媽媽抱一下，我就會(huì)骨折

☉張志軍口述

◎陳拙整理

我患有成骨不全癥，從小就被稱為“瓷娃娃”，我的骨頭比普通人的脆很多，受到任何輕微的磕碰就會(huì)骨折。我必須安安分分地活著。因?yàn)槲业牟?，爸媽?xí)慣了把我當(dāng)“皇帝”供著。我很想做點(diǎn)兒什么，但看著爸媽擔(dān)心的眼神，又覺得我少動(dòng)或者不動(dòng)，就是幫他們最大的忙了。

我可以去客廳吃飯，但不能喝涼水，因?yàn)槟菚?huì)刺激脾胃，促使我打嗝——我的身體受不了這樣輕微的震動(dòng)。去衛(wèi)生間洗澡，爸爸將我放在一張小凳子上，拿起淋浴器，緩慢地揉搓我的身體。就連我上廁所也得大人看著，因?yàn)楣趋腊l(fā)育不全，體形過于瘦小，我坐在馬桶上隨時(shí)可能掉進(jìn)去。

這些就是我從小被要求做到的“正?！?。

我8歲前從沒進(jìn)過自家的廚房。每次被爸媽抱到飯桌前，我只需要張開嘴，就能填飽肚子。

直到我看了一部叫《查理和巧克力工廠》的電影。電影里的小男孩住在全世界最大的巧克力工廠旁邊，那里有嘩啦啦的“巧克力瀑布”，“瀑布”下是茂密的“口香糖草地”，一切都像被施了魔法。我忍不住想，平日里我吃的這些飯菜是怎么來的？幾步之外的那扇門后，也有魔法嗎？

一次趁爸媽不在家，我決定偷偷去廚房看看。當(dāng)時(shí)我還沒有輪椅，父母去上班時(shí)會(huì)把我放在一張小凳子上。那天，凳子變成我的腿，我雙手抓住凳子邊緣，腳尖輕輕蹭地，嘗試讓身體小幅度前后扭動(dòng)。原地打轉(zhuǎn)了一會(huì)兒，凳腳開始在地板上摩擦，發(fā)出第一聲尖銳的“刺啦——”。

我卻覺得悅耳。這是我第一次靠自己的力量向前“走”。這幾步路走得很艱難，我很快沒勁了，但渾身虛脫的感覺像在說：我活了這么多年，為的就是這一刻。

推開廚房門的瞬間，眼前的場(chǎng)景和電影里、夢(mèng)里的完全不一樣。我的父母不是魔術(shù)師，廚房里也沒有魔法，所有東西都不是憑空出現(xiàn)的，它們真實(shí)存在著。

幾次意外骨折后，爸爸覺得我坐在凳子上也很危險(xiǎn)，只能平躺，把彎曲的小腿放在枕頭上才能最大限度地避免受傷。

我連唯一的小板凳也保不住了。這回我沒有妥協(xié)，長(zhǎng)久以來積壓在心底的煩悶一下子涌上來，人生第一次，我對(duì)爸爸發(fā)火。8年了，我沒有一天用這兩條腿走過路，甚至連站都沒站過，坐著時(shí)，至少我能感受到它們是存在的；而躺在那兒，我只能不斷地被提醒：你的腿已經(jīng)廢了。

一番激烈爭(zhēng)吵過后，爸爸最終同意我坐凳子，但得等他下班到家后才可以。

我能活動(dòng)的范圍本就不大，被限制使用板凳后，一天有近12個(gè)小時(shí)我只能躺在沙發(fā)上，對(duì)著天花板。我的世界就和我看到的一樣，一片空白。

“這個(gè)孩子活不過13歲?！苯o我看病的老教授說。13歲是人體二次發(fā)育的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，骨骼會(huì)迎來新一輪生長(zhǎng)，但對(duì)于成骨不全癥患者來說，那可能就是生命的終點(diǎn)。

我的身體每骨折一次，爸媽就越相信老教授的判斷。所以爸媽曾經(jīng)對(duì)我最大的期望僅是：安分地活到13歲。

距離13歲還剩3個(gè)月時(shí)，我為自己寫了一封遺書。

白紙上，一行字寫得像螞蟻在爬，我怎么也寫不下去了?；叵脒@12年多，我疼過、害怕過、憤怒過，但停下筆的那一刻，我被極深的無奈與不甘包裹了。沒有比“等死”更壞的結(jié)果了，我在心里告訴自己：為什么不再爭(zhēng)取一下？

我決定邁出第一步——找一家醫(yī)院，給我的腿做手術(shù)。如果能站起來，我靠自己就可以去很多地方。

在網(wǎng)上搜索了上百條相關(guān)信息后，我發(fā)現(xiàn)，天津有一家可以治療成骨不全癥的醫(yī)院。

說服爸媽帶我去治療是最艱難的一步，讓他們拋掉十幾年的恐懼和成見并不簡(jiǎn)單。他們見多了這種醫(yī)院的小廣告，第一反應(yīng)就是我在找事、瞎折騰。

