對生命的努力與放手

鄧郁+李珊珊+邱苑婷

“緩和醫(yī)療是腫瘤內(nèi)科大夫必須了解的一個重要內(nèi)容，老年內(nèi)科、心內(nèi)科、腎內(nèi)科，甚至所有的醫(yī)生、護士和老百姓，都需要了解緩和醫(yī)療是什么。那就是生命的有限性，醫(yī)療是干什么的，醫(yī)療不是永遠治愈，也治愈不了。但緩和醫(yī)療可以給你更好的生活質(zhì)量?！?/p>

——協(xié)和醫(yī)院老年科 寧曉紅

生命由誰做主？

兩年了，劉靖始終不能釋然。

羅點點，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站創(chuàng)始人，推廣傳播生前預(yù)囑

2012年春，99歲的父親患上肺炎。家人立刻把他送進醫(yī)院。因為老人有陳舊性肺氣腫，醫(yī)生立即把家屬招到辦公室征詢：“要不要上呼吸機？”

“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站、“生前預(yù)囑推廣協(xié)會”志愿者劉靖，無論如何不愿開口說放棄。“我怎能看著醫(yī)院不做任何努力就讓父親走了呢，就像面對生離死別的至親，我緊緊抓住不肯放手。姐妹也一致要求搶救?！?/p>

口腔呼吸機戴不成了，只好退到氣切（切開氣管），否則老人吸痰不利，一口痰堵住便有生命危險。從氣切那一刻起，劉靖就永遠聽不到父親洪亮、慈愛的聲音了?？粗先艘惶焓畮状稳淌軕K不忍睹吸痰的痛苦，她和姐妹心如刀絞。

最后的日子里，他經(jīng)常向劉靖姐妹們搖頭。劉靖猜，那搖頭里有無奈也有放棄?！罢l也沒正式問過他，是想放棄治療嗎，我們不忍心?！眲⒕冈诨貞浳恼吕飳懙?。

中國生命關(guān)懷不協(xié)會常務(wù)理事施永興

老人不能表達，只能點頭與搖頭。最初劉靖的妹妹給他買了個書寫用白板，老人能很吃力地寫下幾個字表達意思。大家只有猜他的意思再說出來，他用點頭搖頭來確認(rèn)。多數(shù)情況這種“打啞謎”沒有結(jié)果。劉靖清楚記得父親最后一次給她寫下的是“去吃碗肉絲面”。

即便飽受煎熬，老人的頭腦一直清楚，“可見他的忍耐力和承受力超乎尋常”。劉靖相信，父親曾滿懷信心地期盼、等待著病愈，一如他在50年代被審查、“文革”時期被迫害沒有灰心喪氣一樣，他認(rèn)為自己能渡過難關(guān)，奇跡一定會發(fā)生。

直到2013年底的一天，父親的心律高達160左右，醫(yī)生用了強心劑并招呼至親們來醫(yī)院看望老人。意識到最后的時間來了，劉靖和家人終于一致同意不做電擊、心臟按壓等無謂的搶救，讓飽受折磨的父親安靜地走。

北京軍區(qū)總醫(yī)院前腫瘤科主任劉端祺教授說，“緩和醫(yī)療不等同于臨終關(guān)懷，而是涵蓋了臨終關(guān)懷的概念，是對于老年病、慢性病和危重病人從確診開始的全程照護和對癥治療”

2014年1月9日，命若游絲般的老人在堅持了20天后，走了。

劉靖明明白白地看到，父親一輩子經(jīng)受的苦難都不如他輾轉(zhuǎn)病榻這1年零8個月。那種苦難是無助、無望的，他自己也無法表達接受與拒絕?！叭绻赣H之前有過對生命末期的表示，我們也許會遵從他的意愿，可是他沒有?！?/p>

“怪他老人家沒有先見之明、沒有交待？怪我們優(yōu)柔寡斷措施不力？抑或怪上蒼無情無義？”劉靖冥思苦想沒有答案。誰不愿意自己的至親走得從容、平順、安詳呢？然而生命里沒有如果。

劉靖在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站和“生前預(yù)囑推廣協(xié)會”擔(dān)任志愿者，她的日常工作其實正是要讓更多人了解到何謂“尊嚴(yán)死”，在意識尚清醒時作出自己的抉擇。

10年前，這個網(wǎng)站由大將羅瑞卿的女兒羅點點和陳毅的兒子陳小魯共同創(chuàng)辦。一開始，羅點點只是和朋友們半開玩笑地說，弄一個“不插管俱樂部”，“臨終時不過度搶救，不搞插管、心肺復(fù)蘇這些”，后來卻辦成了一件正經(jīng)事。

寧曉紅原來在協(xié)和腫瘤內(nèi)科，因為老年科主任劉曉紅力邀，來到老年科充分實踐自己的緩和醫(yī)療理念

兩人都經(jīng)歷過至親的生離死別，臨終時卻情形迥異。

陳小魯在《看見》節(jié)目中提到，去世前，71歲的陳毅被癌癥折磨得不成人形，只能靠呼吸機、輸液、打強心針勉強維持。在外人看來，這些都是對陳毅生命的延續(xù)。“但延續(xù)的后果是什么呢？”陳小魯坦言，“他痛苦，大家也痛苦，也是對國家資源的浪費?！?/p>

