原發(fā)性肝癌患者參與治療決策現(xiàn)狀及影響因素分析

繆愛(ài)云 ，吳奇云 ，李 麗 ，葉志霞

（第二軍醫(yī)大學(xué)附屬東方肝膽外科醫(yī)院 a.護(hù)理部；b.麻醉科ICU，上海 200438）

原發(fā)性肝癌患者參與治療決策現(xiàn)狀及影響因素分析

繆愛(ài)云a，吳奇云a，李 麗b，葉志霞a

（第二軍醫(yī)大學(xué)附屬東方肝膽外科醫(yī)院 a.護(hù)理部；b.麻醉科ICU，上海 200438）

目的了解原發(fā)性肝癌患者參與治療決策現(xiàn)狀及影響因素。方法采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查問(wèn)卷及患者參與治療決策問(wèn)卷，對(duì)378例原發(fā)性肝癌住院患者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果19.8%原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的實(shí)際程度高，80.2%患者參與治療決策實(shí)際程度低；參與態(tài)度積極的患者占67.7%，參與態(tài)度消極占32.3%。多因素Logistic回歸分析顯示：疾病診斷知情（B=0.974，P=0.000）、對(duì)醫(yī)療服務(wù)滿意度（B=0.650，P=0.000）是原發(fā)性肝癌患者參與治療決策實(shí)際程度的主要影響因素，醫(yī)療付費(fèi)方式（B=1.396，P=0.001）、治療方式（B=0.815，P=0.003）是原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的參與態(tài)度的主要影響因素。結(jié)論原發(fā)性肝癌患者參與治療決策中參與態(tài)度較積極，但參與治療決策的實(shí)際程度較低；疾病診斷知情、對(duì)醫(yī)療服務(wù)滿意度較高的患者，其參與治療決策的實(shí)際程度較高；醫(yī)?；颊叩膮⑴c態(tài)度比自費(fèi)患者較積極，介入治療患者的參與態(tài)度比手術(shù)治療患者較積極。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者的個(gè)體情況及參與意愿，提高原發(fā)性肝癌患者參與治療決策實(shí)際程度。

原發(fā)性肝癌；治療決策；參與；影響因素

原發(fā)性肝癌是全球第5大常見(jiàn)的惡性腫瘤，占腫瘤致死原因的第3位，全球每年有超過(guò)50萬(wàn)人患有肝癌[1]。目前手術(shù)切除仍是肝癌最有效的治療方式，而微創(chuàng)治療、生物治療等新技術(shù)、新方法不斷涌現(xiàn)[2]，治療方法的多樣化、治療效果的不確定性以及規(guī)范的治療指南的缺失，使原發(fā)性肝癌患者在治療過(guò)程中面臨著治療決策的難題。研究報(bào)道，癌癥患者參與治療決策能提高患者治療的依從性，提高患者對(duì)決策的滿意度及生活質(zhì)量[3]。在充分考慮患者意愿的前提下選擇最佳的治療方案，有利于提高患者的長(zhǎng)期生存率及其對(duì)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的滿意度[4]，目前促進(jìn)癌癥患者參與治療決策已引起社會(huì)和臨床工作者的廣泛關(guān)注[5]，了解患者參與治療決策的現(xiàn)狀能夠幫助醫(yī)護(hù)人員了解患者的需求和期待，從而更好地滿足患者的需要，幫助患者獲得最佳的決策方案。為了解原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的實(shí)際程度及參與態(tài)度，并分析其影響因素，本研究對(duì)378例原發(fā)性肝癌住院患者進(jìn)行相關(guān)調(diào)查，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2014年2—9月選擇我院原發(fā)性肝癌住院患者378例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）臨床或病理診斷為原發(fā)性肝癌；（2）在我院行手術(shù)或介入治療；（3）年齡≥18 歲；（4）意識(shí)清楚，無(wú)溝通障礙，知情同意，愿意配合本研究調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：未行手術(shù)或介入治療；有精神疾病或意識(shí)不清者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷 包括患者的性別、年齡、婚姻狀況、居住地、宗教信仰、文化程度、家庭月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式、醫(yī)療負(fù)擔(dān)程度、疾病診斷是否知情、對(duì)醫(yī)療服務(wù)滿意度、疾病病程、是否首次入院及治療方式。

