文/本刊記者 蔡曉梅 圖/本刊記者 向燕妮 部分圖片由受訪者提供
鄧軍:用我的翅膀 帶著你翱翔
文/本刊記者 蔡曉梅 圖/本刊記者 向燕妮 部分圖片由受訪者提供
在2014年炎熱的夏天,一桶桶冰水當頭倒下,微軟董事長比爾蓋茨、Facebook創(chuàng)辦人扎克伯格、亞馬遜創(chuàng)辦人貝索斯、蘋果CEO庫克全都不惜被冰水淋濕入鏡。這些硅谷的科技人,不顧一切地犧牲演出,其實全為了讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。
2014年8月,該挑戰(zhàn)蔓延至中國。奇虎360董事長周鴻祎、騰訊CEO馬化騰、百度CEO李彥宏、著名影星劉德華、主持人撒貝寧等參與挑戰(zhàn)。
“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”這個全球性的公益活動讓大家重視漸凍人,也以輕松有趣的方式宣傳了關(guān)愛罕見病患者的理念和相關(guān)的醫(yī)療知識,帶動了社會各界許多有影響力的人士參與,起到了良好的效果。
鄧軍,重慶市66中總務(wù)處主任、數(shù)學教師。2005年,他3歲的兒子被查出患有“進行性肌營養(yǎng)不良癥”(類似于“漸凍人”的疾?。瑸榻o兒子治病,他帶著兒子跑遍了全國,還自學了“肌肉按摩”,每天堅持給兒子按摩一個小時,至今已經(jīng)堅持了2000多個小時。2009年兒子上小學后,他每天背著兒子上學放學,中途還要抽空去照顧兒子上廁所,就這樣年復(fù)一年地堅持到今天。
他不僅是“好父親”,也是“好兒子”、“好老師”。他用自己的一雙手,撐起了整個世界。
2002年10月,兒子出生,給鄧軍的家庭帶來了更多的歡聲笑語。可不幸卻悄然而至:2005年,鄧軍發(fā)現(xiàn)孩子走路有些不正常,經(jīng)常容易摔跤,在可以跑跳的年齡,卻需要借助扶手才能走上臺階,“家里人對此也并不了解,只是認為小孩可能發(fā)育得稍晚一些”。為了健康著想,鄧軍將孩子帶到兒科醫(yī)院檢查,檢查結(jié)果猶如晴天霹靂,令鄧家人不知所措。
“進行性肌營養(yǎng)不良癥”(類似于“漸凍人”的疾病),是一種世界兒童罕見疾病,醫(yī)學上迄今尚無特效的治療方法,而且不可逆轉(zhuǎn),多數(shù)患者在12歲左右不能行走,20歲左右因呼吸肌無力、呼吸道感染,引起呼吸肌衰竭死亡。
“醫(yī)生說90%能夠判定小孩是這個情況,”原本其樂融融的一家人被籠罩在無邊的黑暗中,“兒子啊,你那么弱小,爸爸如何愿意讓你承受這般的痛苦!”
