血友病護理研究中文文獻計量學(xué)分析

趙　華，段志光

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血友病護理研究中文文獻計量學(xué)分析

趙華，段志光

[目的]了解血友病護理領(lǐng)域中文文獻的研究狀況，為有針對性地提高我國血友病護理研究提供參考依據(jù)。[方法]采用文獻計量學(xué)方法，檢索中國知網(wǎng)(CNKI)和萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺，對國內(nèi)血友病護理研究中文文獻進行統(tǒng)計分析。[結(jié)果]422名研究人員共發(fā)文207篇，31.401%為獨著，合作研究局限在同一機構(gòu)，缺乏跨地區(qū)及學(xué)科間的交叉融合；血友病護理研究人員及機構(gòu)多來自省級血友病診療中心，以中國血友病診療中心協(xié)作網(wǎng)的6所機構(gòu)為研究主體；5.314%的論文接受基金資助，以省、市、校級基金的小額資助為主；43種期刊刊載了血友病護理研究，44.186%為護理學(xué)期刊；研究熱點集中在“出血”“綜合關(guān)懷”“家庭護理”領(lǐng)域。[結(jié)論 ]國內(nèi)血友病護理研究整體實力偏弱，應(yīng)加大對血友病護理研究的政策支持與科研投入，加強國內(nèi)外合作交流，提倡多學(xué)科交叉研究，并加快設(shè)置我國血友病?？谱o理崗位。

血友病；護理；文獻計量分析

血友病(hemophilia)是一類性聯(lián)隱性遺傳性疾病，包括凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅺ缺乏所致的血友病A和血友病B。主要表現(xiàn)為身體任何部位自發(fā)或輕度外傷后出血傾向，尤以關(guān)節(jié)和肌肉部位常見。長期反復(fù)出血，易引起關(guān)節(jié)畸形和肌肉萎縮。重要臟器的出血嚴(yán)重威脅病人生命[1]。血友病護理貫穿血友病病人終生，在病人預(yù)后中起著舉足輕重的作用。本文采用文獻計量方法對血友病護理研究中文文獻進行分析，全面探究國內(nèi)血友病護理研究現(xiàn)狀，為提高我國血友病護理研究提供參考依據(jù)。

1　數(shù)據(jù)來源與處理

以中國知網(wǎng)(CNKI)和萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺作為國內(nèi)文獻檢索數(shù)據(jù)庫。應(yīng)用主題檢索，根據(jù)檢索目的，在CNKI高級檢索中檢索：主題=“血友病”不含主題=“血管性血友病”不含主題=“獲得性血友病”并且主題=“護理”。在萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺高級檢索中檢索：主題=“血友病”非主題=“血管性血友病”非主題=“獲得性血友病”與主題=“護理”。兩個數(shù)據(jù)庫檢索時間段不限。來源期刊為全部期刊，檢索時間為2015年1月20日。因時滯原因，數(shù)據(jù)庫對 2014年出版的文獻收錄不全，檢索文獻量可能較實際總量略少。檢索數(shù)據(jù)去重合并，并剔除與主題不相關(guān)的文獻資料，最終獲得符合研究條件的論文207篇。將獲得論文的題錄信息包括篇名、作者、機構(gòu)、關(guān)鍵詞、摘要、基金、刊名、發(fā)表年、分類號等轉(zhuǎn)換到 Excel表中，對檢索結(jié)果進行文獻計量分析。影響因子數(shù)據(jù)來自2013年《中國期刊引證報告(擴刊版)》。

2　結(jié)果

2.1血友病護理研究中文文獻量我國血友病護理研究起步較慢。1985年刊登在《國外醫(yī)學(xué)(衛(wèi)生經(jīng)濟分冊)》中的一篇介紹國外研究新動向的文章：“一項由州支付經(jīng)費的綜合性血友病護理計劃的社會經(jīng)濟學(xué)評價”，開啟了我國對血友病護理的初步認(rèn)識。見諸期刊的第1篇中文文章為李克敏和張士華1986年發(fā)表在《護士進修雜志》的“血友病嚴(yán)重出血的護理及預(yù)防”，首次對血友病出血護理進行了闡述。之后至2000年，各相關(guān)期刊可見血友病護理研究報道，但發(fā)文量極少，平均每年不足兩篇。2001年始，血友病護理研究逐漸增多，每年發(fā)文量維持在10篇左右，至2011年上升至23篇，2013年32篇。1985年—1994年發(fā)文量17篇,1995年—2004年發(fā)文量28篇，2005年—2014年發(fā)文量162篇。近10年血友病護理的發(fā)文量為前20年的3.6倍，表明國內(nèi)血友病護理研究雖起步慢，但發(fā)展較為迅速。

