美國(guó)家庭醫(yī)生如何和病人討論臨終問題

?文/張文剛

美國(guó)家庭醫(yī)生如何和病人討論臨終問題

?文/張文剛

M女士的運(yùn)氣

M女士越戰(zhàn)時(shí)當(dāng)過救護(hù)兵，無(wú)兒女，丈夫早就過世了，除了胖，沒什么大的健康問題。我和她關(guān)系拉近是她去鬼門關(guān)走了一遭以后。那天急診室打電話說(shuō)她尿路感染，人不大清醒，急診室醫(yī)生描述的情況與我對(duì)她的印象差太遠(yuǎn)，讓人不敢放心，趕快在午夜飛車趕回醫(yī)院，見她昏睡，叫醒后，笑了笑，一句話沒問出來(lái)又“睡”過去了，監(jiān)護(hù)屏幕上收縮壓70，護(hù)士報(bào)告說(shuō)病人剛才煩躁不安，給了一劑Ativan ，人“安靜”了血壓卻垮了，打不進(jìn)靜脈，抗菌素沒來(lái)得及給，也沒有尿排出。趕快建立骨髓通道快速輸液，上抗菌素，血壓剛上90，氧飽和度又掉下來(lái)了，肺也出現(xiàn)濕啰音，上正壓呼吸(BiPAP)無(wú)效后，不得不氣管插管上呼吸機(jī)。次晨，她的兩組血培養(yǎng)都陽(yáng)性，證實(shí)了革蘭氏陰性桿菌敗血癥診斷。病人出院后又在康復(fù)中心住了兩周才基本復(fù)原。

接下來(lái)在她出院后的門診隨訪中，我自然提到這氣管插管上呼吸機(jī)的經(jīng)歷，問她，如果再次出現(xiàn)這種情況，要我怎么辦，然后給她列出所有可能的選擇，包括重復(fù)這次經(jīng)歷。她想了想說(shuō)，如果存活后生活質(zhì)量不受影響，她愿意再次接受全力搶救，但如果意識(shí)不能恢復(fù)，腦死亡，或失去下床活動(dòng)能力，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降且恢復(fù)無(wú)望，則不愿意接受心臟按壓、氣管插管等搶救，而任何情況下，都不要鼻飼或者胃管等口腔外營(yíng)養(yǎng)。等到下一次隨訪，她帶來(lái)一份有律師簽署的文件，然后我和她簽下POLST(生命延續(xù)治療的醫(yī)囑)，將她的愿望用書面形式記錄在案。

以后有好幾年，每三、五月一次的隨訪都是討論健康飲食，鍛煉控制體重的話題。這種情況在2006年發(fā)生變化。她開始經(jīng)常失眠焦躁。有一天，隨訪時(shí)間比較富余，經(jīng)過耐心開導(dǎo)，她終于說(shuō)出煩惱來(lái)自經(jīng)濟(jì)問題。前幾年房?jī)r(jià)飛漲，理論上的房?jī)r(jià)每年漲出一大截，M女士據(jù)此申請(qǐng)房屋凈值貸款，用第一棟做抵押，貸款買了第二棟房屋，不久，又買下第三棟。但難免有時(shí)找不到租客，或是收不到租金，資金周轉(zhuǎn)就有問題，付不出按揭，被法院傳喚過好幾次。一般情況下醫(yī)生不應(yīng)該為病人理財(cái)，但是，這是M女士焦慮的癥結(jié)所在，我不得不暗示她賣掉一棟房屋，挽救其他兩棟，這樣退后一步，自然心寬，但是她聽不進(jìn)去。

