家庭的醫(yī)療補助，設(shè)立更多定點醫(yī)院，為視障與聽障兒童及其家屬提供定期體檢服務(wù)；在補助方面，根據(jù)實際家庭經(jīng)濟評測情況，提高補貼；在公共設(shè)施方面，加強無障礙環(huán)境建設(shè)。其二，政府可以設(shè)立更多的公立性的康復(fù)機構(gòu)，同時鼓勵和扶持社會力量興辦視障與聽障兒童康復(fù)機構(gòu)；給視障與聽障兒童提供眼鏡、盲文打字機和助聽器等免費器材。其三，應(yīng)當(dāng)確立針對殘障人士就業(yè)方面的政策保障，為視障與聽障兒童家庭成員提供就業(yè)技能培訓(xùn)，樹立他們的就業(yè)意識。此外，視障和聽障兒童家長表現(xiàn)出對教育的急切需求，應(yīng)當(dāng)最大程度確保視障與聽障兒童得到合適的安置和有效的教育，同時國家應(yīng)重視特殊教育專業(yè)的發(fā)展和專業(yè)人才的培養(yǎng)，建設(shè)視障與聽障兒童的定向?qū)W校，完善融合教育。

4.2提供個別化支持，幫助殘疾兒童家庭功能實現(xiàn)

家庭作為一個相互作用的系統(tǒng)，家庭成員是系統(tǒng)的組成部分，任何發(fā)生在任何一位成員身上的事，都將影響到所有成員。本研究發(fā)現(xiàn)視障與聽障兒童家長和家庭的部分需求還得不到滿足，這將會對整個家庭和視障與聽障兒童產(chǎn)生直接的影響。為了提升視障與聽障兒童家庭的生活質(zhì)量，必須滿足家長的需求進而保證家庭功能的實現(xiàn)。所以，滿足視障與聽障兒童家庭需求，為他們提供適當(dāng)?shù)闹С质制惹?。同時，殘疾兒童群體的異質(zhì)性較強，視障和聽障兒童也不例外，應(yīng)該給家庭提供個別化的支持。

研究表明，視障和聽障兒童家長往往難以對孩子進行適當(dāng)?shù)亩ㄎ?，制定合理目?biāo)的需求較大，急需教育和康復(fù)相關(guān)專業(yè)人員的幫助和支持，心理及情緒上也需要幫助。因此，應(yīng)當(dāng)為殘疾兒童家庭提供個別化支持，幫助其家庭功能的實現(xiàn)。首先，應(yīng)當(dāng)加強家校合作，制定個別化教育計劃。老師可以加強和家長的溝通，進一步全方位了解兒童，推進親師合作，共同對兒童的基本情況做出正確評定，對兒童未來發(fā)展有合理規(guī)劃，并制定個別化的發(fā)展計劃。其次，為家庭提供專業(yè)知識和技能的支持。盲校、特殊教育學(xué)校或者高?？梢詾閮和议L提供更多學(xué)習(xí)專業(yè)知識技能的支持和幫助，加強親職教育。此外，還應(yīng)當(dāng)增強針對視障和聽障兒童家長的心理指導(dǎo)。社區(qū)或社會公益組織可以加強對視障與聽障兒童家長的心理指導(dǎo)，提升視障與聽障兒童家庭成員對未來的信心。最后，對于視障和聽障兒童家庭的支持應(yīng)當(dāng)調(diào)動多方面的社會力量。特殊教育學(xué)校以及老師提供的支持是不夠的；還需要從各方面為視障與聽障兒童家庭創(chuàng)造支持性的環(huán)境。例如：國家重視特殊教育專業(yè)人才的培養(yǎng)，培養(yǎng)除學(xué)校教師以外的相關(guān)專業(yè)人員；社區(qū)積極服務(wù)視障與聽障兒童家庭，開展適合他們參與的活動或提供心理服務(wù)；社會樹立正確的殘疾人觀，打破障礙。

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The Status and Relationship Between Family Needs and Family Quality of Life of Children with Visual and Hearing Impairment in China

HU Xiao-yi，YUE Xiao-long，JIA Rui

C913.69

A

2095-0810（2016）23-0023-05

國家社會科學(xué)基金青年項目：我國殘疾兒童家庭支持體系構(gòu)建與發(fā)展策略研究（13CSH106）

1 北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育系 北京 100875

2 陜西省西安市盲啞學(xué)校 西安 710014

胡曉毅 博士 副教授；研究方向：發(fā)展性障礙兒童教育，家庭支持