帕金森病手術(shù)后患者主要照顧者健康相關(guān)需求的質(zhì)性研究①

曹冰瑩，那建華，龔麗

帕金森病手術(shù)后患者主要照顧者健康相關(guān)需求的質(zhì)性研究①

曹冰瑩1，那建華2，龔麗2

目的調(diào)查帕金森病手術(shù)后患者主要照顧者的健康相關(guān)需求。方法2014年3～12月，對12名帕金森病手術(shù)后患者主要照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用Colaizzi分析法進(jìn)行資料分析。結(jié)果和結(jié)論根據(jù)訪談資料提煉出4個主題：疾病相關(guān)知識、康復(fù)護(hù)理技術(shù)、經(jīng)濟(jì)支持、家庭支持。醫(yī)護(hù)人員可為其提供針對性的知識技術(shù)指導(dǎo)。

帕金森?。患彝タ祻?fù)；需求；質(zhì)性研究

［本文著錄格式］曹冰瑩，那建華，龔麗.帕金森病手術(shù)后患者主要照顧者健康相關(guān)需求的質(zhì)性研究［J］.中國康復(fù)理論與實踐，2016，22（9）:1107-1109.

CITED AS:Cao BY，Na JH，Gong L.Health-related demands inmain caregivers for patientswith Parkinson's disease after surgery:a qualitative research［J］.Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（9）:1107-1109.

帕金森病是一種神經(jīng)系統(tǒng)常見的運(yùn)動障礙性疾病，主要病理改變?yōu)楹谫|(zhì)-紋狀體多巴胺能通路變性，以中老年最為常見［1］。隨著人口老齡化，帕金森病發(fā)病率呈上升趨勢［2］。手術(shù)治療后的帕金森病患者，震顫、僵硬等癥狀得到相對改善，疾病發(fā)展進(jìn)程延緩，但日后的長期康復(fù)訓(xùn)練仍不容忽視［3］?？祻?fù)訓(xùn)練能提高患者的軀體功能和生活能力，促進(jìn)術(shù)后患者功能恢復(fù)，鞏固療效［4］。

本研究采用質(zhì)性研究的方法，對帕金森病手術(shù)后患者主要照顧者與居家康復(fù)有關(guān)的需求進(jìn)行訪談。

1　對象與方法

1.1研究對象

采用目的抽樣法，選取2014年3～12月在鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院接受手術(shù)治療的帕金森病患者的主要照顧者為研究對象。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①為患者的主要照顧者；②年齡≥18歲；③無嚴(yán)重認(rèn)知障礙及其他精神疾?。虎軠贤o障礙且同意參與本研究。樣本量采用資料飽和原則確定，即當(dāng)受訪者的受訪資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析后無新主題呈現(xiàn)時結(jié)束，最終確定研究對象12名。其中男性4名，女性8名；年齡21～65歲。文化程度：小學(xué)及以下7名，初中3名，高中及以上2名。與患者關(guān)系：配偶8名，子女4名。家庭人均月收入：＜1000元5家，1000～2000元5家，＞2000元2家。

1.2研究方法

采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究。根據(jù)自行設(shè)計的訪談提綱為指引進(jìn)行面對面、一對一的半結(jié)構(gòu)化訪談。提綱內(nèi)容為：①對帕金森病的認(rèn)識；②您認(rèn)為手術(shù)后還需要進(jìn)行長期康復(fù)訓(xùn)練嗎；③您之前在家有協(xié)助患者進(jìn)行康復(fù)鍛煉嗎；④在幫助患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時會遇到什么困難；⑤您希望得到哪方面幫助。訪談前向受訪者說明本研究的目的、意義和過程，取得其同意和配合，并簽署知情同意書。訪談過程全程錄音。訪談過程中不僅要認(rèn)真傾聽，如實記錄，還要觀察訪談?wù)叩谋砬?、動作以及患者的情緒變化等。訪談時間30～60min。訪談結(jié)束后，保證資料的完整性，進(jìn)行分類保管。

