讓愛為生命續(xù)航

蘇紅

藥品援助項目是中華慈善總會重要的助醫(yī)類項目，從“格列衛(wèi)”開始，在12年的時間里，陸續(xù)開展13類藥品援助，取得了重大成績，幫助了眾多患者。中華慈善總會會長李本公曾說：“中華慈善總會秉承一貫宗旨：發(fā)揚人道主義精神，弘揚中華民族扶貧濟困的傳統(tǒng)美德，幫助社會上不幸的個人和困難群體，開展多種形式的社會救助工作。近年來，癌癥、罕見病等重病大病高昂的治療費及醫(yī)藥費拖垮了很多原本幸福的家庭，挽救生命是我們的共同目標。中華慈善總會聯(lián)合各省市慈善會，攜手瑞士諾華、德國拜耳、英國阿斯利康等醫(yī)藥公司開展藥品援助項目，為白血病、間質(zhì)瘤、肺癌、肝癌、腎癌、血友病等患者資助進口藥品?！崩畋竟珪L還介紹說，今后的項目開展，總會還將與捐贈方共同努力，提高項目透明度，并推動格列衛(wèi)等多個慈善援助藥品進入地方醫(yī)保。

為了對中華慈善總會藥品援助項目有一個更好的認識，《慈善》雜志專門采訪了中華慈善總會項目部主任邵家嚴，對藥品援助項目的基本情況、援助方式、監(jiān)督監(jiān)查、宣傳方式、意義作用等方面做了全面了解。

一、藥品援助緣起2003

歷經(jīng)12年華麗蛻變

《慈善》雜志：藥品援助項目的緣起，在什么情況下總會決定開展該項目？

邵家嚴主任：中華慈善總會的宗旨是發(fā)揚人道主義精神，弘揚中華民族扶貧濟困的傳統(tǒng)美德，幫助社會上不幸的個人和困難群體，開展多種形式的社會救助工作?？倳趫猿帚∈刈陨碜谥嫉幕A(chǔ)上，開展了救災(zāi)、扶貧、安老、助孤、支教、助學(xué)、扶殘、助醫(yī)等八大方面的慈善項目。藥品援助項目既符合我們總會的宗旨，也屬于總會的助醫(yī)項目范圍。面對看病貴、因病致貧等社會現(xiàn)象嚴重，尤其是重特大病及罕見病患者家庭頻頻陷入絕境的問題，總會加大了對重特大病患者助醫(yī)項目的開展力度，而藥品援助是助醫(yī)項目中幫助患者的一種有效方式。在這種情況下，總會開展了藥品援助項目。

《慈善》雜志：藥品援助項目在全國開展情況如何？

邵家嚴主任：中華慈善總會自2003年開展藥品援助項目以來，截止到今年5月底，已在全國累計發(fā)放援助藥品超過330萬盒，按市場售價計算價值人民幣超過500億元；累計受助患者近13萬人，目前在組接受援助的近6.2萬人；在全國設(shè)立藥品發(fā)放點共計86個，在全國的項目注冊醫(yī)生超過6000人。

《慈善》雜志：藥品援助項目的目標人群？患者如何申請項目援助？需要什么樣的申請材料？如何進行審核并保證真實性？

邵家嚴主任：目標人群：申請者須滿足兩個條件，符合相關(guān)藥品在國家食品藥品監(jiān)督管理局備案的適應(yīng)癥；符合項目的經(jīng)濟條件，即病前低?；颊呒耙虿≈仑毜闹袊箨懙闹械褪杖牖颊?。

如何申請：患者可以通過援助項目網(wǎng)站了解援助項目并下載相關(guān)申請資料，也可以通過項目注冊醫(yī)生領(lǐng)取申請資料。按規(guī)定準備申請材料，材料整理齊全后，郵寄到項目辦公室指定郵寄地址。

申請材料分為兩個部分，醫(yī)學(xué)評估材料和經(jīng)濟評估材料。醫(yī)學(xué)評估材料即確認患者是否符合適應(yīng)癥的相關(guān)醫(yī)學(xué)材料；經(jīng)濟評估材料包含申請人個人情況、直系親屬收入情況以及固定資產(chǎn)情況等相關(guān)材料。低?；颊唔毺峁┘由w民政局公章的低保證復(fù)印件和低保金領(lǐng)取記錄復(fù)印件，以及首次確診病例復(fù)印件。

