不一樣的漪然：舍不得那一道陽(yáng)光

王瀟

這應(yīng)當(dāng)是一種瀕死的感覺(jué)。

“我看到那條深黑的通道，我知道，只要再往前走，就可以永遠(yuǎn)擺脫這個(gè)世界。但是，在這個(gè)世界，我又留下了什么呢……在這個(gè)世界，總有很多選擇，總有很多讓你舍不得、要活下去的東西。我就是……就是舍不得那一道陽(yáng)光。我就是為了這么細(xì)小的事而選擇活下去……”她嚎啕大哭。

她是小有名氣的經(jīng)典童書(shū)譯者，是遍布20多城的“公益小書(shū)房”兒童閱讀推廣活動(dòng)發(fā)起人，也是曾經(jīng)微信上熱門(mén)帖子《〈不一樣的卡梅拉〉譯者，現(xiàn)在需要我們的幫助》的主人公。

如今，漪然已因病去逝，而天國(guó)的階梯上一定有一道屬于她的陽(yáng)光……

我要自己挪著小板凳去摘那朵花

藍(lán)色的透明水瓶，被漪然像寶貝一般抱在懷里。醫(yī)生囑咐檢查前不能喝水，她只好“望瓶止渴”，忍了一夜。

鄰間病房的大爺走進(jìn)來(lái)，瞥了眼病床便問(wèn)：“這孩子今年多大了？”母親張麗莎頭也沒(méi)抬：“38歲了?！薄吧?？”大爺止不住驚訝，再仔細(xì)瞧瞧，“哦……看著挺小。”

38年的人生，高位截癱已35年，常年不出門(mén)，不見(jiàn)陽(yáng)光，使她皮膚白皙；這次住院為方便治療，她把頭發(fā)剃短；為不壓碰傷口，她身子一直蜷縮，這使她在被褥下的身形更加瘦小。

每當(dāng)換藥，傷口被揭開(kāi)時(shí)，她實(shí)在忍不住，爆發(fā)出成年人的叫喊。母親張麗莎眼睛紅紅的，不忍心看。她為女兒心疼——女兒背后的褥瘡，從來(lái)沒(méi)有好過(guò)，2014年6月以來(lái)，傷口已從沒(méi)有感覺(jué)的骶骨部分一直蔓延到有感覺(jué)的腰背部，而且還有專(zhuān)家提出了惡變的可能；她也為生計(jì)焦慮——三天一換藥，換藥一次的耗材和藥品就要近萬(wàn)元，她和老公早已退休，近年來(lái)的積蓄一直花費(fèi)在求醫(yī)問(wèn)藥上……

在那篇被瘋轉(zhuǎn)的帖子《〈不一樣的卡梅拉〉譯者，現(xiàn)在需要我們的幫助》中，志愿者們簡(jiǎn)述了漪然3歲癱瘓、自學(xué)成為作家與翻譯者的經(jīng)歷，講述她把所有收入都投入到公益網(wǎng)站“小書(shū)房”的活動(dòng)中，如今因褥瘡惡化導(dǎo)致全身機(jī)能衰竭，現(xiàn)在需要的并不是錢(qián)，而是急需相關(guān)領(lǐng)域的專(zhuān)家提供治療方案，以及盡快轉(zhuǎn)入一家有無(wú)菌病房的醫(yī)院。

反響比以往來(lái)得都要強(qiáng)烈，人們驚嘆這個(gè)女孩的不簡(jiǎn)單。但主人公漪然卻為這個(gè)帖子在自己不知情時(shí)發(fā)出，對(duì)母親發(fā)了生平最狠的一通脾氣：“你自己惹出來(lái)的事，你自己去處理！”

當(dāng)心境平和之時(shí)，她對(duì)筆者說(shuō)：“道理我都懂，但如果你知道我小時(shí)候的經(jīng)歷，就會(huì)理解我的那道心坎，接受別人幫助會(huì)讓我感覺(jué)自己沒(méi)用……”她又落淚了。

漪然本名戴永安，安徽蕪湖人。母親說(shuō)，之所以取“安”，是因?yàn)橛X(jué)得她小時(shí)候脾氣很暴，希望她能安寧一點(diǎn)。也許是性格決定命運(yùn)，她的人生也因此改變。

漪然不肯去幼兒園，即使去了也對(duì)那里的管束諸多不滿。1980年10月28日，她記得那是一個(gè)晴朗的秋日，幼兒園小朋友都在午睡，她產(chǎn)生了回家的渴望。也記不得是不是穿了鞋子，她就躡手躡腳地走到門(mén)口。