2.2國內(nèi)血友病護理研究中文文獻出版物檢索范圍內(nèi)，刊載血友病護理研究中文文獻的期刊共有43種。其中護理專業(yè)期刊19種，占44.186%?？d論文數(shù)目前10位的期刊見表1。表中可見，除《現(xiàn)代中西醫(yī)結(jié)合雜志》外，其余均為護理學(xué)期刊。血友病屬遺傳性出血性疾病，需終生輸注凝血因子等血液制品。但統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)，主要報道血液、輸血、遺傳等領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)期刊卻沒有收錄血友病護理研究成果，這與國外刊登血友病護理研究期刊種類多樣的現(xiàn)狀不一致。一方面反映了血友病護理研究的質(zhì)量還有待提高；另一方面也說明醫(yī)學(xué)期刊尚未重視對血友病護理的研究。

表1　CNKI和萬方收錄國內(nèi)血友病護理研究中文文獻出版物前10位情況

2.3國內(nèi)血友病護理研究中文文獻作者共有422名作者參與了血友病護理研究。其中65篇文獻為單獨作者，占論文總數(shù)的31.401%。其余142篇文獻(68.599%)署名為兩個作者以上(含兩個作者)。文獻量居前10位作者與機構(gòu)見表2，表明這些作者是血友病護理研究的主要力量，但他們的合作僅局限于同一機構(gòu)間。盡管目前我國血友病護理研究隊伍不斷壯大，但仍缺乏跨機構(gòu)、跨地區(qū)間的合作研究。

表2　CNKI和萬方收錄國內(nèi)血友病護理研究中文文獻作者前10位

2.4國內(nèi)血友病護理研究機構(gòu)血友病護理研究中文文獻數(shù)量居前10位的機構(gòu)包括在世界血友病聯(lián)盟(World Federation of Hemophilia，WFH)幫助下，成立于2004年的中國血友病治療中心協(xié)作網(wǎng)的6家機構(gòu)，他們共發(fā)文32篇，占全部護理文獻量的15.459%。詳見表3。表明血友病護理研究發(fā)文量位居前位的機構(gòu)本身即是國內(nèi)血友病研究的核心機構(gòu)，科研整體實力較強。血友病護理的發(fā)展尚需依托整個學(xué)科的強大，而護理的發(fā)展又會促進學(xué)科的全面發(fā)展。但需要說明的是，部分血友病診療中心專/兼職護士的論文由于其研究內(nèi)容不直接反映“護理”主題，不能被主題詞識別為“護理”而未被納入本研究數(shù)據(jù)。

表3　CNKI和萬方收錄國內(nèi)血友病護理研究中文文獻機構(gòu)前10位

2.5國內(nèi)血友病護理研究基金資助項目共有7項基金資助了11篇血友病護理研究論文，占護理全部發(fā)文量的 5.314%。顯示目前我國血友病護理基金資助論文所占比重較低，資助來源有限，資助基金多為省級、市級、校級基金的小額資助，僅有極少數(shù)來自國際組織的商業(yè)基金。基金論文分布在國內(nèi)11種期刊。 詳見表4。

表4　CNKI和萬方收錄國內(nèi)血友病護理研究基金資助項目文獻(依發(fā)表時間排序)

2.6國內(nèi)血友病護理研究高被引論文國內(nèi)被引用次數(shù)前10位的血友病護理論文見表5。其中5篇與病人關(guān)節(jié)相關(guān)，反映了護理工作者對這一問題的重視。南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院李亞潔教授對國外血友病綜合關(guān)懷模式進行了綜述，在國內(nèi)提出了血友病病人實施綜合關(guān)懷的可行性。綜合關(guān)懷模式是目前國際上對血友病病人普遍采用的護理模式，對它的高關(guān)注突顯了以疾病為中心的傳統(tǒng)護理模式正在逐步被以人為中心的現(xiàn)代護理模式所取代。此外，針對血友病家庭護理的論文也頗受關(guān)注，體現(xiàn)了血友病病人家庭延續(xù)護理將是今后護理工作的發(fā)展方向之一。11篇被引次數(shù)較高的論文中72.727%發(fā)表在護理學(xué)科領(lǐng)域的核心期刊。

