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    5年“生死疲勞”,父愛(ài)撐起一桿旗

    2015-12-05 11:34:41口述冉燁劉雪東青云
    戀愛(ài)婚姻家庭 2015年16期
    關(guān)鍵詞:生死疲勞妻子女兒

    ■口述/冉燁 文/劉雪東青云

    5年“生死疲勞”,父愛(ài)撐起一桿旗

    ■口述/冉燁 文/劉雪東青云

    本文主人公

    重慶某報(bào)社編輯冉燁中年得女,誰(shuí)知女兒瀅瀅2歲時(shí)卻患上罕見(jiàn)的“節(jié)細(xì)胞性神經(jīng)母細(xì)胞瘤”——一種被醫(yī)學(xué)界稱為“世界兒童腫瘤之王”的絕癥。專家的定論極為殘酷:孩子只有“5年存活期”!

    5年,在冉燁心里就是最悲情的“葬禮倒計(jì)時(shí)”。生活披上了絕望的外衣,他卻拼盡男兒的熱血,帶女兒在有限的生命時(shí)光里飛翔。他賣掉唯一的住房,和妻子一起背著女兒一次次千里灑淚求醫(yī)。為籌高昂的治療費(fèi),他業(yè)余瘋狂替人寫(xiě)傳記,寫(xiě)歌,推銷酒水,作企劃……體力的透支讓這個(gè)男人不到40歲就白發(fā)叢生。而辭職全力照料女兒的妻子竟患上了類風(fēng)濕,關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形……一個(gè)家,兩朵殘花,兩座大山壓在他身上。他用鐵肩撐起惡之花,一分一毛把妻女渡向命運(yùn)的天堂。經(jīng)年累月的操勞下,致命的胸膜炎又纏上了他,其身體、精神,甚至經(jīng)濟(jì)已達(dá)極限,他在生死疲勞里奔跑在崩潰的邊緣。2014年11月,一個(gè)醫(yī)學(xué)傳奇震驚重慶:6歲的瀅瀅微笑著與“5年葬禮”揮手而別……

    中年得女天使下凡,兒歌如劍斷人肝腸

    2008年8月,在我37歲時(shí),迎來(lái)了千呼萬(wàn)喚的新生命——女兒瀅瀅!人到中年,女兒的降臨,就宛如天使下凡,讓我暈厥在幸福的海洋里……

    然而,這份幸福很快被擊碎。2010年10月1日,2歲的女兒忽然持續(xù)發(fā)低燒,在重慶兒童醫(yī)院先后被診斷為川崎病和急性腦脊髓炎、播散性腦炎。好轉(zhuǎn)出院不久,孩子病情卻持續(xù)惡化:話少,手拿東西不自主發(fā)抖,走路身體重心不穩(wěn),搖搖晃晃,一不留神就摔得傷痕累累……我們?cè)絹?lái)越懷疑之前的檢查是誤診。2011年4月,我和妻子抱著渾身疼得發(fā)抖的孩子趕赴北京大學(xué)第一醫(yī)院徹查。CT檢查結(jié)果顯示,我可憐的孩子,竟患上了號(hào)稱“世界兒童腫瘤之王”的“左腹膜節(jié)細(xì)胞性神經(jīng)母細(xì)胞瘤”。

    節(jié)細(xì)胞性神經(jīng)母細(xì)胞瘤,是交感神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤,具有高度惡性,嬰兒患病率極低,為十萬(wàn)分之一。主治醫(yī)生秦炯教授嚴(yán)肅地告訴我:“這種病一直是難以攻克的世界難題,目前沒(méi)有完全康復(fù)的可能,結(jié)局只有一個(gè):5年的生存期!即使好了,智力也極其低下。你們要有足夠的心理準(zhǔn)備?!?/p>

    十萬(wàn)分之一的幾率竟落到我的女兒頭上,她才2歲?。♂t(yī)生的話讓我頭“嗡”的一聲炸開(kāi)了。5年,在我心里就是可怕的“死亡葬禮倒計(jì)時(shí)”,但我決不相信命運(yùn)!

