難覓歸處：癌癥晚期患者之痛

“沒(méi)有十幾萬(wàn)，腫瘤這個(gè)病你根本就別來(lái)看。而且這還是比較輕微的病癥。”不少人最后因?yàn)椤爸尾黄稹倍鵁o(wú)奈地離院，“一個(gè)人病了，一家子都得跟著垮?！?/p>

據(jù)報(bào)告顯示：我國(guó)每年新發(fā)腫瘤病例約為312萬(wàn)例，平均每天8550人中招，每分鐘有6人被診斷為癌癥，有5人死于癌癥。癌癥晚期患者，是個(gè)數(shù)量相當(dāng)可觀的群體。

提到癌癥晚期患者，人們往往會(huì)想到病痛的折磨。但更讓他們痛苦的，其實(shí)是在當(dāng)下的醫(yī)療體系下，他們很難找到適合自己去的地方。

昂貴的呼吸機(jī)要不要用

昆明第三人民醫(yī)院的教授馬克研究“緩和醫(yī)學(xué)”已經(jīng)超過(guò)20年了，他率領(lǐng)的科室叫作關(guān)懷科。在關(guān)懷科，70%以上的病人都是腫瘤終末期即癌癥晚期患者。最近，馬克曾經(jīng)遇到了這樣一個(gè)病例：一個(gè)女孩，母親腫瘤晚期，在ICU里住了100多天后，依然治愈無(wú)望，被別的醫(yī)院建議轉(zhuǎn)到馬克的關(guān)懷科來(lái)。女孩進(jìn)來(lái)就問(wèn)：“你們科有呼吸機(jī)沒(méi)有？有的話我馬上把我媽轉(zhuǎn)來(lái)?！?/p>

馬克一了解情況：發(fā)現(xiàn)女孩之前在ICU已經(jīng)花了40多萬(wàn)，這個(gè)醫(yī)藥費(fèi)的數(shù)目早就超過(guò)醫(yī)保范疇十幾萬(wàn)了。光是呼吸機(jī)，每天都要有將近8000元的開(kāi)支?！澳氵€準(zhǔn)備自費(fèi)下去嗎？”面對(duì)馬克的疑問(wèn)，女孩直接表示：家里還可以賣一套房。

“你母親這個(gè)狀態(tài)，你賣了一套房，但母親很可能還是去世了，你這么做有沒(méi)有意義？”

女孩顯然是第一次聽(tīng)到這樣的話，愣了半天，回答說(shuō)：“反正呼吸機(jī)一定要用?！?/p>

“你覺(jué)不覺(jué)得你這樣做，只是在延長(zhǎng)一個(gè)死亡的過(guò)程?！瘪R克問(wèn)女孩，“人不可能每天都要靠呼吸機(jī)活著。而且人帶著呼吸機(jī)是會(huì)很難受的。哪怕你只是用一個(gè)月的呼吸機(jī)，結(jié)果可能就是你再搭進(jìn)十幾萬(wàn)或者賣一套房子，你覺(jué)得那是在給她生命嗎？”

女孩哭了，哭得很兇。

“到了我這里來(lái)，我會(huì)保證讓病人舒服，而且不會(huì)做任何無(wú)意義的治療。”

女孩兒走了，馬克輕輕嘆了一口氣，但并沒(méi)有覺(jué)得輕松。

像女孩這般的糾結(jié)，像女孩媽媽那樣的痛苦，馬克經(jīng)歷得太多了。

被下“逐客令”的晚期病人

馬克的關(guān)懷科，有70多個(gè)床位，在昆明第三人民醫(yī)院里屬于規(guī)模比較大的科室。這個(gè)規(guī)模是馬克和他的同事們從十幾張床位一點(diǎn)一點(diǎn)發(fā)展壯大起來(lái)的。對(duì)于癌癥晚期患者，這些醫(yī)生的心愿就是“能多收治一個(gè)就多收治一個(gè)”，因?yàn)轳R克他們很清楚這些病人的現(xiàn)狀：“沒(méi)有什么醫(yī)院愿意接收這樣的患者了，我們要是不收，他們真的就沒(méi)地方去了。”

上海人秦金培，可能是國(guó)內(nèi)最著名的“沒(méi)地方去”的腫瘤晚期病人：從2011年底到2012年3月1日的短短兩個(gè)多月時(shí)間里，因?yàn)楸徊槌鍪欠伟┩砥?，他被上海肺科醫(yī)院、華山醫(yī)院、長(zhǎng)海醫(yī)院、市東醫(yī)院等多家醫(yī)院下過(guò)“逐客令”。