表5　CNKI和萬方收錄國內(nèi)血友病護理研究中文文獻被引用次數(shù)前10位

2.7國內(nèi)血友病護理研究中文文獻的熱點分析關(guān)鍵詞是作者對于文章核心的概括和精煉，體現(xiàn)了文章的精髓。通過對高頻關(guān)鍵詞的提取分析，可以從宏觀層面描述一個研究領(lǐng)域的主題和熱點[2]。因血友病護理研究文獻量較少，僅獲得53個中文原始關(guān)鍵詞。選擇詞頻≥ 2次的關(guān)鍵詞納入關(guān)鍵詞表，從而確定了27個血友病護理研究關(guān)鍵詞，見表6。出現(xiàn)頻次最高的關(guān)鍵詞是護理，共出現(xiàn)51次。表明“護理”作為護理學(xué)領(lǐng)域的核心內(nèi)容，始終是血友病護理研究的熱點。隨著護理學(xué)科的發(fā)展，護理的對象、任務(wù)和目標(biāo)發(fā)生了深刻的變化，護理工作的著眼點更致力于人心理社會狀態(tài)的完滿與平衡，對血友病護理的研究內(nèi)容已從單一的癥狀護理呈現(xiàn)出多角度、多方面的整體護理。其次是“血友病A”。血友病A在血友病病人中約占85%，是研究的主要對象。

此外，論文中出現(xiàn)5次以上的關(guān)鍵詞還有“綜合關(guān)懷”和“家庭護理”。

“綜合關(guān)懷”和“家庭護理”是目前多數(shù)發(fā)達國家血友病病人采取的護理方式，對促進病人身心健康和生活質(zhì)量，降低發(fā)病率和死亡率具有顯著效果[3]。我國正嘗試施行血友病家庭護理和綜合關(guān)懷，建立了31家省級血友病診療中心(Hemophilia Treatment Center，HTC)，這也是未來我國血友病護理的發(fā)展趨勢。血友病的特征性表型為出血傾向?！俺鲅弊鳛殛P(guān)鍵詞出現(xiàn)頻次為5次。此外，關(guān)鍵詞中“顱內(nèi)出血”“血腫”“休克”“骨筋膜室綜合征”也和出血相關(guān)?？梢娨欢螘r間內(nèi)，出血仍是我國血友病病人面臨的主要問題。對關(guān)鍵詞的歸類還發(fā)現(xiàn)國內(nèi)血友病護理研究關(guān)注“抑制物”“基因治療”等血友病研究較前沿領(lǐng)域，反映了我國血友病護理研究的深度和廣度正進一步提升，科研活動更具實踐性和科學(xué)性。值得注意的是，“兒童”在護理文獻中出現(xiàn)頻次逐步增加，一方面表明我國已經(jīng)開始重點關(guān)注兒童血友病的護理。另一方面也反映了我國血友病早期診斷率的提升，兒童血友病病人的早期干預(yù)治療才得以實現(xiàn)。

表6　CNKI和萬方收錄國內(nèi)血友病護理中文文獻關(guān)鍵詞

3　討論與建議

3.1重視血友病護理研究，加大政策支持與科研投入我國血友病護理研究整體發(fā)展水平較低，針對護理研究的資助種類較少。由于缺乏來源廣泛的資助渠道，血友病護理研究資源配置僅集中在少數(shù)發(fā)達地區(qū)。這種資助來源渠道的單一性和資助的局限性制約了血友病護理的深入研究和成果應(yīng)用。為了保障血友病病人享有同等健康權(quán)和生命權(quán)，我國政府應(yīng)重視對血友病護理研究的支持，結(jié)合血友病研究風(fēng)險大、周期長的特點，制定長期科研規(guī)劃。設(shè)置專項基金用于血友病護理研究，同時爭取國內(nèi)外企業(yè)、民間基金會和其他非營利組織的資助等。在對重點區(qū)域資助的同時，亦考慮加大扶持中、小地區(qū)的護理研究機構(gòu)，培養(yǎng)相對廣泛的血友病護理研究隊伍。同時，護理研究者應(yīng)學(xué)會掌握基金的申報程序，利用科研基金提高血友病護理研究水平。