    回重慶后,我放下手頭的工作,埋頭于這類病理的查詢,遍訪名醫(yī)名院、中醫(yī)西醫(yī)。聽(tīng)說(shuō)某氣功大師能治此病,我第一時(shí)間抱著女兒找上門(mén)……可一番折騰下來(lái),2個(gè)月也未見(jiàn)療效,可憐的孩子每天都哭著喊疼,病魔肆無(wú)忌憚地蹂躪著稚嫩的身體。心急如焚中,聽(tīng)說(shuō)只有北京兒童醫(yī)院有專家能治這種病,我和妻子慎重商量后,毅然以30萬(wàn)元的低價(jià)賣掉了唯一的住房,帶女兒來(lái)到了人地兩生的京城,費(fèi)盡周折將女兒送進(jìn)床位極其緊張的北京兒童醫(yī)院腫瘤科。

    為了全身心照顧女兒,妻子辭掉了令人羨慕的公務(wù)員工作。我們租住在二環(huán)路南禮土路一間不足10平方米的小房里,月租高達(dá)3000元。為了省錢(qián)給女兒買(mǎi)水果補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng),妻子經(jīng)常吃最便宜的盒飯;我則身兼幾份工作,常常忙碌到凌晨2點(diǎn)才能入睡……

    同年5月30日,由北京兒童醫(yī)院王煥民教授主刀,對(duì)女兒左腹部做了左側(cè)腹膜后節(jié)細(xì)胞神經(jīng)母細(xì)胞瘤切除術(shù)。手術(shù)很成功,我們歡天喜地地返回重慶??山酉聛?lái),女兒的病反復(fù)發(fā)作,長(zhǎng)伴她的是醫(yī)院的病床和無(wú)助的哭泣。孩子的生命,像一塊易碎的玉,我們小心翼翼地捧著,生怕一不小心會(huì)摔碎所有的期冀……

    周而復(fù)始的化療、無(wú)窮無(wú)盡的檢查,讓年幼的孩子飽受苦痛折磨。黑色的化療藥水像高懸的利劍,一點(diǎn)一點(diǎn)滴進(jìn)孩子細(xì)嫩的血管里。她閉上一雙小眼睛,卻還在喊:“爸爸,我怕,我怕!”然而,那些可怕的液體,那些讓人作嘔的藥片,卻是醫(yī)生給我們?nèi)康南M?。我和妻子緊緊抓住她的小手:“瀅瀅,堅(jiān)強(qiáng)些……”無(wú)數(shù)個(gè)深夜,我含淚守在病床前,女兒安靜躺著,她熟睡的臉是如此天真無(wú)邪。時(shí)針無(wú)聲劃過(guò),我的心翻江倒海。女兒啊,如果我不在你的身旁,死神是否會(huì)抓住你,帶走你?窗外,夏天的雨撕扯著我的心,我緊緊擁著女兒睡去。只有熟睡時(shí),女兒才會(huì)忘記所有的疼痛……

    不知過(guò)了多久,女兒悄然醒來(lái),吐字不清且斷斷續(xù)續(xù)的兒歌字字如錘敲在我的心頭:“我的好爸爸/下班回到家/勞動(dòng)了一天辛苦了/爸爸爸爸快坐下/爸爸爸爸快坐下/請(qǐng)喝一杯茶呀/請(qǐng)喝一杯茶呀/我的好爸爸……”兒歌如劍,斷人肝腸。

    女兒,爸爸陪你慢慢走完這一生

    女兒的病,隨時(shí)間推移越來(lái)越頻繁地發(fā)作,一家人提心吊膽過(guò)著日子。她半夜的啼哭聲令我徹夜不眠。每天深夜,只有當(dāng)女兒睡熟的時(shí)候,我才有時(shí)間洗她換下的幾套衣服,收拾白天她玩耍弄亂的屋子。為了更好地照顧她,從銀行、雜志社、電視臺(tái)到報(bào)社,我一次次放棄了崗位更優(yōu)、薪金更豐的工作,全家到后來(lái)僅靠我2000多元的工資維持生計(jì)。女兒其實(shí)還不知道,2013年初她的媽媽竟被查出類風(fēng)濕,手肘、腳踝、骨關(guān)節(jié)開(kāi)始變形,經(jīng)常疼得在床上咬著毛巾。但為了把錢(qián)盡量用在女兒身上,妻子怎么也不愿住院,僅靠藥物控制病情。我業(yè)余更拼命地打工,給私企老總寫(xiě)傳記,給職業(yè)歌手作詞……