“門(mén)虛掩著，輕輕一拉，便打開(kāi)了。一片絢爛的光亮直逼我的瞳仁……一片金色的純凈浸沒(méi)了幼兒園小小的庭園——沒(méi)有陰影，沒(méi)有聲音，沒(méi)有風(fēng)，只有無(wú)邊的光明在呼吸……”這是后來(lái)她在散文中記下的回憶。

而據(jù)母親回憶，當(dāng)時(shí)幼兒園老師發(fā)現(xiàn)漪然沒(méi)有午睡，就懲罰她在一間無(wú)窗的小屋子思過(guò)。待到被放出來(lái)，漪然沒(méi)走兩步，一跤跌倒……

在其后的20天里，她被父母帶去了4家醫(yī)院，經(jīng)受了至少兩次脊髓穿刺、一次電擊檢查、一個(gè)星期的針灸治療，被注射下了一堆激素、抗生素和其他一些不記得名字的藥物，得到了兩種入院診斷：格林巴氏綜合征和橫貫性脊髓炎。

在別的孩子哇哇哭著被扎針時(shí)，她總是不哭不鬧——因?yàn)?，她從臍下兩指處向下都感受不到痛覺(jué)。

漪然當(dāng)時(shí)還不能理解自己的處境，她巴不得不去幼兒園呢。但很快，她就開(kāi)始懊惱于自己身體受到的禁錮。

5歲時(shí)，她想摘一朵小花，但當(dāng)時(shí)外婆走開(kāi)了。她寫(xiě)道：“我必須等待外婆出現(xiàn)，等待她為我安排好一切，為我摘來(lái)那朵小小的蝴蝶花?？墒悄菢右粊?lái)，得到那朵花兒還有什么意義呢？”

她決定不要接受幫助，艱難地挪動(dòng)小板凳努力去夠那朵花兒，但摔倒了，那是她第一次骨折。

我要活下去，還要留下一點(diǎn)痕跡

父母對(duì)子女多少是有所期望的。

此后兩年中，因“病理性骨質(zhì)疏松”，漪然又骨折了8次。7歲時(shí)，她的兩條腿從膝下三分之一的地方一起折斷，接骨的大夫曾半開(kāi)玩笑地對(duì)母親張麗莎建議：“還是鋸掉吧，省得以后再麻煩?！倍赣H卻極認(rèn)真地回答：“不，至少她現(xiàn)在還是一個(gè)完整的人?！?/p>

漪然的父母都在銀行系統(tǒng)工作。父親愛(ài)好文學(xué)，偏感性；而母親則是理科頭腦，對(duì)數(shù)字敏感，記憶力也好。漪然遺傳了父親的文學(xué)基因和母親的超強(qiáng)記憶力。

爸爸媽媽將2歲的弟弟送到幼兒園，讓弟弟提前上學(xué)，弟弟再將學(xué)到的知識(shí)一點(diǎn)點(diǎn)教給姐姐。

即使漪然癱瘓，父親仍要布置家庭功課。掌握了漢語(yǔ)拼音后，漪然很快學(xué)會(huì)了查字典、閱讀。后來(lái)翻譯英文書(shū)籍時(shí)，她自己從國(guó)際音標(biāo)學(xué)起，英語(yǔ)水平甚至趕超弟弟。

弟弟在家時(shí)，她和弟弟無(wú)拘無(wú)束地玩耍。把鋪著方格子床單的大床，想象成搖晃著麥穗和玉米的田野；把夏天鋪在床上的涼席，想象成可以策馬奔馳的草原。他們給自己的手起名字，做自己幻想世界里的小兵；還想象如果讓房子飛，可以飛到哪兒……

一個(gè)人的時(shí)候呢，就在家里看書(shū)，思考人生。唯一不好的，就是有點(diǎn)兒孤獨(dú)。

講到孤獨(dú)，漪然又黯然了。從小時(shí)候起，她就知道，她永遠(yuǎn)無(wú)法融入同齡人——因?yàn)樵谒麄冄劾?，她永遠(yuǎn)是異類(lèi)，就算她再怎樣努力，也不行……

她喜歡講故事，曾給小朋友做過(guò)家教，但當(dāng)家教結(jié)束后，她興致勃勃向家長(zhǎng)們提教育孩子的建議時(shí)，她卻從家長(zhǎng)的眼中看到不屑和漫不經(jīng)心——幫忙看看孩子就得了，孩子的成長(zhǎng)你懂什么？

