拿什么拯救你，我的病人

則西已漸行漸遠(yuǎn)，留下發(fā)酵的網(wǎng)絡(luò)和懵懂的網(wǎng)民無(wú)所適從。憤怒過(guò)后，一切就像從未發(fā)生，我們的網(wǎng)絡(luò)有淹沒一切的本事。在這里作為一名醫(yī)生我想跟大家討論的，是如何在現(xiàn)有條件下應(yīng)對(duì)網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療資訊。

尊重常識(shí)

醫(yī)學(xué)上有一類治不好的疾病，叫做絕癥。意思是，以現(xiàn)有的醫(yī)療認(rèn)識(shí)水平，我們沒有辦法治好它，而且它是以?shī)Z取人的生命換取存在感的。比如各種惡性腫瘤。我們無(wú)比敬愛的周總理死于膀胱癌，《白鹿原》的作者著名作家陳忠實(shí)死于舌癌，則西死于平滑肌肉瘤。無(wú)論偉人、名人還是普通人，疾病從來(lái)不加選擇地把他們一視同仁為人類。只要得了病，就會(huì)成為發(fā)病率中的分子，描述命運(yùn)走向的就只有治愈率、五年生存率、十年生存率……再不忍，再不舍，這就是殘酷的事實(shí)。

時(shí)常會(huì)看到人類情感戰(zhàn)勝病魔的故事，讓人感動(dòng)，但事實(shí)上我們從未戰(zhàn)勝過(guò)死神。醫(yī)生的所有努力都是在跟死神討價(jià)還價(jià)。金錢不是萬(wàn)能的，但是有時(shí)的確可以用來(lái)修改一下死神的時(shí)間表。只是有時(shí)，而且還需要付出承受副作用和失敗的代價(jià)。有很多被診斷多系統(tǒng)萎縮的患者專程找到我，說(shuō)網(wǎng)上都說(shuō)只有你能治。我會(huì)首先告訴他們，這個(gè)病我也治不了。但是我可以幫你們復(fù)核一下診斷，同時(shí)告訴你們哪些是我們能做的。醫(yī)生們從不拒絕奇跡，但我們絕不宣揚(yáng)奇跡。畢竟，如果奇跡能夠隨心所欲地復(fù)制，那就不是奇跡了。

注意信息的來(lái)源

在門診，間或有患者拿出精心保存的剪報(bào)，上面寫著某某醫(yī)院已經(jīng)攻克了帕金森病的治療難題，用某某治療手段治療的有效率高達(dá)一個(gè)無(wú)限接近1的數(shù)字……通常，我會(huì)很禮貌地把目光在紙上停留幾秒鐘，然后告訴對(duì)方：這個(gè)，不可靠。如果是一張充斥著廣告的報(bào)刊，做出這種判斷通常不難。比較高明的的是借用大媒體的平臺(tái)，九句真話搭配一句假話。這時(shí)候，通常非專業(yè)人士無(wú)從判斷真?zhèn)?，普通業(yè)內(nèi)人士也可能會(huì)被蒙蔽。這時(shí)，就只能借助真的專家了。因?yàn)橥ǔＫ麄儗?duì)本行業(yè)的國(guó)內(nèi)外進(jìn)展跟得比較緊，了解行業(yè)動(dòng)態(tài)和客觀評(píng)價(jià)的能力也遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于各類非專業(yè)媒體。遇上負(fù)責(zé)任的醫(yī)生，還會(huì)幫你去查專業(yè)網(wǎng)站。我的兩篇科普文章，“帕金森病患者能懷孕嗎？”“蠶豆能治療帕金森病嗎？”，都是在門診和網(wǎng)上遇到類似問題后專門檢索了相關(guān)資料寫就的。

思辨

除了檢索，還要思辨，這是需要專業(yè)背景和獨(dú)立思考的能力的。否則，盡信書不如無(wú)書。對(duì)網(wǎng)絡(luò)檢索非常熟悉的親們可能會(huì)發(fā)現(xiàn)，有些信息其實(shí)是抄來(lái)抄去的。在學(xué)術(shù)上，我們經(jīng)常引用前人的研究，但是在成文的時(shí)候絕對(duì)不可以整段抄錄，否則就是抄襲。所以，如果在網(wǎng)上看到“科學(xué)信息”被不同的網(wǎng)站幾乎原封不動(dòng)且不加引號(hào)地成篇轉(zhuǎn)載，看不到原文出處，八成不用信。遇到包治百病的、對(duì)正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)生都說(shuō)治不了的病確保治好的，更不用說(shuō)，絕對(duì)一票否決！

溫度替代不了深度

術(shù)業(yè)有專攻，溫度替代不了深度。病友群的存在我一直以為是抱團(tuán)取暖，但是我一直本能地抵觸著。一個(gè)年輕的新診斷的帕金森病患者加入了病友群，本來(lái)就緊張焦慮的她更加焦慮了。除了各種疾病遠(yuǎn)期的樣子把她嚇到了之外，“各種疾病群里都臥底著商家和無(wú)良醫(yī)院，推銷手術(shù)和藥品”，她說(shuō)。還有一個(gè)年紀(jì)比較大的阿姨，加入了病友會(huì)之后又退了出來(lái)，跟我說(shuō)，還是你的《處病哲學(xué)》對(duì)我比較有幫助。在病友會(huì)里，她接受的消息是過(guò)度的、沒有針對(duì)性的，而患者會(huì)不加區(qū)分地把所有信息都拿來(lái)對(duì)號(hào)入座。

的確，物以類聚，人以群分。有些情緒或許只有相似的人能懂。但是疾病加諸于身，心理不可能無(wú)動(dòng)于衷——怨天尤人、自怨自艾、憤世嫉俗、陰郁低沉……真正走出來(lái)能上一個(gè)人生新臺(tái)階的人通常不選擇向多數(shù)人傾訴，他們會(huì)選擇過(guò)相對(duì)正常的生活。在國(guó)外，這種群體通常由基金會(huì)發(fā)起，有相應(yīng)的開支進(jìn)行運(yùn)維，有正規(guī)渠道來(lái)源的疾病信息，有不定期的線下活動(dòng)安排，旨在為患者提供幫助和平臺(tái)。因此，不難理解，在國(guó)內(nèi)由病友們自發(fā)組織的這種群，缺乏專業(yè)團(tuán)隊(duì)有序地打理，良性有價(jià)值的信息有限，最感興趣他們存在的其實(shí)是商家。而病友群的存在有時(shí)又不得不依靠這些提供資金資助的單位。

說(shuō)到底，對(duì)待網(wǎng)絡(luò)上的醫(yī)療資訊一定要擦亮眼睛。有毒的蘑菇通常有著鮮亮的外衣，虛假的廣告也通常說(shuō)著完美的空話。醫(yī)療靠的是技術(shù)和誠(chéng)信，醫(yī)生通常會(huì)向你交代最壞的可能，然后做最好的努力。如果多數(shù)患者都能明白這一點(diǎn)，這種在網(wǎng)絡(luò)上上當(dāng)受騙的機(jī)會(huì)估計(jì)就會(huì)小了吧。騙子永遠(yuǎn)不會(huì)絕跡，只要人性中還有貪婪、善良和無(wú)知。（作者系北京市“陽(yáng)光長(zhǎng)城”慢病防治微博科普專家，北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副教授。）