夜空中最遙遠(yuǎn)的星

本刊記者 羅曉慶

夜空中最遙遠(yuǎn)的星

本刊記者 羅曉慶

有這樣一群來自星星的孩子，像星星般純凈，卻也像星星般在夜空中閃爍著冰冷的光芒。他們從外表上看和其他普通孩子沒什么不同，他們不聾，卻對(duì)父母的呼喚充耳不聞；不盲，澄亮的雙眼里卻沒有神采；也不啞，卻不說一句話，就似生活在另外一個(gè)世界。他們其實(shí)都患有自閉癥。2006年起，我國(guó)將自閉癥歸類為精神殘疾，而精神殘疾中，唯有自閉癥，是一種至今病因未知、沒有科學(xué)有效治愈方法，且連確診都難的特殊疾病。

成都西南兒童醫(yī)院名譽(yù)院長(zhǎng)、華西醫(yī)科大學(xué)兼職教授付師亭，形容自閉者患兒是“目中無人”“六親不認(rèn)”。字面上雖殘酷，但這便是一個(gè)自閉癥兒童的父母在孩子不自傷、不暴躁，沒有其他病癥時(shí)所面對(duì)的最直觀的現(xiàn)實(shí)。

近年來，自閉癥在全球的發(fā)病率呈上升趨勢(shì)。據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，目前中國(guó)自閉癥患病率和世界其它國(guó)家相似，約為1%，自閉癥患者超1000萬，兒童達(dá)200多萬。目前，社會(huì)還沒有建立起完善的救助機(jī)制，自閉癥家庭正夜以繼日地面對(duì)情緒、行為失常的孩子，面對(duì)醫(yī)學(xué)的無能為力和康復(fù)訓(xùn)練資源的匱乏，面對(duì)職場(chǎng)拼搏與殘障病患照顧之間的矛盾，面對(duì)社會(huì)的敵意和不接納，有的家庭自助或互助，振作起來，也有一些陷入困境的家庭，甚至因此走向絕路。

母與子兩道平行線

寶貝，今天你兩歲了。你也成長(zhǎng)了。和別的孩子一樣會(huì)跑會(huì)叫會(huì)鬧，要吃什么，還會(huì)使勁兒地拍打，用手指給媽媽看。如果媽媽不理你，你還會(huì)使勁兒地丟東西來吸引我的注意。但你還是不會(huì)開口叫媽媽，甚至“啊”“哦”的聲音也沒有，似乎根本對(duì)講話毫無興趣。媽媽心里有些懷疑，但是搖搖頭就否定了，媽媽懷你的時(shí)候是百般呵護(hù)，應(yīng)該是沒有任何問題的，我在心里祈禱。我開始刻意地教你喊媽媽爸爸，“寶寶，叫媽媽，媽媽媽媽……”吃飯睡覺洗澡，一直不斷的教你，我相信皇天不負(fù)有心人，你只是需要人引導(dǎo)……

今天帶你跑了好多醫(yī)院和機(jī)構(gòu)，為了診斷你的病情，媽媽填了好多表格。有的醫(yī)生說是精神發(fā)育障礙，有的說是語言障礙，還有感覺綜合失調(diào)，最多的說是自閉癥。是自閉癥嗎？這句話就如一道響雷劈下來，雖然證實(shí)了我的疑惑，但我還是不敢相信。我緊緊地上去抓住醫(yī)生的手，“有希望嗎”“能治好嗎”“哪里可以治”。醫(yī)生說，孩子才三歲，可以去康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)做康復(fù)治愈，只要堅(jiān)持，就有希望?；丶液螅疫€是不愿意承認(rèn)，但當(dāng)我把診斷結(jié)果告訴了你爸爸，看著你爸爸大聲責(zé)怪、發(fā)脾氣、亂摔東西。他喊著，“怎么可能！我的孩子怎么會(huì)是自閉癥！是你和媽沒把孩子帶好！是你們把我孩子帶毀了！”看著他在你房里呆坐的背影，媽媽很心痛，媽媽現(xiàn)在才知道你爸爸也會(huì)流淚。這個(gè)2010年的秋天，媽媽永遠(yuǎn)不會(huì)忘記……