中年陳小魯曾問過301的醫(yī)生，能不能不搶救了，讓父親平靜離去？醫(yī)生的兩句詰問讓他難以忘卻：“搶救不搶救，你說了算嗎？我們敢嗎？”

2004年，羅點點的婆婆患病入院。因為依稀記得婆婆說過，不希望自己病重時切開喉嚨，插上管子。關(guān)鍵時刻羅點點作出了停用呼吸機的決定。然而抱著婆婆，羅點點忽然感覺到老人身上的體溫，看到了她合上的眼皮里眼睛在轉(zhuǎn)動，她的決心驟然崩潰?！拔矣惺裁礄?quán)利去決定他人的命運，我怎么知道自己做的是不是她想要的呢？”還好，幾天后她在家里書中發(fā)現(xiàn)了一張婆婆留下的紙條，上面清楚地寫著不希望過度搶救的要求，她還委托學(xué)醫(yī)出身的羅點點對自己做善終處理。

在心驚肉跳和后怕之后，羅點點更加意識到，如果人們能在意識清醒時便有那么一紙文件，寫明希望如何離開，如何度過生前的最后時光，豈不是為這個困境提供了一條出路？

1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允許患者依照自己的意愿，不使用生命支持系統(tǒng)延長臨終過程，自然死亡。而在中國，大多數(shù)情況下都是由家屬來做關(guān)乎手術(shù)、治療和生命的決定。

北大教授王一方在醫(yī)學(xué)院開設(shè)了醫(yī)學(xué)哲學(xué)課

2012年底，羅點點創(chuàng)立了北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會。生前預(yù)囑（Living will）的概念來自西方，指人們在健康或意識清楚時簽署的、說明在不可治愈的傷病末期或臨終時，要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。它不是傳統(tǒng)的法律意義上的遺囑，不違反絕大多數(shù)國家現(xiàn)行的任何法律。

“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站以美國的相關(guān)文件為藍本，根據(jù)中國的法律環(huán)境和使用者的特點修訂出了預(yù)囑的文本《我的五個愿望》：

我要或者不要什么醫(yī)療服務(wù);

我希望使用或者不使用生命支持治療;

我希望別人怎么對待我;

我想讓我的家人和朋友知道什么;

我希望誰幫助我。

文本中還有這樣的提示：

無論您如何選擇都是對的。沒人能在倫理道德上批評您。

如您改變主意，文件中所有已填寫的內(nèi)容可隨時修改和撤銷。

采訪時，羅點點用平靜柔和的語氣強調(diào)，只要是基于理性的自我選擇，都值得尊重。“生前預(yù)囑，以及我們所討論的各種各樣的尊嚴(yán)死的問題，是沒有答案的。我們并不是說只有放棄過度搶救、追求有尊嚴(yán)和無痛苦的死亡，才是合理和正確的，沒人有權(quán)利說這種話。如果你和家人決定，就是要盡一切金錢和能力，堅持到最后一秒，那也是值得尊重的決定?！彼€為協(xié)會的志愿者規(guī)定了“第一時間緘默”原則：“我不會拉著你說，你信吧，類似于某種傳教。只有自己能把自己的愿望說出來，這才是正確的?！?p>

2016年9月某天，普賢蓮社的居士們?yōu)楸本┧商藐P(guān)懷醫(yī)院的往生者進行助念，他們相信這將有助于離世者在肉體生命結(jié)束后，前往另一個美好的世界。在港臺和英美的緩和醫(yī)療、臨終關(guān)懷理念里，“靈性關(guān)懷”通常由牧師、修女和佛教法師等宗教人士承擔(dān)。無論是何種專業(yè)人士，靈性關(guān)懷都致力于讓病人與自己的核心連結(jié)，發(fā)現(xiàn)或重塑人生最后的存在意義。1987年成立的松堂醫(yī)院是北京最早的民營臨終關(guān)懷醫(yī)院，也是惟一建有佛堂的此類醫(yī)院。至今已有2萬多人在松堂住院辭世（往生），臨終助念1600人以上

但這樣的推廣和獲得理解顯然還需要時日。即便身為網(wǎng)站志愿者的劉靖，感覺父親“不大理解也不愿意了解孩子們在做什么”，“我想他對我們的理念和工作有很多誤解。我們把羅點點等人出的書《我的死亡誰做主》拿回家，父親問妹妹，拿來這書干什么？可見他排斥?！?/p>

劉靖沒有對父親做任何解釋?！包c點說得對，選擇自己的死亡方式?jīng)]有對錯，只要你認(rèn)為對就好。我只是為他老人家走得如此艱難、悲慘而深深地難過、痛楚……”

截至發(fā)稿時止，已經(jīng)有21314人通過“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站填寫了生前預(yù)囑。羅點點說，出于隱私保護的考慮，他們從未公開過填寫者的性別、年齡和其他數(shù)據(jù)。但她告訴我，張愛萍將軍的夫人李又蘭在讀過《我的死亡誰做主》之后，填寫了“我的五個愿望”，申明放棄臨終（過度）搶救?！袄钣痔m阿姨或許是我們生前預(yù)囑幫到的第一人。”

