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    “兜寶”生命日記:媽媽是世上最好的藥

    2016-08-20 13:49:31魏斌
    關鍵詞:母細胞兒子媽媽

    魏斌

    媽媽的淚是透明的那是世間最苦楚的酒

    兜寶,名叫葉欣哲,2010年4月8日出生于杭州一個普通家庭,父親葉敬亭原是寧波天華路虎捷豹4S旗艦店的銷售經理。因為媽媽宋一紅從小喜歡看動畫片《小豬麥兜》,因此她給白白胖胖的兒子起了個小名:兜寶,希望兒子像小豬一樣憨實而健康。

    可事與愿違。2011年5月開始,宋一紅發(fā)現兜寶總是愛睡覺,每次醒來不到一個小時,便又昏昏欲睡。接著,兜寶就開始了走路不穩(wěn),頻繁嘔吐。6月2日,宋一紅和兜爸帶著兜寶來到浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院看病,經過各項檢查,醫(yī)生確診:兜寶患了髓母細胞瘤,惡性,晚期。

    消息晴天霹靂般擊碎了宋一紅對生活全部的期許和美好計劃。醫(yī)生繼續(xù)告訴他們:“髓母細胞瘤,是發(fā)生在兒童身上的一種惡性腦部腫瘤,發(fā)病率約為十萬分之一。因髓母細胞瘤小的時候,并不壓迫神經。因此,當患者出現癥狀時,基本已經晚期了。腫瘤生長迅速,難以切除干凈,所以即便做了手術,平均存活期也只有0.9年……”醫(yī)生的每句話都像鋒利的尖刀剜著宋一紅的心。

    十萬分之一的概率怎么讓兜寶碰到了?宋一紅不甘心也不相信,她抱著兜寶跑到北京和上海,先后去了協(xié)和醫(yī)院和華山醫(yī)院看病。三張醫(yī)院的診斷書出奇地一致:惡性髓母細胞瘤,晚期。

    剛出生不久的兜寶,健康快樂,他的照片也將永遠駐在媽媽心中

    2011年6月19日深夜,宋一紅輾轉難眠,巨大的悲傷堵在心頭。借著月光,宋一紅輕撫熟睡的兜寶,他的頭現在疼嗎?我的兒子,他還能活多久?如果有天他不在了,自己該怎么生活下去?……不,一定要盡最大的努力,讓兒子活下去!那一夜,一向柔弱溫順的宋一紅在心中發(fā)誓:拼死也要創(chuàng)造一個生命奇跡。

    宋一紅在新浪微博上開通了名為“兜寶生命日記”的賬號,她想用微博的文字鼓勵自己與病魔戰(zhàn)斗下去。2011年6月26日中午12點57分,宋一紅發(fā)布了第一條微博:“兒童醫(yī)學中心歸來,沒有帶回好消息。和杭州的診斷、治療方案都一致……”

    然而,兩個月后,宋一紅的父親又查出喉癌晚期,宋一紅7月22日在微博里寫道:“爸爸查出喉癌晚期動了手術,現在又是兒子要面臨腦部手術,似乎命運一定要將我擊垮,我不能倒下,不能倒下!他們都需要我,我更需要他們?!?/p>

    從小,身為獨生女的宋一紅生活得一帆風順,2011年的夏天,父親和兒子的噩耗卻好像將她體內蓄積的堅強全部激發(fā)了出來。她一邊照顧著做完癌瘤切除手術的父親,又麻利地和老公一起收拾行李,他們要帶著兜寶去北京首都醫(yī)科大學附屬天壇醫(yī)院和武警總醫(yī)院看病,然后給兒子進行腦部手術。

    2011年的8月,北京的夏天奇熱。在北京武警總醫(yī)院的住院部,兜寶每隔幾天就能收到關心他的網友們從全國各地寄來的愛心禮物。這些讓宋一紅渾身充滿了力量,這么多人和自己站在一起與病魔做斗爭,還有什么是不可戰(zhàn)勝的困難呢?經過一系列診斷和研討,8月15日早晨8點50分,兜寶的第一次腫瘤切除手術由北京天壇醫(yī)院著名腦外科教授甲戈和武警總醫(yī)院劉佰運教授主刀共同進行。