如何審核：在接到患者申請材料后，項目辦公室將患者資料錄入管理數(shù)據(jù)庫后便開始審核工作。自收到患者完整的申請材料后的10個工作日內(nèi)完成審結(jié)。材料合格的，由項目辦郵寄《患者入組通知》；材料不齊全的，項目辦電話通知患者補充材料，待收到補充資料后繼續(xù)審核；材料不合格的，項目辦將退回全部資料，并郵寄《退回通知》。

如何保證真實性：對于患者的審批，由于無法對患者進行逐一入戶調(diào)查，故我們采取由申請人提供證明自己真實經(jīng)濟情況的要件制度進行經(jīng)濟上的評定。對于低?；颊?，項目辦收到患者提供的低保相關(guān)材料后發(fā)至患者所在地慈善總會，由當?shù)卮壬瓶倳诋數(shù)孛裾W(wǎng)上進行患者低保身份核實確認，并將調(diào)查結(jié)果反饋項目辦；對于非低?；颊?，須由患者詳細填寫經(jīng)濟調(diào)查表（含患者本人工作履歷、收入；直系親屬的工作情況和收入以及近一年的家庭年總收入），以上內(nèi)容須由人事單位蓋章確認，無業(yè)者由戶籍或居住所在地基層政府及相關(guān)部門出具證明。

為了防止倒賣藥品，在申請之初就讓患者簽署《患者知情同意書》；領(lǐng)援助藥品時，必須由患者本人領(lǐng)藥，且須退還空包裝，并在空包裝上簽名。同時，項目一直在接受社會各界的監(jiān)督和受理舉報，一旦接到舉報，立刻核實、認真處理。除了社會舉報，項目注冊醫(yī)生和藥品發(fā)放點都有職責(zé)協(xié)助監(jiān)督，項目辦每年也對受助中的患者進行抽查。

二、藥品援助方式逐步完善

嚴格把守各道關(guān)口

《慈善》雜志：據(jù)初步了解，總會采用兩種援助方式，病前低保和非低保，為什么？具體到各個藥品援助項目又有怎樣的援助模式？

邵家嚴主任：從中華慈善總會最早設(shè)立的格列衛(wèi)患者援助項目來說，當時只是對城鄉(xiāng)低保戶中的患者全額免費援助藥品，但很多非低?；颊呙鎸γ磕?0多萬元的費用無法承受，他們既得不到全額免費援助又無力支付醫(yī)療費用，絕大多數(shù)人只能絕望地終止治療。他們通過各種渠道，向中華慈善總會和捐贈企業(yè)求助，許多患者提出能否由自己購買一些商業(yè)藥品，慈善機構(gòu)援助他們部分慈善藥品，使他們獲得治療機會，得到生的希望。本著努力擴大慈善救助范圍的初衷，中華慈善總會與捐贈方多次協(xié)商，嘗試著對非低保困難患者給予部分援助，這就是所謂的“共助計劃”，并于2006年開始實施，非低?；颊咦再M服用3個月格列衛(wèi)商業(yè)藥品，經(jīng)項目審批通過后予以援助9個月捐贈藥品。這個方案的好處有兩點：一是兼顧了困難患者承受能力與慈善援助藥品有限性，有利于慈善項目的持續(xù)發(fā)展；二是擴大了慈善救助面，使更多的困難患者得到治療機會。

中華慈善總會此后又陸續(xù)啟動了易瑞沙、多吉美等藥品援助項目。具體詳見下表：

《慈善》雜志：病前低保全額免費，非低保要先服藥幾個月才能申請免費藥品，總會是否考慮與藥品援助單位加強溝通，自費時間縮短，進一步減輕患者負擔？或者改變援助的方式？

邵家嚴主任：中華慈善總會設(shè)立實施藥品援助項目的唯一目的，就是最大限度地幫助困難患者，而沒有考慮過企業(yè)的任何經(jīng)營訴求。中華慈善總會明確提出，捐贈企業(yè)在藥品援助項目立項時須嚴格測算，在實施過程中準確核算，不能通過藥品援助項目營利。中華慈善總會通過幾年的摸索，逐步制定了一些具體規(guī)定：對病前的低?；颊呓o予免費援助；對于采用先自費一段時間之后援助直至服藥無效模式的，以低收入患者家庭平均經(jīng)濟狀況為標準；對于采用自費購藥與慈善援助固定比例模式的，一般情況下自費與援助比例原則上不高于1：3，以確?；颊呓?jīng)濟負擔不會太重。