從前看病是看不到人的

在面臨“生死抉擇”時，希望不做過度搶救的人，能夠收獲怎樣的余生呢？羅點點表示，“不再以治愈疾病為目的，而是讓他在臨終時盡可能安穩(wěn)，盡量沒有痛苦，走向他生命的終點——這就是緩和醫(yī)療?！?/p>

緩和醫(yī)療，又稱姑息或舒緩治療、安寧療護，由英國圣公會護士桑德斯醫(yī)師提出，源自英文Palliative Care，后轉(zhuǎn)化為Supportive Care?！八坏韧谂R終關(guān)懷，而是涵蓋了臨終關(guān)懷的概念，是對于老年病、慢性病和危重病人，從確診開始的全程照護和對癥治療”。北京軍區(qū)總醫(yī)院前腫瘤科主任劉端祺教授說。

北京德勝社區(qū)臨終關(guān)懷科副主任金琳（右）在安慰病人和家屬

緩和醫(yī)療在中國起步并不晚，但步伐很慢。早在1988年，天津醫(yī)學(xué)院便建立了專門收治晚期腫瘤患者的姑息治療病房。90年代后期，昆明第三醫(yī)院的馬克和上海的施永興分別在各自的領(lǐng)域開始了探索。但真正在從事腫瘤和老年治療的醫(yī)學(xué)界對此形成部分共識，來自2012年初的幾次赴臺之旅。

當(dāng)時，劉端祺組織了13名在北京從事腫瘤治療的優(yōu)秀醫(yī)生，去亞洲排名第一的臺灣參觀當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o。海淀醫(yī)院腫瘤血液科的秦苑、中關(guān)村醫(yī)院腫瘤科的王甦在參觀花蓮慈濟醫(yī)院、馬偕醫(yī)院和榮民總醫(yī)院后，“受到極大的震撼”。

“第一是洗澡機。病人能使用號稱上百萬新臺幣的超聲波全自動洗澡機，人躺在里面，出來就全身都清潔了。去他們的安寧病房，他們的編制可能是20張病床，但是他只開了十幾張床，問他為什么，他說我們護士照顧不夠。按他們的管理規(guī)則，你要開安寧病房，病患和護士的配比是1：1，到不了這個配置的話就不能開。”

社工和志愿者一見到病人抵達，便以專業(yè)態(tài)度引導(dǎo)對方，告知就診流程。病房每張病床都鋪有家居感覺的床品，裝上有隱私考慮的門簾。不同宗教信仰的幾家醫(yī)院還特別開辟了祈禱室或“蓬萊閣”，給予信徒與自己對話或與親人交流的私密空間。秦苑說那也是團員們的一次“靈性復(fù)蘇之旅”。

“我和我的同學(xué)，美國一個資深的神經(jīng)內(nèi)科大夫討論這個的時候，他非常不客氣地說，‘你們從前說的對身體的照顧都還不是很準(zhǔn)確，準(zhǔn)確來說只是照顧一個器官。那時我才知道自己以前只是一個看病的大夫，去了臺灣才真正看到怎樣去照顧一個生病的人，在我以往的工作模式中其實是看不到人的?！?/p>

WHO在上世紀(jì)90年代初提出了緩和醫(yī)療的原則：“維護生命，把瀕死認(rèn)作正常過程”;“不加速也不拖延死亡”;“提供疼痛的緩解服務(wù)”;“提供支持系統(tǒng)以幫助家屬處理喪事并進行撫慰”。2002年，WHO對緩和醫(yī)學(xué)的定義進行了修訂，特別考慮到“軀體、精神心理、社會和靈魂”（簡稱為“身、心、社、靈”）的需求。

2008年，以汶川地震心理援助志愿者身份回到上海后，王瑩和搭檔黃衛(wèi)平創(chuàng)立了上海浦東手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心，為癌癥患者的社區(qū)自助、舒緩療護提供志愿支持。正是在王瑩、黃衛(wèi)平等許多民間力量的推動下，上海在“死之尊嚴(yán)”方面走在了全國前列

目前，受條件約束，國內(nèi)的借鑒和實踐多集中在身、心的層面?！澳闾弁矗o你止痛，嘔吐的話給你止吐，吃不下我們給你營養(yǎng)支持?！睆?fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院綜合科的趙葦葦介紹，對于癌癥終末期的病人，很多三級醫(yī)院不愿做“抽腹水”的治療?！八麄冇X得已經(jīng)很晚期了，抽腹水是治標(biāo)不治本的。緩解癥狀只是暫時性的，但是今天放掉這么多，明天一定會有，有可能過一周兩周三周，還會再長出來，（他們）就不想做?！?/p>

“有些病人肚子比10月懷胎還要大，肚臍眼也凸出來。病人很痛苦，腹水大了以后，它會壓迫輸尿管泌尿系統(tǒng)，導(dǎo)致腎壞死。但放胸腹水，又不能放太快，因為病人得同時補充白蛋白，白蛋白丟失，又會增加胸腹水產(chǎn)生的量，因此會產(chǎn)生一個惡性循環(huán)。我們給他們做了處理，癥狀就好多了?！?h3>話術(shù)的魅力

美國紐約東北部的撒拉納克湖畔，鐫刻著醫(yī)生特魯多的名言：“有時去治愈;常常去幫助;總是去安慰?！?/p>

這句話，成為無數(shù)中外醫(yī)師刻入心扉的行業(yè)指導(dǎo)。在緩和醫(yī)療里，“話療”對病人和家屬都發(fā)揮著極大的作用。而“告知壞消息”則是非常重要的功課。