兒子，看到了嗎？媽媽的頭發(fā)又白了幾根，昨晚又失眠了。媽媽知道，你也難受，是不是。我昨天又打你了。每一次打你，媽媽都好后悔。媽媽知道你不是故意的，可是鄰居阿姨都來好幾遍了，讓你不要砸墻了。媽媽拼死地抱住你，她不知道是你的頭在撞墻。你“咚”一下，媽媽的腦袋也“懵”的一下?？吹絼e人嫌棄的眼神，媽媽沒有辦法，忍著痛打你。都說母子連心，你聽到媽媽心碎的聲音了嗎？可武力的對(duì)待并沒有改變你什么，你的刻板行為更加嚴(yán)重了，發(fā)脾氣的頻率更高了，失眠情況也更嚴(yán)重了。看著你滿身傷痕，卻一句話都說不出來，媽媽的悲傷淌成河，而你依然視而不見……

有時(shí)候，媽媽好想從窗戶一躍跳下去，一了百了。每每我回過頭看著你的黑眸，再一次期待你的一個(gè)目光、一個(gè)微笑（從你出生就沒有過，即便是有也是無意識(shí)的）。然而你只是認(rèn)真地吃著巧克力，看著滿臉都是巧克力沫的你，媽媽又疼了。媽媽走了，你怎么辦呢……

自閉癥兒童

這是摘編自一位典型自閉癥兒童的母親在和孩子相處過程中的記錄?；純旱哪赣H李女士堅(jiān)強(qiáng)、果敢，在承受了來自孩子、家庭和社會(huì)等多方面的壓力之下，帶著孩子走南闖北，咨詢了很多專家和康復(fù)機(jī)構(gòu)，陪著孩子接受了各種各樣的康復(fù)訓(xùn)練課程，自己也去參加了很多家長(zhǎng)培訓(xùn)課，至今已花費(fèi)近十萬元。

自閉癥讓他們一家三口緊緊地捆在一起，疲于奔波，忙于康復(fù)訓(xùn)練，沒有生活，三個(gè)人就像是寄生關(guān)系，兒子依賴著媽媽的照顧，媽媽和兒子依賴著唯一在賺錢的爸爸，爸爸變成了賺錢機(jī)器，早出晚歸，只能靠媽媽管著兒子，每一環(huán)每一天每一步都不能錯(cuò)。

李女士一家雖然每一步走得都很艱難，但她并不孤單。在自閉癥家庭圈子里，她傾訴自己的悲與痛，也分享著孩子康復(fù)進(jìn)步后的小快樂。如今，七年過去，她的兒子小可已經(jīng)9歲多了，已經(jīng)能夠發(fā)出“要”等簡(jiǎn)單的字，自傷行為減少很多，社交功能仍然缺失。

我想有個(gè)家

和李女士一樣，很多自閉癥家長(zhǎng)走上了尋求康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)幫助的道路。另外一位自閉癥兒童的母親姚女士帶兒求醫(yī)的故事如出一轍。不同的是，姚女士和另外一位媽媽走上了互助求存的道路，在辭職照顧兒子的同時(shí)，將康復(fù)教育服務(wù)事業(yè)發(fā)展成為自己熱愛的事業(yè)，并成為了西南地區(qū)第一批自閉癥社會(huì)服務(wù)的探索者。

