十年創(chuàng)立兒童肝移植“中國標準”

袁蕙蕓

本文截稿的11月17日，媽媽的肝臟已經(jīng)在冉冉（化名）的身體里正常工作了七天。膽汁順利地通向腸道，血液也順著血管通過肝臟。就像當初媽媽在子宮中孕育冉冉一樣，這一次，媽媽用自己的一部分肝臟與冉冉合二為一，給了冉冉第二次的生命。

當然，給予冉冉重生機會的，還有醫(yī)生們。

冉冉是上海交通大學附屬仁濟醫(yī)院第500例兒童肝移植手術(shù)的患者，仁濟醫(yī)院肝臟外科用十年的時間，從無到有，不僅成為中國實施兒童肝移植手術(shù)數(shù)量最多的科室，手術(shù)數(shù)量和質(zhì)量也比肩開展得更早的西方發(fā)達國家兒童肝移植中心，更為重要的是，仁濟醫(yī)院肝臟外科團隊建立了一整套適合中國兒童患者的肝移植相關(guān)標準，這些標準成為國內(nèi)其他醫(yī)療機構(gòu)開展類似手術(shù)時的指南。

談起帶領(lǐng)團隊開創(chuàng)兒童肝移植事業(yè)的十年，仁濟醫(yī)院肝臟外科主任夏強的描述里，伴隨著理性的嚴謹和感性的柔情。“患膽道閉鎖小孩家長告訴我，在手術(shù)前，這些小孩都不會笑，得這個病很痛苦，小孩不會表達，只能忍受。如果不做兒童肝移植這件事，我也不知道是這樣的?！笔昀?，醫(yī)生們用不懈的努力和精益求精的執(zhí)著，讓笑容第一次綻放在500名兒童的臉上。

膽道閉鎖是一種先天性疾病，肝移植是目前唯一的有效治療方式，如果不能得到有效的治療，膽道閉鎖患兒大多會在一歲以內(nèi)夭折。500例手術(shù)的背后，是500個讓人心酸的故事，是500個堅強的家庭，也是500個被重新點燃的希望。

今年的六一兒童節(jié)，曾在仁濟醫(yī)院接受肝移植手術(shù)的200多名“新肝寶貝”回到仁濟，留下了一張珍貴的照片，小朋友們鮮活天真的面龐，是對“仁心仁術(shù)”最好的解讀。

從絕望到希望

冉冉父親一定會對2015年11月10日這一天刻骨銘心。整個上午，這個30歲出頭的年輕男人覺得心里就像壓了石頭。妻子和11個月大的女兒，都在手術(shù)室，妻子捐肝移植給女兒，兩個人，誰都不能有意外。

在仁濟醫(yī)院肝臟外科主任夏強的帶領(lǐng)下，仁濟醫(yī)院肝移植團隊用10年時間發(fā)展為中國兒童肝移植技術(shù)力量最強的團隊。

中午，得知妻子已經(jīng)從手術(shù)室轉(zhuǎn)入監(jiān)護室，冉冉爸爸松了口氣。再經(jīng)過幾個小時的等待，醫(yī)生來通知，女兒冉冉手術(shù)順利，已經(jīng)被送往監(jiān)護病房，暫時還不能探望。

聽到這樣的消息，冉冉父親內(nèi)心涌動著復雜的情緒，其中更多的是喜悅。這大半年的時間，冉冉一家時時刻刻為冉冉的身體提心吊膽。出生后不久，冉冉就膚色泛黃，經(jīng)常拉肚子，不停哭鬧，到醫(yī)院檢查，被診斷為先天性膽道閉鎖。90后的冉冉父母來自農(nóng)村，在重慶市打工。他們對“膽道閉鎖”這樣的專業(yè)術(shù)語一知半解，只是聽到病友說，這個病治不好，小孩很可能夭折。“但自己生的孩子，怎么舍得不管了，只要有一點希望，我們就帶著她看病?！笔中g(shù)前幾天，冉冉媽媽抱著冉冉回答記者的問題。11個月大的冉冉膚色依舊是黃黃的，肚子鼓脹，但一雙圓圓的眼睛亮晶晶，樂觀地打量著這個世界。

今年春節(jié)期間，冉冉因為拉肚子再次住進醫(yī)院，在醫(yī)生的建議下，3月份，冉冉在重慶的醫(yī)院接受了葛西手術(shù)。夏強醫(yī)生介紹，葛西手術(shù)是一種姑息手術(shù)方式，可以緩解患兒的病情，為移植爭取時間，但不能根治膽道閉鎖這個疾病。目前葛西手術(shù)后患者1年生存率是47%。醫(yī)院里，冉冉父母得知有一個膽道閉鎖患兒家長微信群，他們進了群，從病友和醫(yī)生那里第一次聽說了兒童肝移植手術(shù)。