比如他突然肚子疼來看病，檢查時發(fā)現(xiàn)肚子里有什么問題，他的癥狀一點一點加重，你讓他回憶就是幫助他整理這個過程，每次他講到加重的時候，你就讓他停下來，說：“噢，我聽到你說又出現(xiàn)了一個什么什么癥狀，是嗎？”病人就會說：“是啊。”在這樣的一問一答中，就讓他感覺到自己的病情是一點一點加重了，這是一個鋪墊。講到最后，就說出現(xiàn)了什么問題，這樣就可以談了，“那您看了那么長時間的病，前面的大夫都是怎么說的呢？”在溝通中一點一點地將壞消息暗示給他，他也一點點接受。如果突然告訴他，就有一種落體跳崖的感覺，這和一步一步往下走不一樣。我會試探地問：“我大概知道您的情況了，您到這兒來之后我們還會做一些檢查，您自己怎么想呢？您愿意了解您的檢查結(jié)果嗎？”

這是秦苑現(xiàn)在接診病人的流程。“這些很細(xì)的東西和我以前工作的理念完全不一樣。以前我們是征求家屬的意見。我不會苦口婆心地和家屬說為什么要讓病人有權(quán)利讓自己做決定?，F(xiàn)在的做法溝通成本非常高，但和病人的鏈接深度非常不一樣。我以前只會看病的那點事兒，和病人就是雞同鴨講，兩個人都不在一個層面上?！?/p>

比如說家人都死于癌癥，自己又有一個獨子，他的恐懼就會出來，他知道自己要不久于人世了，他兒子已經(jīng)結(jié)婚了，就會考慮要不要他兒子要孩子，他會害怕兒子生的孩子也是癌癥。在這里我學(xué)到的就是，我們并不能給他答案，但是你只要誘導(dǎo)他把擔(dān)心和恐懼的問題說出來，他的壓力就會減輕很多，讓他受到一個真誠的支持，有人愿意陪伴他一起去面對這些困境。我們是不可能幫他做選擇的，只要表達這樣的意向，對病人就是莫大的支持。

寧曉紅原來在協(xié)和腫瘤內(nèi)科，因為老年科主任劉曉紅力邀，來到老年科充分實踐自己的緩和醫(yī)療理念。她和我們說話時語速很快，絕無多言。但和病人交流時則循循善誘，運用各種方法來保障病人和家屬的知情權(quán)、選擇決定權(quán)，滿足病人“并非不可能實現(xiàn)的愿望”。

我們的緩和醫(yī)療培訓(xùn)里有一個演練特別有意思，有人扮演護士，去照顧一個50多歲的、腹腔腫瘤轉(zhuǎn)換轉(zhuǎn)移的病人。病人說：“唉，我想去看我的一個哥哥，他在天津，但是我能不能去啊？”（演練中的）護士沒有搭茬，因為不知道怎么搭。換我，我就會說：“你哥哥是怎么回事??？”就跟他聊家常。接著我會說：“我覺得可以去。我跟你老伴說，我們一起商量商量，這事很重要。但是以你現(xiàn)在的情況坐火車、坐汽車，我覺得你夠嗆。如果你非去不可，我有個主意，救護車你覺得行嗎？”我就是個建議者，首先我尊重他想要看哥哥的愿望，非常理解，而且我是從心里非常積極地想要達成。我提出這個的時候，患者就說：“行啊，救護車行?！?/p>

這個演練給出的例子就是，我們不知道在病人心目中什么最重要，但是我們要去探究。不去探究你就什么也不知道。

有個病人是外陰腫瘤轉(zhuǎn)移到腹股溝，腹股溝整個都爛了，都能看得到洞。病人她倒不害怕，她是痛，要止痛藥。她是一個大學(xué)教授，雖然不是學(xué)醫(yī)的，但知道她那塊兒有支動脈，就問了我一個問題：“我這兒會破嗎？”我認(rèn)為她非常嚴(yán)肅地問了我這個問題，我現(xiàn)在就不能告訴她不要瞎想，讓她去逃避。我告訴她，有可能，腫瘤確實有可能把動脈侵蝕破了的，一下子就破了。動脈一出來，那血一下子就多了。我接著說，如果真的破了的話，那是你的造化，因為那樣會很快。有一天我給同學(xué)們講課，講到這個例子，他們就笑。我說你們笑什么？是我說得不對，還是我說的方式你們接受不了？我把我的反饋告訴你們吧：我把這些告訴病人以后，病人就說，“嗯，我知道了?！狈浅Ｆ届o。再后來，過了兩三個月，病人去世了，她女兒告訴我，“我媽走了。我媽得病之后受了非常非常多的苦，但我覺得，她真的是一個非常有造化的人。因為正如你所說，她真的是那兒出血了，然后沒有任何痛苦，非常平靜就走了?！彼晕艺f，我們給病人的這些關(guān)于死亡的知識，真的是那個時候他們非常需要的。你干嘛不告訴她？如果你有，就告訴她。