然而我沒有放棄，白天大人不在家，我就挪著凳子從一個(gè)房間“走”到另一個(gè)房間，反復(fù)練習(xí)。幾天下來，我已經(jīng)能很熟練地用凳子“走路”了。第四天晚上，我終于搶在爸媽要進(jìn)臥室前，用凳子在門口把他們“攔”了下來。

地板被凳子蹭得“嘎吱”響，像在代替我發(fā)出抗議，我昂著頭與他們對(duì)峙：“不管那家醫(yī)院是真是假，咱們都應(yīng)該去了解一下，如果真的治不了，那我就認(rèn)了?！弊罱K，爸媽同意了我的請(qǐng)求。

坐在醫(yī)院配備的輪椅上，爸爸推著我。醫(yī)生看了我雙腿的X光片，建議我做一個(gè)髓內(nèi)釘固定手術(shù)，先把骨頭在彎折處截?cái)?，再在骨腔?nèi)植入一根金屬物，串聯(lián)起兩截骨頭。

此時(shí)，距離我滿13歲只剩兩個(gè)月，骨骼很快將進(jìn)入新一輪生長(zhǎng)期，時(shí)間耽擱越久，骨質(zhì)越差，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)就越大。

“確定要做嗎？”醫(yī)生又問。

我重重地點(diǎn)了點(diǎn)頭，就算會(huì)死我也要做。

那成為改變我一生的決定。

50天后，2厘米厚的石膏從我腿上被剝下來。爸爸拿來助行器，我扶著它，嘗試第一次站起來。

我握著助行器的手開始蓄力，試圖先讓屁股從椅子上抬起來。我像一把彎弓，身體的重量順著手臂往下傳——突然，膝蓋發(fā)出一絲很輕的“咯吱”聲。

我被嚇了一跳，立馬停下。頻繁的骨折讓我對(duì)身體發(fā)出的聲音很敏感。等了幾秒，我才敢讓雙腳完全踏在地面上，又用了點(diǎn)兒力踩穩(wěn)。直到腳掌發(fā)熱，變得酸麻，好像有一股電流穿過腿間，我才覺得自己的雙腿13年來第一次被“激活”。

我咧開嘴，笑容從眼角溢出。從此，我徹底從那個(gè)幾十平方米的小屋子里走了出來。

我沒有死在我的13歲。

我想把自己的經(jīng)歷講出來，好讓下一個(gè)病友不至于死在他的13歲。

我從老家來到北京，加入了國(guó)內(nèi)最大的“瓷娃娃”公益組織，負(fù)責(zé)醫(yī)療救助項(xiàng)目，卻沒想到“垮”在了第一步。一次培訓(xùn)時(shí)，我半夜不小心從床上摔下來，造成左大腿90°錯(cuò)位骨折。

但噩夢(mèng)是從救護(hù)車把我送到醫(yī)院開始的。我忍著疼痛陳述病情、進(jìn)行拍片檢查，一個(gè)小時(shí)后，醫(yī)生卻告訴我：“我們不能為你做手術(shù)?！?/p>

同事幾乎幫我咨詢了北京各大排得上號(hào)的醫(yī)院，每一家的態(tài)度都是拒絕。

當(dāng)晚，我又被救護(hù)車送回住的地方。

爸媽從老家趕來，把我?guī)Ｖ纬晒遣蝗Y的醫(yī)院，耽擱了好幾天我才做了手術(shù)。

在那幾天漫長(zhǎng)的等待里，我被巨大的無助感包圍。這是我第一次清晰地意識(shí)到罕見病患者都面臨著什么。但遇到這種困境，恰恰是因?yàn)槲覀兩砩系牟『币姡喝藬?shù)少、需求少，呼救也很難被聽見。

該怎么做才能讓我們被看到、被聽到呢？

我回想起自己在等待手術(shù)期間，曾在醫(yī)院做過的一件“瘋狂的小事”。

當(dāng)時(shí)，我和3個(gè)同齡病友住在一間病房。我發(fā)現(xiàn)，自己是唯一一個(gè)之前沒用過輪椅的，直到來醫(yī)院后才用上。原因是我的父母覺得坐輪椅就代表“殘疾”，所以他們替我選擇了小板凳。

