我不要白白地來世上一趟

編者按：劉大銘，1994年出生于甘肅省蘭州市。因基因突變，自幼罹患一種罕見的疾病——成骨不全癥，經(jīng)歷過11次大型手術(shù)。他曾先后11次榮獲國家級文學獎項，兩次受邀至人民大會堂領(lǐng)獎，多次在國家級刊物上發(fā)表文章，并著有《命運之上》一書。劉大銘高中就讀于西北師范大學附屬中學，2015年6月，被英國曼徹斯特大學心理學專業(yè)錄取。

因為基因突變的緣故，我從小得了一種罕見的疾病，叫作成骨不全癥。

這種病讓我的骨頭非常脆弱，在過去的十幾年里，我經(jīng)歷過十幾次手術(shù)和骨折，但我一直跟我的那些健康的同學一同坐在教室里學習。初一那年，我的脊椎開始變形，最初背部感到非常酸痛，到后期，脊椎壓迫到心臟、肺、胃乃至神經(jīng)。最嚴重的時候，我的脊椎完全變成了一個“s”形。我早上喝一點點牛奶，就會很想吐;和人說話的時候，也沒有多大的力氣;在上課聽講、記筆記時，眼睛總會不自覺地流淚，視線變得非常模糊。

就這樣，父母開始帶著我在全國求醫(yī)。在一家醫(yī)院里，我的求生意志徹底被摧毀了。醫(yī)生看了我的片子，一分鐘后，頭也不回地對我說：“小伙子，為你做手術(shù)，就好比往沙土里打釘子。待釘子被打進去后，沙土就會碎成粉末?！蔽覍︶t(yī)生說：“醫(yī)生，在過去的十幾年里，我接受過十幾次手術(shù)。這一次，你連受苦受疼的機會都不給我了嗎？”醫(yī)生說：“在脊椎上做手術(shù)，比你過去所經(jīng)受的那些手術(shù)難1000倍！稍有不慎，你就會失去生命！”之后，父母對我說：“大銘啊，你不要有任何壓力。即使你在這間臥室里的小床上躺一輩子，爸爸媽媽也會一直陪伴你，直至你生命的最后一刻?！碑敃r我更加難過了，因為我知道父母都已經(jīng)向命運妥協(xié)了。在這個世界上，我能夠相信的只有我自己。

抱著這樣的心態(tài)，我聯(lián)系了在北京“瓷娃娃”協(xié)會工作的一個病友，我向她講述了我的情況，恰逢他們那里正和一個國際上的醫(yī)療機構(gòu)進行合作。我對她說：“姐姐，你能幫我轉(zhuǎn)發(fā)我的病例給他們，告訴他們我的情況，看看他們有可能為我治療嗎？”她對我說：“我試試吧，你先填一張遠程信息病例登記表?！币驗檫@張表是全英文的，對于當時的我來說，很多關(guān)于疾病的專業(yè)術(shù)語尚未掌握，我也沒有辦法寫出非常復雜的英語句子。而且，我不想在白天的時候去填這張表，因為我害怕父母看到后會難過。他們會說：“我們要眼睜睜地看著兒子，為了獲得這個能在世界上活著的渺茫的機會，做一些無謂的掙扎。”我不想讓他們難受，所以我選擇在夜里填表。在他們都熟睡了之后，我用兩只胳膊撐著自己的身體，抱著比我胳膊的承受力大很多的英漢詞典，開始翻譯我的病例。在填完這張表后，我把它交給了那個姐姐。

3周之后，我收到了一封來自意大利醫(yī)院的回信。一位醫(yī)生在信中主要給我提了兩點：“第一，你會有40%的死亡率;第二，即使手術(shù)成功，你患有并發(fā)癥的概率為50%，而且手術(shù)最好的效果是，只能讓你恢復正常人60%的功能?！彼麄兊贸龅慕Y(jié)論是：“不想為你做手術(shù)?！钡窃谧屑毧戳诉@封信后，我發(fā)現(xiàn)了一個特別重要的地方，就是醫(yī)生并非完全拒絕為我做手術(shù)，他只是說做手術(shù)的風險會很高。于是，我又急忙連夜給他寫了一封信，我在信中表達了這樣一個觀點：在這個世界上，多數(shù)人遭受著或多或少的壓迫和挫折，但他們從未嘗試改變自己的生活，去挑戰(zhàn)那些人云亦云的話。我不想這樣，我想要清醒地在這個世界上活著，我不要白白地來世上一趟！

結(jié)果這封信打動了那位意大利醫(yī)生。2012年10月2日，是我終生難忘的一天。在意大利米蘭，我接受了長達10個半小時的脊椎重建手術(shù)。我的身體里被打進了13枚螺釘、兩根鈦合金金屬桿。當被推出手術(shù)室的時候，我聽到了呼吸機刺耳且冗長的鳴叫聲，我抬頭看見導管里一滴一滴的血液正從我的眼前不斷地向下滑，我的汗水浸透了鋪在病床上的被單。那是最疼的一刻，但那時我的心里無比清楚，我想：“劉大銘，你渴望了、追求了、奮斗了這么久，你要的不就是這種疼嗎？”它是讓我通向幸福和成功的唯一的捷徑！它可以讓我在年輕的時候就明白，活著的意義究竟是什么。