這時(shí)，她的年度實(shí)驗(yàn)室檢查發(fā)現(xiàn)單核細(xì)胞超高，再查，更高，仔細(xì)查找感染源，以及乳腺胸X光照片、宮頸涂片、結(jié)腸鏡檢等等都找不到原因。送到血液科會(huì)診，懷疑有早期單核粒細(xì)胞白血病，經(jīng)過加州大學(xué)舊金山醫(yī)學(xué)院血液科會(huì)診確診。接到會(huì)診報(bào)告，我給M女士打電話，要她提前回來(lái)隨訪，她大概已經(jīng)從血液科醫(yī)生那兒得到消息，反而很平靜，說(shuō)是很忙，忙完了就來(lái)隨訪。稍后，M女士告訴我，她所說(shuō)的忙是忙著賣房子。說(shuō)是聽我勸告，把三棟房子全賣了，租了朋友家一間屋住，要全力以赴治病。我的天，我的建議是賣一棟，留兩棟，誰(shuí)知她三棟全賣，我這不是出了餿主意嗎？M女士住進(jìn)加州大學(xué)舊金山分校的附屬醫(yī)院，經(jīng)過化療，病情完全緩解。作為第一線醫(yī)生，能夠不漏掉蛛絲馬跡，與人延壽，我心里覺得很爽。

更想不到的是2008年，一場(chǎng)金融海嘯讓房?jī)r(jià)大跌。M女士所在地區(qū)房?jī)r(jià)跌了差不多60%。M女士該出手時(shí)就出手，又有了三棟房產(chǎn)。因?yàn)橛匈u房款打底，貸款少，利率低，收到的租金讓她生活非常容易，也心情舒暢。但我知道，她的白血病遲早會(huì)復(fù)發(fā)的，畢竟人算不如天算啊。

果然有一天，她的血象報(bào)告表明白血病復(fù)發(fā)，舊金山加州大學(xué)醫(yī)學(xué)院會(huì)診，包括基因分析指明預(yù)后不良。M女士和我在診所長(zhǎng)談，說(shuō)是自發(fā)現(xiàn)白血病后已經(jīng)多活了差不多十年，不愿意再受化療后的惡心嘔吐頭發(fā)掉光之苦，且換來(lái)的存活可能性幾乎為零。我隨即為她請(qǐng)臨終關(guān)懷科會(huì)診。她最后一次來(lái)訪是和兩個(gè)教友一起，我們緊緊擁抱后道別。不久，接到臨終關(guān)懷護(hù)士電話，報(bào)告M女士平靜安詳、毫無(wú)痛苦的離開了人世。

有詩(shī)為證：

生不帶來(lái)一寸金，死拿不走半分銀。

人財(cái)鳥食皆是路，臨終還得醫(yī)安心。

耶酥見證者

行醫(yī)久了，自然有救人成功的喜悅，但更讓人難以忘懷的是那些另類的回天乏術(shù)時(shí)刻。

A先生大約三十多歲，軟件工程師，說(shuō)話細(xì)聲細(xì)氣，待人謙和有禮，是雙性戀者，也是一位虔誠(chéng)的耶酥見證者教徒。一般一年為傷風(fēng)感冒來(lái)一兩次。對(duì)于這個(gè)年齡組的人，這幾乎是做健康管理的唯一機(jī)會(huì)。談話內(nèi)容不外乎健康飲食、體重、安全駕駛、防運(yùn)動(dòng)受傷和安全性行為等等。有一個(gè)月，A先生三次來(lái)看病，都是咽喉腫痛，服用幾天青霉素好了，很快又因?yàn)橥瑯訂栴}就診。談話時(shí)，我發(fā)現(xiàn)A先生越來(lái)越有點(diǎn)心神不定，目光游移，盡管他否認(rèn)任何不安全性行為，卻在我的再三要求下，同意查HIV。

一周后，初篩及復(fù)查報(bào)告均證實(shí)，A先生感染HIV，患了艾滋病。這時(shí)，A先生承認(rèn)有新的性伴侶，有時(shí)沒有堅(jiān)持使用避孕套?？吹贸鏊悬c(diǎn)不愿正視現(xiàn)實(shí)，我擔(dān)心他的宗教信仰影響治療，因?yàn)椴唤邮苋魏窝褐破肥且忠娮C者教的基本教義。但A先生要我放心，表示盡管他是虔誠(chéng)的耶酥見證者教徒，仍然愿意接受治療。不久收到傳染科醫(yī)師的會(huì)診報(bào)告，表明A先生已經(jīng)談妥治療方案，而且對(duì)治療初步反應(yīng)良好。