    下午3點43分,甲教授走出手術室,高興地告訴宋一紅:“手術非常成功,腦瘤切除得非常干凈!”宋一紅和丈夫喜極而泣。她第一時間便想著把這個好消息放到微博上和牽掛兜寶的網友們分享,這時她發(fā)現,“兜寶生命日記”已經有了12189位粉絲了。很多網友更私信詢問宋一紅的銀行賬號,想對兜寶捐款。

    手術后,醫(yī)生告訴宋一紅和老公,兜寶必須在ICU監(jiān)護室內監(jiān)控72小時。思子心切的宋一紅只能從窗戶口遠遠張望一下兒子。她看到兒子的腦袋在擺動,看到他在躺著喝奶,看到他的腹部在一鼓一鼓地呼吸……這些最日常的動作,都變成了宋一紅眼里最迷人的風景。她就這樣站在ICU病房門口很久很久,一點兒都感覺不到腿酸腰疼,滿心滿眼全是她的最親愛的兜寶。

    終于,在8月19日清晨,兜寶被推出了監(jiān)護室。之后,經歷了二十多天的術后腫脹期和恢復期,兜寶喝奶不再吐了,笑容又重新回到了兜寶的臉上。病情穩(wěn)定后,宋一紅認真地整理捐款名單和每一張對賬單,然后公布到微博上,并在微博上說:“謝謝大家,因為有你們,才有兜寶的今天。他很好,我相信以后的日子會越來越好?!?/p>

    然而,2012年10月起,兜寶又出現哭鬧、嘔吐和走路不穩(wěn)。醫(yī)生憂心忡忡地告訴宋一紅:“潛藏在兜寶腦脊髓里的腫瘤細胞,現在也許又長大成實體瘤了?!必淖屗我患t再次跌入冰窖。而更讓她傷心的是,在兜寶最需要人照顧的時候,在寧波工作的兜爸葉敬亭居然經常以工作忙為借口,越來越少回家了。2013年春節(jié)后,兜爸忽然“消失”了。

    媽媽的笑是金色的那是天下最溫暖的火光

    丈夫一周未歸,焦急的宋一紅從杭州來到了丈夫所在寧波工作的路虎汽車銷售公司。同事們卻告訴她,兜爸半個月前就已經辭職了,更有一個女同事悄悄告訴宋一紅:“葉經理好像交往了一個女朋友,經??吹剿麕е桥砉就?。難道你還不知道嗎?”

    宋一紅只覺得腿軟得站不穩(wěn)。那晚,她在寧波街頭漫無目的地走了一夜,午夜時分,她站在老外灘的大堤旁,望著滔滔江水,真想一頭扎進去??梢幌氲剿膼鄣亩祵殻X得自己死的理由和勇氣都沒有。兜爸已經棄子而去,自己怎能再不管他?天上的月亮,那瑩瑩而靜謐的光芒似乎給了宋一紅無窮的力量。終于,她擦干眼淚,登上了開往杭州的長途大巴。她要回家,她要陪兒子繼續(xù)戰(zhàn)斗下去!

    病中的兜寶與媽媽親熱的樣子,他仿佛在說“媽媽,你別怕”

    幾天后,宋一紅以兜寶的名義給兜爸寫了封信:

    “親愛的爸爸:你好嗎?你在哪里?兜寶已經很久沒有見你了。

    六月,我又開始渾身疼痛難忍,媽媽和外婆連續(xù)四個晚上沒有睡。媽媽在臺燈下,偷偷地哭,她以為我不知道,可我分明看到她瘦弱的肩膀一聳一聳,外婆和外公也哭了,因為第二天,他們的眼睛是紅腫的,但他們在我面前強顏歡笑。爸爸,我多么希望你在我身邊,用你寬厚結實的肩膀保護我和媽媽,那樣我不再害怕,媽媽也不再害怕了。

