腦癱患兒家庭應(yīng)激研究進(jìn)展以及對(duì)護(hù)理的啟示

趙西西　孫　霞(通訊作者)　王雪芳　蘆　靜　王　倩　鄭明媚

1)鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院　鄭州　450001　2)鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院腦癱康復(fù)科　鄭州　450052

?

腦癱患兒家庭應(yīng)激研究進(jìn)展以及對(duì)護(hù)理的啟示

趙西西1)孫霞1)(通訊作者)王雪芳2)蘆靜2)王倩2)鄭明媚2)

1)鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院鄭州4500012)鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院腦癱康復(fù)科鄭州450052

【關(guān)鍵詞】腦癱患兒；家庭應(yīng)激護(hù)理

腦性癱瘓(cerebral palsy，CP)是小兒神經(jīng)系統(tǒng)常見(jiàn)疾病之一[1]。隨著圍生醫(yī)學(xué)、新生兒重癥監(jiān)護(hù)技術(shù)的提高，早產(chǎn)兒和危重新生兒的存活率增高，腦癱的發(fā)病率卻逐年遞增[2]。小兒腦癱的全面康復(fù)是漫長(zhǎng)的過(guò)程，對(duì)患兒家庭是一種負(fù)性生活事件，對(duì)父母和整個(gè)家庭造成了強(qiáng)大的應(yīng)激沖擊。國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)腦癱患兒家庭的應(yīng)激與應(yīng)對(duì)進(jìn)行了大量研究，并逐步開(kāi)始以?xún)?yōu)勢(shì)視角探討家庭的良好適應(yīng)和復(fù)原力。因此，本研究對(duì)國(guó)內(nèi)外腦癱患兒家庭應(yīng)激研究現(xiàn)狀進(jìn)行系統(tǒng)介紹，并展望未來(lái)研究， 以期對(duì)國(guó)內(nèi)腦癱患兒家庭心理支持提供指導(dǎo)。

1腦癱患兒家庭應(yīng)激研究現(xiàn)狀

腦癱是兒童致殘性疾病之一，只能改善臨床癥狀，不能徹底治愈，對(duì)家庭來(lái)說(shuō)是沉重的負(fù)擔(dān)[3]。

1.1腦癱患兒家長(zhǎng)的應(yīng)激狀況腦癱對(duì)患兒家庭是一種負(fù)性生活事件，腦癱康復(fù)是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，會(huì)導(dǎo)致家長(zhǎng)心理和生理的不良反應(yīng)[4]。兒童患有腦癱對(duì)其家長(zhǎng)是一種較強(qiáng)的心理應(yīng)激源，給家長(zhǎng)帶來(lái)心理壓力，導(dǎo)致家長(zhǎng)的諸多心理問(wèn)題，如焦慮、抑郁、自卑、失落感等[5]。鄧?yán)騕6]對(duì)腦癱患兒家長(zhǎng)的心理健康狀況調(diào)查結(jié)果顯示，腦癱患兒家長(zhǎng)軀體化、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、強(qiáng)迫癥狀等明顯高于對(duì)照組正常發(fā)育兒童家長(zhǎng)。

腦癱的診斷會(huì)使一些家長(zhǎng)感到悲痛不已，在患兒的緩慢發(fā)展過(guò)程中，仍然感受一種慢性悲痛，如不公平感、負(fù)罪感、挫敗感、感到精疲力竭、疾病不確定感[7]等。國(guó)內(nèi)大量研究顯示，和其他正常孩子的家長(zhǎng)相比，腦癱患兒家長(zhǎng)感受到額外的照顧負(fù)擔(dān)，家長(zhǎng)親職壓力增加、身體狀況不佳，有的甚至出現(xiàn)睡眠障礙[8]等。此外，Byrne等[9]研究顯示，腦癱兒童照顧者的生活質(zhì)量總分及軀體功能、心理功能、社會(huì)功能、物質(zhì)生活均低于正常兒童家長(zhǎng)，母親最為明顯，其中心理功能影響最大。

