美國自閉癥譜系障礙成人就業(yè)和養(yǎng)護的特點及啟示*

■雷顯梅 劉艷虹

美國自閉癥譜系障礙成人就業(yè)和養(yǎng)護的特點及啟示*

■雷顯梅 劉艷虹**

美國對于自閉癥譜系障礙成人就業(yè)和養(yǎng)護問題的關注較早，有著較為健全的政策和轉銜服務以及特色的就業(yè)和養(yǎng)護體系。近年來，我國越來越重視這一群體的就業(yè)和生活問題，并采取了相應措施，但仍面臨缺乏就業(yè)機會、缺乏安置場所和專業(yè)養(yǎng)護等挑戰(zhàn)。借鑒美國經驗，我國應制定自閉癥譜系障礙成人就業(yè)和養(yǎng)護的系統轉銜計劃，開展特色的職業(yè)培訓；尊重差異，設置符合個體特點的就業(yè)崗位及根據障礙程度分類養(yǎng)護等政策措施。

自閉癥譜系障礙；成人；就業(yè)；養(yǎng)護

【Abstract】With the number of children with autism spectrum disorders growing rapidly， their employment and caring services are more and more important. Since earlier times， America has started to focus on the employment and caring services for adults with autism spectrum disorders， and it not only develops sound policies and transition services， but also provides particular employment and caring services. In recent years， our country has been trying to provide these individuals with employment and caring services， but still face many challenges. For example， these adults still lack opportunities to be provided with employment，residential services， and professional caring. Thus， the experience of America gives us some enlightenment as follows： it’s essential to make transition plans and begin vocational training for every individual with autism spectrum disorders when they are young. And it’s necessary to provide more jobs to fit every individual’s strengths. At the same time， we should provide caring services according to the degrees of disabilities.

【Key words】Autism spectrum disorders； Adults； Employment； Caring services

自閉癥譜系障礙（簡稱自閉癥）是一種永久性的發(fā)展障礙，美國疾病控制中心數據顯示自閉癥兒童發(fā)生率高達68：1［1］，已成為增長最快的發(fā)展障礙。與其他殘疾個體相比，自閉癥個體在理解社會線索和面部表情、常規(guī)情感表達、對于變化的靈活變通以及適應新任務和常規(guī)方面存在困難，使得他們更難以獨立生活或工作［2，3］。隨著越來越多的自閉癥兒童步入成年，同時父母年齡增加逐漸喪失照顧自閉癥子女的能力，自閉癥成人的就業(yè)和養(yǎng)護問題顯得更為重要。

美國自閉癥兒童的教育計劃開始于20世紀60年代，并隨著相關領域發(fā)展越來越關注成人期的就業(yè)和養(yǎng)護問題。我國對于自閉癥兒童的研究起步很晚，從1982年陶國泰教授首次報告4例被確診的自閉癥兒童才開始關注自閉癥個體，但主要集中于疾病發(fā)病機理、早期干預及行為訓練等方面，而對成人的關注相對較少。根據2015年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》，大齡自閉癥者的就業(yè)及養(yǎng)護成為90.8%的家庭最為擔憂的問題［4］。因此，本文擬通過對美國關于自閉癥成人就業(yè)和養(yǎng)護方面的相關資料進行分析與歸納，結合國內現狀，提出我國自閉癥成人就業(yè)和養(yǎng)護的對策與建議，以期提升我國自閉癥成人的生活質量。