孤獨(dú)，僅僅是因?yàn)闆](méi)人陪伴嗎？在漪然的內(nèi)心深處，孤獨(dú)是一種角色的缺失。如果一個(gè)人對(duì)于家庭、朋友、世界都可有可無(wú)，那有何存在的意義？

她曾在14歲體驗(yàn)過(guò)那種——生無(wú)可戀。

臨近14歲時(shí)，母親依舊沒(méi)有放棄讓漪然站起來(lái)的希望。在嘗試過(guò)氣功、偏方、跳大神等各種方法之后，母親又聽(tīng)聞另一市里有位“神人”，專(zhuān)治褥瘡，于是帶著漪然投醫(yī)。在對(duì)方剪去了漪然褥瘡上兩塊所謂的“腐肉”之后，母女倆借住到一戶親戚家繼續(xù)喝藥養(yǎng)病。

在那個(gè)朝北的小房間里，她們度過(guò)了一整個(gè)冬天。

“神人”的治療并未帶來(lái)多大改善，漪然越來(lái)越虛弱。她說(shuō)，其實(shí)母親不知道，她虛弱最大的原因，是感受不到活著的意義——

原來(lái)每天還能一家四口團(tuán)聚，現(xiàn)在卻只能每日躺在這陰暗的小屋，唯一的窗戶還被大柜子擋住半邊，只有在每日下午4點(diǎn)，期待著那束乳白色的光線掃過(guò)床前；大街小巷反反復(fù)復(fù)播放著同一首電視連續(xù)劇主題曲，唯一美妙的聲音只有每日表妹并不熟練的拉小提琴聲；到最后，母親連買(mǎi)紗布的錢(qián)都沒(méi)有了，就把舊紗布洗凈、高溫消毒、晾干后繼續(xù)用，滿屋子都是紗布煮后的腥氣味兒，母親也忙碌不堪，只想著如何給漪然補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)……“那時(shí)，我反復(fù)想，我為什么要活著？”漪然說(shuō)。

一天，母親好不容易從朋友那里弄來(lái)一瓶人體白蛋白，在當(dāng)時(shí)簡(jiǎn)直是珍稀營(yíng)養(yǎng)品，她歡歡喜喜跑出去，凍得鼻涕橫流地回來(lái)，因?yàn)樗妹抟\緊緊將其裹住。

待到營(yíng)養(yǎng)液融化，她趕緊吊水輸入女兒的身體。結(jié)果，不一會(huì)兒，漪然開(kāi)始全身發(fā)青，口唇發(fā)烏，兩只眼睛漸漸閉上。母親慌了，趕緊去找一位醫(yī)生朋友，醫(yī)生帶著腎上腺素趕來(lái)。

漪然后來(lái)回憶，她當(dāng)時(shí)經(jīng)歷的應(yīng)該是一種瀕死的感覺(jué)?！拔铱吹搅艘粭l深黑的通道，我知道，只要再往前走，就可以擺脫這個(gè)世界?！?/p>

但耳邊，突然就響起了那首令人心煩的電視主題曲?！拔以谙耄@些肥皂劇，還有人在看，那么我又留下了什么呢？我什么也沒(méi)留下就這么走了，我實(shí)在不甘心。想著這些，我就離那個(gè)深黑的通道越來(lái)越遠(yuǎn)……”漪然回憶到此，嚎啕大哭。她一邊哭一邊說(shuō)：“在這個(gè)世界，總有很多選擇，總有很多讓你舍不得、要活下去的東西。我就是……就是舍不得那一道陽(yáng)光，為了這么細(xì)小的事而活下去……”

她決定：再去體驗(yàn)一些新的東西，再留下一點(diǎn)痕跡，至少能讓一些人感知到的東西。

要不要活的問(wèn)題有了答案，關(guān)鍵是，怎樣活。

在那個(gè)生死抉擇之后，漪然開(kāi)始了輪回般的高燒、咳血。3個(gè)月后，張麗莎拿到了醫(yī)生的診斷書(shū)，說(shuō)女兒全身都已經(jīng)被細(xì)菌感染，得了“敗血癥”。