冉冉接受肝移植手術(shù)的第二天早上，與捐肝的媽媽見面。

抱著最后的希望，冉冉一家來到仁濟醫(yī)院。“這里的醫(yī)生安慰我們說，叫我們放心，他們會好好安排?！苯?jīng)過檢查，冉冉媽媽肝臟健康，冉冉的病情也適合做移植手術(shù)，通過倫理審查后，醫(yī)生制定了手術(shù)方案，一切準備就緒，手術(shù)被安排在11月10日，冉冉也成為了仁濟醫(yī)院第500個接受肝移植手術(shù)的孩子。

冉冉媽媽的取肝手術(shù)持續(xù)了3個小時，醫(yī)生從她的肝臟左外葉部位取下大約占總量五分之一的肝臟。在同一個時間，另一間手術(shù)室的醫(yī)生正在取下冉冉生病的肝臟，媽媽的肝臟取下后，經(jīng)過整理，立即被送到冉冉的手術(shù)室。這五分之一的肝臟大小，與冉冉自己的肝臟大小相當，醫(yī)生們用一雙巧手將枝枝蔓蔓的各種管道連接在一起，3個多小時后，媽媽的肝臟移植到冉冉身上。夏強醫(yī)生通過B超看到，血液從剛剛縫合的管道流過，這標志著手術(shù)順利完成。

母親和孩子兩臺手術(shù)一共持續(xù)了6個半小時，手術(shù)中母親和孩子的失血都僅有100毫升，只有普通一次獻血量的一半。

第二天清晨，護士把冉冉的小病床推到媽媽的病房，媽媽伸手撫摸著冉冉的小手，冉冉扭頭看著媽媽，這一刻，讓所有人動容。

接受肝移植手術(shù)后，冉冉獲得重生的機會大大增加。仁濟醫(yī)院肝移植科兒童肝移植的5年生存率是80%，在仁濟醫(yī)院接受肝移植的第一名患兒，手術(shù)后已經(jīng)9年，現(xiàn)在是一名健康的小學生，身高體重等各項生理指標和心理指標，都與普通健康孩子沒有差異。

最精細的手術(shù)

多年前采訪夏強醫(yī)生，他對肝移植的一個形容讓記者印象深刻。他說：“肝臟就像一塊血豆腐，里面全是管道，要把豆腐接到身體上，你可以想象有多難?！背扇烁我浦采星胰绱?，兒童肝移植，特別是膽道閉鎖兒童通常是在1歲左右接受手術(shù)，其難度更大。

仁濟醫(yī)院肝臟外科的肝移植事業(yè)，幾乎是從零起步的。1999年，夏強赴奧地利格拉茲大學附屬醫(yī)院的普外科進修一年，在那里觀摩了當時發(fā)達國家剛剛興起的移植手術(shù)?；氐絿鴥?nèi)，學術(shù)界也開始器官移植的探索和研究，夏強醫(yī)生和同事一起從對實驗室動物的器官移植做起，苦練手術(shù)技術(shù)，并從中積累經(jīng)驗。2004年，夏強來到仁濟醫(yī)院負責并開展器官移植科（現(xiàn)在的肝臟外科的前身）的組建工作。仁濟醫(yī)院肝臟外科可以說是“末位起步”，一切都要從頭開始。

肝移植術(shù)后2年的雯雯，已經(jīng)回到了正常的生活中。

在科室建立的第二年，夏強看到，兒童肝病患者是過去被忽略的群體。兒童終末期肝病中，膽道閉鎖是主要的一種疾病，發(fā)病率是萬分之一。肝臟是制造膽汁的器官，膽汁從肝臟排入腸道參加消化，膽道閉鎖的兒童因為膽道梗阻，膽汁淤積在肝臟中，最終損傷肝功能。中國每年新發(fā)膽道閉鎖病例在2500例左右，這些患兒有80%會在1歲以內(nèi)因肝衰竭死亡。

十年以前，中國活體肝移植技術(shù)不夠成熟，兒童患者很難得到合適的肝源，而且兒童肝移植對手術(shù)技術(shù)的要求更高，很少有醫(yī)院開展這一手術(shù)。也就是說，十年前，中國每年出生的2000多名膽道閉鎖患兒，幾乎都只能等待死亡。