1　美國自閉癥成人就業(yè)和養(yǎng)護特點

1.1健全的政策和轉銜服務

與多數人一樣，進入職場也是許多自閉癥個體離校后的目標。為了提升他們的職業(yè)技能，美國對這一群體的職業(yè)準備有著比較健全的服務保障。在幼年時期，國家便為其制定詳細的轉銜計劃，為更好的就業(yè)和生活做準備。根據《2004年殘疾人教育促進法》（Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004），特殊教育的首要目的是讓殘疾學生為未來的教育、就業(yè)和獨立生活做準備。該法案將轉銜服務作為每一名學生個別化教育計劃（Individualized Education Plan，IEP）的組成部分，以幫助自閉癥學生發(fā)展所需的技能、支持和關系，從而實現所期望的離校之后的目標。轉銜計劃需要明確自閉癥學生的優(yōu)勢和興趣，并說明如何幫助這些學生學習和提高成功轉銜所需的技能。與此同時，考慮到自閉癥的嚴重程度、并發(fā)癥、智力、認知能力、言語/語言技能、適應性行為、功能性獨立和社會技能等是自閉癥個體成年之后就業(yè)和生活狀況的重要決定因素［5］，因此，在自閉癥個體的個別化教育計劃中，還需明確如何減輕自閉癥個體的癥狀，發(fā)展他們的認知、語言、適應性行為、獨立和社會性等多種技能，從而幫助他們?yōu)槲磥淼木蜆I(yè)和獨立生活做準備。此外，美國還將自我決定、自我管理、獨立和職業(yè)發(fā)展能力作為自閉癥個體成功轉銜的關鍵技能［6］，在教育過程中尤為注重這幾項關鍵能力的培養(yǎng)。比如，自我決定技能培養(yǎng)的一個重要方法就是讓他們成為自己IEP制定過程的成員。自我管理則包括教學生控制、記錄和增強他們自己的行為。比如，用鬧鐘來提醒自己何時開始工作、何時結束工作、何時休息等。對于職業(yè)發(fā)展技能，自閉癥學生在高中時期便有很多機會學習與職業(yè)相關的知識和技能。為了制定職業(yè)評估和規(guī)劃，高中學校會對每個個體實施職業(yè)興趣和能力評估，提供職業(yè)、就業(yè)咨詢和書面的職業(yè)規(guī)劃指導。為了鼓勵職業(yè)探索，許多學校提供機會參觀當地企業(yè)，贊助工作見習，并邀請當地的商界領導與學生交談，以此培養(yǎng)職業(yè)技能。

1.2特色的就業(yè)和養(yǎng)護體系

對于已經成年的自閉癥個體，美國也通過多種形式保障其就業(yè)和養(yǎng)護問題。就業(yè)方面，美國通過職業(yè)康復機構為自閉癥成人提供豐富的就業(yè)服務，其目標在于通過一系列的服務和支持，包括評估和診斷、咨詢、求職協助、輔助技術和在職訓練，以促進殘疾個體盡可能就業(yè)［6，7］。自閉癥成人的就業(yè)服務包括支持性就業(yè)、定制就業(yè)、創(chuàng)業(yè)支持、日間訓練/就業(yè)訓練、庇護性就業(yè)和競爭性就業(yè)［6，8］。其中，支持性就業(yè)是基于社區(qū)設置的，并由就業(yè)專家或工作教練提供必要的、持續(xù)的支持服務［6］。支持性就業(yè)承認受雇者的能力，同時也承認其接受持續(xù)性支持的需要。定制就業(yè)則是一種相對較新和高度專業(yè)化的支持性就業(yè)的派生物。支持性就業(yè)傾向于匹配個體與現今已有的工作，而定制就業(yè)則聚焦于自閉癥個體的需要、興趣和能力，致力于打造高度個別化的工作［8］。創(chuàng)業(yè)支持是一種新穎的就業(yè)模式，由家庭成員、支持人員、社區(qū)人員和至少一名有運行盈利企業(yè)經驗的成員組成。日間訓練是基于社區(qū)的方案，其服務包括日常生活技能（如做飯、打掃衛(wèi)生、洗衣、購物）、基礎教育、娛樂和社會技能等方面的指導［8，6］。庇護性就業(yè)是為那些無法在普通競爭條件下工作或有能力工作但只能持續(xù)很短時間的殘疾個體提供的特殊條件下（如在特殊工場或在家）的就業(yè)機會。庇護性工廠的個體可以是有償的，也可以是無償的，他們的工作包括分類、核對、裝配和拆卸任務［6］。競爭性就業(yè)則是無需任何支持的就業(yè)。有研究發(fā)現，參加SEARCH項目（即一種殘疾青年的轉銜方案）的自閉癥青少年有機會獲得密集的社會、溝通、工作技能、視覺支持、工作例程和結構的指導，可以增加進入競爭性就業(yè)的能力［9］。在種類繁多的就業(yè)服務中，支持性就業(yè)個體有更多的經濟收入、更好的社會融入、更高的工作滿意度和更低的服務成本［6］。