1.2.2 患者參與治療決策問(wèn)卷 芬蘭護(hù)理學(xué)專(zhuān)家Sainio等[6]編制患者參與治療決策問(wèn)卷，馬麗莉等[7]將該問(wèn)卷進(jìn)行漢化，其內(nèi)容效度為0.89，Cronbach’s α信度系數(shù)為0.85?；颊邊⑴c治療決策問(wèn)卷包括2個(gè)分問(wèn)卷，參與治療決策實(shí)際程度問(wèn)卷和參與態(tài)度問(wèn)卷，2個(gè)分問(wèn)卷各有12個(gè)內(nèi)容一致的條目，均采用3級(jí)評(píng)分法。參與治療決策的實(shí)際程度1分表示很大程度上參與，2分表示一般，3分表示沒(méi)有參與；參與態(tài)度1分表示認(rèn)為參與很重要，2分表示不太重要，3分表示不重要。將實(shí)際程度與參與態(tài)度分別計(jì)分，將各條目分值相加后取平均數(shù)，得分在1.5分以內(nèi)表示實(shí)際程度高或參與態(tài)度積極，得分在1.5分及以上表示實(shí)際程度低或參與態(tài)度消極[6]。

1.3 調(diào)查方法 問(wèn)卷調(diào)查時(shí)間為患者出院前1 d，在征得患者及家屬的同意后，由研究人員現(xiàn)場(chǎng)將問(wèn)卷發(fā)給患者自行填寫(xiě)，如有疑問(wèn)由研究人員統(tǒng)一解釋?zhuān)_?；颊吣軌驕?zhǔn)確理解每個(gè)條目的含義。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷390份，回收問(wèn)卷390份，回收率達(dá)100%，剔除無(wú)效問(wèn)卷12份，有效問(wèn)卷378份，回收問(wèn)卷有效率為96.9%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將數(shù)據(jù)錄入Excel表格，由雙人核對(duì)檢查數(shù)據(jù)確保錄入無(wú)誤。采用SPSS 17.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。統(tǒng)計(jì)方法包括描述性分析、卡方檢驗(yàn)、Logistic逐步回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 原發(fā)性肝癌患者的一般資料 378例患者中男313例（占 82.8%），女 65例（占 17.2%）；疾病診斷知情者272例，知情率達(dá)72.0%；治療方式：介入治療124例（占32.8%），手術(shù)治療 254例（占67.2%）。 詳見(jiàn)表1。

表1 原發(fā)性肝癌患者的一般資料（n=378）

2.2 原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的實(shí)際程度與參與態(tài)度 本研究參與治療決策中實(shí)際程度高的患者75例（占19.8%），實(shí)際程度低的患者303例（占80.2%）；參與態(tài)度積極的患者256例（占67.7%），參與態(tài)度消極的患者122例（占32.3%）。378例原發(fā)性肝癌患者參與治療決策實(shí)際程度和參與態(tài)度各條目所占構(gòu)成比不一致，72.0%的原發(fā)性肝癌患者認(rèn)為參與治療方案的討論很有必要，但僅有28.0%的患者參與了治療方案的討論；66.7%的患者認(rèn)為表達(dá)自己的看法很重要，但僅有25.6%的患者表達(dá)了自己的看法；88.6%患者認(rèn)為由醫(yī)生決定治療方案很重要，73.0%的患者認(rèn)為醫(yī)生和患者共同決定非常重要，僅有18.5%患者是治療方案由患者和醫(yī)生共同決定。詳見(jiàn)表2。

表2 原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的實(shí)際程度與參與態(tài)度（n=378）

2.3 原發(fā)性肝癌患者參與治療決策實(shí)際程度和參與態(tài)度的影響因素

2.3.1 單因素分析結(jié)果 以原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的實(shí)際程度和參與態(tài)度分別為結(jié)局指標(biāo)，經(jīng)卡方檢驗(yàn)，結(jié)果顯示：患者參與治療決策的實(shí)際程度在家庭月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式、醫(yī)療負(fù)擔(dān)程度、疾病診斷是否知情、對(duì)醫(yī)療服務(wù)滿意度、疾病病程6個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見(jiàn)表3；參與態(tài)度在醫(yī)療付費(fèi)方式、疾病病程、治療方式3個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見(jiàn)表4。