1.2腦癱患兒兄弟姐妹的應(yīng)激狀況家中有一個(gè)腦癱兒童，對(duì)于其他子女壓力調(diào)節(jié)適應(yīng)的危險(xiǎn)因素。許多家庭中父母把大量的時(shí)間用于照顧腦癱患兒，很有可能導(dǎo)致其他健康子女的發(fā)展問(wèn)題。國(guó)外有研究表明，腦癱患兒的兄弟姐妹會(huì)感到無(wú)助，但是學(xué)會(huì)接納，具有同情心、責(zé)任心、復(fù)原力等[10]。國(guó)內(nèi)臺(tái)灣學(xué)者采用質(zhì)性研究的方法探討由姊妹來(lái)照顧腦癱的兄弟姐妹的照顧體驗(yàn)，結(jié)果表明，這種照顧對(duì)于這些姊妹照顧者的主要人生決定有著深遠(yuǎn)的影響。

1.3腦癱患兒家庭應(yīng)激的狀況家庭系統(tǒng)理論認(rèn)為，家庭某個(gè)成員的健康問(wèn)題會(huì)影響整個(gè)家庭的功能，而家庭可通過(guò)遺傳、社會(huì)化、環(huán)境和情感反應(yīng)等途徑影響每個(gè)成員的健康。疾病的發(fā)生對(duì)于家庭和患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)負(fù)性生活事件，腦癱也不例外給患兒家庭帶來(lái)了影響。腦癱患兒長(zhǎng)期的康復(fù)給家庭帶來(lái)極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在腦癱兒童的家庭中還面臨著許多問(wèn)題，長(zhǎng)輩的不理解以致不能接受腦癱的孩子，有些甚至導(dǎo)致家庭關(guān)系的破裂，這些都影響著家庭功能的發(fā)揮及家庭的生活質(zhì)量。有學(xué)者調(diào)查顯示腦癱患兒父母的生活質(zhì)量下降，其中家庭和社會(huì)功能有明顯缺陷[11]，影響正常的家庭功能。

2腦癱患兒家庭應(yīng)激的調(diào)節(jié)與適應(yīng)

2.1腦癱患兒的家庭適應(yīng)狀況腦癱患兒家長(zhǎng)長(zhǎng)期處于各種壓力事件中，但并不是所有的家長(zhǎng)都在逆境面前一撅不振。有研究顯示，腦癱家庭主要照顧者以采取積極地應(yīng)對(duì)方式為主，可以減輕其不良的情感壓力，適應(yīng)良好[7]。面對(duì)孩子患病，如果家庭成員在壓力情境下積極反應(yīng)，家庭會(huì)在逆境中復(fù)原，受損的家庭功能也會(huì)得到恢復(fù)。目前，關(guān)于殘疾兒童家庭的研究逐漸由關(guān)注家庭功能異常到關(guān)注家庭的優(yōu)勢(shì)與復(fù)原力。家庭應(yīng)激的一個(gè)研究重點(diǎn)則是家庭如何應(yīng)對(duì)壓力源，實(shí)現(xiàn)家庭的健康適應(yīng)、良性功能。

2.2腦癱患兒家庭適應(yīng)的調(diào)節(jié)機(jī)制研究者在探討各種危機(jī)給腦癱患兒家庭帶來(lái)負(fù)面影響的同時(shí)，驚喜地發(fā)現(xiàn)腦癱患兒家庭具有積極正向的復(fù)原力。Cheshire等[12]研究認(rèn)為，腦癱患兒父母采取賦予逆境意義的積極應(yīng)對(duì)方式，可以減輕父母的情感壓力，促進(jìn)家庭復(fù)原。Krstic等[13]應(yīng)用家庭壓力調(diào)節(jié)適應(yīng)模型作為理論指導(dǎo)，采用家庭危機(jī)個(gè)人評(píng)價(jià)量表，探討腦癱患兒父母的家庭應(yīng)對(duì)方式，研究表明，其中重新定位(reframing)是最常用的積極應(yīng)對(duì)策略，可以使父母對(duì)家庭危機(jī)重新評(píng)價(jià)，達(dá)到家庭適應(yīng)。