養(yǎng)護方面，自閉癥成人的居住服務也非常健全，包括支持性居住、監(jiān)管式居住、小組家庭、農場式居住和中間照顧之家。支持式居住是給那些有能力獨自居住在家里或社區(qū)的發(fā)展性障礙成人提供居住支持服務，幫助他們完成日常生活中的常規(guī)活動，并最終成為積極參與社區(qū)的成員。監(jiān)管式居住提供與支持式居住類似的服務，但會有更多的監(jiān)督和指導。小組家庭是基于社區(qū)的住宿設施，最多可以容納8位居住者，由機構的工作人員提供全天24小時的陪護和日常生活技能的指導，包括做飯、洗衣、打掃、房屋維護、財產管理、衛(wèi)生、洗澡、穿衣和合適的社會交往。農場式居住是在農場環(huán)境里提供的居住服務。自然的農場環(huán)境可以滿足自閉癥成人的特殊需要，但其提供的職業(yè)培訓僅限于與農場有關的工作，如園藝、溫室管理、木工、動物護理和綠化等，且居住者較少有機會融入社區(qū)。中間照顧之家則是一種大型的、集體的、有充足資金支持的居住項目，可以提供專門的培訓、治療、健康等服務，使個體盡可能地獨立［8］。

雖然自閉癥成人的就業(yè)和養(yǎng)護服務比較健全，但實踐中也發(fā)現了一些挑戰(zhàn)。比如，在職業(yè)康復服務中，相關人員可能會因自閉癥個體的殘疾程度太重而拒絕接收［7］。此外，這些職業(yè)康復項目在保持適當數量的合格工作人員、社會態(tài)度、與企業(yè)之間的協調合作和經濟方面也面臨一些挑戰(zhàn)［6］。在養(yǎng)護方面，合適和有效的住宿服務極其短缺，已有的住宿服務也存在容納量不足、花費高昂且難以維持等問題［8］。

2　我國自閉癥成人就業(yè)和養(yǎng)護面臨的挑戰(zhàn)

我國從20世紀90年代開始關注并致力于自閉癥兒童的教育與康復，并形成了康復機構、隨班就讀、特教學校、自閉癥學校和家庭等豐富多樣的安置形式，以滿足不同程度自閉癥兒童的教育康復需要。隨著成年的自閉癥個體數量增多，其就業(yè)和養(yǎng)護問題也得到越來越多的關注。比如，近幾年來，多家新聞媒體先后報道了自閉癥個體成年后在生活或就業(yè)方面的不利處境，引起了社會的廣泛關注。與此同時，一些關心自閉癥群體的仁人志士也致力于建設托養(yǎng)機構，如哈爾濱成立了集托養(yǎng)、教育、康復、娛樂、勞動、就業(yè)為一體的大齡自閉癥托養(yǎng)中心，設立音樂、畫畫、計算機、烘焙、陶藝等職業(yè)培訓課程，增強自閉癥群體的職業(yè)技能，增加就業(yè)機會。雖然如此，自閉癥成人在就業(yè)和養(yǎng)護方面還面臨著非常嚴峻的挑戰(zhàn)。