1.3資料的整理與分析

訪談結(jié)束后，將所得資料在24 h內(nèi)進(jìn)行轉(zhuǎn)錄和整理。資料分析采用Colaizzi分析法［5］的7個步驟進(jìn)行，詳細(xì)記錄并仔細(xì)閱讀訪談資料，匯聚反復(fù)出現(xiàn)的觀點，尋求共同概念，提煉主題，并將所得結(jié)果返給受訪者，求證內(nèi)容的真實性，減少偏倚，確保其準(zhǔn)確。

1.4質(zhì)量控制

本研究中，帕金森病患者接受的手術(shù)均為立體定向丘腦毀損術(shù)。訪談過程遵循客觀中立原則，確保結(jié)果準(zhǔn)確性。對參與研究的人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，研究小組對資料進(jìn)行審核，確保資料真實、可信。

2　結(jié)果

2.1疾病相關(guān)知識

手術(shù)后患者癥狀有所改善，藥物不良反應(yīng)降低，也延緩了疾病病情的發(fā)展［6］。但大多數(shù)訪談?wù)邔︻A(yù)后和鞏固手術(shù)后療效非常關(guān)注。

案例1：我爸做了手術(shù)以后，左側(cè)的手不抖了，看著很明顯。是不是出院以后這些藥都不用吃了。

案例2：手不抖了，以后是不是也不會再抖了呀。

案例5：之前老伴是右胳膊抖的厲害，特別是緊張的時候，東西都拿不住?，F(xiàn)在好多了，過幾天就該出院了，以后照顧他應(yīng)該會輕松點吧。

案例7：現(xiàn)在是不抖了，那出院以后怎么做能不讓她犯這毛病。

案例9：現(xiàn)在住著院，有醫(yī)生跟護(hù)士。出院回家以后就剩我們老兩口了，有不知道的地方都不知道問誰了。

2.2康復(fù)護(hù)理技能

研究證實，康復(fù)訓(xùn)練可使帕金森病患者肢體運(yùn)動功能得到提高，改善臨床癥狀，減慢疾病病程進(jìn)展［7-8］。手術(shù)雖緩解了癥狀，但仍需長期鍛煉促進(jìn)肢體功能恢復(fù)。由于患者和家屬缺乏康復(fù)相關(guān)知識，家屬對患者后續(xù)的康復(fù)與預(yù)后非常擔(dān)憂?；颊叱鲈汉笕绾芜M(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練是受訪者的迫切需求。

案例1：住院的時候醫(yī)生和護(hù)士都會告訴我讓老伴多做做康復(fù)訓(xùn)練，也會跟我說該怎么做，但是康復(fù)訓(xùn)練到底是什么我還是不清楚。

案例3：醫(yī)生跟我們說可以出院了，但是還要堅持鍛煉，之前在家就是扶著我媽走走，可是咋給她做康復(fù)呢。

案例4：家里經(jīng)濟(jì)條件也不是太好，不可能總是帶著他去醫(yī)院做康復(fù)，有沒有什么練習(xí)方法既省錢又能在家里做啊。

案例6：這幾天我老伴是去康復(fù)科做康復(fù)訓(xùn)練的，我在旁邊看著醫(yī)生給他做。但是我也記不住都給他做什么，怎么做的我也不懂。出院以后怎么辦。

案例8：我們家是農(nóng)村的，回去以后不知道去哪做康復(fù)，我也挺發(fā)愁。

案例12：沒做手術(shù)的時候在家里就很少出門了，孩子都在外打工，我倆也不懂什么康復(fù)，我平時就讓他在院子里多走走。

2.3經(jīng)濟(jì)支持

由于帕金森病病程較長，幾乎所有受訪者均認(rèn)為經(jīng)濟(jì)問題是最大的困難。12名患者均有醫(yī)療保險，大部分為新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險，由于報銷比例及情況不同，盡管患者享有醫(yī)療保險，但受訪者仍感到經(jīng)濟(jì)困難。

