生命之光——拜科奇co－pay血友病慈善援助項(xiàng)目

●殷 東

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生命之光——拜科奇co－pay血友病慈善援助項(xiàng)目

●殷 東

2015年12月17日至19日，2015年中華慈善總會拜科奇co-pay血友病慈善援助項(xiàng)目培訓(xùn)班在福建省漳州市舉辦。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，如不及時治療，將會導(dǎo)致極度疼痛，關(guān)節(jié)損害、畸形，終身殘障，甚至?xí)霈F(xiàn)顱內(nèi)及腹腔出血，嚴(yán)重危及生命。目前估計我國血友病發(fā)病人數(shù)約8～10萬。

“拜科奇”（治療血友病特效藥）這個名詞對于大多數(shù)人來說絕對算一個陌生的詞，但對于血友病患者及其整個家庭來說，這個名詞意味著很多。它是他們暗淡生命中的一絲曙光，是他們生命能夠續(xù)航的動能。但對于那些身患血友病且家庭困難的患者來說，昂貴的藥費(fèi)使他們眼前的希望變成了海市蜃樓。2009年，為幫助貧困中、重度兒童（2～18歲）血友病患者獲得拜科奇的治療，改善血友病患者生活質(zhì)量，中華慈善總會與拜耳醫(yī)藥保健有限公司共同設(shè)立了“中華慈善總會拜科奇血友病兒童援助項(xiàng)目”，向2～18周歲貧困家庭患者提供拜科奇藥物治療。截至2014年11月底，已幫助超過1400名中國血友病兒童獲得拜科奇的治療。2015年1月，拜科奇血友病慈善援助項(xiàng)目資助方式由藥物援助轉(zhuǎn)向資金援助，援助對象也不再只局限2～18歲貧困家庭患者，18歲及以上的貧困成人患者首次進(jìn)入救助范圍。從年齡層次上實(shí)現(xiàn)了全覆蓋。此次在漳州舉辦的項(xiàng)目培訓(xùn)班也是自項(xiàng)目轉(zhuǎn)型后的首次培訓(xùn)，總結(jié)新模式下拜科奇項(xiàng)目自2015年1月開展以來的實(shí)施經(jīng)驗(yàn)，同時為來自全國各地開展拜科奇co-pay項(xiàng)目的慈善組織提供了交流平臺。

12月17號早上， 我與同去參加項(xiàng)目會的天津市慈善協(xié)會張兆亮副秘書長和項(xiàng)目負(fù)責(zé)人李萌，搭乘早班航班飛往漳州。航程中我們自然而然談到了天津市慈善協(xié)會拜科奇項(xiàng)目開展情況。據(jù)張兆亮副秘書長介紹，2012年，天津市慈善協(xié)會根據(jù)中華慈善總會關(guān)于完善共付機(jī)制開展醫(yī)療救助的精神，在拜耳公司的支持下，啟動了“關(guān)愛金色童年”血友病患兒援助項(xiàng)目，對具有天津市戶籍，家庭生活困難，符合相關(guān)醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)的18歲以下（含18周歲以上仍在學(xué)）血友病患者，按照個人支付費(fèi)用的75%給予資助，每個患兒每年的援助上限為4萬元。同時，為每一名受助患兒設(shè)立個人專用賬戶，并將存折發(fā)放到本人手中，每季度根據(jù)其購藥醫(yī)保發(fā)票、處方、用藥明細(xì)單將援助款打入每位患兒的專用賬戶。4年來，援助的患兒從第一年的限額10名，增加到后來的23名，35名，再到現(xiàn)在的45名，實(shí)現(xiàn)了天津地區(qū)血友病兒童救助方面的全覆蓋。

2015年的2月，天津市慈善協(xié)會與中華慈善總會簽訂合作協(xié)議，天津市成為首批啟動血友病援助copay新模式的試點(diǎn)城市。按照協(xié)議，總會按照患者醫(yī)保報銷之后自付部分給予一定比例援助后，天津市慈善協(xié)會繼續(xù)給予18周歲以下患兒（含18歲以上在學(xué)學(xué)生）一定比例的援助，使他們自付部分不超過10%，低保患者不超過5%。截至目前，已通過審批的入組患者有92名，其中兒童患者51名，成人患者41名。到11月底，已有60名患者購藥，co-pay項(xiàng)目共支出援助款53萬余元。