2.1缺乏就業(yè)機會

從上世紀90年代起，國家就開始推行用人單位按比例安排殘疾人就業(yè)的制度，然而由于就業(yè)能力缺乏等原因，殘疾人參加就業(yè)的情況并不樂觀，自閉癥群體進入普通工作環(huán)境就業(yè)的機會更是渺茫。除了普通工作機會，很多提供庇護性就業(yè)的工廠也沒有將自閉癥群體納入其中。如廣州容桂伍威權庇護工場中的50余名殘疾學員中沒有自閉癥者，順德區(qū)社區(qū)工作坊中的70名殘疾人中也沒有自閉癥者［10］。另外，一些街道和社區(qū)中建立的殘疾人“手拉手”、“陽光家園”、“青少年之家”等職業(yè)康復站，也由于政府重視和投入嚴重不足，拒絕或者無力接納自閉癥成人，使得他們陷于無處可去的窘境。究其原因，不少自閉癥成人缺乏必備的職業(yè)技能培訓，加之他們堅持同一性、難以適應變化、狹窄的興趣范圍、攻擊、不合作行為等不適宜行為的存在，往往難以與同事、領導進行有效的溝通和合作，不能明白社會規(guī)則，獨立工作的能力很低。很多單位因需要另設專人輔導而不愿意接收他們，即使個別單位接收也基本讓他們處于掛職而無實質工作的尷尬狀態(tài)。

2.2缺乏安置場所

我國擁有數量眾多的康復機構，但是這些康復機構大多面向兒童，服務于成人的機構非常少。有報告顯示，我國現有康復機構多接受12歲以下的自閉癥兒童，12歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式，大齡自閉癥者的養(yǎng)護及就業(yè)是90.8%的家庭最擔憂的問題［4］。此外，2013年的一項對全國117家自閉癥康復機構的調查數據也顯示，為16歲以上成年自閉癥個體提供服務的康復機構僅有1家［11］。雖然近兩年成立了個別專門針對成年自閉癥群體的托養(yǎng)機構，但仍然改變不了自閉癥成人安置場所缺乏的事實。實際上，針對自閉癥譜系障礙成人的機構不僅數量少，而且分布不均勻，一些經濟落后地區(qū)還并不具備。因此，大多數自閉癥成人處于既沒有單位愿意接收，也沒有合適的養(yǎng)護場所的狀態(tài)，結果只能被“圈養(yǎng)”在家中，使家庭面臨巨大的精神和經濟負擔。

2.3缺乏專業(yè)養(yǎng)護

隨著自閉癥成人的日益增多，他們的養(yǎng)護也得到越來越多的重視。除了新增了針對自閉癥成人的機構外（如2012年成立的北京康納洲孤獨癥家庭支援中心和2013年成立的哈爾濱市南崗區(qū)智障自閉癥殘疾人托養(yǎng)服務中心），部分省市的殘疾人托養(yǎng)中心也將自閉癥者納入服務范疇。然而，雖然部分機構可以提供養(yǎng)護服務，但是很多養(yǎng)護中心缺乏針對性、科學性、持續(xù)性和有效性的護理方法，沒有充分關注自閉癥成人的個人發(fā)展、滿意度和幸福感等更為內在和主觀的感受、愿望和需求［12］，難以滿足自閉癥成人的托養(yǎng)要求，使得已有機構的服務質量并不盡如人意。