“當(dāng)時(shí)的想法很簡(jiǎn)單。就是想給孩子找個(gè)去處?！?010年前后，急于“改造”兒子的姚女士帶著兒子小力在青島、鄭州等地輾轉(zhuǎn)奔波，尋求效果最好最快的療愈方式。茫茫人海，站在鱗次櫛比的樓群中，逐漸冷靜下來的楊女士意識(shí)到異鄉(xiāng)治療的困難?；氐匠啥己?，她馬不停蹄地開始尋找孩子的下一個(gè)“家”，為此她走訪了成都市內(nèi)所有的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，都不甚滿意?！捌胀ê⒆佑袑W(xué)可上，那我的孩子可以去哪兒啊？沒地方去，這是很現(xiàn)實(shí)的問題?！?011年，兩個(gè)媽媽就這樣，成立了成都麥田陽光自閉兒童助殘中心（簡(jiǎn)稱麥田陽光），也是成都市首家在市民政局正式注冊(cè)的非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)。

“聽姚老師這么說，我想起一首歌，我想有個(gè)家，不需要多大。我們就是需要一個(gè)真正理解我們孩子的、足夠包容和接納他們，并看到他們的閃光點(diǎn)的家。”坐在一旁，另外一位自閉癥兒童的媽媽郭女士笑著唱了兩句，突然又回轉(zhuǎn)頭，悄悄地擦拭眼角的淚水。

麥田陽光的成立，在自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)行業(yè)圈內(nèi)，并未引起太大的波瀾，但在楊女士的心里卻是具有里程碑意義，這昭示著她走過了她口中的那段昏暗、掙扎的“走不出來的三四年”。畢竟，對(duì)于一個(gè)沒法從孩子那里獲得任何情感回饋的自閉癥兒童母親，走出心理困境是異常艱難的。

和其它母親一樣，在兒子還沒出世前，她就在心里規(guī)劃著美好的生活和小力的未來。盡管在小力兩歲左右的一段時(shí)間里，她真實(shí)地感受了兒子的“隔絕”感，“為什么兒子看著我又不像是看著我，玩耍的方式這么特別，也不說一句話呢？”初為人母的美好愿景就在一次小力用頭撞地的爆發(fā)式自傷行為后戛然而止，之后小力被數(shù)家醫(yī)院同時(shí)診斷為“疑似自閉癥”。

“我們覺得不在意的，他們可能覺得是一件很大的事情?！弊蚤]癥孩子的感知系統(tǒng)天生就不一樣，一位學(xué)者曾經(jīng)把自閉癥人士的視覺比作“昆蟲的小眼面視覺——同時(shí)看到眾多零碎且細(xì)微、不同的資料?！蔽覀兛吹降氖钦w，他看到的是細(xì)節(jié)。你不理解他，他也不理解你。

“一開始，我也是排斥我兒子的。我不要這個(gè)孩子，不要這個(gè)自閉癥孩子，這不是我的兒子。我兒子應(yīng)該是怎樣怎樣的。情緒很容易崩潰。”跟所有自閉癥家庭的父母一樣，楊女士在很長(zhǎng)的一段時(shí)間里，也急迫地想要“糾正”“改造”孩子。在三四年間，去了很多機(jī)構(gòu)和醫(yī)院的過程中，楊女士就像掉在泥潭里，一邊不停地往下墜，一邊不停地往上掙扎，“今天看著兒子好像不是自閉癥，但是再看他的行為又明顯是自閉癥，心情一直在那里吊著，上上下下起起落落?！?/p>