于是,鄧軍背著兒子,走遍了重慶大大小小的醫(yī)院,明知道希望渺茫,卻不肯放棄。
于是,假期的時候,背著兒子,到北京,到廣州,到湖南……中醫(yī)、西醫(yī)、藥物、針灸……
一次次碰壁,又一次次滿懷希望;一次次出發(fā),又一次次無果而返。數(shù)九寒天,滴水成冰的日子,他背著兒子在奔走;酷暑炎夏,驕陽似火的日子,他背著兒子在奔走。一疊疊火車票,一份份診斷書,一罐罐濃濃的苦苦的中藥,一根根扎在兒子身上疼在他心上的銀針……
“小孩的病是基因引起的,基因有46對,每個醫(yī)院查出來缺失的那幾對都不一樣,”拿著所有的檢查結(jié)果,鄧軍也很困惑。隨后,鄧軍聯(lián)系到美國一個教授,將小孩的情況翻譯成英語傳給了他,鄧軍也得到了回復(fù),“他建議我們?nèi)ッ绹?,但是我們承擔不起費用。雖然美國對‘進行性肌營養(yǎng)不良癥’的研究要先進一些,但是他們也無法解決問題,只能說去過之后多了一條路而已?!?/p>
幾經(jīng)周折,鄧軍在湖南湘雅醫(yī)院得到了一絲渺茫的希望,醫(yī)院建議通過“肌肉專項按摩”加針灸的方式給予一定的輔助物理治療。但傳統(tǒng)中醫(yī)都是以“穴位按摩”為主,針對孩子疾病的“肌肉專項按摩”重慶幾乎沒有。
“肌肉專項按摩”與傳統(tǒng)的按摩不同,傳統(tǒng)按摩以穴位為主,湘雅醫(yī)院的按摩是以肌肉為主,解決肌肉的問題。若在湖南長期接受治療,昂貴的醫(yī)藥費他們承擔不起,于是,鄧軍開始嘗試其他的方法。
“重慶沒有就自己學”,為此,鄧軍用手機錄下湘雅醫(yī)院醫(yī)生的按摩手法,回家一遍遍看,一遍遍學。功夫不負有心人,鄧軍在拼命練習下,手法日漸嫻熟。從此,每天一個小時的肌肉按摩,無論多么累多么忙多么不舒服,365天從不間斷,至今已經(jīng)堅持了2000多天!
幾年的按摩之后,鄧軍在網(wǎng)上進行比較發(fā)現(xiàn),小孩的運動能力與患此病的同齡人相比較好了許多,“很多同齡患病的孩子已經(jīng)臥床不起,別人都很驚訝,我的小孩還能上學。”
鄧軍兒子獲得獎狀
2009年,兒子上學時,鄧軍發(fā)現(xiàn)孩子行動已經(jīng)有明顯障礙,每天上學和放學都需要大人背著接送。從此,這一背就是六年多。
兒子一天天長大、變重,氣溫驟降的大冬天里,鄧軍的后背也常常被汗水打濕。到兒子上二年級時,已經(jīng)不能自己獨立上廁所,每天需要大人3—4次照顧著上廁所。在工作的間隙,鄧軍和孩子的爺爺輪流負責去學校照顧孩子。為不耽誤工作,“跑”是他最常用的走路方式。就這樣堅持了五年多。
而今,兒子已上初中,就讀于鄧軍任教的學校,他依然背著兒子上學、放學,依然課間抽空帶著兒子去上廁所。
鄧軍并不強壯的背上趴著那個笑容燦爛的孩子,上樓,下樓,每一步都小心翼翼,那是校園里最美麗、最動人、最溫暖的一道風景,名字叫作“愛”。
兒子雖然身患“進行性肌營養(yǎng)不良癥”,但他卻很陽光、很樂觀,這都源于鄧軍的引導。“從外表也看不出他身患如此嚴重的疾病,他與同學的關(guān)系也非常好,同學也很喜歡他。”
不僅如此,他的成績也出奇的好,小學開始,成績名列年級前茅。升入初中,上學期期末,他的成績也是年級第六。
“他對自己的要求很高,”鄧軍這樣說道,就在采訪的前一天晚上,兒子遇到一道英語題,一段英語閱讀中老師在教室里講課,打開電視,邀請學生們觀看。題中問道:文中學生們是通過什么來學習?
“他找不到答案,就很著急,孩子媽媽也說看電視也可以學習,但是在他的思維里電視是娛樂的,不能學習。為此,他與孩子媽媽也爭論了很久。他總覺得是他媽媽錯了。”
此時的鄧軍正在備課,他本想出去與他們一起討論,但他了解兒子的性格,他自己若沒有想通,別人的思維左右不了他。第二天,鄧軍在學校前去照顧兒子上廁所間隙,問及這個問題時,兒子告訴他,是自己錯了,“他說他想了一個晚上,教室里的電視是輔助教學的工具,通過電視來學習一點也沒錯?!?/p>
這或許是一道比較老的英語題目,但從這個故事中,我們看到的是一個面對問題積極解決的小孩。他雖然和別人不一樣,但卻都是一樣愛學習,愛思考。
采訪中,我問鄧軍,孩子了解自己的病情嗎?鄧軍這樣回答我:“現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)這么發(fā)達,或許他自己也會上網(wǎng)查詢,但他從來沒在我們面前說過一句難過的話?!焙⒆拥膬?nèi)心是堅強的,鄧軍又何嘗不是呢?