3　啟示

3.1制訂系統的轉銜計劃，開展特色的職業(yè)培訓

研究顯示，通過適當的訓練和教育，自閉癥個體可以有意義地融入社會并競爭性地工作，而專業(yè)人員周詳的轉銜計劃是他們成功的保證［1］。美國對于包括自閉癥學生在內的每一名殘疾學生制定轉銜計劃，幫助他們確定離開學校后的目標—就業(yè)、繼續(xù)接受中學后的教育或培訓、居住、娛樂休閑—然后再制定出個別化指導計劃以達到這些目標［12］。轉銜計劃最早開始于小學階段，到初中和高中階段，則越來越密集［13］。由于就業(yè)是自閉癥兒童步入成年階段的重要目標，因此，職業(yè)技能的培養(yǎng)是轉銜服務中的重中之重。美國越來越傾向于在低年級階段就開始讓學生為職業(yè)生涯做準備。我國也應該盡早地考慮自閉癥兒童成年之后的就業(yè)和獨立生活，盡早地為每個個體制定系統的轉銜計劃，在他們年幼時期，便對其特點、能力和興趣愛好等進行全面評估，培養(yǎng)他們義務教育之后接受繼續(xù)教育、參加就業(yè)或獨立生活所需要的學業(yè)技能、職業(yè)技能和日常生活技能。并且，為增加自閉癥學生的就業(yè)機會，應盡早考慮其成年之后可能的就業(yè)崗位，為每一名自閉癥兒童進行詳細的職業(yè)規(guī)劃，開設適宜于每個個體的職業(yè)培訓課程，并在其進入青少年時期之后提供盡可能多的見習或實習機會加以鍛煉，從而提高他們的就業(yè)能力，幫助他們過上有益的、成功的、獨立的成人生活。值得注意的是，在進行職業(yè)培訓的同時，應著重培養(yǎng)學生就業(yè)和獨立生活所需的自我決定能力，對于個體成年后的獨立生活有著重要的意義?？梢栽趯W校或家庭環(huán)境中有意識地增加學生自己做決定的機會，從而培養(yǎng)他們的自我決定能力。比如，在學校中可以讓學生參與到教學活動的安排、教學材料的選擇以及活動任務完成情況的評價中；在家庭里可以讓學生參與選擇每日所穿衣物、所需進行的學習活動或娛樂活動等，還可以適度讓學生自主掌控學習、休息和娛樂的時間等。

3.2尊重差異，設置符合自閉癥成人特點的就業(yè)崗位

即使有政策的保障，美國的一些用人單位或職業(yè)康復項目仍然會因為自閉癥群體的某些缺陷而拒絕接收其參加工作。我國這種情況也非常普遍。然而，有研究顯示，自閉癥個體可以成為成功的工作者［14］。他們誠信、可靠，且缺勤率低［15］。并且，即使是那些最嚴重的自閉癥個體，也可以在工作中克服問題行為，只要他們被提供了合適的強化物和行為管理［16］。因此，相關部門需要加強自閉癥群體特點的宣傳，鼓勵用人單位將自閉癥群體的強項和特殊興趣轉化成為優(yōu)勢而進行生產勞動。比如，不少自閉癥個體在圖案識別、邏輯推理以及對細節(jié)的關注方面具有非凡的能力，因而可以給他們安排軟件測試、數據輸入、校對、圖書整理和歸檔等方面的工作。對于那些沒有突出能力的自閉癥個體，借助于輔助技術，他們的潛力也可以得到很大的開發(fā)。在美國，為增加自閉癥個體就業(yè)的競爭力而使用的輔助技術主要有視頻示范、隱形音頻教練、個人計算機、iPods、iPads等輔助技術［17］。研究證明，在工作中使用輔助技術，可以增加準確性和任務完成、獨立和技能的泛化。此外，值得一提的是，為自閉癥群體布置結構化的、具備視覺支持的工作環(huán)境也非常重要。比如，可以將工作區(qū)、完成區(qū)、休息區(qū)等區(qū)域分隔開來，在工作區(qū)中將需要完成的任務進行分解，并采用圖片予以視覺提示，能夠幫助自閉癥群體更加順利地完成工作任務。

3.3分類養(yǎng)護，提升自閉癥成人的安置質量

雖然美國為自閉癥群體提供的居住服務比較健全，但由于花費高昂等原因而不能滿足越來越多的自閉癥成人的需要。而我國更是缺乏合適的安置場所與專業(yè)的養(yǎng)護機構，使得多數自閉癥成人被“圈養(yǎng)”在家。雖然家庭和成年的自閉癥個體共同生活可以享受天倫之樂。但同時，家庭也會面臨照顧自閉癥個體的巨大壓力，而獨立生活的自閉癥個體則有更多個人成長、新技能獲得和社會化發(fā)展的機會。因此，借助國外的經驗，我國在加大自閉癥成人托養(yǎng)機構的建設，加強專業(yè)人員的培養(yǎng)，保證自閉癥群體得到合適的、有質量安置的同時，也應該根據家庭的撫養(yǎng)壓力和自閉癥個體的障礙程度，對他們進行分類的安置。