當(dāng)然，在這個(gè)被迫認(rèn)知自閉癥的過程中，楊女士也在不斷成長(zhǎng)，她逐漸意識(shí)到，只有父母先走出來，孩子才有希望?！昂芏嗉议L(zhǎng)、機(jī)構(gòu)都用強(qiáng)迫性的方式訓(xùn)練孩子，想要把孩子訓(xùn)練成什么什么樣。這種方式實(shí)際上對(duì)孩子的傷害極大，會(huì)導(dǎo)致孩子負(fù)面情緒的不斷累積，同時(shí)刻板行為問題也會(huì)更加嚴(yán)重”，兩個(gè)媽媽成立麥田陽光，就是想努力倡導(dǎo)“與自閉癥孩子共存”的理念，倡導(dǎo)家長(zhǎng)在孩子幼年時(shí)期都能夠用正確的方式去對(duì)待，避免孩子的情況越來越糟糕?！澳阕钫鎸?shí)的感受是整個(gè)社會(huì)都是跟他對(duì)立的。當(dāng)你的孩子被確診為自閉癥后，從親朋到周圍的早期訓(xùn)練機(jī)構(gòu)、學(xué)校，包括周圍的社區(qū)，甚至包括他的父母，看待孩子可能都是一個(gè)否定的態(tài)度。你這個(gè)樣子是很差的，我要糾正你?！睏钆恳苍騼鹤影l(fā)脾氣，以為僅僅是不乖而動(dòng)手打他。過去幾年后，楊女士才意識(shí)到，孩子過得多不容易，只是沒法去表達(dá)?！八麄冇米约鹤畋菊娴囊幻嫒ッ鎸?duì)這個(gè)世界，所以他們遍體鱗傷。”

近來，楊女士接到過一個(gè)自閉癥兒童母親打來的電話說，孩子無處可去了。令楊女士特別詫異的是，她的孩子是被一所特殊教育學(xué)校勸退的，“被普通學(xué)校勸退太平常，但是被特殊學(xué)校勸退，我無話可說了。”楊女士解釋，所有的老師都會(huì)偏愛那些跟他親近的孩子，而精神殘疾里面缺乏社交功能的自閉癥孩子尤其不討喜，不聽指令，還可能會(huì)在課堂上突然尖叫、亂跑?！拔医忉尯苌n白，很多人根本不懂一個(gè)自閉癥家庭面臨的是什么？會(huì)說你看那自閉癥孩子四肢健全，五官也正常，是你沒教好?！泵慨?dāng)出入公眾場(chǎng)合，每一個(gè)自閉癥孩子父母的心都是提起來的，一刻也不能放松，“你要做好準(zhǔn)備一直不停地給人道歉”。

每當(dāng)這時(shí)，筆者就會(huì)想，一個(gè)國(guó)家若能讓所有人群包括所有殘障，都能有學(xué)可讀，有崗位可就業(yè)，有生存的空間，有生活的去處，有尊嚴(yán)地活，才是體現(xiàn)一個(gè)國(guó)家最牛的地方。

和其他身患?xì)埣驳暮⒆右粯樱蚤]癥孩子和家庭一樣，需要社會(huì)的支持和理解。只是因?yàn)樽蚤]癥孩子的需求不像社會(huì)給盲人支持的盲道那樣可建，就否定自閉癥孩子，這難道是我們這個(gè)開放的社會(huì)應(yīng)有的姿態(tài)嗎？尤其是都作為祖國(guó)花朵的孩子們，難道自閉癥兒童就該過早凋謝嗎？

（文中人名均為化名）

全世界的敵意和排斥

“就像盲童可以和眼盲這件事共存，我們可以和身體上有殘疾的人共存，我們也可以和自閉癥孩子共存。只要社會(huì)溫暖、善意地對(duì)待和提供舒適的環(huán)境，自閉癥孩子一樣也可以過得很好?！币恢币詠?，這都是楊女士最大的愿望。然而，在麥田陽光成立以來，她看到的仍是不斷被退學(xué)的自閉癥孩子，在公共場(chǎng)所被指責(zé)、批評(píng)的話語和眼神，因?yàn)楹⒆邮亲蚤]癥，整個(gè)家庭都變得自閉等類似的例子。

因我國(guó)社會(huì)對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)的稍顯落后，對(duì)自閉癥兒童的愛護(hù)，全靠自閉癥患兒的家長(zhǎng)們自己。對(duì)于他們來說，僅僅有尊嚴(yán)地活都是奢望。

他們最需要的是總有一群人搭建起理解的橋梁，和他們的世界連接起來。