來自星星的孩子，首先是個孩子！

吳穎

美國俄勒岡大學(xué)在讀博士生，早期干預(yù)所研究生助教。俄勒岡州持證早期干預(yù)師，國際早期干預(yù)研究協(xié)會（ISEI）、美國特殊兒童委員會（CEC）及其屬下童年早期分部（DEC）成員。畢業(yè)于華南師范大學(xué)特殊教育學(xué)院。目前，自閉癥的成因還是個謎，如何定義自閉癥其實也尚未找到生理上可靠的依據(jù)。所有“來自星星的孩子”，也許都是上天為我們準(zhǔn)備的特殊禮物，目的就是讓世界上的每一個人都學(xué)會放下成見，學(xué)會完全地接納。

4月2日是世界自閉癥日，將美國目前對自閉癥兒童的最新認(rèn)識和干預(yù)研究的信息帶回國內(nèi)，喚起人們對這些孩子的關(guān)注、了解和幫助的欲望，是我們作為媒體能夠做到的事。因此，我們連線了遠(yuǎn)在美國俄勒岡大學(xué)就讀博士的解慧超老師。她師從著名的美國早期教育、早期干預(yù)領(lǐng)域大師Dr.Jane Squires，自己也是俄勒岡州持證早期干預(yù)師，國際早期干預(yù)研究協(xié)會（ISEI）、美國特殊兒童委員會（CEC）及其下屬童年早期分部（DEC）成員。從華南師范大學(xué)特殊教育學(xué)院碩士畢業(yè)之后，關(guān)注特殊教育、關(guān)愛特殊兒童，成為她準(zhǔn)備畢生為之奉獻(xiàn)的事業(yè)。

“來自星星的孩子”，是對有自閉癥的孩子的一個充滿愛意的昵稱。解慧超老師在和我們分享這個話題之前，碰巧當(dāng)天在任教的“以家庭為導(dǎo)向的早期干預(yù)”課程上，聽到了一位9歲自閉癥男孩的媽媽Shannon講述的自己刻骨銘心的經(jīng)歷：

“有一天，我正和兩位家長聊天，那邊3個男孩說話的聲越來越大，好像還動起了手。我們趕緊跑過去看。只見我家老二（雙胞胎中的弟弟）紅了眼睛，大聲呵斥同班的Kevin：‘他不是瘋子，他有自閉癥！話音未落，老大不同意了，‘我沒有自閉癥，我有特殊需要！我頓時百感交集。一方面，我感動于老二挺身維護(hù)哥哥，但更讓我震驚的是老大的這番自我描述。對??！他首先是我的兒子，一個9歲的男孩，和其他孩子一樣需要各種成長支持，只不過其中有些比較特別罷了。‘自閉癥這個詞的含義太狹窄了，完全忽視了他與家人、朋友的緊密聯(lián)系，忽視了他在學(xué)校負(fù)責(zé)植物園的維護(hù)，忽視了他對爵士樂的愛好，忽視了他將來成為一個能獨(dú)立參與社會生活的公民的可能性！”

解慧超老師告訴我們，Shannon的這番感受，其實也反映了美國當(dāng)前對自閉癥研究和相關(guān)服務(wù)的兩個主題的反思：什么是自閉癥;怎樣為自閉癥兒童開展教育干預(yù)。

什么是自閉癥？

不斷更新的定義

由于在診斷方面，目前尚未找到生理上可靠的依據(jù)，自閉癥的定義只能基于特定的行為表現(xiàn)——社交障礙、重復(fù)刻板的興趣和行為或?qū)Ω杏X刺激的過激或過鈍反應(yīng)。解慧超老師補(bǔ)充到，即使是作為診斷自閉癥依據(jù)的行為特征，也在不斷更新。例如美國《疾病診斷手冊》第四版中的3個臨床核心特征：語言障礙、社交障礙和刻板行為，在第五版中就減少到兩個，語言障礙不再被認(rèn)為是自閉癥普遍的、特有的缺陷。盡管診斷手冊明確描述了診斷的依據(jù)，研究人員也開發(fā)了很多幫助診斷自閉癥的工具，但無法否認(rèn)的是，賴以判斷自閉癥的種種行為特征，在沒有自閉癥的孩子身上也很常見，也許只是在強(qiáng)度、持久度或出現(xiàn)的年齡上有所差異。例如，反復(fù)地把一輛玩具車推來推去的行為，1歲以下的幼兒幾乎都有過，但如果1歲之后不減反增、愈演愈烈的話，則可能成為診斷自閉癥的依據(jù)。解慧超老師說，既然自閉癥的診斷依據(jù)并非某些孩子所獨(dú)有，那么被診斷的孩子，比如Shannon的兒子，就可以拒絕用“自閉癥”的標(biāo)簽來定義自己！

自閉癥不是?。?/b>

解慧超老師還告訴我們，目前自閉癥研究領(lǐng)域中，影響越來越大的是自閉癥自我倡導(dǎo)運(yùn)動的語言，那就是：“自閉癥不是病，是神經(jīng)多樣化（neurodiversity）”。正如人有性別之分、膚色不同、發(fā)色不同、身高不同一樣，神經(jīng)系統(tǒng)也各有不同。自閉癥便是一些少見的神經(jīng)特征