很早我就跟她的女兒說，說你媽的這樣走是有可能的。那到那個時候你要做什么？我說你就準(zhǔn)備幾樣顏色比較深的東西，因為醫(yī)院里的床單都比較淺，那個時候如果到處鮮紅，不管家人還是病人看見了都特別恐懼。一旦真的出血，你用深色毛巾去覆蓋一下，看上去不那么刺眼。這樣可能會好一些。

這讓63歲的北師大教授陸曉婭分外唏噓。1987年那個炎熱的夏日，她和妹妹把肝癌晚期的父親送到醫(yī)院，沒有病房，父親躺在過道中，直到單位領(lǐng)導(dǎo)出面，才進了急診室。沒多久，父親開始吐血。陸曉婭找到醫(yī)生，焦慮地問，該怎么辦？得到的回答是，“你們難道沒有準(zhǔn)備嗎？”不知如何應(yīng)對的她和妹妹在悲傷中慌亂地一次次為父親擦去血跡，等母親趕到時，他已經(jīng)停止呼吸?！耙磺卸际悄敲创颐Γ孟裰皇菫榱吮M快騰出一個床位……”

在臺灣參觀時，秦苑和寧曉紅看到醫(yī)生、護士、心理師、社工等整個接診團隊在跟進的過程中，除了有病人的病史、病歷，緊接著病人的家庭系統(tǒng)圖就出來了?！斑@個人是什么狀態(tài)？誰在主要照顧他？誰是他的經(jīng)濟支持者？家庭關(guān)系？經(jīng)濟關(guān)系？性格特征？原來是什么樣的經(jīng)歷和背景？包括情緒的評估，一整套全都出來了。于是社工包括心理師開始介入。你就會發(fā)現(xiàn)特別不一樣，高度個體化就體現(xiàn)在這兒。”有醫(yī)生和護士想不通，干嘛要了解和介入人家的家事？但在緩和醫(yī)療的倡導(dǎo)者看來，病人的癥狀、情緒和家庭關(guān)系密不可分，醫(yī)者要做的不是干預(yù)，而是了解和疏導(dǎo)。

由布達佩斯醫(yī)生巴林特創(chuàng)立發(fā)明的巴林特小組，組員一般8到十多名，會定期碰頭。由志愿者通過前段時間的經(jīng)歷講述一段醫(yī)患關(guān)系案例，組員們分析、討論，從而改善醫(yī)生對病人的處理和醫(yī)患關(guān)系。這一方式目前在國內(nèi)很多大醫(yī)院都得到了采用。

大連中心醫(yī)院關(guān)愛病房主任桂冰告訴我，她在一次巴林特小組會上，聽到護士描述一位40多歲的乳腺癌病人比較敏感、多疑。每次護士給她換藥，都要問“你這是什么藥，什么作用，到底幾支？”護士們感覺自尊受到很大影響，都不喜歡她。病人的責(zé)任醫(yī)生講了她的成長故事：出自農(nóng)村教師家庭，父親對她管教嚴(yán)厲。一次父親因為她沒考好打她，母親在旁拿起刀對父親說，你就拿刀砍死她算了。后來她考上大學(xué)，離開家，和心儀的男孩相愛、結(jié)婚，結(jié)果小孩一歲多她就得了癌癥，非常不甘心?！八?fàn)幜?0年，所有地方都轉(zhuǎn)移了。病人對愛的需求特別強烈，堅決要活，因為感覺到命運不公平，脾氣也有些古怪。這樣大家就對病人的表現(xiàn)非常自然地理解，也能更好地照顧她了。”

9月的某個周一下午，寧曉紅預(yù)約了自己的十來個病人。其中一半是病人的兒女幫父母來問診。一位癌癥晚期患者的兒子（以下簡稱“男”）對父親的病情了如指掌，對著手機上的癥狀記錄細(xì)致入微地咨詢過寧曉紅后，略帶遲疑地提出了下面的問題：

男：我感覺最近父親也在抓緊時間……逮著我，就問家里的衣服、鑰匙、存折擱哪兒了。以前交待過，現(xiàn)在又讓我記下來。

寧：我想你父親可能想知道，你是不是真的上心，真都記住了。你可以問他，“都擱在這里，這里，我都記下了，你看我說得對不對？”

男：嗯，是的。有一天他突然氣哼哼地拉住我，咱們家有筆理財是不是都到期兩天了？我說是，都辦好了呀。他說，那你得跟我說啊！

寧：他可能有點恨得慌，覺得自己做不了什么的那種感覺。

男：寧大夫，還有一件事，我感覺我想錯了。原本我以為，我父親能挺到今年11、12月，沒什么問題，甚至能到元旦。但現(xiàn)在看到癌細(xì)胞發(fā)展這么快，我想問您，會不會很快……

寧：那我想問問你，你為什么要問到這個“快”的問題？

男（哽咽）：您說過我爸的病情，我也跟他交底了，也跟我媽說了。我以為自己不會慌張，以為后面就沒事了?？晌野l(fā)現(xiàn)……

寧：你還是很舍不得。

男：我挺怕這一天的，我更怕他突然昏迷、咳血，走得很突然……

寧：嗯，如果讓我給一個明確的數(shù)字，這很難。但我寧愿把這個時間想得短一點，如果明天是最后一天，那咱們今天怎么過？這樣我們會贏得很多天，而不是每天惶惶不可終日。我們不去猜測。今天你去看了他，明天你去傾聽他，多陪陪他就行，這樣不會遺憾。你的不舍，是很正常的。不用害怕。你媽媽現(xiàn)在怎么樣？