案例3：我們是農(nóng)村的，沒有啥錢，這次住院做手術(shù)已經(jīng)花了很多錢了，更別說再花錢去做康復(fù)了。

案例6：家里農(nóng)村的，靠種地，孩子在外打工，不想再給孩子增加負(fù)擔(dān)。

案例10：我媽沒退休金，得病就是可花錢，我感覺壓力很大。

案例11：有醫(yī)保，是新農(nóng)合，在這不能報銷，得回家里報，報銷不了多少錢，家里情況不好，真是沒有閑錢再去醫(yī)院做康復(fù)。

2.4家庭支持需求

受訪者為患者日常生活的主要照顧者，承擔(dān)大部分照顧任務(wù)，這使他們存在不同程度身體和心理壓力。

案例1：我爸不在了，我媽跟我住，她這種情況也不能一個人住啊，有時候我兒子也會幫我照顧。

案例4：平時都是我自己照顧他，這次做手術(shù)，孩子們都過來了，照顧的人多，我覺得并不那么累了。

案例9：剛做完手術(shù)那幾天閨女也在這，現(xiàn)在就我自己照顧他，身邊離不開人啊。

案例12：他現(xiàn)在手不抖了，也能拿點東西啥的，自己也能在外面轉(zhuǎn)悠轉(zhuǎn)悠，但是得跟著。自從開始照顧他，我也沒啥時間弄別的事。

3　討論

本研究發(fā)現(xiàn)，帕金森病患者和家屬對疾病的認(rèn)識存在不同程度的缺失。帕金森病的運(yùn)動癥狀容易發(fā)現(xiàn)，而非運(yùn)動癥狀如認(rèn)知障礙、抑郁淡漠等易被忽視［9-10］。手術(shù)后出院回到家中，持之以恒的肢體功能康復(fù)訓(xùn)練對生活能力和生活質(zhì)量的影響不容忽視［11-12］。因此，醫(yī)護(hù)人員首先要在患者住院期間加強(qiáng)宣傳教育，使患者及家屬對疾病的發(fā)生、發(fā)展及預(yù)后有正確的認(rèn)知和理解。應(yīng)將用藥、飲食、手術(shù)、康復(fù)訓(xùn)練知識與方法，心理疏導(dǎo)等知識編印成冊發(fā)放給患者或家屬，進(jìn)行強(qiáng)化宣教和指導(dǎo)［13］。使其樹立正確的康復(fù)理念及信心?；颊叱鲈簳r，應(yīng)與患者建立聯(lián)系，做好后續(xù)的隨訪和指導(dǎo)。對于定期復(fù)查的患者，借助來院復(fù)查時機(jī)，給患者舉辦知識講座，指導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)，同時觀察患者訓(xùn)練后的效果并記錄。社區(qū)應(yīng)建立相關(guān)疾病的宣傳欄，普及疾病知識，方便患者獲取醫(yī)學(xué)知識，為患者提供防病、治病的良好服務(wù)［14-15］。

本研究中大部分受訪者均協(xié)助患者在家中進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。如何提供更多信息管理疾病和后續(xù)的康復(fù)護(hù)理十分必要［16-17］。需改善基層醫(yī)療衛(wèi)生條件，讓患者和家屬能在家中進(jìn)行正確的康復(fù)訓(xùn)練，提供高質(zhì)量護(hù)理服務(wù)，減輕照顧者負(fù)擔(dān)［18］。

受訪者中普遍反映經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。應(yīng)完善醫(yī)療保障制度，提高農(nóng)村醫(yī)療報銷比例，加大對農(nóng)村醫(yī)保建設(shè)的投入，不斷完善醫(yī)療補(bǔ)償機(jī)制［19］。鼓勵社會力量對社區(qū)、鄉(xiāng)村康復(fù)場所的捐建［20］。