    康復(fù)遙遙無(wú)期,我卻始終期待奇跡發(fā)生。女兒特別喜歡小動(dòng)物,周末我們就帶她去重慶動(dòng)物園。動(dòng)物園里彩色的魚(yú)吸引了她:“爸爸、媽媽,魚(yú)吃飯了嗎?魚(yú)在跳舞吧?它怎么不飛啊?”“它不好好吃飯,就飛不起來(lái)。你也要好好吃飯哦。”妻子趁機(jī)開(kāi)導(dǎo)女兒?!按笙蠛么笈?,孔雀好漂亮,長(zhǎng)頸鹿真高……”女兒的世界,和所有健康孩子一樣色彩斑斕。我一次次想,只要她快樂(lè),無(wú)論今后會(huì)發(fā)生什么不測(cè),現(xiàn)在帶她四處走走看看,我們也就不留一絲遺憾了。

    每隔一段時(shí)間,女兒都要抽樣檢驗(yàn)?zāi)[瘤惡化程度。長(zhǎng)長(zhǎng)的鋼針“哧”的一聲穿透孩子稚嫩的軀體,盡管打了麻醉劑,幾個(gè)護(hù)士還是狠狠按住她小小的身體,怕她拼死的掙扎讓檢驗(yàn)前功盡棄。她無(wú)助地哭,用絕望的眼神望著我們歇斯底里地喊:“救命啊,救命……”妻子背過(guò)身去無(wú)聲地啜泣。我守在女兒身邊,渾身抖得發(fā)軟,幾乎要暈倒。孩子患病以來(lái),家中的桌柜里裝滿了各種藥物。不經(jīng)意觸碰到,大人再堅(jiān)強(qiáng)的神經(jīng)也會(huì)生疼。女兒每次化療,看著女兒因藥物副作用吐了又吐,頭發(fā)剛生又掉落,白細(xì)胞低到可怕的最低值,我的心一次次被割痛。半夜里我夢(mèng)見(jiàn)她喊疼,驚醒后趕緊從頭到腳查看女兒,發(fā)現(xiàn)是虛驚一場(chǎng),我已淚流滿面……

    2013年9月,我身體實(shí)在撐不住了,病倒在醫(yī)院。胸透和抽血化驗(yàn)后,醫(yī)生告訴我,我的白血球細(xì)胞低于正常值很多,是過(guò)度勞累所致的胸膜炎復(fù)發(fā)。為了堅(jiān)持上班不住院,我只好吃藥、輸液?;氐郊?,女兒迎上來(lái)問(wèn):“爸爸,你好點(diǎn)了嗎?”我拉過(guò)女兒親了又親,淚水在眼眶里百轉(zhuǎn)千回……

    女兒“活不過(guò)5年”,當(dāng)初這個(gè)魔咒定下的那一刻,我心里就流著淚、滴著血,為女兒準(zhǔn)備那可怕的葬禮。然而,另一個(gè)聲音卻如此響亮地敦促我:“冉燁,你要是個(gè)男人,就打破這魔咒!”讓我欣慰的是,此時(shí),孩子已挺過(guò)3年,這就是希望。即使我剛滿42歲已白發(fā)叢生,背脊佝僂,又何妨?只是我不知道,自己還能陪孩子走多遠(yuǎn)。原本,我的生活可以很文藝很愜意,無(wú)論是到銀行工作,還是到知名雜志社、電視臺(tái)當(dāng)編輯,我都有這個(gè)實(shí)力。只是,從女兒2歲發(fā)病到確診為罕見(jiàn)絕癥,我的人生就發(fā)生了改變。

    因神經(jīng)系統(tǒng)受損,女兒快5歲時(shí)卻僅有2歲兒童的智力,說(shuō)話吐字不清,記憶力很差,從1到10都不會(huì)寫(xiě);由于常年病痛,她脾氣很大,用剪刀剪電線,用刀子在墻上亂刮,經(jīng)常對(duì)父母大吼大叫……孩子,如果這樣能減輕你的疼痛,哪怕你把家里墻劃爛了、屋拆了,我也愿意??墒牵@依然幫不了你……