男：我媽，還好。但我覺得我爸好像對我媽的照顧有點不信任，老是沖她嚷嚷。我媽本來身體也不太好，已經(jīng)盡了她最大的努力。

寧：你媽是不是你爸爸一直以來最安全的一個發(fā)泄對象？

男：是的。

寧：那你也需要安慰下你媽媽。她本來就不舍，再加上委屈，那就更不舒服了。

這樣有針對性和提示的心理輔導(dǎo)，在當(dāng)下的中國醫(yī)療求診環(huán)境里，不易得見。秦苑在海淀腫瘤血液科推行緩和醫(yī)療以來，整個團隊走向的核心就是所有人都看到病人自己的意愿，無形的工夫都花在“勞心”這部分?！霸诳剖依锿凭徍歪t(yī)療，大家一聽就會覺得好累啊，我每一個步驟、每一個人都要不停地溝通，所有的醫(yī)療措施、方案制訂、下一步要怎么走都要溝通，一直是在動態(tài)溝通的過程中完成。他們就想按照原有的模式和流程走嘛，其實不是的，那是個死的東西，你怎么去照顧一個人？人是活的啊，他上午和下午的情緒都會不一樣?！?/p>

劉端祺說，緩和醫(yī)療在醫(yī)院系統(tǒng)進展緩慢，第一是上面不撥款，第二是科研不批?！坝械睦习傩找彩且宦牼妥兡樍耍銈兌际菓?yīng)該救活病人的，誰要聽‘死得舒服？其實這就是我們的工作，做心理按摩和復(fù)蘇，這是很不顯山露水的工作?！睆?fù)旦腫瘤醫(yī)院綜合科主任成文武嘆氣，手下醫(yī)生都覺得做這行沒有成就感?！叭丝偸且叩模瑳]有那種搶救的成就感，別的科室晉升順利，我們要文章難有文章要課題難有課題……”

羅點點曾經(jīng)去過一家北京的三甲醫(yī)院推廣生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療?！搬t(yī)院院長就明著跟我們講，我們這要做手術(shù)的人還來不及，要救的還救不過來，還談緩和治療，那我的醫(yī)院怎么經(jīng)營啊，有病吧？！這是他的潛臺詞?！?/p>

昆明第三醫(yī)院的馬克在關(guān)懷科從中青年做到了頭發(fā)斑白。“在中國，人一生的醫(yī)療費用，70%用在最后3個月。其中又有70%是花在最后的28天。過去的理念強調(diào)放開搶救，沒有姑息學(xué)科的建設(shè)。我曾經(jīng)問過一個檢察長，能否放棄無意義的搶救？他說，見死不救，是犯罪。我們的法律和醫(yī)療管理有時是沖突的。從事緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷的醫(yī)生，應(yīng)該是個哲學(xué)思考者，而不是技術(shù)的工匠。”

社區(qū)樣板的夜間3小時

采訪時，北大腫瘤醫(yī)院姑息中心主任劉巍等人都認(rèn)為，緩和醫(yī)療未來的出路在于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心這樣的一級醫(yī)療機構(gòu)。事實又如何呢？

9月21日夜里21點32分，北京二環(huán)的德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（以下簡稱德勝）大門已經(jīng)落鎖，4樓的生命關(guān)懷病房走廊卻燈火通明。護士劉蕊剛處理完一個癌癥晚期病人的突發(fā)狀況。“有點喘不上氣，剛才輸了液”。

這是一幢外表并不起眼的4層建筑，里邊卻倍覺整潔。診室、病房的常規(guī)配備，走廊里的水晶吊燈、歐式沙發(fā)椅，樓梯上掛著的“靜以修身”字畫鏡框，恍惚間形成了一種“舒適型酒店+醫(yī)院”的即視感。

桌上擺著的兩個塑料袋是發(fā)給值班護士的“夜宵”：值“小夜”（前半夜）的可以吃到饅頭和粥，值“大夜”（后半夜）的能“享用”兩塊餅干、一個蘋果和一袋牛奶。

白天，劉蕊和同事做得最多的是“對癥處理”。很多病人經(jīng)過大面積放療以后，身體變形，加上細(xì)菌感染，導(dǎo)致身上出現(xiàn)不同程度的潰變。前不久剛?cè)ナ赖囊晃换枷骂M癌的病人，下頜全部潰爛成深紫紅的腐肉，中間已經(jīng)成了一個“漏斗”。“喝水，水就直接流下來”。劉蕊每次都要花20來分鐘，用棉簽粘上聚維酮碘清理創(chuàng)面，接著拿鑷子把里頭的膿弄出來。“病人一推到樓道里，整個一層都臭，特別沒尊嚴(yán)，家人拒他于千里之外，他的女兒戴著好幾層的紗布手絹”。但對劉蕊們來說，這一切都稀松平常。

夜里偶爾也有病人出現(xiàn)“爆發(fā)性疼痛”——是那種白天定時打過嗎啡后，更高級別的、無法忍受的疼痛。

碰到這種情況，需要護士加大止痛藥的使用量。如果“爆發(fā)性疼痛”頻繁出現(xiàn)，則表明常規(guī)的嗎啡用量不夠準(zhǔn)確。醫(yī)護們會盡量減少這種情況的發(fā)生。