病危通知書(shū)拿了很多張，但母親依然堅(jiān)持絕不放棄。病情好好壞壞，漪然迎來(lái)14歲的冬天。

我要在幻想王國(guó)中坐著輪椅飛翔

漪然記得，有一天，下了好大雪。病房的窗戶很大，窗外，整個(gè)世界一片銀白。她激動(dòng)極了，感覺(jué)像到了童話世界。她坐到輪椅上，和鄰床病患家的小女孩一起，在玻璃上畫(huà)畫(huà)，又拿些餅干屑來(lái)喂麻雀。

那天，她突然想到，要用最簡(jiǎn)練的語(yǔ)言來(lái)形容雪的美，并把心情也融入景色。同時(shí)，她還有了更大的構(gòu)思——我也許還能再活一年，那我就把這一年每一件細(xì)枝末節(jié)的小事記錄下來(lái)，四季寫(xiě)完，就圍成了一個(gè)圈，頭尾相接……生活突然就有了意義！

于是，她每日記錄著生活觀察和感悟，最終，她出版了自己的散文詩(shī)集《四季短笛》，還自己翻譯發(fā)表，被美國(guó)一所小學(xué)作為教材授課。

她寫(xiě)《朝霞》——我相信，天空一定也是一個(gè)愛(ài)畫(huà)畫(huà)的孩子，還有點(diǎn)兒粗心，像我一樣。瞧，昨天夜里他準(zhǔn)又打翻了調(diào)色板——清早起床，手上，身上，還滿是沒(méi)來(lái)得及洗掉的淡紅和金黃……

寫(xiě)《春雨》——沙沙沙……沙沙沙……雨，輕輕地，細(xì)細(xì)地，灑在石板路上，灑在小木橋上，灑在小花、小草上，灑在我家的屋頂上。弟弟，現(xiàn)在別去外面亂跑！天空和大地在說(shuō)悄悄話呢，你知道不知道？

一位讀者母親說(shuō)：“給女兒讀這本詩(shī)集，她聽(tīng)得出神，半天才說(shuō)一句：‘?huà)寢專(zhuān)婷馈?/p>

表面上，生活什么也沒(méi)有變，但因?yàn)檫@個(gè)念想，漪然覺(jué)得，自己的整個(gè)世界都改變了——她的人生，從此與兒童文學(xué)緊密連接在一起。

2006年，她翻譯了歐美繪本《不一樣的卡梅拉》6冊(cè)，熱銷(xiāo)15萬(wàn)；2007，原創(chuàng)童話《忘憂公主》入圍新聞出版總署“三個(gè)一百”；還有無(wú)數(shù)已經(jīng)被媒體報(bào)道過(guò)的獎(jiǎng)項(xiàng)……

但在大多數(shù)人的眼里，一個(gè)殘疾的孩子，找到了自己的夢(mèng)想，還有什么比這更幸福的呢？

什么是幸福？漪然說(shuō)，這個(gè)問(wèn)題她曾想過(guò)很久，后來(lái)總結(jié)出，幸福就是可以選擇。比如，假日里父母的一句問(wèn)話，今天想怎么過(guò)？她可以選擇在家，或者去公園的草地上。但大多數(shù)的日子，她無(wú)從選擇。往往一覺(jué)醒來(lái)，全家已經(jīng)進(jìn)入運(yùn)轉(zhuǎn)，她需要快速地咽下早飯，不拖累父母遲到，然后在暗暗的屋子里看書(shū)、閱讀，等待父母和弟弟的歸來(lái)。

獨(dú)立，是漪然最想要的幸福。她甚至討厭去動(dòng)物園，“不是不喜歡動(dòng)物，只是不喜歡籠子。”漪然曾嘗試過(guò)獨(dú)立，她說(shuō)自己是總想要跳出花盆的盆栽。

弟弟上大學(xué)，她在家宣布，要求父母幫她買(mǎi)一間家附近的一樓小屋，她要獨(dú)立去住。她還專(zhuān)門(mén)去看了房子，想得很充分，要求從客廳到院子建一條坡道，她好自己轉(zhuǎn)輪椅進(jìn)出；還要求洗浴處和床靠近，她可以順利爬過(guò)去……

絕食、發(fā)脾氣，多管齊下，父母終于妥協(xié)。但最終的結(jié)果是，全家一起搬到樓下。因?yàn)楦改刚f(shuō)，家里再也沒(méi)錢(qián)了，原來(lái)住的房子得出租，所以還是得和她住在一起。