    “5年存活期”,始終像達(dá)摩克利斯之劍懸在我頭頂,我在家里四處藏匿孩子的病歷本、化驗(yàn)單。孩子長(zhǎng)大了,總有識(shí)字的那一天,我不想她看到這些。那段日子,死亡的恐懼彌漫在我心頭。我反復(fù)思考是否不要再像以前那樣做積極治療,而是把有限的金錢(qián)投入到讓孩子快樂(lè)的余生中去。

    作為男人,我從不和妻子討論經(jīng)濟(jì)問(wèn)題,并盡可能地為她多分擔(dān)家務(wù)。妻子同樣備受病痛折磨,我不能讓她在筋疲力盡照顧孩子時(shí),還要擔(dān)心錢(qián)的問(wèn)題。事實(shí)上,我們之前賣掉住房的30萬(wàn)元錢(qián),已在這幾年里花光了,單是女兒的手術(shù)費(fèi)和化療費(fèi),就超過(guò)了30萬(wàn)元。目前,我們沒(méi)有積蓄,最穩(wěn)定的一筆收入是我每月不到2600元的工資。幸運(yùn)的是,姐姐無(wú)償為我們提供了一套住房居住,不至于讓我們一家三口流落街頭。

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    女兒治病的花銷越來(lái)越大,妻子不忍心我一人扛,于是和妹妹合伙在大學(xué)校園飲食街找了一個(gè)7平方米左右的小鋪?zhàn)樱u起了麻辣豆腐干。開(kāi)張頭一天收入不錯(cuò),但接下來(lái)的半個(gè)月,每天平均營(yíng)業(yè)額不到50元。妻子只好把店轉(zhuǎn)讓出去,虧損6萬(wàn)多元。生意失敗后,妻子一度沉默寡言,覺(jué)得把本該給女兒治病的錢(qián)花光了,自己是罪人。我安慰她,自己卻躲在陽(yáng)臺(tái)抹淚……此時(shí),經(jīng)歷了3年幾乎沒(méi)有未來(lái)的努力,我感到自己的身體、精神,已虧空到了極限。

    我反復(fù)提醒自己,一定不能亂,否則這個(gè)家就會(huì)一團(tuán)糟??蓪?shí)際上我已經(jīng)“亂了”:記憶力大不如前,家里的抽屜、柜子擺滿了妻女的藥,我經(jīng)常會(huì)抓錯(cuò)藥盒。為了“不亂”,我習(xí)慣了每天在紙上列表,列出每天必須要做的事情:要做的檢查、要帶的病歷資料、要聯(lián)系的醫(yī)生。此外,還有一種“亂”來(lái)自我自己的身體。我的白細(xì)胞值大大低于正常水平,我的手有時(shí)候會(huì)發(fā)抖,走路腿會(huì)發(fā)軟。我清楚地知道,自己不能垮,于是自創(chuàng)了撐起的辦法:泡濃茶、喝咖啡……累到精疲力竭的時(shí)候,我只想吻吻親愛(ài)的女兒,告訴她:有爸爸在,你什么都別怕!

    時(shí)光在跌跌撞撞中走到2013年底。好心的同學(xué)和家族長(zhǎng)輩紛紛勸我和妻子,趁著年輕再要個(gè)孩子,萬(wàn)一女兒有意外,我們將來(lái)也老有所依。民政局的工作人員也告訴過(guò)我們,以我們目前的特殊狀況可申請(qǐng)二胎。我和妻子也曾動(dòng)過(guò)心,但最終放棄了。我們想把全部的愛(ài)灌注在女兒一個(gè)人身上,一輩子愛(ài)她、疼她。

    北京、成都、重慶,我們來(lái)回地奔波。腫瘤的定期復(fù)查、專家的會(huì)診、固定的康復(fù)手段,生死疲勞間,我和妻子不吝惜自己的身體,希望給女兒的健康之路注入更多的力量??膳畠旱牟‘惓?fù)雜,除了致命的惡性腫瘤外,還有副腫瘤綜合征﹑神經(jīng)系統(tǒng)功能障礙和肌陣攣綜合征,以及腦神經(jīng)受損導(dǎo)致的智力低下,病情異常罕見(jiàn)。除了在單位正常上班,我業(yè)余瘋狂做兼職,沒(méi)日沒(méi)夜地忙。