若無法置身洪流外,就得在激流中生存并前行,這必須兼具深潛暗流的底氣和堅持下去的勇氣。鄧軍正是如此。
除了對兒子的百般疼愛,鄧軍還要照顧年近90歲的爺爺奶奶、患糖尿病近20年的母親,鄧軍的付出和豁達讓這個原本不幸的四世同堂大家庭洋溢著溫暖和幸福。對家人的關(guān)懷備至,沒有絲毫影響鄧軍對事業(yè)的追求,反而成為他不斷前進的動力。
近年來,鄧軍獲得渝中區(qū)班主任基本功大賽三等獎,5次被評為大坪街道“城市管理和愛國衛(wèi)生”先進個人,多篇論文在重慶市和渝中區(qū)教育、教學論文比賽中獲二等獎、三等獎。
鄧軍的堅持讓人感動。同事說他是“鐵人”,摧不垮、擊不倒、停不下。正是源于對親人、對家庭、對事業(yè)深沉的愛,讓他擁有堅持的力量、奮進的動力。
作為學校的總務(wù)主任,要管的事情實在不少。一個電話,一個故障,就要立即處理。所以,加班成了常態(tài)。鄧軍從來沒有一個完整的假期,只為了能讓全校師生在開學后能順利的進行教學工作。
“師者,所以傳道受業(yè)解惑也。人非生而知之者,孰能無惑?惑而不從師,其為惑也,終不解矣?!边@是韓愈所作《師說》,它幾乎成了唐后歷代至今對教師責任最好的詮釋,作為數(shù)學老師,鄧軍履行著師者的責任,不厭其煩為學生解答一個又一個難題。1997年,鄧軍開始帶他的第一屆學生。2000年,鄧軍的學生們給他取了一個外號“老鄧”,直到現(xiàn)在,學生們都這樣稱呼鄧軍。
從走上講臺的青蔥歲月,到已過不惑之年的年紀,這一聲聲“老鄧”飽含著學生們對鄧軍的喜愛之情。
數(shù)學是一門枯燥的學科,但鄧軍卻把數(shù)學教“活”了,學生們都感嘆,“老鄧教得好,他也特別溫柔,原來數(shù)學老師也會有這么溫柔的?!?/p>
鄧軍很溫柔,但他卻又有特別“兇狠”的時刻。那一年,鄧軍是班主任,接到任課老師的反映,班里有幾個男學生對任課女老師不尊重,說臟話罵人。一聽到這事,鄧軍趕緊來到教室,對幾名學生進行問話,并引導他們意識自己的錯誤,但幾個孩子卻毫無悔意,只覺得是幾句話的小事而已。但鄧軍知道,這是一個很嚴重的問題,如果不及時處理,在他們內(nèi)心就會存在對女性不尊重是正常的觀念。
于是,鄧軍什么話都沒有說,握住茶杯的右手狠狠拍向講臺桌面,茶杯碎了,鮮血開始慢慢流淌。見此情況,這幾名學生才意識到事情的嚴重性,眼里飽含淚水,趕緊向前抱住他們的“老鄧”,口里不斷說著道歉的話語。
這或許是一個“極端”的例子,但卻是“老鄧”的一片誠心,他不僅要傳道受業(yè)解惑,更重要是教會學生如何做人。
采訪結(jié)束,已是下午,鄧軍的眉峰上挑,微微一笑,對我們說著抱歉,他馬上又要開始去照顧兒子了。
鄧軍喜歡攝影,喜歡旅游,在忙碌的工作與家庭之外,他喜歡帶著全家人出門旅游。雖然兒子不能獨立行走,不能馳騁于廣闊的大地,但鄧軍的肩膀是兒子最安全的港灣,時而化作翅膀,飛過四季,落在海島與沙灘,帶著他四處翱翔,見識不曾見過的風景。
未來的路鄧軍不知道還會遇見什么,但為了打破宿命,他勇敢地去挑戰(zhàn)去行動??缭阶璧K,跨越懷疑,抱著兒子,把無助的眼神柔化成對世界的希望。
鄧軍為學生解答問題