大約過了半年，A先生突然回訪。一進(jìn)門，就看見他左邊耳前腫起一個(gè)鴿蛋大的包塊，而且無(wú)痛。一問，A先生并沒有遵醫(yī)囑堅(jiān)持抗HIV治療。我心知不妙，仍然心存僥幸，建議抗菌治療一周，同時(shí)安排活檢。

像A先生這樣的病人，來(lái)訪前多半會(huì)上網(wǎng)做些功課。從A先生的眼神中看得出他還有話說(shuō)。一般病人隨訪預(yù)約時(shí)長(zhǎng)15分鐘，這話匣子一開，時(shí)間就不夠用。我不愿意失去與A先生深談的機(jī)會(huì)，叫來(lái)助理，讓她告訴后面的病人可能需要久等，有不愿等候的可以改時(shí)間。這也是告訴A先生有話盡管說(shuō)。A先生上網(wǎng)給自己“看了病”，一知半解，要我坦誠(chéng)告訴他是怎么回事兒，會(huì)有什么樣的發(fā)展。趁此機(jī)會(huì)，我羅列所有可能診斷，開誠(chéng)布公地告訴A先生，最擔(dān)心的是艾滋病相關(guān)的惡性病變，如果是淋巴瘤之類，他存活機(jī)會(huì)仍然比較大，但先決條件是他必須配合醫(yī)生積極控制艾滋病，如果接受化療，就要考慮接受輸血；如果不接受輸血，那就不要化療，不要復(fù)蘇，而考慮安撫治療。A先生顯然為這樣的邏輯感到震驚，但最終同意積極治療，為自己的生命一搏，也同意如果不輸血，則接受臨終關(guān)懷照顧。我所沒有料到的，是A先生對(duì)自己的生命并不能自主。

A先生服用了抗菌素，卻沒有去活檢。接到外科醫(yī)生的抱怨，我打電話問A先生為什么爽約，他卻說(shuō)更愿意接受神的安排。我實(shí)在納悶怎么會(huì)有這樣的前后不一。

又過了一周，突然接到A先生母親的電話，說(shuō)A先生高燒、頭疼、乏力，還發(fā)生過暈厥。我趕快安排A先生通過急診室收入院，發(fā)現(xiàn)他左耳前的包塊長(zhǎng)到鵝蛋大，體溫超過41℃，心跳一百五十多，血色素只有七克。這次，A先生同意做活檢，證實(shí)了惡性淋巴瘤診斷。他也同意化療和隨后的抗艾滋病治療。但化療無(wú)可避免的要進(jìn)一步降低他的血色素，必須輸血支持，病人才有活路。好幾次，經(jīng)過我和會(huì)診醫(yī)生以及醫(yī)院社會(huì)工作者的勸說(shuō)，喚起A先生求生的欲望，同意輸血，但每次都在他父母親探訪后反悔。很快，他的血色素掉到四克，陷入昏迷，情況急轉(zhuǎn)直下。按照病人和家屬愿望，請(qǐng)來(lái)臨終關(guān)懷科會(huì)診，A先生在嗎啡點(diǎn)滴中平安離開人世。

人生自古誰(shuí)無(wú)死，不愿犯規(guī)見證神。A先生是平靜安詳?shù)刈吡?，而我這個(gè)凡人醫(yī)師許久難以釋懷。如果A先生堅(jiān)持正確使用避孕套，這一切都可以不發(fā)生。就是到最后入院時(shí)，A先生也有存活機(jī)會(huì)。唯一讓我感到寬慰的，是A先生和他的父母接受了臨終關(guān)懷安排，沒有堅(jiān)持氣管插管和心臟按壓等，從而避免了進(jìn)一步增加病人痛苦。

歲月 攝影/李 云

（來(lái)源“美華醫(yī)師”公眾號(hào)）

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