2.3腦癱患兒家庭適應(yīng)的影響因素國(guó)外大量學(xué)者關(guān)注于這些家庭適應(yīng)過(guò)程的研究，家庭適應(yīng)作為家庭復(fù)原力的一個(gè)良好結(jié)果。Rentinck等[14]綜述了影響腦癱家庭復(fù)原力的相關(guān)因素，包括家庭成員個(gè)人的因素、家庭整體的優(yōu)勢(shì)因素、社會(huì)支持和家庭的壓力評(píng)估與應(yīng)對(duì)。家庭成員個(gè)人因素包括：兒童相關(guān)的腦癱診斷、腦癱的嚴(yán)重程度、住院時(shí)間與次數(shù)、不同的年齡階段、表現(xiàn)出的行為問(wèn)題等，性別、社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、母親文化程度、父親的職業(yè)、就業(yè)情況、子女?dāng)?shù)量等；此外，還包括父母的自身精神支持資源，如自身的希望、積極樂(lè)觀心態(tài)、自尊、自我控制感等。家庭相關(guān)的婚姻狀況、家庭功能、家庭內(nèi)外的社會(huì)支持、家庭的壓力評(píng)估與應(yīng)對(duì)等。

3研究趨勢(shì)以及對(duì)未來(lái)研究的展望

縱觀國(guó)內(nèi)外腦癱患兒家庭應(yīng)激的研究現(xiàn)狀，雖然出現(xiàn)了許多突破，但仍存在一些不足。一方面，研究對(duì)象不僅局限在父母，有學(xué)者開(kāi)始關(guān)注其他家庭成員，如兄弟姐妹。另外，國(guó)內(nèi)外學(xué)者大多關(guān)注家庭成員之間家庭應(yīng)激的差異和相互作用，而將家庭整體作為研究對(duì)象較為欠缺。第二，從研究?jī)?nèi)容來(lái)看，目前國(guó)內(nèi)外的研究在腦癱對(duì)家庭影響研究基礎(chǔ)上，開(kāi)始從優(yōu)勢(shì)視角探討腦癱兒童家庭或父母的應(yīng)激應(yīng)對(duì)與適應(yīng)過(guò)程，但是對(duì)于家庭良好適應(yīng)實(shí)質(zhì)性研究較少；第三，在研究方法上，當(dāng)前研究主要集中針對(duì)兒童家庭的橫向研究、 描述性研究; 而縱向的長(zhǎng)期跟蹤研究不夠，因而缺乏關(guān)于腦癱兒童家庭應(yīng)激應(yīng)對(duì)作用機(jī)制和過(guò)程的研究，以及實(shí)質(zhì)性的干預(yù)研究。針對(duì)目前研究的不足，我們需要借鑒國(guó)外相關(guān)領(lǐng)域的理論成果和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，從以下幾個(gè)方面著手研究。首先，從關(guān)注腦癱兒童對(duì)家庭的負(fù)面影響的視角轉(zhuǎn)向重視家庭能力的優(yōu)勢(shì)視角，重視家庭復(fù)原力的研究；其次，從關(guān)注家庭成員個(gè)體的應(yīng)激應(yīng)對(duì)轉(zhuǎn)向家庭整體是如何應(yīng)對(duì)與適應(yīng)的研究；最后，有待分析在中國(guó)文化背景下不同人口社會(huì)因素的腦癱患兒適應(yīng)的差異，探討主要的影響因素，并構(gòu)建優(yōu)勢(shì)為本的家庭復(fù)原力的早期干預(yù)模式，促進(jìn)家庭的成功適應(yīng)。

