健康教育知信行模式對南海區(qū)重度地中海貧血出生率的影響

林青梅 陳翠妍 潘栩虹 陳雪梅 黎 敏 丘 圣

健康教育知信行模式對南海區(qū)重度地中海貧血出生率的影響

林青梅 陳翠妍 潘栩虹 陳雪梅 黎 敏 丘 圣

目的探討健康教育知信行模式對佛山市南海區(qū)重度地中海貧血出生率的影響。方法基于健康教育KAP模式在出生缺陷防控中的作用，對目標人群針對性開展KAP教育和引導，通過項目實施前后100對準夫婦及分娩產婦和丈夫KAP的改變以及南海區(qū)重度地中海貧血發(fā)生情況，來綜合評價KAP模式的效果。結果項目實施前后研究對象地貧防控知識明顯提高，目標人群的干預態(tài)度與行為也明顯提高;2012-2015年南海區(qū)圍產期地貧發(fā)生率分別為8.35/萬，18.99/萬，15.97/萬，15.49/萬，活產重度地貧的構成比為34.38%，18.99%，13.64%，6.55%，呈逐年下降趨勢。結論健康教育KAP模式在出生缺陷一級預防中具有重要作用，人群地貧防控知識的提高能夠進一步促進二級預防的有效開展，從而有效降低重度地中海貧血的出生率。

重度地中海貧血;健康教育;KAP;出生率

地中海貧血，又稱“海洋性貧血”和“珠蛋白合成障礙性貧血”，簡稱地貧。它是一種隱性基因遺傳病，可導致遺傳性溶血性貧血，也是全球分布最廣、累積人群最多的一種單基因?。?］。我國以南方地區(qū)多見，是長江以南各省發(fā)病率最高、影響最大的遺傳病之一，尤以廣東、廣西和海南為甚［2］，李兵［3］報道，2012年廣東省地貧基線調查結果顯示廣東本市戶籍人口地貧基因攜帶率17.16%，黃振勇等［4］報道，廣東清遠地區(qū)醫(yī)院受檢者地貧基因攜帶率達到53.74%。地貧特別是重型地貧患兒已給家庭和社會帶來了巨大的損失和負擔［5］，是導致廣東省出生缺陷高發(fā)以及圍產兒和嬰兒死亡的一個主要原因［6］。但是，國際國內的研究均表明，通過婚前、孕前檢查及產前篩查和診斷等一級、二級防控措施可有效減少重癥地貧病例的出生［7］。健康教育知信行模式(Knowledge，Attitude，Belief，Practice，KABP或KAP)是改變人類健康相關行為的模式之一，它將人類行為的改變分為獲取知識、產生信念及形成行為3個連續(xù)過程，知識是基礎，信念是動力，行為的產生和改變是目標，人們通過學習，獲得相關的健康知識和技能，逐步形成健康的信念和態(tài)度，從而促成健康行為的產生。根據(jù)該模式的特點，我們將其應用到佛山市南海區(qū)地中海貧血的防控中，取得了一定的效果，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

1.1.1 納入標準

在佛山市南海區(qū)居住的育齡男女，近三年打算懷孕或已經(jīng)懷孕的婦女及其丈夫(配偶)。

1.1.2 排除標準

不具有生育能力或已經(jīng)結扎的已婚男女。

1.2 研究方法

1.2.1 地貧防控知識基線及終末調查方法

根據(jù)《廣東省地中海貧血防控項目》的線調查方案，隨機選取2012年5月1日至2012年8月31日在南海區(qū)各婚姻登記處及各助產機構住院分娩的配偶準備結婚的準夫婦及分娩產婦和丈夫各100對進行地貧干預服務的知識、態(tài)度、行為(KAP)調查。項目實施3年后采取同樣的方法再次隨機選取準備結婚的準夫婦及分娩產婦和丈夫各100對用同樣的問卷進行調查，了解干預前后研究對象地貧的知識、態(tài)度、行為(KAP)改變情況。

1.2.2 知信行模式干預方法

1.2.2.1 健康教育知識傳播 ①積極配合當?shù)孛裾块T，做好未婚對象健康教育。院領導親自參加區(qū)政府部門召開的年度例會，通報全區(qū)婚前保健和出生人口缺陷情況，宣傳地中海貧血防治知識。每年年初把提前印制好的全區(qū)統(tǒng)一的有關地貧疾病遺傳特點、防治方法、全區(qū)地貧篩查醫(yī)院、診斷醫(yī)院的宣傳小冊子送到8個鄉(xiāng)鎮(zhèn)婚姻登記辦公室人員手中，要求他們在辦理登記時發(fā)給結婚對象人手一份健康教育資料及婚檢優(yōu)惠卡，鼓勵已婚青年自覺參與婚后檢查，或懷孕前、后做地中海貧血的咨詢和篩查。②通過新聞媒體、大小會議、下鄉(xiāng)開展咨詢、義診和發(fā)放宣傳單等方式宣傳地中海貧血防治知識，擴大社會宣傳面。③參與各鎮(zhèn)街新婚大講堂活動，對新婚夫妻開展地貧防治知識的現(xiàn)場講授和咨詢，同時派發(fā)宣傳冊和地貧抽血篩查流程，通過問卷調查來掌握目標人群對防治知識的理解程度。④利用醫(yī)院特殊陣地開展健康教育。在具有婚檢、孕檢資格的醫(yī)院候診廳循環(huán)播放宣傳錄像，懸掛地中海貧血防治知識宣傳圖畫和文字，婚檢、孕檢地貧篩查流程圖，并設立出生缺陷防治咨詢室;規(guī)定孕期保健門診醫(yī)師要常規(guī)進行地中海貧血篩查告知義務;定期組織臨床一線的醫(yī)務人員進行地貧防控知識的培訓。

