姑息照護研究進展

黎曉艷，童鶯歌，董明芬

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·科研綜述·

姑息照護研究進展

黎曉艷，童鶯歌，董明芬

介紹了姑息照護的概念，從姑息照護服務(wù)對象、服務(wù)需求、服務(wù)模式、服務(wù)提供者、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)的成本與效益、服務(wù)的意義7方面綜述了國內(nèi)外姑息照護研究現(xiàn)狀，提出存在的問題包括付費機制不完善、姑息照護團隊不完善、病人及其家屬對姑息照護缺乏認知，以期為今后的姑息照護服務(wù)與研究工作提供借鑒。

姑息照護；癌癥；非惡性疾??；綜述

姑息照護是一種新型的照護，是對患有威脅生命疾病的病人提供積極、整體、全面的照護。通過有效控制病人的疼痛、軀體癥狀，處理心理、社會和精神等一系列問題，最大限度地提高病人及其家屬的生活質(zhì)量。中國是老年人口大國，據(jù)推算，按照我國目前老年人口的增長速度，到2025年，60歲及以上的老年人口將達到2.8億人，占人口總數(shù)的18.4%；到21世紀(jì)中葉，老年人口將會上升到4億人左右，約占世界老年總?cè)丝诘?5%以上[1]。隨著老年人口的增多，惡性腫瘤和慢性病發(fā)病率及其所占死亡的比例逐年增加[1]。我國現(xiàn)有癌癥病人超過700萬人，每年新發(fā)病例200萬人左右，死亡人數(shù)達130萬人，每天至少有180萬人經(jīng)歷癌痛的折磨[2]。在西方國家，當(dāng)根治性治療不再有效時，接受姑息照護服務(wù)被看作是一項基本的人權(quán)[3]。我國早在《十一五護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要》[4]中指出：要在“十二五”期間研究制定姑息治療和臨終關(guān)懷的護理規(guī)范和指南。因此，開展醫(yī)療機構(gòu)姑息照護服務(wù)研究具有重大意義。為明確其研究方向，本研究將對姑息照護的服務(wù)對象、服務(wù)需求、服務(wù)模式、服務(wù)的提供者、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)的成本效益、服務(wù)意義以及面臨的挑戰(zhàn)等方面進行綜述，以期為今后姑息照護研究提供借鑒與參考。

1 概念

1.1 姑息 姑息(palliative )一詞出現(xiàn)于16世紀(jì)40年代，最早是作為形容詞使用的，引自14世紀(jì)法語中的“palliatif”以及中世紀(jì)拉丁語中的“palliatus”；有記載的名詞含義出現(xiàn)于1724年，意味著一個斗笠或一種掩飾物[5]。“姑息”在牛津英文字典里的定義為：掩飾、緩和、安慰、減少痛苦，暫時給予緩解[6]。

1.2 姑息照護 姑息照護(palliative care)這一專業(yè)術(shù)語于1975年由加拿大醫(yī)生Balfour首次提出[7]。他在當(dāng)時的背景下提出姑息照護這一概念的目的是力圖將之整合到加拿大的衛(wèi)生保健系統(tǒng)。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)對姑息照護的最新定義[8]，姑息照護是指通過處理威脅生命的疾病相關(guān)問題，來提高病人及其家屬的生活質(zhì)量。通過早期確認、準(zhǔn)確評估來預(yù)防和減輕痛苦，控制疼痛和其他癥狀，解決心理、社會和精神等問題。其內(nèi)涵包括：①減輕或緩解病人的疼痛和其他不適癥狀；②肯定生命，同時認為死亡是生命周期的一部分；③既不加速，也不延緩死亡；④為病人提供支持，盡可能提高其生活質(zhì)量；⑤有一支多學(xué)科合作的姑息照護團隊滿足病人及其家屬的需求，如為喪親的病人家屬提供哀傷輔導(dǎo)；⑥在病人的病程早期提供姑息照護，聯(lián)合放療、化療等其他治療手段，同時開展調(diào)查，以此更好地了解和管理病人的并發(fā)癥。