3.2加強血友病護理研究的合作與交流，提倡多學(xué)科交叉研究自1993年WFH開始參與中國事務(wù)以來，我國的血友病護理關(guān)懷事業(yè)實現(xiàn)從無到有的重大進展[4]。近年來血友病科研論文發(fā)文量雖有所上升，但縱觀合作發(fā)表狀況，我國的血友病護理研究與國際合作甚少，且國內(nèi)合作研究多局限在同一機構(gòu)，缺乏跨地區(qū)及機構(gòu)間的科研合作。多學(xué)科綜合管理模式是實現(xiàn)血友病綜合關(guān)懷的保證，但血友病護理研究者欠缺以跨學(xué)科視野主動融合其他學(xué)科的意識，沒有將病人作為一個整體進行綜合研究。今后，血友病護理研究需尋求廣泛的合作交流途徑，不但要加強與國際組織的聯(lián)系，還要與血友病護理研究位于前列的歐美國家進行合作，學(xué)習(xí)他們在護理交叉研究及科研管理的先進經(jīng)驗，進一步提高我國血友病護理研究水平。但需要注意的是，國外發(fā)達國家血友病護理研究格局的形成與其歷史、社會、經(jīng)濟等原因是分不開的，我們在進行科研活動時不能盲目照搬，不能為迎合國際“審美”而放棄了學(xué)術(shù)自立。應(yīng)在全球化背景下，結(jié)合國際研究狀況，明確我國血友病護理當(dāng)前及今后的研究方向，提升我國血友病護理研究自主創(chuàng)新能力，建立具有中國特色的原創(chuàng)血友病護理研究。

3.3加快設(shè)置我國血友病?？谱o理崗位發(fā)達國家血友病綜合關(guān)懷模式中的護理人員均為血友病?？谱o士，她們不僅在血友病多學(xué)科中起著主要協(xié)助者的作用，更在宣傳咨詢、家庭治療、追蹤管理等綜合關(guān)懷方面擔(dān)當(dāng)主導(dǎo)作用[5-6]。我們的研究也證實HTC的專業(yè)護士在血友病研究領(lǐng)域的研究成果高于非HTC護士。WFH對中國血友病事業(yè)的推動使得我國的血友病關(guān)懷水平日漸提升，對血友病?？谱o士的需求也隨之提出。盡管我國的血友病護理事業(yè)取得了一些成績，建立了正式的組織和團隊，明確了護理任務(wù)及流程，血友病護士工作能力與地位逐漸受到認(rèn)可和重視，初步建立了血友病護士培訓(xùn)制度。然而，在血友病綜合關(guān)懷方面，我國仍處于起步階段。從事血友病護理的護士數(shù)量遠遠不能滿足病人及家庭的需求，護士的知識水平、技能狀況也不足以為病人提供高品質(zhì)的綜合關(guān)懷服務(wù)[7]。因此，我國需要探索建立與血友病綜合關(guān)懷相匹配的血友病?？谱o理崗位，設(shè)立專業(yè)崗位標(biāo)準(zhǔn)，培養(yǎng)具有大視野及先進技能的血友病護理人才，充分發(fā)揮他們的主觀能動性及潛能，為血友病護理科研的發(fā)展做好人才儲備工作。

3.4促進大眾血友病知識普及目前，我國公眾甚至多數(shù)醫(yī)務(wù)人員對血友病缺乏認(rèn)知，導(dǎo)致疾病的漏診和誤診。對疾病的宣傳不足是低認(rèn)知度的主要原因。血友病研究者首先要成為科學(xué)普及的倡導(dǎo)者和行動者，一方面通過通俗易懂的形式增加社會對疾病的認(rèn)知；另一方面，將研究成果示以眾人，促進護理科研信息和成果共享，彌補地區(qū)、機構(gòu)間由于科研發(fā)展不均衡而產(chǎn)生的差異，更好地把握研究方向。血友病領(lǐng)域成熟的護理研究者需注重在普及血友病知識中培養(yǎng)基層醫(yī)務(wù)人員的科研意識及能力，激發(fā)更多相關(guān)機構(gòu)及人員參與到對血友病的研究中。