1.2.2.2 健康教育態(tài)度 通過多種途徑的健康教育知識宣傳，提高育齡未婚和已婚男女自愿參加地貧篩查的比例。

1.2.2.3 健康教育行為 未婚人群避免地貧基因攜帶者之間聯(lián)姻生育，已結婚人群主動參加婚檢、早期進行產前診斷、在妊娠早期對重型地貧胎兒作出診斷并及時終止妊娠以避免重型地貧兒出生。

1.3 地中海貧血的上報和質控方法

南海區(qū)為國家出生缺陷醫(yī)院監(jiān)測和人群監(jiān)測點，按照國家監(jiān)測要求實時上報出生缺陷個案信息;為防止缺陷個案的漏報，每季度從佛山其他地區(qū)收集南海區(qū)居住人群的出生缺陷情況，區(qū)內各醫(yī)院間實施出生缺陷的全面反饋，醫(yī)院內統(tǒng)一通過病案統(tǒng)計系統(tǒng)進行季度及年度質控，區(qū)、市兩級每年組織一次全面的缺陷漏報質控，結合β-地中海貧血一般在出生后3～6個月發(fā)現(xiàn)的特點，對全市因地貧輸血情況進行追蹤，全面掌握南海區(qū)地中海貧血的發(fā)生情況。

1.4 統(tǒng)計學方法

利用SPSS11.0進行數(shù)據(jù)的統(tǒng)計分析，計數(shù)資料統(tǒng)計描述采用率或構成比，統(tǒng)計推斷檢驗，以α=0.05作為檢驗水準。

2 結果

2.1 研究對象地貧防控知識的改變情況

干預前后兩組研究對象的年齡、職業(yè)、文化程度無差異。干預前后兩組研究對象的知識、態(tài)度、行為調查結果見表1。項目實施3年后，目標人群地貧防控知識明顯提高，目標人群的干預態(tài)度，行為也明顯提高，但仍需進一步提高地貧的表現(xiàn)，治療效果及進行地貧產前診斷的條件等的知曉力度。

表1 健康教育知信行模式干預前后研究對象地貧防控知識的變化(n，%)

2.2 地中海貧血的發(fā)生情況

2012-2015年通過南海區(qū)人群出生缺陷監(jiān)測和醫(yī)療機構輸血調查掌握的各年度地中海貧血的發(fā)生情況，見表2。結果顯示南海區(qū)圍產期地貧發(fā)生率趨于穩(wěn)定，總發(fā)生率在16/萬左右，且很多嚴重地貧都能在＜28周時提前終止，因地貧輸血人數(shù)在逐年降低。

2.3 重度地中海貧血的干預效果

2012-2015年地貧患兒的轉歸情況見表3，2012年下半年佛山市全面實施產前診斷與篩查技術，隨著技術的深入開展，2013年我區(qū)地貧的檢出率明顯增加，2014、2015年趨于穩(wěn)定，根據(jù)地貧患兒的貧血程度，將地貧分為輕、中、重度三種，從活產兒地貧的構成情況來看，活產兒重點地貧的構成比在逐年下降，說明重度地貧對我區(qū)的威脅在逐年下降。

表2 2012-2015年南海區(qū)人群地中海貧血的發(fā)生情況(n，%)

表3 2012-2015年南海區(qū)地貧患兒的轉歸情況(n，%)

3 討論

3.1 健康教育對地中海貧血防控的影響

文獻報道［8-10］，在醫(yī)院和社區(qū)，充分利用電視、廣播、報紙等宣傳媒體，傳播普及優(yōu)生和出生缺陷預防等科普知識，制作健康教育光碟和宣傳冊以及小畫冊、墻報等宣傳品，設立地中海貧血咨詢電話;利用人口學校、新婚學校集中舉辦培訓班、學習班，宣講優(yōu)生、孕期保健、出生缺陷預防等知識;在各類學校，甚至軍營中舉辦地中海貧血講座，使青年人了解地中海貧血的風險與危害;對已孕的高危對象進行個體化的服務等措施，均可有效提高地中海貧血相關人群地貧知識、態(tài)度、行為KAP水平。徐志芳等［11］研究認為，以醫(yī)院為基地的綜合健康教育，能在短期內有效促進地貧知識的傳播，減輕患兒主要照顧者的焦慮、抑郁情緒，鼓勵其建立正確的信念和態(tài)度，并逐步采取健康行為。