隨著以家庭為中心服務(wù)模式(family centered service)[15]理念在兒科的倡導(dǎo)，作為護(hù)理人員，在對(duì)腦癱患兒實(shí)施康復(fù)護(hù)理的同時(shí)，我們需要采取有效的早期干預(yù)方法對(duì)腦癱患兒家長(zhǎng)乃至整個(gè)家庭一定的心理支持，促進(jìn)家庭適應(yīng)，進(jìn)而促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)、降低父母的心理應(yīng)激，最終達(dá)到促進(jìn)患兒康復(fù)的目的。腦癱患兒家庭應(yīng)激的積極適應(yīng)研究不僅為腦癱患兒家庭實(shí)施心理護(hù)理提供了方向，而且為腦癱患兒家庭心理危機(jī)干預(yù)和預(yù)防工作開(kāi)辟了新的道路。

4參考文獻(xiàn)

[1] 陳秀潔，李樹(shù)春.小兒腦性癱瘓的定義、分型和診斷條件[J].中華物理醫(yī)學(xué)與康復(fù)雜志，2007，29(5):309.

[2]彭宇閣，劉曉丹，宮建美，等.腦癱患兒獲得社會(huì)支持的研究進(jìn)展[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2009，15(32):3 438-3 440.

[3]郭嵐敏，呂智海，肖鳳鳴，等.腦癱兒童相關(guān)問(wèn)題及其對(duì)父母心理健康的影響研究[J].中國(guó)兒童保健雜志，2013，21(4):391-394.

[4]辛晶，林青梅，李玉秀，等.心理干預(yù)對(duì)腦性癱瘓兒童父母生活質(zhì)量的效果[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐，2014，20(5):426-427.

[5]李林.腦性癱瘓高危兒的早期干預(yù)研究進(jìn)展[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐，2010，16(11):1 036-1 039.

[6]鄧?yán)?腦癱兒童家長(zhǎng)心理狀況的調(diào)查分析及護(hù)理干預(yù)[J].中國(guó)醫(yī)藥指南，2012，10(31):10-12.

[7]Whittingham K，Wee D，Sanders MR，et al.Sorrow，coping and resiliency:parents of children with cerebral palsy share their experiences[J].Disability Rehabil，2013，35(17):1 447-1 452.

[8]唐月紅，王新.腦癱兒童父母的親職壓力研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2014，28(1):271-272.

[9]Byrne MB，Hurley DA，Daly L，et al.Health status of caregivers of children with cerebral palsy[J].Child Care Health Dev，2010，36(5):112-114.

[10]Kuo YC，Lach LM.Life Decisions of Taiwanese Women Who Care for a Sibling With Cerebral Palsy[J].Health Care for Women Int，2012，33(7):646-665.

[11]黃妍，胡玉霞，孫秀春，等.腦癱患兒父母生活質(zhì)量影響的調(diào)查[J].中國(guó)康復(fù)，2013，28(1):13-14.

[12]Cheshire A，Barlow J，Powell L.Coping Using Positive Reinterpretation in Parents of Children with Cerebral Palsy[J].J Health Psychol，2012，15(6):801-810.

[13]Krstic T，Oros M.Coping with stress and adaptation in mothers of children with cerebral palsy[J].Med Pregl，2012，65(9):373-377.

[14]Rentinck IC，Ketelaar M，Jongmans MJ，et al.Parents of children with cerebral palsy:a review of factors related to the process of adaptation[J].Child Care Health Dev，2007，33(2):161-169.

[15]夏蓓君.以家庭為中心的護(hù)理模式在兒科的應(yīng)用現(xiàn)狀[J].護(hù)理研究，2013，27(4):873-875.

(收稿2015-04-06)

【中圖分類(lèi)號(hào)】R473.74

【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A

【文章編號(hào)】1673-5110(2016)04-0088-02