追問生命尊嚴(yán)
——“生前預(yù)囑”圓桌論壇

追問生命尊嚴(yán)
——“生前預(yù)囑”圓桌論壇

對(duì)于生命人們有太多的詞來描述他的可貴，但是人生無常，我們總會(huì)生病，總會(huì)面對(duì)“死”這個(gè)話題。當(dāng)死亡不可避免地降臨之時(shí)，是追求生命的長度，還是追求生命的質(zhì)量？是好死還是賴活著？當(dāng)然，在醫(yī)學(xué)技術(shù)剛嶄露頭角的時(shí)候，我們不惜一切努力和代價(jià)來守衛(wèi)人們的健康，那時(shí)候?qū)ξ覀儊碚f病人的一息尚存就是醫(yī)生的矢志不渝。但是隨著人們對(duì)生與死的深入理解，對(duì)生命質(zhì)量的追求，越來越多的人追求生命的尊嚴(yán)而非時(shí)間?！吧邦A(yù)囑”這個(gè)概念漸漸進(jìn)入人們的視野，生前預(yù)囑就是指在我們意識(shí)尚且清醒的時(shí)候，把我們的意愿用書面的形式記錄下來，作為面對(duì)生死抉擇時(shí)醫(yī)護(hù)人員和親人的指導(dǎo)，即是“預(yù)先指示”，也稱“生前預(yù)囑”。具體做法就是通過網(wǎng)站注冊(cè)填寫“我的五個(gè)愿望”來明確表達(dá)自己的臨終意愿，選擇以什么樣的方式告別世界。到目前為止，已經(jīng)有2萬多人在網(wǎng)站上進(jìn)行注冊(cè)，并填寫了生前預(yù)囑。五個(gè)愿望：第一，我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；第二，我希望使用或不使用生命支持治療；第三，我希望別人怎么對(duì)待我；第四，我想讓我的家人和朋友知道什么；第五，我希望誰幫助我。生前預(yù)囑并不是要放棄搶救，而是讓選擇生死的權(quán)力回到本人手中。本期圓桌論壇有幸邀請(qǐng)到五位專家來共同探討這個(gè)問題。

對(duì)于生命人們有太多的詞來描述他的可貴，但是人生無常，我們總會(huì)生病，總會(huì)面對(duì)“死”這個(gè)話題。當(dāng)死亡不可避免地降臨之時(shí)，是追求生命的長度，還是追求生命的質(zhì)量？是好死還是賴活著？當(dāng)然，在醫(yī)學(xué)技術(shù)剛嶄露頭角的時(shí)候，我們不惜一切努力和代價(jià)來守衛(wèi)人們的健康，那時(shí)候?qū)ξ覀儊碚f病人的一息尚存就是醫(yī)生的矢志不渝。但是隨著人們對(duì)生與死的深入理解，對(duì)生命質(zhì)量的追求，越來越多的人追求生命的尊嚴(yán)而非時(shí)間?！吧邦A(yù)囑”這個(gè)概念漸漸進(jìn)入人們的視野，生前預(yù)囑就是指在我們意識(shí)尚且清醒的時(shí)候，把我們的意愿用書面的形式記錄下來，作為面對(duì)生死抉擇時(shí)醫(yī)護(hù)人員和親人的指導(dǎo)，即是“預(yù)先指示”，也稱“生前預(yù)囑”。具體做法就是通過網(wǎng)站注冊(cè)填寫“我的五個(gè)愿望”來明確表達(dá)自己的臨終意愿，選擇以什么樣的方式告別世界。到目前為止，已經(jīng)有2萬多人在網(wǎng)站上進(jìn)行注冊(cè)，并填寫了生前預(yù)囑。五個(gè)愿望：第一，我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；第二，我希望使用或不使用生命支持治療；第三，我希望別人怎么對(duì)待我；第四，我想讓我的家人和朋友知道什么；第五，我希望誰幫助我。生前預(yù)囑并不是要放棄搶救，而是讓選擇生死的權(quán)力回到本人手中。本期圓桌論壇有幸邀請(qǐng)到五位專家來共同探討這個(gè)問題。

趙美娟（中國人民解放軍總醫(yī)院）

邵建祥（蚌埠醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院）

王 岳（北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院）

羅思敏（香港理工大學(xué)）

喬人立（美國南加州大學(xué)）

趙美娟：

討討論論生生前前預(yù)預(yù)囑囑，，很很有有意意義義。。體體現(xiàn)現(xiàn)在在，，死死亡亡，，雖然是生命的自然規(guī)律，但是，預(yù)見并迎接死亡，提前安排后事，這是人的生命過程告一段落前最莊嚴(yán)的事件。人，通過生前預(yù)囑的方式，在大限來臨前對(duì)身后諸事留下自己的意愿和選擇，實(shí)現(xiàn)對(duì)自己生命全程的自主意愿，為生命尊嚴(yán)劃上完整句號(hào)，使生命質(zhì)量得到徹底貫徹和體現(xiàn)。