本研究顯示項目實施后研究對象地貧防控基礎知識水平、態(tài)度與行為較干預前明顯提高，這與我區(qū)針對基線調查研究對象對地貧防控知識率較低的情況，對準備結婚的夫妻及懷孕早期的夫妻加大了地貧防控知識的宣傳教育，由醫(yī)院組織專門的健康教育人員深入新婚課堂及孕婦學校講授地貧的危害及防控方法，并通過區(qū)和醫(yī)院的微信平臺宣傳地貧防控的基本知識，在地貧防控日制作專門的地貧防控手冊到人群集中的地方宣傳，多渠道向目標人群深入開展地貧防控的知識有很大關系，下一步我們將聯(lián)合教育部門深入中學開展地貧防控的知識教育，從源頭上來降低地貧攜帶人群的結合比率，降低地貧的出生率。

3.2 健康教育KAP模式對重度地貧的影響

高發(fā)地區(qū)中重型地貧是危害嚴重的公共衛(wèi)生問題［12］。重型α地貧多數(shù)在圍產期因重度胎兒水腫死亡，少數(shù)出生后數(shù)小時便死亡，會增加產科并發(fā)癥風險。重型β地貧則在胎兒期和出生后3個月內無任何癥狀，出生后3～6個月會出現(xiàn)進行性加重的貧血癥狀，需要終生輸血治療或造血干細胞移植治療，不治療者多在5歲以內死亡。同時，由于1例重型β地貧的規(guī)范治療每年需要花費約10萬元，隨著年齡的増長而増加，給患兒家庭和社會造成極大的經(jīng)濟和心理負擔。根據(jù)遺傳規(guī)律測算，廣東省每年出生8000余例重型α地貧和1000余例重型β地貧，每年由此造成的直接疾病治療負擔超過10億元［3］。

王鋒［13］報道2012年廣東省地中海貧血基線調查結果顯示新生兒α地貧和β地貧陽性率分別為5.94%和2.77%，胎兒中重型α地貧患病率為0.04%、重型β地貧患病率為0.01%，高于我們監(jiān)測所示的圍產期地貧發(fā)生率，因基線調查住院分娩研究對象的選擇并非隨機選擇，很多因地貧終止妊娠的產婦很少被納入到本研究中，所以廣東省新生兒地貧的陽性率實際要高于本次調查結果。鑒于重度地中海貧血對家庭和社會的深遠影響，我區(qū)將對重度地貧的干預作為地貧防控工作的重點。在對人群廣泛健康教育的基礎上，我們進一步探討如何提高人群態(tài)度和行為的轉變，針對不了解地貧檢測意義，認為自己很健康的問題，我們加強對醫(yī)護人員的地貧防控知識培訓，讓她們在婚檢、孕檢時就向研究對象廣泛告知地貧篩查的重要性，針對檢查費用貴的問題，南海區(qū)先后發(fā)布了《南海區(qū)免費孕前優(yōu)生檢查實施方案》、《南海區(qū)免費孕產婦、兒童保健實施方案》，將地中海貧血篩查納入免費篩查項目，對所有南海區(qū)居住的準新婚夫妻，已懷孕的孕婦實施免費檢測，對篩查發(fā)現(xiàn)夫妻雙方同型地貧者，指導其進行產前診斷，對發(fā)現(xiàn)的重度地貧患兒建議其終止妊娠，并減免所有基因診斷、產前診斷及終止妊娠的費用，在政府二級防控政策的大力支持下，我區(qū)新婚夫妻地貧檢測率幾乎達到100%，孕產婦產前地貧篩查率超過95%，夫妻雙方同型地貧者的產前診斷也達90%以上，活產重度地貧的構成比2012-2015年分別為34.38%，18.99%，13.64%，6.55%，呈逐年下降趨勢，說明我區(qū)在重度地貧防控方面取得了一定的成績。當然，因之前我們沒有區(qū)域婦幼信息系統(tǒng)，很多地貧患兒可能沒有很好地跟蹤到位，可能存在地貧漏報問題，下一步我們將充分利用已經(jīng)建立的區(qū)域信息系統(tǒng)做好地貧高危孕產婦及高危新生兒的跟蹤管理，準確反映我區(qū)地貧防控的真實水平。

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R169.1

:Adoi:10.3969/j.issn.1671-332X.2016.12.053

廣東省醫(yī)學科研基金(編號:C2012010);佛山市醫(yī)學類科技攻關項目(編號:201208157)

林青梅 陳雪梅 黎 敏 丘 圣:佛山市南海區(qū)婦幼保健院 廣東佛山 528200

陳翠妍:佛山市南海區(qū)第四人民醫(yī)院 廣東佛山 528200

潘栩虹:佛山市南海區(qū)衛(wèi)生和人口計劃生育局 廣東佛山 528200