但同時，兒童肝病患者，又是最讓人痛心的病人，挽救他們的生命，也是挽救無數(shù)個家庭。因此，夏強決心在兒童肝移植領(lǐng)域進行開拓。

經(jīng)過一年的準備，2006年10月21日，只有9個月大的第一位膽道閉鎖患兒在仁濟醫(yī)院接受了活體肝移植手術(shù)，手術(shù)歷時13小時，是現(xiàn)在手術(shù)時間的2倍。今年已經(jīng)9歲的第一名病人，現(xiàn)在成長為一個健康的孩子。目前，夏強團隊開展的嬰幼兒活體肝移植手術(shù)，時間從最初的13小時縮短到5小時至6小時，三分之一的手術(shù)病人不需要輸血; 手術(shù)中無肝期時間平均僅為48分鐘。年齡最小的患兒不到5個月，最大的15周歲。

為什么說兒童肝移植比成人肝移植更難？夏強醫(yī)生向《新民周刊》記者解釋，兒童肝移植通常是從成人肝臟上切取一塊合適的肝臟移植給兒童，但問題是，接受移植的兒童一般都在1歲左右，器官發(fā)育不完全，血管膽管非常細小，“最細的動脈直徑只有1毫米”，要讓大人肝臟的各種管道與孩子體內(nèi)的管道無縫對接，對于手術(shù)技術(shù)的要求非常高。另一個問題是，醫(yī)生還必須考慮患兒今后逐漸長大，體內(nèi)器官隨之發(fā)育，如果在移植縫合時沒有考慮管道生長的空間，也會給病人帶來后患。

為了攻克這一難關(guān)，夏強團隊與仁濟醫(yī)院放射科合作，創(chuàng)建了三維立體的活體肝臟影像圖形處理技術(shù)，使得手術(shù)前就徹底“摸清”患者肝內(nèi)的解剖結(jié)構(gòu)，為優(yōu)化手術(shù)方案提供重要參考。經(jīng)過十年的積累，夏強團隊在技術(shù)上對兒童肝移植手術(shù)進行了多項革新，新技術(shù)填補了國內(nèi)空白。

建立“中國標準”

正是由于兒童肝移植技術(shù)上的難度，國內(nèi)兒童肝移植起步較晚，截至2011年，中國大陸兒童肝移植總例數(shù)只有540例，同一時間美國的病例數(shù)是超過13000例。

仁濟醫(yī)院兒童肝移植團隊在建立早期，手術(shù)數(shù)量也不多，一年手術(shù)量從幾例、十幾例開始慢慢增長，在積累了豐富的經(jīng)驗后，逐漸成為中國大陸兒童肝移植領(lǐng)域的領(lǐng)頭羊?，F(xiàn)在，仁濟醫(yī)院兒童肝移植手術(shù)量占全國總量的三分之一，2014年手術(shù)量111例，今年預計將超過200例。

這樣的手術(shù)量，超過了美國前三名兒童肝移植中心，連續(xù)四年居全球首位，讓中國成為全球兒童肝移植手術(shù)例數(shù)排名第二的國家。當然，除了手術(shù)數(shù)量，手術(shù)質(zhì)量是更加重要的指標。與歐洲、美國、韓國、日本的移植生存率相關(guān)數(shù)據(jù)相比，仁濟醫(yī)院1年和5年生存率為93.1%和80.0%，手術(shù)質(zhì)量與這些發(fā)達國家和地區(qū)比肩。

僅僅十年的時間，夏強和他的同事們，從零開始摸索，將中國兒童肝移植水平帶領(lǐng)到世界同行的前列，令國際同行刮目相看。2014年，有東南亞國家患者慕名到仁濟醫(yī)院求醫(yī)，接受兒童肝移植手術(shù)。對于這些國外病人來說，在仁濟醫(yī)院可以得到同樣技術(shù)水平的手術(shù)，而花費只有在歐美國家接受手術(shù)的十分之一。

當然，兒童肝移植的開展，不是只解決手術(shù)技術(shù)就可以，小患者在圍手術(shù)期該如何管理？手術(shù)后免疫抑制藥物該怎樣使用？這些都需要中國醫(yī)生去深入研究?！斑^去只有成人的免疫抑制標準，要么就只能參考國外兒童標準，但我們中國兒童在體質(zhì)各個方面與國外兒童都有差別，必須建立適合中國兒童的標準?！毕膹娬f。移植病人在手術(shù)后都要面臨排異反應，免疫抑制劑的作用就是減輕排異反應。但是，免疫抑制劑用多了，患者免疫功能受損，也會對健康帶來損害。“我們需要尋找到一個最佳的平衡?！?/p>

經(jīng)過研究，夏強團隊在國內(nèi)率先提出了中國嬰幼兒肝移植術(shù)后免疫抑制劑的建議標準。他們還深入探討了供受體手術(shù)安全性及影響因素，發(fā)布了中國首個嬰幼兒肝移植供、受體生命質(zhì)量與心理健康評估報告，在國內(nèi)首先提出了患兒接受肝移植的適宜時機。