表3 原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的實(shí)際程度單因素分析（n=378）

續(xù)表3

表4 原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的參與態(tài)度單因素分析（n=378）

2.3.2 多因素分析結(jié)果 以原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的實(shí)際程度和參與態(tài)度分別為因變量，實(shí)際程度賦值為1=實(shí)際程度高，2=實(shí)際程度低；參與態(tài)度賦值為1=參與態(tài)度積極，2=參與態(tài)度消極。將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量，進(jìn)行Logistic逐步回歸分析,自變量賦值情況見(jiàn)表5。結(jié)果顯示：診斷知情及對(duì)醫(yī)療服務(wù)滿意度是原發(fā)性肝癌患者參與治療決策實(shí)際程度的獨(dú)立影響因素，醫(yī)療付費(fèi)方式及治療方式是其參與態(tài)度的獨(dú)立影響因素，見(jiàn)表6。

表5 多因素分析自變量賦值情況

表6 原發(fā)性肝癌患者參與治療決策的實(shí)際程度和參與態(tài)度影響因素Logistic回歸分析（n=378）

3 討論

3.1 原發(fā)性肝癌患者參與治療決策中參與態(tài)度較為積極，但實(shí)際程度較低 本研究結(jié)果顯示僅有19.8%原發(fā)性肝癌患者參與治療決策實(shí)際程度高，80.2%患者參與治療決策實(shí)際程度低；參與態(tài)度積極的患者占67.7%，參與態(tài)度消極占32.3%。在我國(guó)原發(fā)性肝癌患者大多仍由醫(yī)生來(lái)決定治療方案，患者實(shí)際參與程度較低，但患者參與態(tài)度較積極，這與馬麗莉[8]研究結(jié)果一致。但與Sainio[6]研究結(jié)果不一致，研究者對(duì)芬蘭273例癌癥患者進(jìn)行調(diào)查，52%患者參與治療決策實(shí)際程度高，認(rèn)為自己參與了治療決策的討論，也認(rèn)為醫(yī)生在確立治療方案的過(guò)程中考慮了患者的意見(jiàn)、愿望和喜好。

本研究結(jié)果顯示，72.0%的原發(fā)性肝癌患者認(rèn)為參與治療方案的討論很有必要，但僅有28.0%的患者參與了治療方案的討論；66.7%的患者認(rèn)為表達(dá)自己的看法很重要，但僅有25.6%的患者表達(dá)了自己的看法；88.6%患者認(rèn)為由醫(yī)生決定治療方案很重要，73.0%的患者認(rèn)為醫(yī)生和患者共同決定非常重要，僅有18.5%患者是治療方案由患者和醫(yī)生共同決定。Stein等[9]對(duì)美國(guó)近幾年發(fā)表的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行分析，結(jié)果顯示大部分癌癥患者希望能夠參與到治療決策，更傾向于合作型的決策模式，且60%患者能夠達(dá)到他們所期待的參與度，僅有6%患者認(rèn)為自己參與治療決策的實(shí)際程度遠(yuǎn)低于參與意愿。與西方發(fā)達(dá)國(guó)家相比，中國(guó)有著特殊的文化背景，各項(xiàng)管理制度以及經(jīng)濟(jì)水平存在著顯著的差異，這些都影響了患者參與治療決策的實(shí)際程度。由于我國(guó)特殊的文化背景，對(duì)癌癥的患者采取保護(hù)性的醫(yī)療措施。原發(fā)性肝癌惡性程度較高、預(yù)后差，一旦確診時(shí)多處于疾病的中晚期，患者在被確診為原發(fā)性肝癌后為避免其受打擊，多數(shù)患者不能及時(shí)獲知疾病準(zhǔn)確信息。另一方面，由于患者及家屬的醫(yī)學(xué)知識(shí)有限，與醫(yī)生之間存在著信息上的嚴(yán)重不對(duì)稱[10]，患者在治療決策過(guò)程中實(shí)際參與程度較低。筆者認(rèn)為參與治療方案的討論，患者在有關(guān)其治療的問(wèn)題上表達(dá)其看法很重要，醫(yī)生向患者提供各種治療方案，鼓勵(lì)患者參與治療方案的選擇也很重要。