半年之后，我又回到了學校，進入繁忙的高三學習生活之中。我要兌現(xiàn)我之前的承諾，我得做點什么。我刪除了之前已經(jīng)成型的6萬字的書稿，準備重新來過。我周圍的人對我說：“你是一個瘋子。對于一個健全的人來說，要應對高三的挑戰(zhàn)和壓力，得把所有的時間和精力都搭上，也勉強才能跟上節(jié)拍。你想這樣做，幾乎不可能?！蔽覍λ麄冋f：“你們說對了，我就是瘋子。”在接下來的半年時間里，我創(chuàng)作完成了17.5萬字的作品——《命運之上》，并在2013年11月由人民出版社出版。這時，我有了一個新的愿望：我希望在下一年的這個時候，我能成為清華大學的一名學生。

不料，2014年3月26日，在距離高考很近的時候，我卻不小心遭遇了第八次骨折。我一邊安慰身邊的至親，一邊用手固定住骨折的部位。待擔架被抬到臥室，我平靜地指揮著救護人員，對他們說：“首先，我的髕骨上部發(fā)生了骨折，我自己會挪動位置，不要給我外力。其次，我會盡可能伸展雙腿，配合接下來的X光檢查。最后，我需要一個月才能康復，請醫(yī)生在給我打石膏時，不要包裹我的臀部。盡管這樣做會違反規(guī)定，有很大的風險，但我必須如此，我還得坐起來復習。我自愿承擔一切風險?！?/p>

說這些話時，我仿佛看到十幾年前，那個因骨折而聲嘶力竭、不知疲倦地訴說著恐懼的自己。忽然，我意識到張狂與任性早已不屬于我了，它們隨著歲月都被埋在了看不見底的泥沙中，我已不再是之前的我。

2014年4月10日，我躺在家中的大床上，拖著厚重的石膏度過了自己的20歲生日。也就是在那一天，在床上已經(jīng)躺了兩周的我，終于掙扎著重新坐了起來。全家人都在，伏老師和師母也在。3天后，《命運之上》的其中一節(jié)《走出病房》被刊登在《讀者》雜志上。又過了一周，我收到了通過清華大學“拔尖計劃”自主招生的確認函，我喜出望外，對身邊的人說：“這是我拿生命換來的禮物！我要進入清華大學學習?！?

2014年4月29日，在為我的腿部做檢查時，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)我的骨骼并未如想象中愈合得那么完美，于是我反復對醫(yī)生說：“我從小到大在沒有做手術(shù)的情況下，骨骼至多在28天里就可以愈合！”醫(yī)生語氣淡淡地對我說：“你已經(jīng)20歲了，已不再是過去的你了?！蔽毅读艘幌?，沒有再像過去那樣執(zhí)拗。我對醫(yī)生說：“幫我拆掉這個石膏，換一個塑料殼吧，我擔心時間一長，腿會蜷不回來?！?/p>

2014年5月2日，我拖著骨折的身體在北京受到了習主席的接見。我感到命運是公平的，有失就有得。我也意識到，我的人生掉入了這樣一個循環(huán)之中：我沒有一直失去，更無法一直得到。

2014年6月29日，我之前的努力都白費了，我未能考入清華大學。

次日傳來消息，我們班創(chuàng)下全省高考紀錄，刷新學校百年歷史。9個人去了清華或北大，4個人去了香港的大學。那些熟絡(luò)的伙伴像星星一樣，撒向了中國的每一個角落。我意識到，這會是我人生中最美而最疼的一段日子。

一個月后，我開始學習英國大學的相關(guān)課程，決心去看看外面的世界。我還想在有生之年，繼續(xù)我與命運及奇跡間的輪回游戲。人生好像變成了一個賭場，只有擁有足夠大的籌碼，命運才愿意為你接著下注，陪你繼續(xù)游戲。

2015年6月，我被英國曼徹斯特大學心理學專業(yè)錄取。這樣一來，我4年前的所有心愿都實現(xiàn)了。

2015年11月，作為一名志愿者，我協(xié)同“太陽語”罕見病組織幫助那些患病的孩子。走進病房，在看見每個病友時，我仿佛看到了曾經(jīng)的自己。我想過未來可能發(fā)生的一切事情，但從未想過有一天我會從一個躺在病床上生死堪憂的病人，變?yōu)橐幻驹诖策厼楹⒆觽冄a課的志愿者。這樣巨大的角色轉(zhuǎn)變，來得如此之快。有時候，人生沒有準備，也毫無借口與動機。只是厭惡安逸，驚懼時間，因而發(fā)自內(nèi)心地想去做點力所能及的實事。

最近我常不能安然入睡，我反復問自己：“你還敢繼續(xù)像4年前那樣，毫不猶豫地寫下那些看似不可思議的理想并為之奮斗嗎？”這是新一輪的押注，如果說之前我一無所有，那么現(xiàn)在我已擁有了一些小錢。我不僅僅想活下去，我還有3個新的愿望：第一，做出一個能夠使人們生活得更加美好的信息產(chǎn)品;第二，寫出一部令自己滿意的作品;第三，擁有一套完備的知識體系。

盡管經(jīng)歷了這么多的曲折，我仍不愿被生活裹挾，并最終屈服于它。我所理解的人格是清醒而自主的游魚，并非依靠外力而行走的船。在這里，我要感激這世上一切美好與惡毒的人和事。恰恰因為你們，我覺得世界是多姿多彩的。我想說：“這世上一切都不算晚，一切也都充滿可能，而這一切的開始，都發(fā)自人心?！?