康復(fù)期乳腺癌患者疾病獲益感的質(zhì)性研究

沈傲梅 強萬敏 陳育紅 沈怡

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市腫瘤防治重點實驗室，天津 300060)

·質(zhì)性研究·

康復(fù)期乳腺癌患者疾病獲益感的質(zhì)性研究

沈傲梅 強萬敏 陳育紅 沈怡

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市腫瘤防治重點實驗室，天津 300060)

目的 深入了解康復(fù)期乳腺癌患者的疾病獲益感體驗，為乳腺癌患者的心理護(hù)理提供新的方法指導(dǎo)。方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法訪談14例康復(fù)期女性乳腺癌患者，利用Colaizzi分析程序進(jìn)行分析、歸納、提煉和萃取主題。結(jié)果 康復(fù)期乳腺癌患者的疾病獲益感可以歸納為4個主題：健康相關(guān)行為的改善(健康意識增強、健康行為改善)；靈性發(fā)展(領(lǐng)悟生命的意義、形成新的生活哲學(xué))；人際關(guān)系的改善；積極規(guī)劃未來生活。結(jié)論 從積極心理學(xué)的角度，引導(dǎo)患者從疾病中感知益處，發(fā)揮疾病獲益感的積極心理作用，為乳腺癌患者的心理護(hù)理指出了新的方向，將有助于促進(jìn)乳腺癌患者身心社靈的康復(fù)。

乳腺癌； 康復(fù)期； 疾病獲益感； 護(hù)理

Breast Neoplasm; Behabilitation Period; Benefit Finding; Nursing

隨著積極心理學(xué)的興起，人們發(fā)現(xiàn)癌癥在給患者帶來負(fù)性影響的同時，也有其積極作用，這種積極的心理感受被稱為“疾病獲益感”(Benefit finding)，即從特定的疾病經(jīng)歷中感知益處[1]。疾病獲益感作為一種積極心理因素，可以通過影響內(nèi)分泌及免疫功能、健康行為、感知到的社會支持等，促進(jìn)疾病的康復(fù)[2]。乳腺癌是全球女性發(fā)病率最高的惡性腫瘤[3]，罹患乳腺癌及相關(guān)治療給女性的生理、心理及形象帶來極大的損害[4]。Sears SR等[5]研究顯示，80%以上的乳腺癌患者從疾病中感知到了益處-疾病獲益感。一項系統(tǒng)綜述顯示，乳腺癌患者在治療結(jié)束期的疾病獲益感較為顯著[6]。目前，國內(nèi)關(guān)于乳腺癌患者疾病獲益感的研究尚少。本研究希望通過對康復(fù)期乳腺癌患者進(jìn)行深入訪談，探究其在康復(fù)期有關(guān)疾病獲益感的真實體驗，以期為乳腺癌患者的心理康復(fù)護(hù)理提供新的視角。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法，資料重復(fù)出現(xiàn)即達(dá)到飽和后不再收集，共選取自2015年6-8月在我院復(fù)查的規(guī)范化治療結(jié)束的康復(fù)期乳腺癌患者14例。納入標(biāo)準(zhǔn)：對病情知情；已完成乳腺癌規(guī)范化治療；年齡18～60歲；無嚴(yán)重心肺疾病及精神疾患；語言表達(dá)能力完整，能正常溝通交流；自愿配合本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他部位惡性腫瘤；合并其他嚴(yán)重軀體疾??；既往有精神病史或認(rèn)知功能障礙的患者。研究對象的一般資料，見表1。

表1 研究對象的一般資料

1.2 方法

1.2.1 知情同意原則 訪談前向受訪者介紹本研究的目的、意義、內(nèi)容和方法，向患者說明訪談資料完全匿名，用編碼代替以保護(hù)隱私，承諾所有訪談資料僅供本次研究使用，并征得患者同意現(xiàn)場錄音，簽署知情同意書。

1.2.2 研究方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對面、半結(jié)構(gòu)式訪談方法收集資料。訪談提綱通過查閱文獻(xiàn)和專家咨詢初步編訂，并通過兩位患者預(yù)訪談進(jìn)行修改后確定。訪談提綱主要包括：您如何看待乳腺癌；此疾病使您的生活發(fā)生了哪些改變；此疾病給您的家庭、工作和生活帶來了哪些方面的積極影響；您對將來有什么打算；談?wù)勀鷮θ松目捶ā?/p>