家庭是患者主要的社會支持系統(tǒng)，患者親屬承擔(dān)了大部分照顧任務(wù)。研究表明，隨著帕金森病患者病情的變化和照顧負(fù)擔(dān)的加重，照顧者需不斷適應(yīng)壓力變化［21］。這也是患者康復(fù)的重要因素之一。疾病給患者帶來困擾和痛苦，需要家庭成員的關(guān)愛和鼓勵［22］。首先，家屬應(yīng)幫助患者緩解心理壓力，做好心理疏導(dǎo)，讓患者感受到家人的溫暖和支持［23］。其次，家庭中的其他成員和親屬也應(yīng)多看望和關(guān)心患者，讓患者感受到自己被社會所接受。若周圍有相同疾病的病友，可以相互溝通，經(jīng)驗交流，共同激勵。同時也不能忽視主要照顧者所承擔(dān)的生理、心理以及經(jīng)濟(jì)等各方面壓力［24］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多給予照顧者情感支持，幫助他們發(fā)泄負(fù)性情緒，鼓勵其他家庭成員與其建立輪流照顧機(jī)制，幫助照顧者緩解身心壓力，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)［25］。

本研究呈現(xiàn)了帕金森病患者主要照顧者的體驗與感受。我們應(yīng)提供針對性的護(hù)理服務(wù)與技術(shù)支持，滿足其需求。

［1］張淑琴.神經(jīng)病學(xué)［M］.北京:高等教育出版社，2005:186-190.

［2］Gustafsson H，Nordstr?m P，Str?hle S，etal.Parkinson'sdisease:a population-based investigation of life satisfaction and employment［J］.RehabilMed，2015，47（1）:45-51.

［3］Munhoz RP，Cerasa A，Okun MS.Surgical treatment of dyskinesia in Parkinson'sdisease［J］.ForntNeurol，2014，5（65）:2-39.

［4］安子薇，李建民，吳慶文，等.帕金森病治療研究新進(jìn)展［J］.中國老年學(xué)雜志，2015，35（7）:2001-2004.

［5］Colaizzi P.Psychological Research as the Phenomenologists Views It［M］.New York:Oxford Univ Press，1978:48.

［6］陳玲，劉文娟，翟君麗，等.出院后持續(xù)康復(fù)指導(dǎo)對鞏固帕金森病手術(shù)病人療效的影響［J］.護(hù)理研究，2015，29（5）:1920-1921.

［7］汪亞群，謝慧淼，江霞，等.帕金森病康復(fù)操佐治早期帕金森病患者運(yùn)動癥狀的研究［J］.中華中醫(yī)藥雜志，2014，29（6）:2012-2014.

［8］MohammadiAbdar H，Ridgel A，Discenzo F，et al.Test and validation of a smartexercise bike formotor rehabilitation in individualswith Parkinson's disease［J］.Trans Neural Syst Rehabil Eng，2016，31（3）: 469-473.

［9］王雪梅，馮濤，顧朱勤，等.基于臨床異質(zhì)性的帕金森病患者抑郁分析［J］.中國康復(fù)理論與實踐，2015，21（2）:220-223.

［10］Reichmann H，BrandtMD，Klingelhoefer L.The non-motor features of Parkinson's disease:pathophysiology and management advances［J］. CurrOpin Neurol，2016，3（1）:21-47.

［11］陳玲，劉文娟，翟君麗，等.出院后持續(xù)康復(fù)指導(dǎo)對鞏固帕金森病手術(shù)病人療效的影響［J］.護(hù)理研究，2015，29（5C）:1920-1921.

［12］韓斌如，陳慧娟，王力紅，等.延續(xù)性護(hù)理+互聯(lián)網(wǎng)在帕金森病術(shù)后患者中的應(yīng)用［J］.中國數(shù)字醫(yī)學(xué)，2016，11（1）:34-37.

［13］張揚(yáng)，李國宏，劉敏.我國外科出院患者延續(xù)護(hù)理實施現(xiàn)狀及建議［J］.中華護(hù)理雜志，2016，51（4）:409-412.

［14］張正志，陳麗娜，楊加亮，等.連續(xù)式康復(fù)服務(wù)對腦卒中患者心理及生活生存質(zhì)量的影響［J］.護(hù)理與康復(fù)，2016，15（3）:269-271.