在大夜班的10個小時里，劉蕊每半小時要巡視一下所有的病房。除了癥狀處理，怕的還有夜里病人的自殺傾向。“夜間自殺幾率略高，因為病人的不舒適感較白天更多，又不像白天會有一些外界的干擾。他們的精力全都集中在了身體痛苦和無盡的煩惱上?！?/p>

在德勝，病人和護工的洗澡間是分開的。病人視身體狀況，可以在護士的幫助和看管下淋浴，或坐著洗澡。幾天前，一位許久沒有洗澡的病人，忽然獨自去了護工的洗澡間，這讓正巧路過的劉蕊嚇了一跳?！拔Ｖ夭∪讼丛枰欢ㄒ孪日鞯眉覍偻夂秃炞?。那位病人經(jīng)常需要吸氧，他可能嫌手續(xù)麻煩，又很想洗，就自己溜進（護工洗澡間）了。我們和他老伴兒解釋，家屬理解，但病人就不高興，后來開了開玩笑，也算過去了。想起來還是有點后怕。”

那是劉蕊3年的德勝工作經(jīng)歷里碰到最棘手的一次，卻不是最揪心的。揪心，永遠發(fā)生在病人離世的時刻。

兩個月前，急救車送來了一位43歲的病人黨女士。病人的疼痛評分很高?！霸鹤永锫凡黄剑晕㈩嵙艘幌?，我就看到她的表情特別痛苦，她一直閉著眼睛，說不出話，而且陰道和直腸都漏穿了，從陰道里流大便，這么痛苦還是為了看到孩子考上大學(xué)而活著。在我們這兒住了兩個月，兩周前去世了。醫(yī)生和護士的心天天都難免受到影響。”21日夜班前幾小時，我在301醫(yī)院的緩和醫(yī)療峰會上見到德勝主任韓琤琤，說起這些她眼眶微微發(fā)紅。

10年前，出于“分級診療更加明晰”的初衷，北京市衛(wèi)生部門要求所有基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心撤消病房。位于積水潭的德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心卻頂著壓力，保留了22張病床——西城區(qū)惟一一家。韓琤琤說，那時只想做康復(fù)病房，后來卻成了康復(fù)和臨終關(guān)懷的寶貴火種。

身處癌癥終末期、沒有治療機會的病人會來這里“走完人生的最后一公里”。在其他醫(yī)院，住院病人通常會面臨病床周轉(zhuǎn)期這樣的難題。為了杜絕并不嚴(yán)重的病人占用醫(yī)療資源，三甲醫(yī)院的病人通常住14天到一個月就被要求出院。但在德勝，最長的病人住了3年。雖然中間仍會有90天“出院再進”的不得已措施，但已經(jīng)比大醫(yī)院少了很多折騰。

就在臨終關(guān)懷病房剛成立一年左右，護士長金琳的父親得了膽管癌。一開始金琳沒有把病情告訴他。有一天，父親“不知怎么”翻看起女兒帶回家的文件箱，看到了臨終病人目錄上自己的名字。

父親主動對她說，“如果我病情變壞了，不要讓我痛苦地維持生命，那樣太難受沒必要，到時候把中山裝給我穿上，咱老北京人就喜歡這身行頭?！苯鹆盏难蹨I涌上眼眶，卻不敢落下。要在最親的人身上詮釋“不以延長生存時間為目的，而要提高臨終生命質(zhì)量為宗旨”的生命理念，原來是那么的痛。

數(shù)日后的夜晚，醫(yī)生說父親不行了，要金琳作出抉擇。她親手給爸爸測完最后一次血壓，拉完最后一張心電圖。爸爸大口喘著氣，眼睛直直地盯著她，似乎還有話想說。金琳俯身在他耳邊：“爸，您不用擔(dān)心，以后家里還有我，您就放心吧?！?/p>

“生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美?！比缃駨囊痪€轉(zhuǎn)到行政崗位的金琳對我背起泰戈爾的這句詩，她說自己并不是文學(xué)愛好者。在父親離世的那夜過后，她對于緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷有了比以往更切身的理解，“碰到每個病人都會想，能不能讓他們少一點遺憾和痛苦？”

道孤路遠

看過紀(jì)錄片《人間世》的觀眾，都對其中的上海臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心印象深刻。本篇的外地受訪者都表示，政府支持和重視是上海做到全國前列的最直接因素。

原本，上海的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心就基本保留了病房。2012年初，上海一名患者家屬秦嶺給當(dāng)時的市委書記俞正聲寫信，講述了他陪肺癌晚期的父親艱難入院治療的經(jīng)過。據(jù)《三聯(lián)生活周刊》報道，“其父因為病情嚴(yán)重，無法手術(shù)和放化療，醫(yī)院為了優(yōu)先給急癥病人提供醫(yī)療資源，不愿意讓這位患者入院，病人所遭受的癌痛苦難令家人心碎。在此之后，上海市在17個區(qū)縣的18家醫(yī)療機構(gòu)開設(shè)共計180張臨終關(guān)懷的床位?！?/p>

截至2014年底，上海在緩和醫(yī)療項目上投入4000余萬元，已有76家市級試點單位，890張床位，減少無效醫(yī)療6000余萬元?！渡虾Ｓ^察》專欄作者王瀟寫道，試點機構(gòu)“所有費用可以通過醫(yī)保支付，由市、區(qū)兩級政府出資，市自然基金會、市紅十字會慈善機構(gòu)給予資助，每收治一名病人給予2000元醫(yī)療補助，居家寧養(yǎng)提供1000元補貼醫(yī)療費用，并為癌癥晚期患者免費提供止痛藥?！?