1.2.3 資料收集 訪談利用患者復(fù)查或康復(fù)治療結(jié)束后的時間，在安靜、無干擾的環(huán)境中(患者談話室)進(jìn)行，訪談時間約30～45 min。訪談前與受訪者建立信任關(guān)系，避免任何暗示和引導(dǎo)。訪談過程中根據(jù)具體情況和受訪者的情緒適當(dāng)調(diào)整提問的方式和內(nèi)容，不分先后順序，盡可能多的收集信息。資料以錄音及現(xiàn)場筆錄的方式進(jìn)行收集，并仔細(xì)觀察記錄受訪者的表情、肢體語言及情緒變化。

1.2.4 資料分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，將錄音轉(zhuǎn)錄成文字，參照筆錄資料完善訪談資料，標(biāo)注受訪者的情緒、語調(diào)、動作等，最后將文字資料返還受訪者進(jìn)行核實，保證資料的準(zhǔn)確性。運用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法，仔細(xì)閱讀資料，析取有重要意義的陳述，對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進(jìn)行編碼，提煉主題。資料的轉(zhuǎn)錄與分析由兩名研究者同時進(jìn)行。

2 結(jié)果

本研究將康復(fù)期乳腺癌患者的疾病獲益感體驗提煉為以下4個主題。

2.1 健康相關(guān)行為的改善

2.1.1 健康意識增強 大部分患者在對疾病歸因進(jìn)行反思之后認(rèn)為，患病與過去的不良生活習(xí)慣有關(guān)[7]，尤其是經(jīng)歷了治療的痛苦之后，患者更加關(guān)注自身和家人的健康。訪談中乳腺癌患者健康意識的增強主要表現(xiàn)在反思不良生活習(xí)慣、明確健康的重要性。P1：“沒病的時候哪會在意自己的身體，天天十一二點才睡，飯有一頓沒一頓的……現(xiàn)在得病肯定都跟這些有關(guān)系……以后肯定不那樣了，我也督促我老公多注意身體?！盤9：“以前生活習(xí)慣確實不太健康，就喜歡吃油炸的、吃燒烤，也從來不鍛煉。唉！飲食和運動真的都特別重要，得病之后比較關(guān)注飲食鍛煉，還得再減減肥?！盤13：“得了這個病，也讓我知道了健康是最重要的，身體不好，掙再多錢也沒用啊。健健康康的才能干你想干的事。現(xiàn)在啥也不想了，就一心把身體養(yǎng)好！”

2.1.2 健康行為改善 健康行為的改善主要表現(xiàn)在積極主動獲取健康相關(guān)信息和采取健康相關(guān)行為兩方面。大部分乳腺癌患者患病后采取了更加健康的生活方式[8]。本研究受訪者均表示更加注重健康，部分患者有意識的關(guān)注健康信息，獲取健康相關(guān)知識，堅持養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，包括飲食、運動和作息規(guī)律等方面。P2：“現(xiàn)在電視、廣播上有關(guān)于健康知識的，我都會注意聽聽，從病友那里也知道不少?！盤5：“我現(xiàn)在每周都有瑜伽課，你看我這胳膊一點事都沒有。吃飯也特別注意，基本都在家里吃，每天都要吃牛奶、水果、粗糧?！?/p>

2.2 靈性發(fā)展 乳腺癌患者在經(jīng)歷癌癥的覺醒后，開始重新思考生命的意義，并對病前的價值觀進(jìn)行修正，精神品質(zhì)有了不同程度的升華。本研究中康復(fù)期乳腺癌患者靈性發(fā)展的主題主要包括以下兩個方面。

2.2.1 領(lǐng)悟生命的意義 受訪者中有11人表示，疾病使她們對生活有了新的思考。研究中多數(shù)患者表示更加珍惜生命，采取積極地生活態(tài)度。P1：“得了這個病之后，我才知道，工作不能成為生活的全部，工作和生活還是要分開。人活著就是要享受生活?！盤6：“人一輩子誰能不經(jīng)歷點事，開開心心的最重要(哈哈……)我現(xiàn)在只有樂觀堅強，才能不讓孩子們操心，一家人也就開開心心的，別的想嘛也沒用！”P7：“活著才是最重要的，只有好好活著才有希望?！盤8：“我還年輕，以后的路還很長，這次生病也提醒我以后要珍惜每一天。生命本來就沒有完美，不圓滿才算是圓滿?！盤12：“以前天天忙著掙錢，白天黑夜的，生意不好還對家里人發(fā)火，現(xiàn)在一得病知道了，錢掙再多也沒用，一家人健康快樂的在一起比什么都珍貴?！?/p>