思考死亡、預(yù)見死亡、迎接死亡、預(yù)囑遺囑，這本是一個(gè)負(fù)責(zé)任的生命應(yīng)該有的內(nèi)容。設(shè)想一下，一個(gè)從沒想到自己終將會(huì)死亡的人，在現(xiàn)實(shí)生活中對(duì)自己和他人會(huì)是什么樣的態(tài)度？我堅(jiān)信，只有對(duì)自己生命質(zhì)量有追求的人，才會(huì)懂得尊重自己的良知和夢想，才會(huì)尊重他人的生命尊嚴(yán)和選擇，才會(huì)在有限時(shí)光中珍惜生命，注重品質(zhì)，才會(huì)生出悲憫慈悲情懷，才會(huì)在局限和瑕疵面前包容接納。也許，只有死亡，才可以使人們最終回歸生命的感悟，給還健在的人們一些借鑒和啟示。

死亡，是人的一個(gè)巨大的無奈，一個(gè)巨大的不安。我們沒有辦法知道自己什么時(shí)候死去，如何死去。唯一可做的，就是生前預(yù)囑。我們看到，在難以挽救的疾病和衰老面前，人是會(huì)感覺到自己瀕臨死亡（排除意外死亡）的。比如，楊絳先生享年105歲，在她離去前的很多年里，就開始準(zhǔn)備和迎接死亡了，她用文字抒發(fā)了一生的經(jīng)歷、感悟，93歲出版散文集《我們仨》，96歲出版哲理散文集《走到人生邊上》，102歲出版250萬字的《楊絳文集》八卷。在她100歲時(shí)，她說，“我今年一百歲，已經(jīng)走到了人生的邊緣，我無法確知自己還能走多遠(yuǎn)，壽命是不由自主的，但我很清楚我快‘回家’了。我得洗凈這一百年沾染的污穢回家。我沒有‘登泰山而小天下’之感，只在自己的小天地里過平靜的生活。細(xì)想至此，我心靜如水，我該平和地迎接每一天，準(zhǔn)備回家?！弊x罷這段文字，心情總會(huì)異樣無語。百歲老人對(duì)死亡理性又動(dòng)情的態(tài)度，讓無數(shù)人轉(zhuǎn)發(fā)分享這段文字。讓我想起人生的極致是絢爛之極歸于平淡的返璞歸真的生命意義。生命，來于大自然，還得回歸大自然，這中間的過程就是我們的擁有。

動(dòng)物是不會(huì)有生前預(yù)囑的。人，在死亡面前，都是哲學(xué)家。因?yàn)椋藷o法超越死亡。

邵建祥：

中國人最忌諱死字，可以講對(duì)“死”諱莫如深，封建皇帝死了叫“駕崩”或“龍馭賓天”；革命志士、民族英雄的死堪稱英烈，多用“殉國”“捐軀”等來稱譽(yù)……關(guān)于“死”的講法有幾十種，都是用以回避“死”這個(gè)字眼的。

“生前預(yù)囑”在美國推行用了20年，才獲得普遍認(rèn)同。在中國，也同樣不能指望一氣呵成、一蹴而就，要用不低于20年甚至更長一些時(shí)間來推行。

首先，要高度重視輿論的導(dǎo)向作用，讓“生前預(yù)囑”“尊嚴(yán)死”家喻戶曉、深入人心，讓“尊嚴(yán)死”成為自愿、成為一種時(shí)尚、成為一種高尚……

其次，呼吁政府引導(dǎo)、政策指導(dǎo)。以盡快制定實(shí)施流程，建立激勵(lì)機(jī)制。讓“尊嚴(yán)死”逐步成為百姓生活的一部分。給主動(dòng)建立“尊嚴(yán)死”“生前預(yù)囑”、踐行“尊嚴(yán)死”的個(gè)人給予適當(dāng)?shù)莫?jiǎng)勵(lì)，讓“尊嚴(yán)死”受到尊重、受到推崇……

第三，尊重人權(quán)，預(yù)防干預(yù)。讓“尊嚴(yán)死”之“生前預(yù)囑”進(jìn)入規(guī)范流程、合法程序，成為受保護(hù)的個(gè)人心愿。