的組合。也許由這些少見的神經(jīng)特征導(dǎo)致的行為在普通人看來很怪，但卻是自閉癥人士自我認(rèn)同的一部分，而不是必須糾正、治療的一種病。動物學(xué)家、自閉癥自我倡導(dǎo)者天寶·葛蘭?。═emple Grandin）甚至認(rèn)為，正是自閉癥賦予了她在視覺—空間方面過人的天賦和對細(xì)節(jié)的高度關(guān)注，才使她能夠設(shè)計出世界一流的人性化屠宰系統(tǒng)。

如何進(jìn)行自閉癥干預(yù)？

解慧超老師認(rèn)為，對于“什么是自閉癥”的爭議，與“自閉癥孩子需要哪些教育干預(yù)”的問題聯(lián)系緊密。她介紹說，自從1943年Kanner醫(yī)生首次使用“Autism”一詞以來，對自閉癥的康復(fù)治療可謂五花八門：維生素療法、重金屬排毒療法、純氧加壓療法、地板時光、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、ABA（應(yīng)用行為分析干預(yù)）……雖然品種繁多，但自閉癥仍然被認(rèn)為是無法治愈、伴隨終生的。然而在最近兩年中，由兩個互相獨(dú)立的研究小組先后發(fā)布的研究成果，卻提出了“治愈自閉癥”的可能性！

“消除”不是重點

解慧超老師介紹說，這兩項研究的領(lǐng)導(dǎo)者分別是來自康乃狄克大學(xué)的臨床神經(jīng)學(xué)家黛博拉（Eborah Fein）和康奈爾大學(xué)醫(yī)學(xué)院自閉癥研究中心的凱瑟琳（Catherine Lord）教授。研究都提出了系統(tǒng)的、有說服力的科學(xué)證據(jù)，支持了“有的孩子長大之后自閉癥特征會消失”的觀點。同時也指出了對自閉癥孩子未來產(chǎn)生影響的多項因素，包括3歲前的智力、語言能力、模仿能力，家庭經(jīng)濟(jì)狀況和家庭參與教育干預(yù)的程度，以及幾歲開始教育干預(yù)等。然而，解慧超老師也談到，研究只是研究，即使是“閱人無數(shù)”的自閉癥專家，也無法在第一次接觸中預(yù)測哪些孩子將來會“痊愈”、哪些將終生低功能，因為人類對自閉癥的了解還是太少。她把研究者之一凱瑟琳教授在《紐約時報》的采訪中建議家長的話轉(zhuǎn)述給我們：“對孩子有期望是好事，但不要只盯著‘消除自閉癥，更不要覺得如果不能康復(fù)，一切就沒有意義。要看到眼前活生生的孩子，即使仍然保持著自閉癥的特征，但也在不斷地學(xué)習(xí)著新的知識和技能。他們在一天天長大，在書寫著自己的人生。”混合干預(yù)是趨勢解慧超老師告訴我們，目前這種更強(qiáng)調(diào)成長、融合和尊重多樣性的兒童發(fā)展觀，深刻地影響著美國的特殊教育服務(wù)。自閉癥兒童接受的教育與干預(yù)服務(wù)呈現(xiàn)出混合干預(yù)（BlendedInterventions）的發(fā)展趨勢，即將傳統(tǒng)的高強(qiáng)度、一對一ABA（應(yīng)用行為分析干預(yù)）訓(xùn)練，與倡導(dǎo)融合的、讓孩子在非隔離環(huán)境中學(xué)習(xí)的自然主義干預(yù)（Naturalistic approach），以及根據(jù)每個孩子的個別需要的干預(yù)有機(jī)混合。她給我們講了一個具體的例子。比如，3歲半的小波被診斷為自閉癥，他具備有限的、功能不高的語言水平，對社會交往有興趣但缺乏社交技巧，注意力很難集中，而且容易沖動，有一點點意外就會大發(fā)脾氣。那么對他的混合干預(yù)計劃就會同時開展：一對一ABA訓(xùn)練，培養(yǎng)動作模仿能力、語言理解能力和配對能力這些基礎(chǔ)性學(xué)習(xí)能力;讓小波在幼兒園自然的環(huán)境中參與學(xué)習(xí)活動，幼兒園老師會將小波當(dāng)天的學(xué)習(xí)目標(biāo)（例如模仿舉手）融入班級課程;家庭支持，ABA老師和幼兒園老師每天會寫下兩三項小波正在學(xué)習(xí)的新技能，讓家長在家中給小波提供更多的練習(xí)機(jī)會。

自閉癥是一個多元的系統(tǒng)，不同的孩子有著不同的特征，應(yīng)該因人而異地實施個別化教育。但是，我們要看到的是，這群‘來自星星的孩子，首先是孩子！除了特殊教育外，他們更需要的是所有孩子都需要的、立足于全面發(fā)展成長的高質(zhì)量教育，更需要與家人、同齡人、其他社區(qū)成員和諧共處、共同成長。就這個角度來講，我們每個人其實都可以為‘來自星星的孩子提供更多的關(guān)愛和幫助，比如更加自然地對待他們，更加完全地接納他們，讓他們有機(jī)會更好地生活。