2.2.2 形成新的生活哲學(xué) 在與癌癥抗?fàn)幍倪^程中，患者感受到了來自于家人、朋友、同事、醫(yī)務(wù)人員以等多方的關(guān)心和幫助。在豐富的情感和社會支持下，患者反思過去，總結(jié)出新的生活哲學(xué)，例如懂得感恩、珍惜、理解、包容等。相關(guān)研究也表明，經(jīng)癌癥的打擊之后，患者在感恩、包容和理解等方面的精神品質(zhì)有所提升[9]。P4：“生病期間我想了很多……以前自己確實有很多做得不好的地方，在工作上、生活上以后都要改進(jìn)，珍惜每一天、珍惜眼前人?！盤13：“生病期間，親戚朋友、家人還有大夫們都很關(guān)心我，有大家的支持，我才能走過來，真的非常感謝他們……(哭泣)，所以我也要盡自己的力量，多幫助別人?！?/p>

2.3 人際關(guān)系的改善 本研究中10例受訪者表示患病后與家人、朋友的關(guān)系更加親密，人際關(guān)系有一定改善。P3：“得病之后，家人為我做了很多，我跟我愛人的關(guān)系比以前更好了，交流的也多了。以前都不知道他這么關(guān)心我……(擦眼流)”P4：“我就感覺我生病之后，全家人都團(tuán)結(jié)起來了，跟我一起跟病魔作斗爭，住院那會兒親戚朋友都搶著來給我送飯……”P8：“生病之后很多事情都想開了，之前我跟一個姐們鬧了挺大的矛盾，生病后都想開了，現(xiàn)在兩個人都不計較了(呵呵)……我治病她幫了我很大的忙?！?/p>

2.4 積極規(guī)劃未來生活 疾病打亂了患者原先的生活節(jié)奏和規(guī)劃，但是在與疾病抗?fàn)幒蛯ι此嫉倪^程中，患者開始重新認(rèn)識和安排生活中的優(yōu)先事件，并積極規(guī)劃未來的生活。P1：“我這次復(fù)查完了，沒什么事的話，就跟我老公去加拿大旅游?！盤6：“我現(xiàn)在就是想好好活著，幫閨女帶帶孩子，以后送孩子上學(xué)這都沒問題，她們兩口子工作都太忙，我多少能幫點忙?！盤10：“我是個美術(shù)老師，但是以后不想回學(xué)校教書了，打算自己辦個班，帶幾個學(xué)生。過兩年跟我閨女去澳大利亞?！盤14：“我打算下個月就回去上班，工作應(yīng)該還是沒問題的吧。以后要把生活安排的更加豐富，以前一直想學(xué)攝影，已經(jīng)買了單反，現(xiàn)在就開始學(xué)。”

3 討論

3.1 疾病獲益感的內(nèi)涵 疾病獲益感以Taylor提出的“認(rèn)知適應(yīng)理論”為基礎(chǔ)，該理論包括三個心理過程：探究事件的意義、嘗試重新獲得對該事件及個體生命的控制感、通過自我增強來重建自尊。該理論指出探究意義的形式包括通過因果分析解釋事件的意義和從事件中構(gòu)建生活的積極意義[10]。疾病獲益感的來源，本質(zhì)上是罹患癌癥給患者帶來的覺醒，有學(xué)者將其稱為“癌癥后覺醒[11]”。罹患乳腺癌之后，患者原先的生活節(jié)奏被打亂，面對疾病治療的痛苦、死亡的威脅和自身形象的改變等多重壓力，患者開始關(guān)注周圍的世界，并從疾病的經(jīng)歷中構(gòu)建積極的意義[12]。本研究中康復(fù)期乳腺癌患者從疾病經(jīng)歷中構(gòu)建出來的積極意義主要包括健康相關(guān)行為的改善、靈性發(fā)展、人際關(guān)系的改善、積極規(guī)劃未來生活。