王岳：

我我來來談?wù)務(wù)務(wù)勛鹱饑?yán)嚴(yán)死死與與生生前前預(yù)預(yù)囑囑制制度度的的法法律律問問題，近十幾年歐美各國逐漸發(fā)展出的“預(yù)留醫(yī)療指示”“預(yù)立生前預(yù)矚”“預(yù)立代理人”等不失為解決的方式。這些方式之產(chǎn)生，是因?yàn)轭檻]到，在病危或突發(fā)意外時(shí)，當(dāng)事人可能喪失意識(shí)，而無從表達(dá)自己的意愿。2000年6月，我國臺(tái)灣地區(qū)制定并通過了《安寧緩和醫(yī)療條例》。所謂安寧緩和醫(yī)療，是指為減輕或免除末期病人之痛苦，施予緩解性、支持性之醫(yī)療照護(hù)，或不施行心肺復(fù)蘇術(shù)。該條例所適用的為末期病人，即罹患嚴(yán)重傷病，經(jīng)醫(yī)師診斷認(rèn)為不可治愈，且有醫(yī)學(xué)上之證據(jù)，近期內(nèi)病程進(jìn)行至死亡已不可避免者。臺(tái)灣地區(qū)規(guī)定，末期病人必須立《意愿書》選擇安寧緩和醫(yī)療。意愿人可以預(yù)立醫(yī)療委任代理人，并以書面載明委任意旨，于其無法表達(dá)意愿時(shí)，由代理人代為簽署。意愿人可以隨時(shí)自行或由其代理人，以書面撤回其意愿表示。

目前，我國大陸地區(qū)在立法上暫時(shí)沒有關(guān)于生前預(yù)囑的規(guī)定，但是一些關(guān)于尊嚴(yán)死的民間組織在這方面做出了一定的努力，客觀上推動(dòng)了尊嚴(yán)死的發(fā)展。如2009年5月，“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站，發(fā)布了首個(gè)建議在中國大陸地區(qū)使用的民間文本《我的五個(gè)愿望》。希望通過推廣《我的五個(gè)愿望》，讓更多人了解什么是“生前預(yù)囑”，以及如何運(yùn)用“生前預(yù)囑”對(duì)自己臨終時(shí)可能遇到的風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行預(yù)先處置。但是，此類民間組織的活動(dòng)更多的是對(duì)民眾進(jìn)行死亡教育和宣傳的作用。例如其缺少網(wǎng)絡(luò)上的身份認(rèn)證，日后很難具有實(shí)際操作意義。新加坡的《預(yù)先醫(yī)療指示法令》規(guī)定，將預(yù)先醫(yī)療指示附隨在患者的醫(yī)療檔案之中，醫(yī)務(wù)人員只能在病人陷入昏迷的情況下，才被允許查詢病人是否簽署了預(yù)先醫(yī)療指示。美國法律規(guī)定，所有的公共醫(yī)院和療養(yǎng)院必須在病人入院時(shí)，就知道病人是否簽署預(yù)先醫(yī)療指示。我國國情特殊，目前，可以采取的方式應(yīng)當(dāng)實(shí)施“多軌并行模式”，即通過立法要求符合條件之民眾在實(shí)現(xiàn)申領(lǐng)駕照、全民醫(yī)療保險(xiǎn)登記注冊(cè)、患者入院辦理病歷檔案時(shí)進(jìn)行尊嚴(yán)死意愿登記，具體申請(qǐng)方式可以選擇預(yù)留《醫(yī)療指示》、預(yù)立《生前預(yù)矚》和預(yù)立代理人中的任何一種。同時(shí)，也允許并鼓勵(lì)民眾將上述法律文書交給自己的家屬或朋友。

羅思敏：

“大姐，你的癌指數(shù)又升高了?！?/p>

“三弟，別難過，你是醫(yī)生，比誰都清楚，我的生命快要走到盡頭了?！?/p>

作為醫(yī)生，我們對(duì)生離死別并不陌生，但當(dāng)我們既是醫(yī)生，又是家屬的時(shí)候，面對(duì)至親的病者快要離去時(shí)，我們又如何自處呢？是待到親人病入膏肓無法自決之時(shí)，背負(fù)全家的指望，認(rèn)為你是醫(yī)生必有妙計(jì)，代親人做出所有自以為是正確的治療決定與安排嗎？還是按照親人的預(yù)設(shè)意愿，即“生前預(yù)囑”或“預(yù)設(shè)醫(yī)療指示”，讓親人能夠以自然、無憾和擁有尊嚴(yán)的方式告別呢？

如果生命是一首千回百轉(zhuǎn)的樂曲，既然作曲家已經(jīng)為此樂曲寫下無數(shù)個(gè)動(dòng)人心弦的樂章了，倘若他能在樂譜上，寫下樂曲的尾聲，為其生命樂曲做一個(gè)工整的完結(jié)，這首世上無雙的原創(chuàng)樂曲便得以完滿了。演奏總有完結(jié)之時(shí)，但一段高雅的尾聲，卻會(huì)留下余音裊裊，無限震動(dòng)聽眾的心弦，讓神韻永續(xù)，系于心間。