秦金培的遭遇，為后來(lái)的上海癌癥晚期病人謀得了一些福利。在上海市主要領(lǐng)導(dǎo)關(guān)心下，上海市衛(wèi)生局在這一年設(shè)立了覆蓋全市范圍的“舒緩療護(hù)”病區(qū)，配備專職醫(yī)護(hù)人員，專門(mén)接診收住腫瘤晚期患者。但這也僅僅限于上海。

馬克的關(guān)懷科，也僅僅能幫助云南的一些癌癥晚期患者。而國(guó)內(nèi)其他大部分地區(qū)的腫瘤晚期患者，依然無(wú)處棲身?！按筢t(yī)院都不希望收治晚期腫瘤患者，尤其是本地的醫(yī)保患者?！蹦翅t(yī)院管理層人士曾對(duì)媒體透露，在當(dāng)前的醫(yī)療體制下，醫(yī)院把這部分患者往外推，是被制度和現(xiàn)實(shí)雙重壓力逼迫的：患者太多、病床緊張、醫(yī)保政策限制、上級(jí)要求的考核“病床周轉(zhuǎn)率”、“死亡率”等指標(biāo)……這些都是醫(yī)院難以解決的問(wèn)題。

住不進(jìn)醫(yī)院，病人痛苦。但即便住進(jìn)醫(yī)院，他們的情形也并沒(méi)有多少好轉(zhuǎn)，病人經(jīng)常只能孤零零躺在病床上，家屬則因?yàn)獒t(yī)院的規(guī)定很難常來(lái)探望。此外，很多處理腫瘤病人的藥品和器械，都沒(méi)有納入醫(yī)保。若是真按病情開(kāi)藥，療效如何尚未可知，但花錢(qián)的勢(shì)頭真如風(fēng)卷殘?jiān)埔话?。“沒(méi)有十幾萬(wàn)，腫瘤這個(gè)病你根本就別來(lái)看。而且這還是比較輕微的病癥?！痹诒本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院門(mén)診廳穿梭尋找生意的租房客老趙，見(jiàn)過(guò)不少最后因?yàn)椤爸尾黄稹倍鵁o(wú)奈離院的人，“一個(gè)人病了，一家子都得跟著垮。”

醫(yī)學(xué)最多只能盡力而為

62歲的癌癥患者李嚴(yán)在一年多前被確診為胰腺癌。抱著最后一絲希望，李嚴(yán)做了手術(shù)，接著進(jìn)行了術(shù)后放化療。但癌細(xì)胞一天天擴(kuò)散，醫(yī)生建議他回家“療養(yǎng)”。之后半年左右，李嚴(yán)就待在房間里，慢慢失去行走能力，深入骨髓的癌痛反復(fù)折磨，有時(shí)覺(jué)得呼吸都有些困難。兒女盡可能地照顧他，晚上守夜，白天要上班就請(qǐng)了保姆。

中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)理事王安榮表示，早期診斷是癌癥治療成功的重要因素，但不幸的是，由于目前大家的就醫(yī)觀念落后，大多數(shù)癌癥患者被發(fā)現(xiàn)時(shí)已屬中晚期?！昂芏鄷r(shí)候，醫(yī)學(xué)只能盡力而為”。

曾任北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主治醫(yī)生的寧曉紅表示，“我們這些醫(yī)生從醫(yī)學(xué)院上學(xué)的時(shí)候就只去學(xué)習(xí)怎么治病，但面對(duì)這些我們治不好、又看到他們?cè)诎笪覀兿胂朕k法的時(shí)候，那種無(wú)力感讓我們也非常難過(guò)。”

2012年11月，寧曉紅從臺(tái)灣學(xué)習(xí)歸來(lái)后，她感覺(jué)自己找到了該如何對(duì)待癌癥晚期患者的答案：“不應(yīng)該是‘該怎么對(duì)付這種病，而應(yīng)該是‘我們?cè)鯓訉?duì)待這樣的病人的思路。病人有什么想法？有什么心愿？我們都應(yīng)該去盡量想辦法滿足他們。”