仁濟醫(yī)院兒童肝移植團隊創(chuàng)建的一系列標準，被陸續(xù)寫入中國兒童肝移植指南，成為國內(nèi)同行共同享用的治療經(jīng)驗。

面對每年超過2000個末期肝病患兒，夏強團隊意識到，只有仁濟醫(yī)院掌握這一手術(shù)技術(shù)是遠遠不夠的，仁濟的經(jīng)驗應該推廣到更多的醫(yī)療機構(gòu)，讓更加廣泛的患兒受益。為此，仁濟醫(yī)院連續(xù)舉辦了八屆繼續(xù)教育學習班，為全國培養(yǎng)了1000多名兒童肝移植骨干;成立了第一個兒童器官移植專業(yè)委員會;出版了中國首部《兒童肝移植臨床診療指南》，出版了中國第一套兒童肝移植手術(shù)錄像;舉辦了第一屆全國兒童肝移植論壇……

夏強團隊的這些努力，使中國兒童肝移植的整體水平得到了巨大的提升，改變了患病兒童和患兒家庭的命運。醫(yī)生們的付出也收獲了來自專業(yè)領(lǐng)域的肯定。夏強領(lǐng)先的“兒童肝移植關(guān)鍵技術(shù)的建立及其臨床推廣應用”科研項目，先后獲得上海市醫(yī)學科技獎一等獎、華夏醫(yī)學科技一等獎、教育部科技進步一等獎，還入圍了2015上?？萍吉勔坏泉劷K評階段。

“新肝寶貝”的家

兒童肝移植手術(shù)誕生已經(jīng)四十多年前，迄今存活最長的肝移植患者，現(xiàn)在已經(jīng)近50歲，在不到1歲時接受肝移植后，這名女性患者逐漸恢復健康，后來孕育了3名子女。隨著技術(shù)的進步，肝移植手術(shù)對兒童末期肝病治療的效果越來越好，但遺憾的是，在中國，一些家庭因為貧困，無力負擔手術(shù)費用。

夏強醫(yī)生介紹，仁濟醫(yī)院兒童肝移植手術(shù)費用（包含大人取肝手術(shù)和兒童移植手術(shù)）在10余萬元，相比西方國家已經(jīng)非常少，但很多家庭依然拿不出這筆錢?！?年前我們做過一個統(tǒng)計，兒童末期肝病就診的患者中，有一半沒有接受肝移植手術(shù)，這一半的家庭幾乎都是因為沒錢?！蹦芫鹊幕純阂驗槭中g(shù)費不救，這是醫(yī)生們最為痛心的情況。

為此，仁濟醫(yī)院兒童肝移植團隊從2006年起，一邊鉆研技術(shù)，一邊在各個平臺為患兒們發(fā)聲求援?！白钤绲臅r候我們的方式比較原始，我們醫(yī)護人員捐一點，呼吁社會捐一點，一些人看到新聞報道后，直接到病房把錢捐給患兒家屬。但這種方法效率不高，我們開始與慈善機構(gòu)合作?！毕膹娬f。

2011年，國內(nèi)首家也是唯一的“膽道閉鎖兒童之家”正式成立。該組織與仁濟肝臟外科長期合作，全程救助需要治療的膽道閉鎖患兒。各慈善基金會、公司和愛心人士目前累計捐款額已達2000余萬元。目前，仁濟肝臟外科完成的500例肝移植患兒中，70%以上得到了社會各界不同程度的救助。

每年的六一兒童節(jié)，都會有“新肝寶貝”回到仁濟醫(yī)院，醫(yī)生們會對這些重獲新生的孩子進行術(shù)后隨訪，與家長溝通孩子的恢復情況，對孩子們免費進行體檢，陪著這些特殊的家庭參加親子活動。仁濟醫(yī)院就好像“新肝寶貝”們的大家庭，充滿溫情。

今年4月上海交通大學一年一度的校長獎頒獎禮上，五歲的雯雯（化名）將一串五彩的石頭項鏈，掛在夏強醫(yī)生的脖子上，摟著夏醫(yī)生嗲嗲地說：“我愛你。”在場的觀眾，一些人歡呼起來，一些人流下了感動的淚水。雯雯2年前接受了肝移植手術(shù)，現(xiàn)在已經(jīng)恢復健康。

康復孩子的笑臉，是對醫(yī)護人員最大的獎賞，夏強和他的同事們希望，不久后，冉冉也能像其他的“新肝寶貝”一樣，用笑容表達他對生命的感激。