看著同齡的病友坐在輪椅上可以原地拐彎，可以翹起輪子過減速帶，行動(dòng)很靈活，我在心里暗暗地想，輪椅只是工具，只要你想，它也可以是一輛酷炫的跑車。

于是我和病友組建了一支“輪椅車隊(duì)”，在醫(yī)院狹窄的走廊上，駕駛4輛輪椅“巡游”了3天。

第一天，不少人來圍觀，有人直接上來問我們，是不是走丟了。這一次，我大方地亮出身份。

第二天，好多人已經(jīng)知道我們是一群成骨不全癥患者，紛紛向我們投來同情的目光。我們沒停下，繼續(xù)駕駛著輪椅“巡游”。人群中有人豎起大拇指。

第三天，一些陪護(hù)的家屬開始主動(dòng)為我們讓出一條路，像在為我們加油。那是我從沒見過的景象，我能感覺到大家在和我們互動(dòng)，給我們鼓勵(lì)，做我們的支撐。

我想起我在書里看到的一句話：“當(dāng)你下定決心去完成一件事時(shí)，整個(gè)世界都會(huì)幫助你?！?/p>

組建“車隊(duì)”的經(jīng)歷給了我啟發(fā)，我有了答案，得先讓病友們過上“正?！钡纳睿M量降低疾病帶來的影響，我們才有可能向外界爭(zhēng)取更多，譬如醫(yī)療救助。

那就從解決最基本的穿衣需求開始。

我仔細(xì)觀察過，身高1.2米左右的病友，穿童裝也不完全適合，他們長(zhǎng)期坐輪椅，手臂被過度使用，要比一般人的粗；雙腿則相反，因?yàn)閹缀醪挥?，發(fā)育不良，細(xì)得像竹竿。這就需要上下身搭配不同尺碼的服裝。

在仔細(xì)瀏覽了300多家網(wǎng)店后，我選出了40家品質(zhì)不錯(cuò)、尺碼選擇較多的店，還標(biāo)記好了每家店的衣服風(fēng)格，整理成文檔。

一個(gè)病友先開口：“夏天出門，身上容易長(zhǎng)痱子，衣服穿一會(huì)兒就濕了?！?/p>

“我每次打開衣柜都不知道穿什么，只會(huì)買白T恤和牛仔褲，不敢嘗試其他款式，怎么辦？”另一個(gè)病友問。

新的提問不斷涌來，這是第一次，我和病友們聚在一起交流穿衣問題。

在改變病友生活的過程中，我13歲之前的很多遺憾也在一點(diǎn)點(diǎn)得到彌補(bǔ)。

我的第一個(gè)救助對(duì)象是一個(gè)小女孩，她才3歲，骨折已經(jīng)超過30次。

經(jīng)過多次手術(shù)，女孩在6歲那年已經(jīng)可以獨(dú)立行走，很快就要到入學(xué)年齡，女孩的媽媽卻猶豫了：孩子到了新環(huán)境會(huì)不會(huì)出意外？身邊的同學(xué)、老師會(huì)怎么看她？他們會(huì)不會(huì)直接拒絕一個(gè)四肢隨時(shí)可能骨折的“異類”？

我愣了愣，第一次不知道該怎么回答。

我沒有上過一天學(xué)。從7歲起，家里那個(gè)面積20平方米的客廳就是我的學(xué)校，爸媽分別做我的語文、數(shù)學(xué)老師。

看著這對(duì)母女，我總覺得幫助她們，也是讓自己重新活一次。我在網(wǎng)上搜來《殘疾人教育條例》，整理成文檔，用不同顏色重點(diǎn)標(biāo)注了第二章“義務(wù)教育”的內(nèi)容，讓女孩的媽媽打印出來，帶著這沓文件去跟校長(zhǎng)溝通。

為了幫助小姑娘適應(yīng)新環(huán)境，我還安排了物理治療師遠(yuǎn)程給她做康復(fù)訓(xùn)練，盡可能降低活動(dòng)風(fēng)險(xiǎn)。

在教育局的協(xié)調(diào)下，小姑娘成功走進(jìn)校園。在那兒，她將看見不一樣的世界，我很確定。

借著這些救助活動(dòng)，我和病友得到了一些關(guān)注，人生中第一次有了上臺(tái)演出的機(jī)會(huì)。直到很久以后，我仍會(huì)想起那個(gè)發(fā)著光的畫面——舞臺(tái)上，輪椅、拐杖甚至身體，都是我們的樂器。我們用力拍打、敲擊著一切能代替我們發(fā)聲的東西。

最后，我們要邀請(qǐng)陌生人一起跳一支舞。我緩緩滑動(dòng)輪椅，停在一個(gè)女孩的面前，伸出手，向她發(fā)出邀請(qǐng)。

女孩很靦腆，笑著擺了擺手：“我不會(huì)跳舞。”

“沒事?！蔽乙残α?，“可以跟著音樂節(jié)奏來?！?/p>

女孩想了想，把手交給我，我們一起登上舞臺(tái)。