隨著社會和醫(yī)學(xué)的發(fā)展，護理學(xué)從臨床醫(yī)學(xué)二級學(xué)科中分離出來，成為一級學(xué)科，這為護理學(xué)科的發(fā)展提供了更大的發(fā)展空間。但本研究發(fā)現(xiàn)，CNKI和萬方數(shù)據(jù)庫在學(xué)科類別劃分上仍將護理學(xué)作為臨床醫(yī)學(xué)下屬的分支學(xué)科，沒有專門的“護理學(xué)”分類，不能體現(xiàn)護理學(xué)科的獨立性，不利于護理學(xué)科的發(fā)展。

本研究結(jié)果的分析努力忠實于血友病護理研究中文文獻計量數(shù)據(jù)，但論述中難免帶有作者的主觀認(rèn)知。今后應(yīng)繼續(xù)擴大數(shù)據(jù)采集范圍，完善科學(xué)評價指標(biāo)，客觀分析研究結(jié)果，將對研究主題的認(rèn)識逐漸趨向全面。

[1]中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會血栓與止血學(xué)組,中國血友病協(xié)作組.血友病診斷與治療中國專家共識(2013年版)[J].中華血液學(xué)雜志,2013,34(5):461-463.

[2]欒春娟,趙呈剛.基于SCI的基因操作技術(shù)國際前沿分析[J].技術(shù)與創(chuàng)新管理,2009(1):11-13.

[3]Soucie JM，Nuss R，Evatt B，etal.Mortality among males with hemophilia：relations with source of medical care.The Hemophilia Surveillance System Project Investigators[J].Blood，2000，96(2):437-442.

[4]Poon MC，Luke KH.Haemophilia care in China：achievements of a decade of World Federation of Hemophilia treatment centre twinning activities[J].Haemophilia,2008,14(5):879-888.

[5]O’Shea E，Coughlan M，Corrigan H，etal.Evaluation of a nurse-led haemophilia counselling service[J].Br J Nurs，2012,21(14):864-870.

[6]孫競.血友病護理關(guān)懷手冊[M].北京：科學(xué)普及出版社,2008：97.

[7]林勁秋,孫競,王平,等.血友病中心護士對血友病治療護理知識掌握程度調(diào)查分析[J].現(xiàn)代臨床護理,2008,7(9):8-12.

(本文編輯孫玉梅)

Bibliometric analysis of Chinese literatures about hemophilia care research

Zhao Hua,Duan Zhiguang

(The Second Hospital of Shanxi Medical University,Shanxi 030001 China)

Objective：To know about the research status of Chinese literatures in the field of hemophilia care,so as to provide references for targetedly improving hemophilia care research in China.Methods:Chinese literatures about hemophilia care research were retrieved from China National Knowledge Infrastructure(CNKI),China academic journal network publication database and Wanfang Data knowledge service platform,and were analyzed in statistical methods.Results:422 researchers published 207 papers totally,31.401% by sole authors.Cooperative research was limited in the same organization,lack of cross regional and interdisciplinary integration.Most researchers and institutions were from provincial hemophilia treatment centers,and six institutions of Hemophilia Treatment Centers Collaborative Network of China were the main research forces.5.314% of the papers had been funded primarily by provincial、civic and school foundations.Nursing research had been published on 43 kinds of journals,44.186% of them were nursing journals.Research hotspots focused on the field of “bleeding”，“comprehensive care” and “home care”.Conclusion:The overall strength of domestic hemophilia care research was weaker and should increase investment in policy support and scientific research of hemophilia care research,strengthen domestic and international exchanges and cooperation,promote interdisciplinary research,and accelerate the setting of hemophilia nurse positions in our country.

hemophilia；nursing；bibliometric analysis

趙華，主管護師，博士研究生，單位：030001，山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院；段志光(通訊作者)單位：030001，山西醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院。

R473.55

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.22.012

1009-6493(2016)08A-2736-05

2015-09-30;

2016-07-06)