2 國內(nèi)外研究現(xiàn)狀

2.1 姑息照護服務(wù)對象 早期，姑息照護被認為具有臨終照護的意義，因此早期的姑息照護對象僅涉及生命最后48 h和晚期癌癥病人。經(jīng)過近二三十年的發(fā)展，姑息照護的對象和適用范圍不斷擴展[9]。國內(nèi)外姑息治療專家在實踐的基礎(chǔ)上，認為下列非惡性疾病病人應(yīng)納入姑息照護的適用范圍[10-14]。①心力衰竭病人：按照紐約心臟協(xié)會(New York Heart Association,NYHA)對心功能的分級，心功能分級在3級以上的病人應(yīng)優(yōu)先考慮接受姑息照護；②慢性阻塞性肺疾病病人(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)：對于1秒用力呼吸容積(forced expiratory volume in one second,FEV1)小于預(yù)計值40%的病人，推薦此類病人接受姑息照護；③肝功能衰竭者：按照肝功能分級即Child 分級，肝功能損害程度在C級的病人應(yīng)優(yōu)先考慮接受姑息照護；④慢性腎衰竭病人：對尿肌酐清除率小于15 mL/min的病人應(yīng)提倡給予提供姑息照護；⑤神經(jīng)系統(tǒng)疾病病人：包括腦卒中、多發(fā)性硬化、運動神經(jīng)元疾病、帕金森綜合征和阿爾茨海默癥等；⑥晚期艾滋病病人；⑦晚期糖尿病病人；⑧其他：如享廷頓舞蹈癥病人等?？傊?，姑息照護的服務(wù)對象是指所患疾病不能根治的兇險疾病、所有威脅生命或潛在威脅生命的慢性疾病[9]。

2.2 服務(wù)需求 據(jù)世界衛(wèi)生組織預(yù)測，2020年全球癌癥病人將超過1500萬人，每年死于癌癥的病人有1 000萬人，病死率超過60%[15]。歐洲一項姑息照護需求的流行病評估顯示：在歐洲，每年有160萬癌癥病人遭受著疼痛，其中1/3的病人病情嚴(yán)重，需要綜合治療[16]。接受姑息照護服務(wù)的這些病人幾乎同時存在疼痛、呼吸困難、疲勞、厭食、便秘和失眠[17]。作為癌癥的4項基本處理(預(yù)防、早期診斷、根治治療和姑息照護)之一[18]，姑息照護的需求可見一斑。英國的一項調(diào)查表明，死于非惡性疾病中16.8%的病人需要至少與惡性腫瘤病人相同水平的姑息照護，非惡性疾病病人對于姑息照護的需求增長幅度高達79%[19]。日本的一項研究發(fā)現(xiàn)，近50%的日本普通居民希望在疾病終末期接受姑息照護服務(wù)[20]。在美國，每年需要姑息照護的老年人約占全國老年人的18%～23%[21]。在國內(nèi)，傅靜等[22]根據(jù)英國GSF預(yù)后評價指標(biāo)體系(the Gold Standards Frame：Prognostic Indicator Guidance)通過問卷調(diào)查法和訪談法來了解我國綜合醫(yī)院住院病人的姑息照護需求，研究表明36%的病人需要姑息照護服務(wù)；施永興等[23]在京、津、滬、汴4地抽樣調(diào)查了463例晚期癌癥病人，調(diào)查結(jié)果表明：被調(diào)查的病人中有73.2%的病人需要或很需要臨終關(guān)懷服務(wù)，而臨終關(guān)懷服務(wù)是姑息照護的一個有機組成部分，由此可知晚期癌癥病人的姑息照護需求很高。