3.2 原發(fā)性肝癌患者參與治療決策實(shí)際程度和參與態(tài)度的影響因素分析

3.2.1 疾病診斷知情 Logistic逐步回歸分析結(jié)果顯示，診斷知情影響患者參與治療決策的實(shí)際程度，知情患者較不知情患者參與決策的實(shí)際程度高。本研究中患者知情率達(dá)72.0%，但國(guó)外癌癥患者診斷知情率達(dá)90%以上[11]，與之相比仍有一定距離。醫(yī)務(wù)人員履行告知義務(wù)是醫(yī)學(xué)和法學(xué)發(fā)展的必然要求，充分尊重和保護(hù)患者的知情權(quán)，是減少醫(yī)療糾紛的重要因素[12]。患者對(duì)病情的充分知情是其參與治療決策的前提，只有當(dāng)患者了解自己的病情才有可能理智客觀地進(jìn)行思考，參與討論，從而選出最合適的治療方式。對(duì)原發(fā)性肝癌患者，告知病情有利于其更好地配合治療，提高治療依從性。因此醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者的個(gè)體情況，選擇合適的告知策略，提高患者參與治療決策實(shí)際程度。

3.2.2 對(duì)醫(yī)療服務(wù)滿意度 本研究表6結(jié)果顯示：對(duì)醫(yī)療服務(wù)滿意度影響患者參與治療決策的實(shí)際程度，患者對(duì)醫(yī)療服務(wù)的滿意度越高，參與決策的實(shí)際程度越高（B=0.650，P=0.000）?；颊邔?duì)醫(yī)療服務(wù)滿意與否影響患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的看法和態(tài)度，滿意度越高，對(duì)醫(yī)護(hù)人員及醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信任度越高[13]。信任是患者參與的重要核心概念,也是真正實(shí)現(xiàn)參與必不可少的條件[14]。反之，如果患者對(duì)醫(yī)療服務(wù)滿意度較低，容易對(duì)醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生不信任，對(duì)治療依從性降低，不利于醫(yī)患雙方實(shí)現(xiàn)積極有效的溝通，從而不利于患者參與治療決策，選擇較佳的治療方案。

3.2.3 醫(yī)療付費(fèi)方式 本研究表6結(jié)果顯示：醫(yī)保患者參與治療決策的態(tài)度比自費(fèi)患者更為積極。原發(fā)性肝癌的治療是一個(gè)系統(tǒng)連續(xù)的過(guò)程，多種治療方式的聯(lián)合應(yīng)用能夠有效提高最終的治療效果，由于目前醫(yī)療保險(xiǎn)制度尚不完善，因此醫(yī)療費(fèi)用對(duì)原發(fā)性肝癌患者及其家庭尤其是來(lái)自農(nóng)村的家庭而言存在一定的負(fù)擔(dān)。有研究報(bào)道我國(guó)衛(wèi)生經(jīng)費(fèi)財(cái)政支出僅占GDP的 4.89%，在世界上處于較低水平[15]。在城鎮(zhèn)地區(qū)，醫(yī)療保險(xiǎn)制度所覆蓋的人群大約有1億人，不足全部城鎮(zhèn)從業(yè)人員的半數(shù)；在農(nóng)村地區(qū)，農(nóng)村居民自付住院費(fèi)用較高,自付住院費(fèi)用占人均收入比例較大[16]?；颊哚t(yī)療負(fù)擔(dān)較重時(shí)，患者及家屬容易產(chǎn)生焦慮、擔(dān)憂，顧忌的問(wèn)題較多，不利于患者有效地參與治療決策。研究表明，醫(yī)療保險(xiǎn)制度的完善能夠有效緩解患者在就醫(yī)過(guò)程中的焦慮心態(tài)[17]，為患者提供較強(qiáng)的社會(huì)支持，因此國(guó)家相關(guān)部門(mén)需積極完善醫(yī)療保險(xiǎn)制度，幫助原發(fā)性肝癌患者減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)，從而更好地促進(jìn)患者參與治療決策。