3.2 疾病獲益感概念對腫瘤護(hù)理工作的指導(dǎo)意義

3.2.1 為乳腺癌心理護(hù)理提供新的視角 臨床上乳腺癌患者的心理護(hù)理主要是預(yù)防和減少患者心理問題的產(chǎn)生，以及解決患者現(xiàn)存的心理問題。而疾病獲益感及相關(guān)積極心理學(xué)概念的提出給臨床乳腺癌心理護(hù)理提供了新的視角：引導(dǎo)患者從疾病中感知到益處，發(fā)掘積極心理的作用，幫助患者更好的調(diào)適。本研究分析得出的乳腺癌患者康復(fù)期疾病獲益感的主要體驗，為臨床乳腺癌患者的心理護(hù)理指出了新的方向，將有助于促進(jìn)乳腺癌患者的身心康復(fù)。但是在以“疾病獲益感”的概念為基礎(chǔ)制訂心理護(hù)理干預(yù)方法時，應(yīng)明確患者心理調(diào)適的規(guī)律，疾病獲益感是患者經(jīng)歷癌癥創(chuàng)傷后成長的表現(xiàn)，不應(yīng)將其作為心理康復(fù)的目標(biāo)。

3.2.2 深化靈性照護(hù)的內(nèi)涵 靈性照護(hù)(Spiritual Care)是協(xié)助患者在疾病過程中，尋找人生的意義與目標(biāo)、聯(lián)系人際關(guān)系及尋找內(nèi)在和外在資源，以超越目前的困境，它旨在緩解患者靈性的困擾，包括幫助患者在病痛中尋求生命的意義、自我實現(xiàn)、希望與信念、平靜與舒適等[13]，滿足靈性需求，以促進(jìn)靈性舒適[14]。康復(fù)期乳腺癌患者經(jīng)歷的身體缺損和生理癥狀，是一個“全人的缺口[15]”，引發(fā)患者情緒和靈性的困擾?！凹膊～@益感”是患者靈性成長過程中的心理體驗，在強調(diào)“身-心-社-靈”整體護(hù)理的理念時，引入“疾病獲益感”的概念，將有益于進(jìn)一步深化靈性照護(hù)的內(nèi)涵。

3.2.3 對乳腺癌患者心理康復(fù)護(hù)理的作用 康復(fù)期乳腺癌患者治療已經(jīng)基本結(jié)束，開始回歸生活，她們要承受身心的巨大壓力，包括自身形象，疾病對生活方式的影響，家庭和社會角色的落差，擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)等，其心理康復(fù)不容忽視。(1)在心理護(hù)理過程中，運用”認(rèn)知行為療法”中的正念冥想訓(xùn)練[16]、意義干預(yù)[17]等方法，鼓勵患者反思，引導(dǎo)患者從疾病經(jīng)歷中構(gòu)建積極意義，使患者除了看到疾病帶來的負(fù)性影響外，還能發(fā)現(xiàn)疾病潛在的“益處”，幫助患者情緒調(diào)適。(2)患者的積極心理需要外界和自我的雙重鼓勵，持續(xù)的疾病獲益感需要有效的情感和社會支持[18]。護(hù)理工作中，應(yīng)該鼓勵家屬，尤其是配偶給予患者支持和鼓勵，建立以家庭為中心的康復(fù)模式[19]；同時還應(yīng)該充分調(diào)動患者積極尋求社會支持的主動性?？梢酝ㄟ^舉辦“粉紅絲帶”系列活動：乳腺康復(fù)俱樂部，乳腺疾病健康知識講座，明星交流會等，同時借助網(wǎng)絡(luò)平臺給予乳腺癌患者更多的關(guān)注和支持[20]。(3)積極規(guī)劃未來是積極心理和正確認(rèn)知后產(chǎn)生的行為[21]，有利于患者病后重返社會，重建社會功能。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該引導(dǎo)康復(fù)期乳腺癌患者共同展望，合理規(guī)劃未來生活。

本研究采用現(xiàn)象學(xué)方法，探討了康復(fù)期乳腺癌患者疾病獲益感的真實體驗，并分析提煉出4個主題。從積極心理學(xué)的角度研究乳腺癌給患者帶來的正性心理感受即疾病獲益感，有望進(jìn)一步深化靈性照護(hù)的內(nèi)涵，貫徹“心-身-社-靈”整體護(hù)理理念。此外，本研究可以為今后康復(fù)期乳腺癌患者疾病獲益感量表的研制、引譯及后續(xù)的相關(guān)研究提供參照。

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國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心培育項目(項目級別：B，編號：5-2-16)

沈傲梅(1991-)，女 ，安徽，碩士在讀，研究方向：腫瘤護(hù)理

強萬敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R471,R737.9

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.15.016

2016-04-05)