2.3 服務(wù)模式 姑息照護模式多種多樣，各國根據(jù)實際情況進行了創(chuàng)新與實踐。根據(jù)服務(wù)的專業(yè)水平可分為專業(yè)姑息照護(specialist palliative care)和普通姑息照護(general palliative care)[24]。專業(yè)姑息照護是指由專業(yè)的姑息照護團隊(palliative care team,PCT)提供的服務(wù)。普通姑息照護是指由全科醫(yī)生、腫瘤?？漆t(yī)生、社區(qū)護士等組成的初級衛(wèi)生保健團隊提供的用以緩解病人癥狀和痛苦的服務(wù)[25-26]。根據(jù)服務(wù)的具體實現(xiàn)形式，姑息照護服務(wù)又可分為住院病人的姑息照護、日托姑息照護服務(wù)、居家姑息照護服務(wù)。我國內(nèi)地姑息照護服務(wù)目前尚處于初步探索階段。我國國內(nèi)姑息照護服務(wù)的服務(wù)模式分為3種：獨立的臨終關(guān)懷機構(gòu)(如老年護理院和寧養(yǎng)院)、附屬于綜合醫(yī)院的姑息治療病房、家庭或社區(qū)的姑息照護服務(wù)機構(gòu)[26]。

2.4 服務(wù)提供者 美國提供姑息服務(wù)的團隊成員主要有全科醫(yī)生、護士、臨床護理專家、藥劑師、營養(yǎng)師、病案管理者、心理治療師、志愿者、社會工作者等[27]；加拿大提供姑息照護服務(wù)的團隊成員主要有全科醫(yī)生、護士、心理治療師、臨床護理專家、音樂治療師和志愿者[27]；德國提供姑息照護服務(wù)的團隊成員主要有全科醫(yī)生、護士、心理咨詢師、理療師、牧師、社會工作者[28]；我國香港提供姑息照護服務(wù)的團隊成員主要包括醫(yī)生、護士、社會工作者、心理專家、職業(yè)治療師、牧師等[29]；因國內(nèi)外體制及經(jīng)濟發(fā)展水平的差異，國內(nèi)的姑息照護團隊成員與美國的姑息照護團隊成員在人員構(gòu)成上存在明顯差異，我國內(nèi)地從事姑息照護的服務(wù)人員僅包括醫(yī)生、護士和專業(yè)心理咨詢師[29]。

2.5 服務(wù)內(nèi)容 姑息照護主要包括緩解疼痛、控制癥狀、支持病人及家屬3項基本內(nèi)容[30-31]。緩解病人的痛苦癥狀、定期和病人及其家屬交流，為之提供心理、社會等方面的支持是姑息照護的核心內(nèi)容[32]。加拿大的姑息照護服務(wù)內(nèi)容包括疼痛管理、為病人及家屬提供心理、社會、情感及精神支持，并在病人逝世后為病人家屬提供哀傷輔導(dǎo)[27]。根據(jù)美國2013年修訂的第3版姑息照護臨床實踐指南，美國的姑息照護服務(wù)內(nèi)容包括姑息照護人員對姑息病人生理和心理癥狀的評估和處理，為姑息病人/家屬提供社會支持，為姑息病人提供靈性/宗教及文化支持，為姑息病人及家屬提供臨終關(guān)懷，解決為病人提供姑息照護服務(wù)中遇到的法律、倫理問題[33]。我國姑息照護服務(wù)內(nèi)容主要有基礎(chǔ)護理、鎮(zhèn)痛治療、心理疏導(dǎo)、臨終關(guān)懷知識的宣傳和咨詢服務(wù)等[34]。

2.6 服務(wù)的成本與效益 發(fā)展姑息照護服務(wù)，使更多姑息病人生存質(zhì)量得到提高，避免侵入性治療所帶來的痛苦和心靈折磨，這是毋庸置疑的。但應(yīng)評估在成本一定的情況下更有成效和價值，目前，我國還缺乏對醫(yī)療機構(gòu)開展姑息照護服務(wù)成本效益的分析。美國相關(guān)文獻顯示，醫(yī)療機構(gòu)發(fā)展姑息照護服務(wù)可節(jié)約費用，產(chǎn)生效益。美國Lwein-Vaule Health Inc(VHI)研究發(fā)現(xiàn)：在病人生命最后1年時間里，姑息照護服務(wù)可為每名病人節(jié)約2 737美元，且節(jié)約10%的醫(yī)療費用；在最后半年里可節(jié)約10%～17%的醫(yī)療費用[35]。我國傅華教授曾指出，人一生的醫(yī)療費用約有40%是用于生命的最后1年[36]。如果姑息病人在醫(yī)療機構(gòu)里能得到恰當(dāng)?shù)墓孟⒄兆o服務(wù)，可以節(jié)約大量的醫(yī)療費用和資源。把這筆巨大的費用用于其他有治療前途的病人身上，能讓醫(yī)療資源得到更有效的分配和利用，從而使全社會受益。