飛機(jī)在云層上端穩(wěn)穩(wěn)地飛著，空乘小姐為每位乘客送上水和飲料,張秘書長接過空乘小姐遞過來的水微笑著對空乘小姐點(diǎn)了點(diǎn)頭，喝了一口后，又接著介紹項(xiàng)目基金募集情況。

為了擴(kuò)大“關(guān)愛金色童年”血友病基金規(guī)模，保證救助項(xiàng)目持續(xù)開展，2013年起，天津市慈善協(xié)會通過積極努力，把這個項(xiàng)目納入了中央財政支持的慈善公益項(xiàng)目，申請到中央財政每年50萬元的資金支持，保證了天津地區(qū)家庭生活困難的血友病患兒的救助需求。同時為了擴(kuò)大基金規(guī)模，與天津交通廣播設(shè)立專門欄目進(jìn)行募捐，去年，通過1068感念義拍節(jié)目，籌集善款53萬余元。此外，通過多種渠道和途徑開展宣傳，為項(xiàng)目籌集善款。例如，在母親節(jié)活動上對血友病項(xiàng)目進(jìn)行宣傳，當(dāng)場籌得善款30萬元；在新樓盤業(yè)主活動中宣傳血友病，現(xiàn)場接受愛心業(yè)主捐款2萬余元等等。

在飛機(jī)狹小的空間中，張副秘書長對項(xiàng)目聲形并茂的介紹給無聊的行程增添了許多情趣。在他講述過程中我注意到，他會在講述一段后會稍稍停下來，邊用手梳著花白的頭發(fā)，邊側(cè)過臉用詢問的目光望著我，好像在說，你聽明白了嗎？有時我會提出一些問題，他就會認(rèn)真地給我講解。在說到項(xiàng)目開展初期一次親歷入戶走訪貧困患者時，他的聲音明顯多了些許傷感和嘆息，空氣中多了一絲沉重，那一刻機(jī)艙里好像突然安靜了，只有窗外轟轟地馬達(dá)聲在耳邊回蕩。

廈門高崎機(jī)場外，接站人員已早早等候，中巴車穩(wěn)穩(wěn)地駛在開往漳州的公路上，一路上兩旁茂密的帶有南方特色的各色植被及舒適的溫度使我仿佛恍然又回到了金秋十月的天津。那種滿是生機(jī)盎然的綠色，讓我感覺熟悉和親切。

12月18日上午9點(diǎn)，2015年中華慈善總會拜科奇co-pay援助項(xiàng)目工作會在漳州融信皇冠假日酒店準(zhǔn)時召開。會議間歇我采訪了中華慈善總會項(xiàng)目部主任邵家嚴(yán)，邵主任50多歲的樣子，個子不算高，體態(tài)適中，舉手投足間帶著沉穩(wěn)和睿智。禮貌的寒暄后，我就拜科奇co-pay項(xiàng)目的開展提出了一些問題。

殷東：拜科奇項(xiàng)目，由原來的贈藥模式轉(zhuǎn)型為資金直接援助模式，是出于何種原因考慮的？

邵主任：主要還是減輕患者負(fù)擔(dān)，第一是因?yàn)檫@種藥品是一種玻璃瓶裝的液體狀生物治劑，要長期保存在2至8度之間，保期起來比較困難；再一個就是因?yàn)檫@個藥物是進(jìn)口藥，它的相關(guān)報關(guān)檢驗(yàn)手續(xù)比較繁，所以周期比較長。第二，從患者角度來說，兒童患者親自領(lǐng)藥比較困難，還有就是以前成人患者無法得到幫助，受助人數(shù)受到限制。第三，從慈善會角度，發(fā)藥工作風(fēng)險大，管理困難，由于瓶劑易碎，藥品空包裝回收困難。