［15］耿燕，雄鷹，鄭麗芬，等.腦損傷患者門診康復(fù)治療對日常生活活動能力的影響［J］.中華保健醫(yī)學(xué)雜志，2016，18（2）:128-130.

［16］Cohen EV，Hagestuen R，González-Ramos G，et al.Interprofessional education increases know ledge，promotes team building，and changes practice in the care of Parkinson's disease［J］.Parkinsonism Relat Disord，2016，22（1）:21-27.

［17］UchitomiH，Ogawa K，Orimo S，etal.Effectof interpersonal interaction on festinating gait rehabilitation in patients with Parkinson's disease［J］.PLoSOne，2016，11（6）:1-20.

［18］靳志平，陳金星.可視化網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療系統(tǒng)在家庭病房中的應(yīng)用與體會［J］.中華保健醫(yī)學(xué)雜志，2015，17（5）:432-433.

［19］賀湘焱，楊玉清，劉愛瀾.國外醫(yī)療保障模式對我國新型農(nóng)村合作醫(yī)療保障制度的啟示［J］.中醫(yī)藥管理雜志，2015，23（13）:136-138.

［20］李一豪，李彥杰，翟優(yōu)，等.我國大康復(fù)理念運(yùn)行模式的研究：以河南綜合醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科和社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)聯(lián)動建設(shè)為例［J］.中醫(yī)藥管理雜志，2016，24（9）:142-144.

［21］Bhimani R.Understanding the burden on caregivers of people with Parkinson's:a scoping review of the literature［J］.Rehabil Res Pract，2014，11（14）:3-21.

［22］Navarta-Sánchez MV，Senosiain García JM，Riverol M，et al.Factors influencing psychosocial adjustmentand quality of life in Parkinson patients and informal caregivers［J］.Qual Life Res，2016，26（74）: 292-300.

［23］Corallo F，Bonanno L，De Salvo S，etal.Effects of counseling on psychological measures in caregivers of patients with disorders of consciousness［J］.Am JHealtBehav，2015，39（6）:772-778.

［24］肖聞宇，鄭舒華，何小珍.社區(qū)護(hù)理干預(yù)對老年癡呆患者及照料者生活質(zhì)量影響的研究［J］.中華全科醫(yī)學(xué)，2016，14（1）:150-152.

［25］李可，楊艷.聚焦解決模式對腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及負(fù)性情緒的影響［J］.中華護(hù)理雜志，2016，51（2）:225-230.

Health-related Demands in M ain Caregivers for Patientswith Parkinson's Disease after Surgery:A Qualitative Research

CAO Bing-ying1，NA Jian-hua2，GONG Li2
1.Departmentof Clinical Nursing，Qiannan Medical College for Nationalities，Duyun，Guizhou 558000，China；2. The Second Affiliated Hospitalof Zhengzhou University，Zhengzhou，Henan 450014，China

NA Jian-hua.E-mail:zdefynjh@126.com

Objective To investigate the health-related demands in main caregivers for patientswith Parkinson's disease after surgery. Methods From March to December，2014，twelvemain caregiverswere investigated with a semi-structured interview，and analyzed with Colaizzi'sanalysis.Resultsand Conclusion Fouraspects of demand were found，including know ledge about the disease，rehabilitation nursing skills，economic supportand family support.Medical professionals can provide the targeted know ledge and technicalguidance tomeet their demands.

Parkinson'sdisease；family rehabilitation；demands；qualitative research

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.09.028

R742.5

A

1006-9771（2016）09-1107-03

2016-03-16

2016-06-14）

1.黔南民族醫(yī)學(xué)高等?？茖W(xué)校臨床護(hù)理教研室，貴州都勻市558000；2.鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院，河南鄭州市450014。作者簡介：曹冰瑩（1989-），女，漢族，河南舞鋼市人，講師，主要從事外科護(hù)理教學(xué)工作。通訊作者：那建華（1956-），女，滿族，河南鄭州市人，教授，主任護(hù)師，研究生導(dǎo)師，主要研究方向：外科護(hù)理與護(hù)理管理。E-mail:zdefynjh@126.com