2.7 服務(wù)的意義

2.7.1 姑息照護服務(wù)能緩解病人的焦慮、抑郁，提高病人的生活質(zhì)量 《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》刊登的一篇文章報道：為肺癌病人提供姑息照護，病人擁有更好的生活質(zhì)量和心理狀態(tài)，比單純化療的病人生存時間更長[37]。李湘輝等[38]將420例癌癥病人隨機分為研究組和對照組各210例，對照組給予治療照護，研究組由姑息照護小組提供姑息照護，研究表明姑息照護可以有效提高癌癥病人的生活質(zhì)量。陳鈺等[39]發(fā)現(xiàn)：為晚期惡性腫瘤病人提供姑息照護，能有效改善病人的焦慮、抑郁水平，從而使其有尊嚴(yán)、平靜地接受死亡。

2.7.2 姑息照護服務(wù)不僅能提高病人家屬的滿意度，還有助于緩解醫(yī)院床位的緊張，優(yōu)化醫(yī)療資源配置 姑息照護的目標(biāo)是滿足病人及其家屬生理、心理、社會、文化、宗教、倫理、法律等方面的需求，幫助家屬有效緩解失去親人的痛苦和悲傷。病人瀕死過程的管理是姑息照護的一個方面，研究表明：如果瀕死病人的生活質(zhì)量得到保證，其親人的心理悲痛程度將會減輕，身心傷害將會減少。優(yōu)質(zhì)的姑息照護可減輕病人家屬由于失去親人所帶來的痛苦，降低家庭成員發(fā)生健康問題的可能性，進而提高病人家屬的滿意度[40]。2009年美國癌癥疼痛管理協(xié)會援引華爾街期刊在2004年發(fā)表的研究結(jié)果表明，姑息照護服務(wù)能有效降低三級醫(yī)院病人的住院率、縮短住院時間、降低病人急診就診率及急危重癥監(jiān)護室(ICU)入院率。而且，在病人住院期間運用姑息照護模式與傳統(tǒng)姑息照護模式相比，整體費用消耗率降低了40%[41]。

3 存在問題及建議

3.1 付費機制不完善 政府對當(dāng)前我國開展姑息照護服務(wù)在經(jīng)濟政策方面的支持并沒有得到落實，醫(yī)療支付系統(tǒng)并不鼓勵醫(yī)療機構(gòu)開展姑息照護服務(wù)。病人高額的醫(yī)療費用給病人的家庭帶來巨大經(jīng)濟壓力是制約姑息照護服務(wù)發(fā)展的核心問題[42]。在我國進入老齡化、癌癥高發(fā)的社會背景下，政府及有關(guān)部門應(yīng)把姑息照護事業(yè)提高到維護病人生命尊嚴(yán)、減輕家庭和社會負擔(dān)有利于構(gòu)建和諧社會的高度上去重視和發(fā)展。政府部門應(yīng)逐步完善醫(yī)療保險制度，加強對姑息病人的社會關(guān)懷，建立和完善社會保障體系，建議根據(jù)姑息病人對于醫(yī)療的特殊需求性，把姑息照護服務(wù)納入社會基本醫(yī)療保險范圍內(nèi)。從政策引導(dǎo)、制度建設(shè)及相關(guān)法律法規(guī)制定上健全姑息照護事業(yè)發(fā)展的保障制度，促進我國姑息照護事業(yè)的持續(xù)發(fā)展。