    身體的疼痛讓女兒經(jīng)??奁?,她多么渴望像正常娃娃那樣活蹦亂跳。在幼兒園又摔跤了,又被頑皮的小哥哥欺負(fù)了,女兒回家哭。我心疼地抱著她:“娃娃,沒(méi)什么,跌倒你再爬起來(lái),再跌再爬,幾年來(lái),爸爸媽媽不是一直陪著你嗎?小哥哥欺負(fù)你,你就多叫他幾聲哥哥,他就不會(huì)打你了……”

    那個(gè)夜晚,歌聲如劍,劍劍穿心:“小小的女孩,今天有沒(méi)有哭,是否朋友都已經(jīng)離去留下了帶不走的孤獨(dú)。漂亮的女孩,今天有沒(méi)有哭,是否弄臟了美麗的衣服卻找不到別人傾訴……”我摟著女兒,淚流滿面。

    2014年8月,女兒滿6歲了,她喜歡畫(huà)畫(huà)。在她的眼中,這世界是多么五光十色!由于智力低于同齡孩子,她的畫(huà)顯得很幼稚,但這不重要,這都是她真實(shí)心聲的表達(dá):畫(huà)中的媽媽美麗如公主,爸爸威武有力量,她則是依偎在大人身邊的小寶貝……我默默收藏起女兒的一幅幅畫(huà),像在收藏女兒的童年。

    2014年11月18日,第三軍醫(yī)大一紙復(fù)查結(jié)果讓我驚跳起來(lái):女兒的“NSE”(即腫瘤指標(biāo)結(jié)果)竟逐漸正常!這意味著,女兒致命的腫瘤得到有效控制,沒(méi)有擴(kuò)散惡化的趨勢(shì)。驚天喜訊讓我遲遲不敢相信這是真的。再次確認(rèn)后,我們一家三口抱頭痛哭。很快,我把復(fù)查結(jié)果寄快遞到北京兒童醫(yī)院曾給女兒做手術(shù)的王煥民教授手中,請(qǐng)他對(duì)康復(fù)狀況作個(gè)判斷。在國(guó)內(nèi)兒童腫瘤領(lǐng)域,王煥民教授是數(shù)一數(shù)二的權(quán)威專家。王教授看到女兒的“NSE”和其它復(fù)查結(jié)果時(shí),連聲感嘆:“這么復(fù)雜的病情,好轉(zhuǎn)得這么明顯,這在醫(yī)學(xué)上是個(gè)奇跡……”

    為慎重起見(jiàn),我們同時(shí)又咨詢了重慶兒童醫(yī)院的專家,意見(jiàn)和王煥民教授如出一轍。那一瞬間,我和妻子相擁而泣。女兒致命的腫瘤得到了控制,那個(gè)可怕的“5年死亡葬禮”見(jiàn)鬼去吧!

    女兒的康復(fù)指標(biāo)(NSE)接近正常后,人長(zhǎng)胖了,胃口也打開(kāi),每天蹦蹦跳跳……幸福來(lái)得太快,妻子希望女兒各方面都能趕上同年齡的孩子。2015年1月,她給女兒報(bào)了可以鍛煉體質(zhì)的舞蹈班,并教女兒簡(jiǎn)單的加減算術(shù)題和一些趣味題??膳畠哼m應(yīng)不了集體生活,加減算術(shù)題剛教會(huì),第二天又不會(huì)了,動(dòng)腦筋的趣味題也很少能主動(dòng)解出來(lái)。妻子一遍一遍地教,最后有些生氣,責(zé)罰女兒。我勸妻子:“大風(fēng)大浪我們都一起挺過(guò)來(lái)了,這點(diǎn)算什么?讓女兒慢慢來(lái),不要急。只要女兒不再受病痛折磨,只要她長(zhǎng)大后生活能自理,懂得禮義廉恥和感恩,就足夠了?!?/p>

    孩子,來(lái)吧,讓爸爸牽著你的手,奔向開(kāi)滿鮮花的未來(lái)!

    (責(zé)編/鄧琳琳)

    E-mail:dllabc@sina.com

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