《慈善》雜志：藥品發(fā)放手續(xù)與發(fā)放流程？據(jù)了解，在發(fā)藥時，必須本人到場，不能代領(lǐng)，有些病人已經(jīng)不能行動，這樣是否合理？是否在考慮其他更加人性化、合理便捷的發(fā)藥方式？

邵家嚴主任：為了防止捐贈藥品被變賣，避免受助患者的利益因少數(shù)人的不合規(guī)行為受到損害，我們規(guī)定患者被批準后，須每次親自到藥品援助項目在各省市慈善會組織的發(fā)藥點就近領(lǐng)取援助藥品。而且援助藥品發(fā)放時必須嚴格核對患者的低保證或身份證，患者憑領(lǐng)藥卡與項目注冊醫(yī)生10天內(nèi)有效處方領(lǐng)取當月援助藥品，空包裝當場退回發(fā)藥點。

藥品援助項目藥品發(fā)放的所有規(guī)定，就是要保證慈善物資用于救助困難患者。不允許代領(lǐng)援助藥品，目的是保證慈善援助藥品不浪費不流失。由于所有項目援助患者都是重癥患者，一旦允許代領(lǐng)，勢必允許所有的患者代領(lǐng)。在目前狀況下，普遍的代領(lǐng)風(fēng)險太大，無法保證慈善援助藥品不流失。一旦出現(xiàn)這種情況，不僅造成慈善物資損失，也導(dǎo)致國家稅收流失，甚至造成整個藥品援助項目被破壞。重大疾病患者親自領(lǐng)取援助藥品確實非常困難，路途較遠的患者更加困難。因此援助項目只能把患者生活能夠自理作為援助的條件之一，事先告知并要求患者承諾愿意親自領(lǐng)取援助藥品。同時，各藥品援助項目盡可能多地招募醫(yī)務(wù)志愿者、增設(shè)發(fā)藥點，方便患者就近檢查、就近領(lǐng)藥。在這里，要由衷地感謝所有按項目規(guī)定前來領(lǐng)藥的患者，他們不僅是項目的援助對象，也是項目的參與者和支持者，他們以克服困難遵守規(guī)定的實際行動在支持著我們。沒有他們的理解、支持和參與，藥品援助項目不可能持續(xù)穩(wěn)定發(fā)展，也就不可能有這么多需要幫助的困難患者得到幫助。

《慈善》雜志：開具藥方只能是注冊醫(yī)生，一旦注冊醫(yī)生有事不在，患者就拿不到處方，就領(lǐng)不到藥；如要領(lǐng)藥就要申請，開各種證明，是否考慮醫(yī)生共享？

邵家嚴主任：依據(jù)國家藥監(jiān)局《關(guān)于印發(fā)處方藥與非處方藥流通管理暫行規(guī)定的通知》，處方藥必須憑處方領(lǐng)取，慈善援助藥品則由項目注冊醫(yī)生開具項目專用處方，這些處方是通過藥監(jiān)檢查的必備材料。因項目實施過程中，確實會出現(xiàn)注冊醫(yī)生有事不在、患者找不到注冊醫(yī)生的情況，針對這些問題，項目目前已經(jīng)實行醫(yī)生共享，就是為了能夠最大限度地方便患者領(lǐng)藥。