3.2.4 治療方式 本研究結(jié)果顯示：介入治療的患者比手術(shù)治療患者的參與治療決策態(tài)度更為強(qiáng)烈。由于目前原發(fā)性肝癌能夠手術(shù)切除常提示處于疾病早期，患者處于患病初期，需要角色適應(yīng)的過(guò)程，且患者家屬認(rèn)為此階段治療的希望還比較大，隱瞞患者診斷能夠減輕患者的思想負(fù)擔(dān)，增加治療的效果。而介入治療的患者多為手術(shù)后預(yù)防性的介入或疾病已處于晚期，不能采用手術(shù)治療。此階段多次反復(fù)的介入治療使被隱瞞病情的患者容易產(chǎn)生疑慮，繼續(xù)隱瞞疾病的可行性降低，同時(shí)患者對(duì)疾病有了一定的了解，也在求醫(yī)的過(guò)程中掌握了部分疾病相關(guān)的知識(shí)和信息，參與治療決策的愿望較強(qiáng)烈。國(guó)外研究報(bào)道癌癥患者在疾病的初期參與積極性較低[18]，而在患病6個(gè)月后，近一半以上的患者參與治療決策的積極性很高：因此，針對(duì)介入治療患者，醫(yī)護(hù)人員更應(yīng)關(guān)注其參與治療決策的需求和愿望，傾聽(tīng)患者的心聲，從而更好地滿足患者的愿望和需求。

3.3 對(duì)護(hù)理工作的建議 臨床護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)原發(fā)性肝癌患者自身的關(guān)注，加強(qiáng)與患者的溝通，傾聽(tīng)患者的訴求，了解患者在治療決策過(guò)程中的意愿及存在的困難。對(duì)于了解自身病情且參與態(tài)度較為積極的原發(fā)性肝癌患者，護(hù)理人員應(yīng)給予鼓勵(lì)和幫助，提供患者更多的健康教育信息，關(guān)注患者的心理狀態(tài)，促進(jìn)原發(fā)性肝癌患者參與治療決策。同時(shí)護(hù)理人員與患者建立充分信任的醫(yī)患關(guān)系，提高患者對(duì)醫(yī)療服務(wù)的滿意度，從而為患者更好地參與治療決策奠定基礎(chǔ)。同時(shí)，共享治療決策已經(jīng)在國(guó)外得到了廣泛應(yīng)用，除了提高患者參與治療決策實(shí)際程度和參與態(tài)度，護(hù)理人員在患者治療決策過(guò)程中起到了評(píng)估、監(jiān)督和協(xié)調(diào)的作用，國(guó)外的經(jīng)驗(yàn)值得我國(guó)醫(yī)護(hù)人員借鑒，今后的工作中要積極將護(hù)士納入肝癌患者的治療決策過(guò)程，發(fā)揮護(hù)士的主觀能動(dòng)作用，從而擴(kuò)展優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的內(nèi)涵，促進(jìn)癌癥護(hù)理事業(yè)深入地發(fā)展。

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MIAO Ai-yuna,WU Qi-yuna,LI Lib,YE Zhi-xiaa
(a.Dept.of Nursing Administration;b.Dept.of Intensive Care Unit,Eastern Hepatobiliary Surgery Hospital of Second Military Medical University,Shanghai 200438,China)

ObjectiveTo study the actual situation and their attitudes of Primary Liver Cancer(PLC)patients about involvement in treatment decision making and explore influencing factors.MethodsA self-designed questionnaire of demographic information and patients’involvement in treatment decision making questionnaire was used to investigate 378 PLC patients.ResultsThere are 67.7%cases with positive attitudes on participation;and 32.3%cases with negative attitudes.However,there are only 19.8%cases in high degree of actual participation,and 80.2%cases in low degree.Truth telling（B=0.974,P=0.000）,satisfaction with medical service（B=0.650,P=0.000）,medical payment methods（B=1.396,P=0.001）and treating methods（B=0.815,P=0.003）influenced the extent and attitudes of involvement.ConclusionPLC patients have active attitudes about participation,however the involvement degree is much less than the attitudes.Patients who know their diagnosis and have higher satisfaction obtain high degree of participation.Patients with health insurance have more positive attitudes than self-financed patients.Interventional treatment patients have more positive attitudes than surgery patients.Medical staffs should promote PLC patients’ involvement in treatment decision making according to their willings and circumstance.

primary liver cancer;treatment decision making;involvement;influencing factors

2014-11-18

國(guó)家自然科學(xué)基金青年項(xiàng)目（81101830）

繆愛(ài)云（1989-），女，江蘇南通人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀。

葉志霞（1965-），女，江蘇鎮(zhèn)江人，本科學(xué)歷，副主任護(hù)師，碩士研究生導(dǎo)師。

R473.6

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.07.005

方玉桂 謝文鴻]