真正搬到樓下，實(shí)際情形與漪然的想象相去甚遠(yuǎn)。客廳到院子處的不銹鋼軌道，輪椅無(wú)法越過(guò)，一旦軋過(guò)，軌道就會(huì)損壞；洗浴的地方也不滿意，高高低低……“到頭來(lái)，我還是要依靠他們的幫助過(guò)活！”

她從來(lái)沒(méi)有如此期盼過(guò)自己是行動(dòng)自由的。她甚至有一次夢(mèng)見(jiàn)自己在游泳，四肢都可以使勁兒，每一寸肌膚都能夠感覺(jué)到水的冰涼，結(jié)果醒來(lái)，失望至極。

父母包辦了她的吃飯、洗漱，決定她的睡覺(jué)時(shí)間。她那時(shí)唯一能控制的，是什么時(shí)候上廁所，以及上網(wǎng)。強(qiáng)烈的掙脫感在她接觸到網(wǎng)絡(luò)之后，得到緩解。不過(guò)沒(méi)多久，她就在QQ群里和好朋友制定了一次計(jì)劃周全的離家出走。但最終，她臨陣放棄。她說(shuō)是膽小，但應(yīng)該也有不舍。

后面的故事為人所熟知。她和一些志同道合的網(wǎng)友一起建立了小書(shū)房網(wǎng)站，接著，又發(fā)起了已經(jīng)遍布20多個(gè)城市的“公益小書(shū)房”兒童閱讀推廣活動(dòng)。

漪然說(shuō)自己一直生活在兩個(gè)世界里，一個(gè)現(xiàn)實(shí)的，一個(gè)幻想的。既然現(xiàn)實(shí)中的她，無(wú)法實(shí)現(xiàn)自由，那就在幻想王國(guó)中，坐著輪椅飛翔，縱橫馳騁。

在母親眼中，漪然給別人講起寫(xiě)作時(shí)，深入淺出，一副文學(xué)大師的模樣，生活中一旦發(fā)起脾氣，就像七八歲的孩童。她腦子快，也常?！岸旧唷薄Ｋ彦X(qián)投入做公益，母親提醒她留點(diǎn)以備不時(shí)之需，她會(huì)用她慣有的“蠻不講理”的態(tài)度應(yīng)對(duì)——錢(qián)就是要花光的，小病能要多少錢(qián)？大病治不好，大不了就死！

每天，她從早晨9點(diǎn)開(kāi)始，趴在電腦上寫(xiě)閱讀沙龍?jiān)掝}，做圖畫(huà)書(shū)的翻譯，一直趴到晚上9點(diǎn)，這中間還要和數(shù)十位各行各業(yè)的人——小書(shū)房志愿者、編輯、網(wǎng)站義工、來(lái)咨詢(xún)親子閱讀的老師和家長(zhǎng)，在QQ上討論各種問(wèn)題……有時(shí)，她還要給群里的朋友上繪畫(huà)課。甚至在自己的胳膊肘上發(fā)現(xiàn)了一個(gè)發(fā)紫的血皰，她都不告訴爸媽?zhuān)忠虼吮槐浦菹ⅲド暇W(wǎng)的權(quán)利。

但總是趴著不休息，要影響身體的抵抗力。兩代人總在要求休息和不休息上爆發(fā)戰(zhàn)爭(zhēng)，砸電腦、掐網(wǎng)線的舉動(dòng)，沒(méi)少發(fā)生。當(dāng)然也有過(guò)妥協(xié)。母親勸父親：“算了，她那么喜歡，就讓她做吧。等我們走了，什么都沒(méi)留下，孩子至少留下了這么多文字、這么多書(shū)，她對(duì)社會(huì)的影響肯定是超過(guò)我們的?！?/p>

手術(shù)前晚，漪然故意說(shuō)給母親聽(tīng)，如果這次能治好，她想要來(lái)一次真正的離家出走。“是真正的離家出走哦，誰(shuí)也不知道我在什么地方?！?/p>

張麗莎白了她一眼，“就憑你，你那么顯眼，一找就找到了?！钡谥芤皇中g(shù)當(dāng)天，手術(shù)室電梯門(mén)關(guān)閉的剎那，張麗莎淚如雨下：“我其實(shí)到這次才知道，她恨我一直管著她。這么多年，我從來(lái)都沒(méi)離開(kāi)過(guò)她……但你叫我怎么放心得下？”

母親并不知道，漪然在手術(shù)前對(duì)筆者說(shuō)：“其實(shí)我慶幸我有這樣的父母。至少，他們讓我保持了精神上的完整和自由。