3.2 姑息照護團隊不完善 相互信任、有效溝通和協(xié)作、克服衛(wèi)生服務(wù)的分散性是多學(xué)科團隊的重要特點[43]。對于姑息照護服務(wù)而言，姑息照護團隊是指有一支多學(xué)科組成的團隊成員為身患不可治愈的疾病病人以及病人家屬提供積極、整體、全面的照護。由于國內(nèi)外體制、經(jīng)濟發(fā)展水平的差異，我國的姑息照護團隊在人員構(gòu)成上明顯次于國外的姑息照護團隊[28]，使得姑息照護應(yīng)具備的許多服務(wù)內(nèi)容，如宗教關(guān)懷和死亡教育及其他與照護密切相關(guān)的領(lǐng)域，由于缺乏這些領(lǐng)域?qū)I(yè)人員的參與，導(dǎo)致國內(nèi)的姑息照護服務(wù)內(nèi)容不能滿足姑息照護服務(wù)需求，影響姑息照護水平。因此，政府要加大政策上的支持力度和宣傳力度，同時鼓勵多種形式的投資和捐贈，為國內(nèi)專業(yè)的姑息照護服務(wù)團隊構(gòu)建和姑息照護事業(yè)的發(fā)展給予政策和經(jīng)濟上的保障。

3.3 病人及其家屬對姑息照護認知不全，抱有錯誤的觀念 我國病人家屬對姑息照護認知不全，傳統(tǒng)的“百善孝為先”的孝道觀深深植入了人們的價值觀，使得病人家屬從心理和情感上排斥姑息照護服務(wù)[44]。病人家屬認為如果不為治愈性希望很小的親人爭取積極的治療機會，這樣會違背孝道，顯得自己對親人沒有感情，缺乏人性。使得自己在親朋好友面前沒有面子，抬不起頭，會受到道德的譴責(zé)。中國自古素有“人命至重，有貴千金”及“重生、貴生”的傳統(tǒng)理念，加之病人家庭觀念很強，在面臨重大疾病時往往想到是人倫未盡的職責(zé)，以及自己放棄治療過早地離世會給親人帶來更大的痛苦和傷害[45]。因此，大部分病人及家屬對于惡性腫瘤和預(yù)后不良的惡性疾病仍然抱有很高的治愈希望，在住院的過程中仍然是千方百計地接受侵入性治療(如接受手術(shù)、放射治療、化學(xué)治療、氣管切開、血液透析和輸血以及使用呼吸機等)，即使效果甚微，冒著生命的危險也在所不惜[45]。這些侵入性醫(yī)療干預(yù)反而增加了病人及其家屬精神心理上的痛苦及軀體的痛苦，有的甚至縮短了病人的生命，加速病人死亡的速度，增加醫(yī)療經(jīng)費開支。因此，要扭轉(zhuǎn)病人及其家屬非科學(xué)和非理性的就醫(yī)觀，可以借助網(wǎng)絡(luò)、報紙、電視、雜志、公益廣告等媒體的大力宣傳，引導(dǎo)病人和家屬理解和接受姑息照護的理念，更新傳統(tǒng)的死亡觀念，樹立正確的價值觀。

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(本文編輯范秋霞)

Research progress on palliative care

Li Xiaoyan,Tong Yingge,Dong Mingfen

(Medicine School of Hangzhou Normal University,Zhejiang 310036 China)

It introduced the concept of palliative care and reviewed its status quo from 7 aspects of service object,service requirements,service model,service provider,service content,service cost and benefit,significance of service at home and abroad.It also put forward the problems including the not perfect payment mechanism not perfect palliative care team，patients and their families lacked awareness of palliative care.The purpose of the study was to provide

for the future research of palliative care services.

palliative care；cancer；non malignant disease；review

浙江省社會科學(xué)界聯(lián)合會研究課題，編號：2015B006。

黎曉艷，護師，碩士研究生在讀，單位：310036，杭州師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院；童鶯歌(通訊作者)單位：310036，杭州師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院；董明芬單位：315040，鄞州人民醫(yī)院。

R48

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.001

1009-6493(2016)11B-3969-04

2016-04-04；

2016-10-17)

引用信息 黎曉艷，童鶯歌，董明芬.姑息照護研究進展[J].護理研究,2016,30(11B):3969-3972.