講述人:王詳林,北京生前預囑推廣協(xié)會志愿者
關注生前預囑推廣協(xié)會,源于我和它的創(chuàng)辦人羅點點女士相同的遭遇。羅點點女士曾經(jīng)深陷違背患病親人生前“不過度救助”的囑咐而產(chǎn)生的無比糾結與愧疚中,而我,也在堅持讓父親放療、化療之后開始悔恨自己的固執(zhí)與愚蠢——在某個難得的半清醒半糊涂時刻,父親喃喃地說:“早知會有今天,我應該早立遺囑的,這樣我不痛苦,你們兄弟倆也不會因意見不同而爭吵……”
這句話是父親留給我的最后一句話,送走父親后,我投入到生前預囑的推廣中,成為北京生前預囑推廣協(xié)會志愿者。
協(xié)會是著名心血管醫(yī)生、羅瑞卿將軍的女兒羅點點牽頭創(chuàng)辦,聯(lián)合了一大批政界、醫(yī)學界、學術界的志愿者,旨在希望更多人直視死亡這個話題。在協(xié)會旗下的公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴”中,接受生前預囑的人士需要簽署文件《我的五個愿望》,其內容依次是:“我要或不要什么醫(yī)療服務”“我希望使用或不使用生命支持治療”“我希望別人怎么對待我”“我想讓我的家人和朋友知道什么”“我希望誰幫助我”。每個“愿望”下又有多個細分條目,幾乎囊括了在不可治愈的傷病末期或臨終時可能面對的方方面面。
生前預囑是指人們在健康和意識清醒的情況下,主動、自愿地選擇在生命走到盡頭時“怎么死”的指示文件。在心平氣和地想象和選擇后,以免在自己不再健康、判斷力不再完整的時候,太驚慌、太失望、太任人擺布而沒有尊嚴。它是一種選擇,更是一種權利,在許多西方國家,都有相關法律承認生前預囑。在慢性病晚期患者、危重癥患者入院時,醫(yī)生均需了解患者入院前有無生前預囑。
相較于“未知生,焉知死”的拒絕談死的傳統(tǒng)觀念,生前預囑顯得超前而冷門,但接受的人也在慢慢增多,不久前我們去一個社區(qū)開展推廣,前來參加活動的人就有二十多個。雖然當場表示要填寫生前預囑的只有六個人,但大家基本都有一個共識:“這理念挺好,人不遭罪,還節(jié)約醫(yī)療資源,于個人、于家庭、于社會都有益?!?/p>
在“安樂死”暫時還無法實現(xiàn)的目前,生前預囑被認為是生死兩相安的“尊嚴死”的最好方式,雖然目前國家相關的法律法規(guī)還有待完善,但簽屬了的人卻基本有共同的打算:“這份生前預囑,由我做主,將來適合怎樣做,還要由醫(yī)生把關,家人執(zhí)行,各司其職?!?/p>
專家點評:
作為醫(yī)學工作者,我們深知處于疾病終末期的患者及其家人的痛苦:對患者不假思索地進行各種搶救非但不能提高其生活質量,反而是一種極度痛苦的煎熬;親屬不僅眼見各種搶救措施給病人造成痛苦,還不得不面對“人財兩空”的現(xiàn)實。因此,推廣生前預囑對患者本人、家人及社會都有重大意義。
生前預囑對患者來說是一種選擇,更是一種權利,它不等同于安樂死。安樂死是指對無法救治的病人使用某種藥物,讓病人無痛苦地死去,而生前預囑則具有與安樂死相對立的自然死的含義,是建立在個人知情同意權利基礎上的“尊嚴死”。它的目的是在病人進入不可逆轉的生命末期時,用舒緩治療的方式給病人以臨終關懷,最大程度地減輕他們的痛苦,讓他們不恐懼、不孤獨、痛苦最小、清潔體面、了無遺憾地告別世間,回到原點。
通過生前預囑實現(xiàn)“尊嚴死”,目前在北美、歐洲、新加坡、韓國,以及我國臺灣和香港等地區(qū)逐步普及。它的核心價值在于讓那些愿意保持尊嚴死亡的個人能夠做到“尊嚴死”。這是對人、對生命和對科學的最大尊重。
古人云,死生亦大矣。如果一個社會能讓每一個成員都走上善終這條路,能讓每一個活著的親屬都心下相安,這應該就是一個文明的標志。(張涵,成都市慢性病醫(yī)院寧養(yǎng)中心主任)