3.3.1重度的自閉癥成人由政府、社會和家庭共同養(yǎng)護。重度自閉癥成人對于他人的支持有很大程度的依賴，家庭因長期照顧自閉癥孩子存在巨大的經濟負擔和精神負擔［5］，因而，需要政府和社會的支持，以減少照顧者的負擔。美國政府方面的職責更多體現在提供居住服務方面（也就是我國提供的托養(yǎng)服務），社會方面則主要是提供給家庭的喘息服務等。也就是說，一個重度的自閉癥成人可以由家長送去政府的托養(yǎng)機構，也可以由家長自己照料。如果家長選擇自己照料，社會可以提供喘息服務等幫助。喘息服務旨在給予父母短暫休息，給家庭提供休息、放松、調整的機會。喘息服務已經被證實可以減少照顧者的壓力，使照顧者能夠完成日常任務，促進家庭的長期照顧，并提供父母與其他孩子的相處時間，進而幫助家庭過“一種更普通的生活”［18］。我國在建設更多托養(yǎng)機構的同時，也可以借鑒這種做法，政府出資或吸納社會資金，培養(yǎng)專門的人員或志愿者在自閉癥個體的家里或社區(qū)提供幾個小時、幾天甚至更長時間的喘息照顧服務，以幫助家庭減輕精神壓力，回歸自身的正常生活。

3.3.2中輕度的自閉癥成人采用“養(yǎng)護+就業(yè)”的安置模式。中輕度自閉癥成人可以在他人的幫助下獨立生活，并逐步實現就業(yè)。在美國，自閉癥成人在享受相應居住服務的同時，還可以參加一定的工作。如，小組家庭項目中的成員可以在相應社區(qū)或受庇護的工場工作；農場式居住項目中的成員可以參加園藝、溫室管理、木工、動物護理和綠化等與農場有關的工作［8］。我國也可以借鑒這種做法，建立附有小型工廠、超市等的養(yǎng)護機構，讓自閉癥成人在他人的幫助和看護下進行康復訓練、勞動生產和生活。這一方面可以減少家庭和社會的負擔，另一方面也可以幫助他們提高自身的生活質量，并進而實現人生價值。

結語

自閉癥成人的數量正在不斷增長，他們的養(yǎng)護和就業(yè)問題不容忽視。借鑒美國的經驗，我國應該盡早地為自閉癥兒童進入成年生活做準備，職業(yè)培訓不僅要加強他們的專業(yè)技能培訓，還要加強他們的自我決定、自我管理、獨立和職業(yè)發(fā)展等關鍵技能的培養(yǎng)；同時，加大托養(yǎng)機構的建設，加強專業(yè)人員的培養(yǎng)，按照障礙程度的不同對自閉癥成人進行分類養(yǎng)護，使自閉癥成人能夠有尊嚴地生活。

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The Characteristics of Employment and Caring Services for Adults with Autism Spectrum Disorders in America and Their Implications

LEI Xian-mei， LIU Yan-hong

C913.69

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2095-0810（2016）22-0030-05

教育部人文社科項目《孤獨癥兒童面部表情識別的干預輔具設計與應用》（14YJAZH051）；中央高?；究蒲袠I(yè)務費專項資金資助《中芬合作開展孤獨癥兒童技術輔助教學和干預的研究》（SKZZY2014095）

北京師范大學教育學部孤獨癥兒童教育研究中心 北京 100875

雷顯梅 碩士研究生； 研究方向：孤獨癥兒童教育劉艷虹 副教授；研究方向：孤獨癥兒童教育

**通訊作者：劉艷虹，E-mail：bjyhl@bnu.edu.cn