為什么上海能做到如今的規(guī)模，在北京，惟有德勝一家撐到今天？

“上海在市政府的重視下，這項事業(yè)有醫(yī)政、醫(yī)保、財政、紅十字等8個部門牽頭，德勝也算做出成績來才享受了可以在衛(wèi)計委備案的特殊待遇。但北京（做緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷）多半都沒有編制，怎么復(fù)制？”金琳搖頭。

韓琤琤算了一下賬。在德勝，對臨終關(guān)懷病人很少用高額藥品，最大部分的花費大概是自費的護工費。除去1300元的住院起付金，每位來臨終關(guān)懷科病房住院的病人，自費醫(yī)藥部分只要3%到10%。其實是一項利民舉措。

但對多數(shù)醫(yī)院而言，沒有編制就沒有經(jīng)費。無論是德勝臨終關(guān)懷病房這種受到關(guān)注和肯定的試點，還是海淀醫(yī)院血液腫瘤科這種自發(fā)探索的部門，像疼痛評估、哀傷撫慰和心理診療等，都沒有收費標(biāo)準(zhǔn)，目前都是醫(yī)護義務(wù)承擔(dān)。

而且，并非有了上級指令就能帶來期望的局面。社區(qū)醫(yī)院恢復(fù)病房勢必帶來運行成本提高和壓力的加大：“需要醫(yī)生、護士值夜班，得準(zhǔn)備一日三餐、夜里要留電梯，夜間也要有暖氣，包括護工、保潔、洗滌、餐飲以及風(fēng)險——萬一病人要搶救、死亡，整個病人的管理遠比不設(shè)病房復(fù)雜。”

到今天，德勝成了國家領(lǐng)導(dǎo)人都來參觀的典型，風(fēng)光的背后掩不住醫(yī)護們的職業(yè)難題。

“有一個大夫，也不算是新畢業(yè)了。一次值夜班的時候，（遇到病人死亡）他就一直守在那里，在樓道里不停地徘徊。有時候一個病人去世，一宿都不敢關(guān)燈。雖然都知道這是無藥可治了，家屬也不鬧，但醫(yī)生的那種責(zé)任感，加上年輕醫(yī)生沒有經(jīng)歷過這種事情……尤其像我們做臨終關(guān)懷、晚期（癌癥）的這些人，就覺得人的歸宿都是一樣的，這種恐懼就一直圍繞。曾經(jīng)有個副主任告訴我，一晚上年輕大夫給他家里打了11個電話，高度緊張?！表n琤琤說，他們也會請心理醫(yī)生來給醫(yī)生護士們做輔導(dǎo)，但最終所有的問題還是必須自己消化。

社區(qū)特別需要的全科醫(yī)生，職業(yè)發(fā)展前景并不樂觀?！爱厴I(yè)之后有的當(dāng)校醫(yī)，比如去了皇城根小學(xué)。學(xué)校就說你如果來，你的孩子在我們小學(xué)一直上到對面的四中，直升高中，所有的贊助費免，人立馬就去了。干嘛不去？在基層，待遇低。他的心態(tài)是跟二級、三級醫(yī)院比，我為什么8年的受教育背景只掙他們二分之一、三分之一的工資？”10年里，她時常需要面對醫(yī)生護士提出“換科、換崗（不上夜班）”的要求?！叭绻粨Q崗，那么能夠想象（醫(yī)生）跳樓就是不可控的?！?/p>

二十多年過去，國內(nèi)目前僅有兩百多家臨終關(guān)懷機構(gòu)。同中國龐大的人口基數(shù)相比，這一數(shù)字遠遠不夠。2011年，美國有近44.6%的人是在臨終關(guān)懷項目中去世，接受臨終關(guān)懷的人達165萬。那一年，美國的臨終關(guān)懷項目/機構(gòu)達到5300個，覆蓋美國全部的50個州。

金琳很佩服上海社區(qū)臨終關(guān)懷的領(lǐng)路人施永興?！八患惫?，也不輕言放棄。為了做臨終關(guān)懷，頭發(fā)都白了。我記得他說過：堅持，一定會有結(jié)果。因為他就是這么過來的?！?/p>

凌晨1點，德外大街上的車輛少了許多。金琳將我送出門，轉(zhuǎn)身再度扎進了4層小樓。說真的，能擁有這樣現(xiàn)代而具人性關(guān)懷的社區(qū)醫(yī)院，我對這里的居民頗有幾分羨慕。金琳叉著兜，撇撇嘴，“還不夠大呢，想想，我們要承擔(dān)十多萬人的醫(yī)養(yǎng)關(guān)懷，應(yīng)該再大一些……”

（參考資料：選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站《告訴我們你的故事》《看見》《我希望我愛的人能更有尊嚴(yán)地離開》，感謝所有受訪者。實習(xí)記者張宇欣、孟依依、李馳、胡宏培、劉玥亦有貢獻）