寧曉紅接診過(guò)一個(gè)50多歲，患有軟組織腫瘤末期的男患者。寧曉紅直接問(wèn)他：“你希望我怎么幫助你呢？”“我感覺(jué)就是疼，寧大夫，我找你就是為了止痛?！睂帟约t了解了他之前吃的止痛藥后，只是做了些調(diào)整就讓病人走了。但隨后，病人的妻子、朋友卻反饋說(shuō)：“他看過(guò)很多次醫(yī)生，感覺(jué)這次是最舒服的一次?！睂帟约t意識(shí)到，自己當(dāng)時(shí)沒(méi)有建議他再次進(jìn)行化療，可能會(huì)是讓病人感覺(jué)舒服的一個(gè)重要原因：“我之前問(wèn)過(guò)他是否化療過(guò)，他說(shuō)做過(guò)，但太難受，做了一次就沒(méi)再堅(jiān)持。我就沒(méi)有再繼續(xù)這個(gè)話題。他既然找我就是要止痛的，那我就依照他的要求去幫他?！焙髞?lái)，寧曉紅還想辦法緩和了他與他有些矛盾的兒子之間的關(guān)系，“他妻子后來(lái)跟我說(shuō)，他現(xiàn)在每周都去看孫子，很開(kāi)心?！?/p>

如何讓患者無(wú)痛苦地“離開(kāi)”

成都市慢性病醫(yī)院寧養(yǎng)中心護(hù)士長(zhǎng)葉繼玲表示，由于基層缺乏臨終關(guān)懷，很多癌癥病人和家屬不得不面對(duì)死亡過(guò)程中的一系列痛苦。一是缺乏專業(yè)人員指導(dǎo)，止痛劑等用藥不規(guī)范，不僅不能有效制止劇烈的癌痛，反而容易引發(fā)其他并發(fā)癥;二是由于家屬缺乏癌癥患者護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和技能，護(hù)理不當(dāng)加劇病人病情惡化;三是癌癥病人護(hù)理需要耗費(fèi)大量資金，很多病人在前期放化療中就已花費(fèi)巨大，病人和家屬面臨著因病致貧、因病返貧的困境。

四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科主任李金祥介紹說(shuō)，我們國(guó)內(nèi)現(xiàn)在所說(shuō)的臨終關(guān)懷，實(shí)際上是國(guó)際上普遍認(rèn)同的姑息關(guān)懷，服務(wù)對(duì)象是晚期癌癥以及非惡性疾病導(dǎo)致生命有限的患者。“不僅僅是臨終，姑息關(guān)懷應(yīng)該從患者發(fā)現(xiàn)癌癥的那一刻開(kāi)始。”他說(shuō)，很多癌癥患者確診時(shí)多是中晚期，對(duì)他們來(lái)說(shuō)，從此就走上一條痛苦而無(wú)奈的抗?fàn)幝贰哪菚r(shí)起，姑息關(guān)懷就應(yīng)該及時(shí)參與進(jìn)來(lái)，與癌癥治療有機(jī)結(jié)合。姑息治療不是放棄治療，而是一種積極整體的關(guān)懷?！?/p>

成都市慢性病醫(yī)院寧養(yǎng)中心主任張涵稱，目前在國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)院，臨終關(guān)懷學(xué)科體系尚未建立，從事臨終關(guān)懷的醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)重不足，只能從普通醫(yī)學(xué)專業(yè)招聘，再進(jìn)行培訓(xùn)。

李金祥說(shuō)，目前在我國(guó)，真正專業(yè)從事臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和組織“鳳毛麟角”。與人才培養(yǎng)相比，體制、機(jī)制障礙讓具體實(shí)施舉步維艱。

成都市慢性病醫(yī)院副院長(zhǎng)朱斌表示，目前國(guó)內(nèi)對(duì)臨終關(guān)懷病房建設(shè)、用藥指導(dǎo)、醫(yī)院資質(zhì)等沒(méi)有明確的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范。同時(shí)，相關(guān)的配套政策和可操作細(xì)則待完善。

由于缺乏醫(yī)保報(bào)銷，很多患者和家屬對(duì)臨終關(guān)懷望而卻步。

成都市慢性病醫(yī)院于2013年開(kāi)設(shè)寧養(yǎng)中心，盡管醫(yī)院有很多費(fèi)用優(yōu)惠和減免，但由于目前醫(yī)保對(duì)臨終關(guān)懷治療服務(wù)報(bào)銷少，很多已因治病負(fù)債累累的患者和家屬因費(fèi)用而不得不放棄。“很多時(shí)候，我們是在虧本?！敝毂笳f(shuō)，除了治療服務(wù)，臨終關(guān)懷還包括大量的心理?yè)嵛?、傾聽(tīng)陪伴等人文關(guān)懷，這些服務(wù)占據(jù)了醫(yī)護(hù)人員很大部分，但幾乎是免費(fèi)的，這對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō)，也是不小的負(fù)擔(dān)。因此，朱斌建議，盡快完善相關(guān)政策，建立臨終關(guān)懷的標(biāo)準(zhǔn)和治療體系，讓癌癥晚期患者真正找到他們的歸處。

（《新華每日電訊》2015.6.12等）