    北京的專家宣判我的腦瘤又復發(fā)了,髓母細胞瘤在椎管內彌散,醫(yī)生給我出了新的治療方案,我以為你會和以前一樣,和媽媽一起不惜一切代價救我,可是我想錯了……爸爸,你真的不要兜寶了嗎?你是因為嫌棄我生病了嗎?快回家吧,我和媽媽都需要你。

    爸爸,你寬厚的肩膀里,為什么容不下你的兜寶,而去抱阿姨,為什么?為什么?為什么?

    那天凌晨我流鼻血了,一直止不住,床上全是血腥味,我嚇哭了,媽媽也嚇哭了,我多想這個時候有你在我身邊,為我們壯膽!外公60多歲了,喉癌做過手術,喉嚨說話都說不出,就這樣一個癌癥病人,整天陪護我,抱著我在穿梭在醫(yī)院的治療室之間,爸爸你為什么這么狠心?媽媽說奇跡會出現,爸爸,你為什么就不陪伴我一起讓奇跡發(fā)生呢?如果奇跡不發(fā)生,兜寶將走完自己人生最后的日子,我多么希望有你陪伴。

    兒子:兜寶”

    含淚寫完這封信,宋一紅將它發(fā)到兜爸葉敬亭的電子郵箱。如今的宋一紅已顧不上追究丈夫的婚外戀,顧不上追究他不負責任的離家出走,她只求丈夫能迷途知返,能夠回來和她一起戰(zhàn)斗。她實在太累了,累得只想閉上雙眼,什么也不管不問。有些深情注定徒勞,電子郵件石沉大海,沒有任何回音。

    2013年7月,宋一紅和父母再次帶著兜寶來到北京天壇醫(yī)院住院治療。8月17日,兜寶的父親葉敬亭忽然出現在病房門口,他塞給宋一紅5000元生活費,并告訴宋一紅現在自己每月只能掙3000元,按照每月20%的比例,自己只用支付兜寶600元生活費,這五千元錢就相當于八個月的生活費……宋一紅說:“兜寶治病花了很多錢,豈是這5000元錢可以解決問題的?”葉敬亭聽完,竟然收起錢說:“你愛要不要。”轉身離去,從此,兜爸再沒來看過兒子。

    很快,兜爸棄母子而去的消息被全國八萬多關心兜寶的粉絲們知道了,大家紛紛在微博和QQ群里譴責兜爸。然而,宋一紅卻安靜地回復道:“每個人有選擇自己生活的權利,兜爸選擇開始新生活,我選擇的則是帶著兜寶繼續(xù)戰(zhàn)斗?!?/p>

    除了這些熱心網友,給兜寶治病的醫(yī)護人員更讓宋一紅感動。杭州腦外科醫(yī)院的許康平教授發(fā)微博說:“兜寶睡著了,期待他醒來時,陽光燦爛!”北京武警總醫(yī)院劉醫(yī)生發(fā)微博說:“兜寶不是一個人的孩子,他是全國網友的愛心行動鼓勵下在健康成長著的孩子,愿兜寶健康,平安?!鄙虾HA山醫(yī)院的張琴教授發(fā)微博說:“兜寶加油!今晚,我們都是兜寶的爹媽?!?/p>

    潮水般的愛心,讓宋一紅想到了回饋社會。她在微博上定期公布兜寶治病的賬單和收到的匯款單,并表示多余的捐款會及時捐獻給更多需要的小朋友。

    2013年冬天,宋一紅得知上海城郊奉賢有一位被火燒傷的孩子媽媽需要治療,她當即給這位孩子的母親匯去了3萬元。她在微博中寫道:“親愛的網兜:@燒傷媽媽小黃,她被一場大火毀了容顏失去生活的能力,又被無情的丈夫拋棄,還有一個七歲的女兒要養(yǎng)育,母女相依為命,女兒是她繼續(xù)活下去的唯一精神支柱,現在她急需手術費。我從兜寶剩余捐款里提取3萬元轉捐給她,希望她早日康復?!?/p>