殷東：項(xiàng)目援助資金占患者自費(fèi)部分的比例是多少？

邵主任：拜科奇這種藥雖已進(jìn)入醫(yī)保范圍，但只是進(jìn)入乙類醫(yī)保，和我們常識的大眾醫(yī)保有很大的區(qū)別。我們常識的醫(yī)保是國家強(qiáng)制制定報銷一定比例，全國各省市都統(tǒng)一執(zhí)行，這是甲類醫(yī)保。而拜科奇進(jìn)入的是乙類醫(yī)保，即各省、市、區(qū)根據(jù)當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)水平、醫(yī)療需求和用藥習(xí)慣可以自行調(diào)整。所以各省市患者報銷比例是不同的。我們項(xiàng)目是有兩種援助比例，即患者購藥的全額的10%至15%，另一種患者報銷后自費(fèi)部分的40%。援助的上限為兒童每年最高援助15000元，成人為20000元。

殷東：項(xiàng)目開展以來有多少家慈善會已經(jīng)啟動？每個試點(diǎn)城市援助名額是多少？

邵主任：項(xiàng)目從今年1月啟動已來，首批試點(diǎn)城市是19家，第二批23家已于今年5月份啟動，現(xiàn)共計42家已全部啟動。另外還有20多家也準(zhǔn)備啟動。項(xiàng)目援助名額沒有具體限制，報上來一個援助一個。我們最終要實(shí)現(xiàn)援助全覆蓋。

殷東：新項(xiàng)目開展近一年，患者反映如何？

邵主任：以前贈藥項(xiàng)目已實(shí)施了七年，患者已形成慣性，項(xiàng)目剛開始轉(zhuǎn)型實(shí)施后，有些患者擔(dān)心援助資金比原來少心里產(chǎn)生了一絲恐慌，他們也要有一個接受過程，但細(xì)分析下來，這種模式會為患者減輕更多的負(fù)擔(dān)。因?yàn)橐郧暗馁浰幠Ｊ绞腔颊呦荣徺I半年的藥品再援助半年，這樣醫(yī)保以前是報半年費(fèi)用的百分比；現(xiàn)在實(shí)行資金援助，那樣醫(yī)保就要報全年費(fèi)用的百分比，醫(yī)保的報銷費(fèi)用增加了一倍。這樣我們項(xiàng)目在無形中還起到一個倒逼醫(yī)保的作用，使醫(yī)保為患者報銷費(fèi)用多了一倍。

說到倒逼醫(yī)保時，我發(fā)現(xiàn)邵主任臉上出現(xiàn)一絲得意的微笑，我能體會到他微笑后面的意味，那是真切站在患者角度為他們高興的微笑，那是慈善的微笑，那是愛的微笑。邵主任接著說到，醫(yī)保報銷后項(xiàng)目按自費(fèi)部分的40%報銷，再加上開展項(xiàng)目的各省市慈善會的配套報銷比例，實(shí)際上患者每年的自費(fèi)部分非常有限。

殷東：拜科奇co-pay項(xiàng)目是總會十幾種贈藥項(xiàng)目中首個由贈藥轉(zhuǎn)變成資金直接援助模式的項(xiàng)目，那么其它的贈藥援助項(xiàng)目是否也會陸續(xù)轉(zhuǎn)型為資金直接援助模式？

邵主任：這個不一定，首先要看這個藥品是否進(jìn)入醫(yī)保范圍，由于這些藥品價格比較昂貴，讓作為社會保障體系補(bǔ)充作用的慈善組織解決患者的全部需求是不夠的，只有藥品進(jìn)入醫(yī)保范圍總會才會考慮。再一點(diǎn)，就是只有小眾特殊病例患者可以考慮。也是由于資金的有限。只有符合這兩點(diǎn)總會才會考慮項(xiàng)目的轉(zhuǎn)型。目前總會對其他贈藥項(xiàng)目還沒有轉(zhuǎn)型的考慮。

與邵主任的短暫交流讓我對項(xiàng)目有了更深刻的了解，會議按著議程持續(xù)開到下午4點(diǎn)半，最后在邵主任總結(jié)發(fā)言后結(jié)束了會議。

晚飯后我獨(dú)自一人走在夜色中，感受著南方溫濕帶來的舒適感。夜空中，群星閃爍，月亮圓盤似的掛在天上，它的光柔柔的，淡淡的。血友病患者是不幸的，但他們有了慈善這個組織在關(guān)注、關(guān)心他們，他們也是幸運(yùn)的，猶如一艘迷失在茫茫大海中的一只小船，看到了那永遠(yuǎn)閃爍著希望燈塔的光亮。那是比月亮更溫暖的光，那是比太陽還要耀眼的光。 那是生命之光，那是希望之光。