喬人立：

當(dāng)人自己失去判斷能力，對(duì)自己的健康醫(yī)療決定怎么處理？六十年代末人們開始思考這個(gè)問題時(shí)，自然地聯(lián)想到處理遺產(chǎn)的法律方式，即，遺囑。因?yàn)榇藭r(shí)人還活著，又是要決定自己希望怎么活，所以名為“生存遺囑（Living Will）”。隨著醫(yī)學(xué)發(fā)展，新技術(shù)新概念不斷涌現(xiàn)，在一定時(shí)間一定條件下的決定可能不再切時(shí)不再適用，“生存遺囑”逐漸進(jìn)化為“醫(yī)療代言人”（Health Care Proxy， Power of Attorney）概念，即選擇由代言人在現(xiàn)時(shí)條件下替自己做醫(yī)療決定。二者統(tǒng)稱“預(yù)留指示”。醫(yī)療決定涉及生命，內(nèi)容范圍廣泛，“五個(gè)愿望原則”因?yàn)楸惶乩偕夼瞥缍玫捷^高知名度。

在向全社會(huì)推行預(yù)留醫(yī)療指示理念時(shí)，推行者應(yīng)該首先理清自己行動(dòng)的原始動(dòng)機(jī)。首先，從古至今，尤其在中華文化傳統(tǒng)里，生死由命的概念根深蒂固，也就是說，出生－活著－永別的過程人只能在預(yù)定的框架沿著某種不由自己預(yù)定的途徑走完，自主結(jié)束的概念完全不存在。生活質(zhì)量、生命意義與尊嚴(yán)等高層次思考更是對(duì)于普羅大眾可能完全陌生。其次，拖延無期的臨終過程不可避免地影響家屬親友的生活質(zhì)量甚至生活內(nèi)容。第三，醫(yī)療發(fā)展使得以前無法存活的狀態(tài)可以借助人為干預(yù)而拖得非常長，無論從社會(huì)資源分配還是醫(yī)療成本，再加上醫(yī)療保險(xiǎn)以及伴隨著“生存”的收入，使得醫(yī)療決定難以脫離經(jīng)濟(jì)因素。而現(xiàn)代高昂并且仍然在快速攀升的醫(yī)療費(fèi)用里高達(dá)90%都是耗在臨終階段，其實(shí)已經(jīng)構(gòu)成嚴(yán)重的社會(huì)問題與負(fù)擔(dān)。所以，涉及臨終決定的討論對(duì)象除了患者本身、患者家屬，還有整個(gè)社會(huì)，而“社會(huì)利益”與“個(gè)人利益”從思考者的不同角度出發(fā)不僅可能不完全一致，甚至有潛在沖突。

總結(jié)

“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站曾就城市居民對(duì)生前預(yù)囑的有關(guān)理念認(rèn)知進(jìn)行了問卷調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示，僅有10.3%的人曾用文字、遺囑等形式安排過自己的臨終，而在臨終時(shí)由誰決定使用何種醫(yī)療照顧這一問題中，有67.1%的受訪者選擇了“我自己”這一選項(xiàng)。大部分人都希望由自己來決定自己的臨終事項(xiàng)，只是缺乏提前安排的意識(shí)。

醫(yī)學(xué)技術(shù)可以把一個(gè)毫無生命質(zhì)量的人長時(shí)間地留在病床。在生命的終點(diǎn)，自己的意見、組織的意見、家屬的意見、醫(yī)生的意見等，究竟哪一個(gè)最重要？生前預(yù)囑發(fā)起人羅點(diǎn)點(diǎn)說，生前預(yù)囑實(shí)際上是由自己來決定搶救或不搶救，這是最

當(dāng)然，我們并非提倡或者反對(duì)某一行為，醫(yī)學(xué)的使命是對(duì)人性的最根本的關(guān)懷，我們無法選擇是否得病患癌，但我們有權(quán)力去選擇如何面對(duì)疾病，以及如何度過生命的最后時(shí)光，而無論是選擇過度醫(yī)療還是依靠基本治療都是你的自由與尊嚴(yán)。“生前預(yù)囑（Living will）”已經(jīng)在許多國家和地區(qū)正在幫助人們擺脫這種困境，在國內(nèi)尚且處于起步階段。正如論壇嘉賓所說，我們現(xiàn)在處于生前預(yù)囑概念的推廣階段，還有十年、二十年，甚至更長的時(shí)間來實(shí)踐，醫(yī)學(xué)的救死扶傷不僅僅是治病救人，還有對(duì)生命的尊重與敬畏。