練習(xí)告別

納蘭澤蕓

Julianna Snow是美國(guó)一個(gè)五歲小女孩，按照正統(tǒng)的音譯應(yīng)是“朱莉安娜·斯諾”，而我卻更愿意譯成“朱莉安娜·白雪”。

就在6月14日，她離開(kāi)了這個(gè)世界。本來(lái)，死亡并不罕有，這個(gè)世上，每天因?yàn)楦鞣N各樣原因而死亡的人數(shù)不勝數(shù)。然而，五歲小白雪的死卻如此牽動(dòng)人心，因?yàn)樽鞒鲞@個(gè)死亡決定的，是她自己。

五年前，小白雪在父母親的期待中來(lái)到這個(gè)世界，她父親史蒂夫·斯諾是一名空軍飛行員，母親米歇爾·孟是一名神經(jīng)學(xué)專(zhuān)家，還有一個(gè)大她一歲的哥哥。她的到來(lái)，給這個(gè)小家庭帶來(lái)了更多的歡聲笑語(yǔ)。

然而，命運(yùn)的巨掌翻轉(zhuǎn)騰挪，小白雪一家并不知道噩運(yùn)正悄悄逼近。作為神經(jīng)學(xué)專(zhuān)家的母親敏感地發(fā)現(xiàn)，一般孩子五六個(gè)月就能夠坐穩(wěn)，八九個(gè)月就能站立，但小白雪九個(gè)月時(shí)還無(wú)法坐起，一歲還無(wú)法站立。

原本還心存僥幸，然而事實(shí)并非如此，女兒一歲半還不能坐起來(lái)，醫(yī)院檢查的結(jié)果讓他們?nèi)缋邹Z頂——女兒患上的是“進(jìn)行性神經(jīng)性肌萎縮綜合征”，這是一種目前醫(yī)學(xué)條件無(wú)法治愈的嚴(yán)重疾病。

情況越來(lái)越嚴(yán)重，小白雪的手腳漸漸無(wú)法動(dòng)彈，接著呼吸肌、吞咽肌都開(kāi)始慢慢喪失功能，她不能自主呼吸，每時(shí)每刻都靠呼吸機(jī)呼吸，不能吃飯，只能用一根管子直接把食物輸入到胃里，每次喂食，都會(huì)讓她痛苦得渾身痙攣。就連簡(jiǎn)單的翻身動(dòng)作對(duì)她來(lái)說(shuō)都是巨大的痛苦。

更令人悲痛的是，因?yàn)楹粑δ芩ソ?，她不能咳嗽，哪怕是一次小小的感冒，痰液都?huì)進(jìn)入她的肺部，引起肺炎，帶來(lái)死亡的威脅。每次她一感染病毒，就得馬上送醫(yī)院接受痛苦的手術(shù)，醫(yī)生要將管子從她的鼻孔里伸入她的脖子，再進(jìn)到氣管，直到把氣管中的痰液吸干凈，這個(gè)過(guò)程非常痛苦。而小白雪因?yàn)樯眢w虛弱，極易感染病毒，就只好一次次在痛苦的手術(shù)里掙扎。每次父母看到孩子痛苦的樣子，都滿眼淚水不忍心看。

終于有一次醫(yī)生說(shuō)，小白雪的情況越來(lái)越糟糕，再感染病毒的話，隨時(shí)就有生命危險(xiǎn)，就算勉強(qiáng)搶救過(guò)來(lái)，也會(huì)備受煎熬。

孩子是自己生命的延續(xù)，任何一對(duì)父母都不忍心看著孩子患病而不盡力去救，可是，孩子這樣痛苦，又沒(méi)有治愈的希望，究竟該怎么辦？

真的愛(ài)孩子，是讓她活在這生的“煉獄”里煎熬，還是讓她安靜地去到那個(gè)再也沒(méi)有苦痛的“天堂”里去呢？父母的心在撕裂。

一番掙扎過(guò)后，他們讓當(dāng)時(shí)四歲的白雪來(lái)決定自己的生命。

一天，媽媽跟她進(jìn)行了一次深刻的對(duì)話。

媽媽?zhuān)喊籽?，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是想待在家里？

小白雪：我最討厭醫(yī)院，尤其是吸痰。

媽媽?zhuān)杭词故谴诩依飼?huì)讓你很快就去天堂，你還是愿意待在家里嗎？

小白雪：是的。

媽媽?zhuān)耗阋溃职謰寢尣粫?huì)陪你去天堂，你要一個(gè)人先去。

小白雪：沒(méi)關(guān)系，上帝會(huì)好好照顧我的。

媽媽?zhuān)喝绻闳メt(yī)院，可能會(huì)讓你身體稍稍好轉(zhuǎn)，讓你有更多的時(shí)間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這一點(diǎn)，醫(yī)院會(huì)讓你和爸爸媽媽有更長(zhǎng)的相處時(shí)間。

小白雪：我明白。

媽媽?zhuān)錅I）：對(duì)不起，白雪，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之后，媽媽會(huì)很想你。

小白雪：媽媽不要擔(dān)心，上帝會(huì)照顧我的，它一直在我心里。

為了小白雪最后的日子在最快樂(lè)中度過(guò)，父母給她裝飾了夢(mèng)幻一樣的公主房間，買(mǎi)了漂亮的公主裙，還給她涂上鮮艷的紅指甲，每分每秒盡可能地陪伴在她身邊。

最終，小白雪迎來(lái)了她的最后一個(gè)生日。

精致的蛋糕上擺了一個(gè)可愛(ài)的凱蒂貓，小白雪閉著眼睛許下愿望，那虔誠(chéng)的模樣就像一個(gè)純潔的天使。

想到這可能是女兒的最后一個(gè)生日，一米八大個(gè)的父親終于忍不住掩面而泣。

6月14日，小白雪在父母的陪伴下，悄悄地離開(kāi)了這個(gè)世界。她的嘴角如往常般掛著一抹淡淡的微笑，安靜得就像睡著了一樣。

其實(shí)，如何面對(duì)死亡這件事，是我們所有漢文化里面的人缺乏的一課。漢文化里有句話叫“好死不如賴(lài)活著”，就是說(shuō)哪怕茍延殘喘活得再痛苦、再折磨、再?zèng)]有尊嚴(yán)，也比死去好。

這表面上看好像是一種仁慈，其實(shí)，當(dāng)強(qiáng)制一個(gè)飽受病痛折磨的人活下去，讓他（她）求生不得、求死不能，這實(shí)際上是否定了病人對(duì)自己生命的決定權(quán)，這對(duì)于病人來(lái)說(shuō)其實(shí)是一件殘忍的事。

與其眼睜睜看著至親在煉獄里受盡煎熬，我們是否應(yīng)該慢慢去試著練習(xí)告別呢？因?yàn)椋松傄鎰e。

【原載2016年7月7日《羊城晚報(bào)·心靈驛站》】