三、強化項目監(jiān)督監(jiān)察

扎實工作低姿態(tài)宣傳

《慈善》雜志：整個項目運作過程中如何做到監(jiān)查、監(jiān)督？

邵家嚴主任：自藥品援助項目設(shè)立起，內(nèi)部就建立了完善的防火墻機制：項目辦公室負責(zé)審批、撥藥，處于項目的中心環(huán)節(jié)，但不得接觸患者與藥品；藥品發(fā)放點的發(fā)藥員只面對患者和藥品，而與項目注冊醫(yī)生沒有任何關(guān)聯(lián)，不參與項目審批事宜；項目注冊醫(yī)生只推薦患者，開具處方但不參與項目任何審核事宜也不接觸藥品。同時為了保證援助藥品的有效使用，項目辦公室還建立了受助患者抽查制度，設(shè)立投訴舉報電話及傳真，并且制作投訴舉報登記表。各項目都非常重視對投訴和舉報的處理，制定了規(guī)章制度和操作辦法，依靠社會和輿論監(jiān)督作為一道重要防線。凡有舉報，項目辦公室負責(zé)人必須向中華慈善總會項目部匯報，根據(jù)具體情況制定調(diào)查核實辦法并迅速落實。同時，外部受到政府職能部門的嚴格審查和監(jiān)督，這包括第三方審計公司、海關(guān)總署以及藥監(jiān)部門的檢查監(jiān)督，項目辦每年底都要接受國家審計部門審計，以及接受國家審計署對海關(guān)審計的延伸審計。

《慈善》雜志：藥品援助作為總會的重要項目，每年藥品援助的資金都上億元，如何進行項目宣傳？據(jù)了解，該項目在一定程度上宣傳力度不夠，是否考慮有效的宣傳方式，使更多的人關(guān)注該項目？

邵家嚴主任：中華慈善總會的傳統(tǒng)是扎扎實實做工作，在宣傳上要采取低姿態(tài)。實際上，由于資金人才的缺乏，中華慈善總會的宣傳工作總體上講滯后于救助工作，藥品援助項目也是如此。另外由于藥品援助項目的物資資金渠道固定，無需面向社會募集，因而缺乏宣傳介紹推廣的動力和需求；同時也由于需要幫助的患者很多，擔心大力宣傳導(dǎo)致求助壓力無法承受。近年來，中華慈善總會開始有所改進，一方面加強總會整體的宣傳工作，另一方面也要求各項目加強自身宣傳。為了加強項目透明度，各藥品援助項目都在中華慈善總會官網(wǎng)上有全面介紹，各項目陸續(xù)設(shè)立自己的項目網(wǎng)站，探索在保護患者隱私的前提下最大限度公開信息的辦法。目前，所有13個藥品援助項目，除了2015年初啟動的愛必妥項目網(wǎng)站正在建設(shè)中，其余12個藥品援助項目均設(shè)立了項目網(wǎng)站。所有項目都有熱線咨詢電話，所有項目都設(shè)立了專用郵政信箱，印制了項目手冊等等。這些措施改進了項目操作、方便了患者。同時，針對社會公眾的宣傳也有了進展，一些項目制作了視頻宣傳材料、合作出版宣傳?？瘜诘鹊?。

四、公益組織演繹人間真情

讓愛為生命續(xù)航

在采訪的最后邵家嚴主任表示，藥品援助項目的實施是對國家醫(yī)療保障制度的一個很好的補充，為政府和國家分擔社會壓力，維護了社會安全穩(wěn)定。藥品援助項目的實施，幫助了弱勢群體從生活困境中解脫出來，保障重特大疾病患者生命權(quán)、健康權(quán)等各項合法權(quán)益，使其可以公平地享受醫(yī)療服務(wù)和藥品，平等、充分地參與到社會生活之中。藥品援助項目的實施發(fā)揚了人道主義精神，弘揚了中華民族扶貧濟困的傳統(tǒng)美德，凸顯了公益社會團體在社會發(fā)展中的作用。

行文至此，相信我們對中華慈善總會藥品援助項目有了更多的了解，也有了一種全新的認識。一個民間組織，一個公益團體，想民之所想，辦民之所需，承擔起自己肩上的責(zé)任，為了慈善事業(yè)而奔走奮斗。多少人為之努力，多少人為之感動，因為有了藥品援助項目，對于普通百姓，癌癥、罕見病的治療用藥不再是一個遙遠的夢。我想，這不僅僅是一個慈善項目，更體現(xiàn)了濃濃人間真情，讓我們更多地關(guān)注大病重病患者，關(guān)注藥品援助項目，盡自己的力量，以幫助更多需要幫助的人，讓我們用愛為生命續(xù)航。