    媽媽就是整個春天愛你愛到月亮上

    “擦干眼淚,好好活下去!”這是兜寶媽宋一紅一直掛在嘴邊的話。

    2014年1月7日中午11點02分,對于很多人來說,這只是生命中極其普通的一瞬間。而對于4歲的兜寶來說,這一刻,他完成了治療惡性腦癌的第38次小化療。由此,中國兒童神經外科史上刷新了完成全套髓母細胞瘤治療方案的最小年齡紀錄。與此同時,兜寶也打破了世界上髓母細胞瘤術后只有0.9年存活期的記錄。

    這個消息,讓宋一紅和兜寶的主治醫(yī)生激動,更讓全國的網兜們和兜寶的72位干媽興奮。一位網兜在微博上這樣說:“今天,我們的小勇士兜寶終于完成了放療啦。我一路關注過來,哭過、笑過,從網絡到現實……欣慰的是我從未錯過你在屬于我們的城市‘戰(zhàn)斗的日子……我親愛的小孩,以后的路無論是苦或甜,請記住!我們一直都在!加油!”

    挺過了手術和放化療,宋一紅決定第二次教兒子走路。病發(fā)前,兜寶已經會跑了。可是一歲兩個月發(fā)病后,兜寶整天不是抱著就是躺著。每天,宋一紅都會扶著兜寶靠墻站著,教他怎么站,怎么邁腿,她鼓勵兜寶道:“兒子,你是個小小男子漢,你一定要站起來。媽媽陪著你……”說著說著,宋一紅的眼圈紅了。兜寶急忙將自己口袋里的奶糖遞到媽媽手里,乖巧地說:“媽媽,吃了糖就不哭了。兜寶會好好學走路的。”

    每一天都被這位媽媽當成了最后一天來愛,兜寶在媽媽和醫(yī)護人員的幫助下,在網友們的鼓勵下,闖過了一次次的鬼門關。2015年4月8日,兜寶滿五歲了。宋一紅更新微博:“寶貝五周歲了!感謝上天,讓我們在一起又一年!”

    也就在這個時候,兜寶出現了噴射狀嘔吐、嚴重的頭疼。一切都好像在倒計時。宋一紅給兒子買了紅領巾戴上,她給兒子買了最愛看的書,將兜寶打扮得像紳士一樣,牽著他去吃自助餐……宋一紅真想把這一生的快樂全部提前帶兜寶完成,可是,時間不夠了。

    2015年11月,兜寶住進了醫(yī)院。2015年11月28日,宋一紅發(fā)微博:“心跳在五十幾徘徊的那一刻我不停在他耳邊說,不要害怕,安心地跟著菩薩走,朝著最光亮的地方奔跑不要回頭,再也不會有病痛了。有一天媽媽一定會和你再相聚,媽媽答應你一定好好的。然后他就是搖手,再抓緊我的手。我就看著心跳一點一點又回上來。寶,你是那么的不舍,卻要苦苦支撐,讓媽媽拿你怎么辦!”

    2016年1月7日早晨7點55分,兜寶離開了世界。宋一紅在“兜寶的生命日記”里說:“吾兒兜寶于2016年1月7日7時55分去月亮了,一個供應歡笑的天堂。寶貝媽媽永遠愛你,愛你愛到月亮上。無限感恩大家四年零六個月的陪伴和幫助!”

    盡管兜寶還是離開了我們,可北京武警總醫(yī)院的劉伯運教授依然表示:“醫(yī)學上,做了髓母細胞瘤手術后的患者,平均生存期是0.9年??晌覀兊亩祵殔s生存了4年多,這是他的母親宋一紅創(chuàng)造的生命奇跡!”

    編輯:成小晟 happycxc303@163.com

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