由仲：讓自閉癥“既來之，則安之”

陳紅

1998年“世界杯”足球賽開賽前夕，小安安帶著一家人的期盼與喜悅在“父親節(jié)”這一天降生于香港基督教聯(lián)合醫(yī)院。“安安出生后虎頭虎腦，醫(yī)生、護士都喜歡他，說這個小肥仔真像小老虎，那年恰逢虎年。本想給他取名‘由天聽天由命，但感覺太不進取了就取名‘由安天。其實我是想4年后帶他去看韓日世界杯的。”由仲先生邊思考邊打開記憶的大門，那時曾開心地盼望他快點長大，父子倆可以一起去世界各地的球賽現(xiàn)場觀看“世界杯”。然而，小安安的“特殊”，徹底改變了父子兩人的命運。

由仲先生出生在一個名門望族，母親孔令仁老先生是孔裔近支76代嫡孫，曾就讀于赫赫有名的西南聯(lián)大。并且孔令仁先生不但是山東大學經(jīng)濟學史的知名教授，還曾擔任全國政協(xié)常委、全國婦聯(lián)副主席、山東省政協(xié)副主席等社會職務。而由仲先生的祖父由芝貴，是山東的老同盟會員，辛亥革命光復煙臺時，他率先沖進煙臺府臺衙門奪權。因由仲先生是家中老二，母親為他起下“由仲”這個名字，暗合了孔子的大弟子子路的表字（仲由）然而對于出生在困難歲月里的由仲來說，這些光環(huán)帶給他不是金光大道，卻是童年的苦難。

1966年，“文革”的狂飆席卷而來。由仲的父親早在“反右”運動中就被打成“右派”，歸入“黑五類”分子。母親則在曲阜“批林批孔”斗爭中被一輛幾噸重的運糧大卡車軋過，臥床半年險釀大禍。

對于由仲先生的童年，其求學的黃金年齡正遇上那個動蕩的時期。以至于自己文革結束前都沒有接受過正規(guī)系統(tǒng)的學校教育。文革結束后不久內(nèi)地恢復高考，由仲先生終于通過自學考上大學，最后畢業(yè)于南開大學經(jīng)濟研究所。成為改革開放初期，最早具有經(jīng)濟學專業(yè)背景的一批人。

全身心投入自閉癥康復教育事業(yè)

上世紀90年代，由仲先生定居香港，從事投資及貿(mào)易進出口業(yè)務。兒子安安出生后，中年得子，本以為年少時的苦難終于過去，幸福也隨之降臨。但命運有時就是這樣的殘酷，它甚至不肯讓誰的人生只有一次磨難。隨著兒子的漸漸長大，由仲發(fā)現(xiàn)安安比同齡人發(fā)育遲緩，直到2歲時還不會說話。曾經(jīng)這位父親也用“貴人語遲”這樣的想法安慰自己，但經(jīng)過診斷，醫(yī)生告訴他小安安患的是“自閉癥”。既然是病，由仲就認為在醫(yī)院一定有辦法可以治療。于是，一家人帶著年幼的安安輾轉奔波在香港與內(nèi)地多家知名醫(yī)院，隨著不斷了解，“精神癌癥”、“無法康復”這些關鍵詞一點點刺激著他做父親的心。

由仲先生說，“有些事情當你還沒有經(jīng)歷時，會感到恐懼。如果一旦不得不面對，就必須學會承擔”。為人父母，最痛苦的事情莫過于看著自己的孩子遭受疾病的折磨，而自己卻無能為力。小安安長相乖巧可愛，但每一次因為情緒問題的哭鬧，都讓這位父親感到深深的心痛與迷茫。兒子的病讓正值中年的由仲先生蒼老了起來、原本高大健碩的身體也因為承載了太多壓力而經(jīng)常像被壓彎的稻穗一樣，疲勞與無力的感覺溢于言表。然而，堅強和剛毅，在這位父親身上體現(xiàn)得淋漓盡致。冥冥之中，也許正是“子路”的勇敢精神鼓舞了他。由仲先生把男兒淚咽進肚里，為了讓父親節(jié)這天出生的安安學會喊一聲“爸爸”，他跑遍了香港和內(nèi)地的康復機構。而當年要獲得香港的自閉癥康復服務要排隊至少兩年，一家人不得不帶著安安返回內(nèi)地尋找自閉癥康復機構。當時，由仲先生帶著安安跑遍了內(nèi)地十幾個城市，輾轉于多家在當時看來口碑不錯的康復機構……幾年下來，小安安的進步卻未如人愿，作為父親，看在眼里，急在心里。為了兒子，由仲毅然放下手上紅火的生意，處理掉所有的股東權益，開始在香港、臺灣參加各類自閉癥康復培訓課程。年少時的自學經(jīng)歷，讓由仲迅速領悟了自閉癥教育的真正理念與正確方向，也讓由仲看清楚了內(nèi)地自閉癥康復水平之低已經(jīng)到了慘不忍睹的地步。把小安安接回家中，自己為兒子展開康復訓練的想法越來越堅定。

“既來之，則安之”，小安安的名字亦隨著父親日漸堅定地心而改成了“由安之”。經(jīng)過不斷地學習、摸索和實踐……兒子安安的康復教育逐漸走上了正軌。隨著兒子逐漸進步，由仲先生想到的是內(nèi)地還有更多的自閉癥孩子和他們的家庭除了被自閉癥所折磨，更被無知和無良機構所欺騙。如果自己所學到的康復理念和方法僅僅為安安一個人所用，僅僅是“自助”。由仲相信很多同樣患自閉癥兒童的家長，因為沒有遠赴香港、臺灣學習的條件而仍然像自己最初時那般無助。儒家傳統(tǒng)思想有言“幼吾幼，以及人之幼”，講的是愛自己的孩子，也要愛別人的孩子。于是他決定放棄自己多年打拼的事業(yè)，全身心投入到自閉癥康復教育事業(yè)中。在香港和好朋友余葉根先生一起發(fā)起和設立了“香港安安國際自閉癥教育基金會”，將關注的焦點轉向非常落后的內(nèi)地，旨在推動內(nèi)地自閉癥教育的健康發(fā)展，讓內(nèi)地更多患兒及其家庭得到切實地幫助。于是2006年濟南安安特殊兒童康復中心正式成立。

成立安安特殊兒童康復中心

現(xiàn)如今九年時間過去了，濟南安安特殊兒童康復中心已經(jīng)有一座3500平米的主樓、500平米的生活小樓、操場，各類設施基本完善。自濟南中心成立9年來，“安安自閉癥教育”經(jīng)歷了不少坎坷。創(chuàng)辦之初，康復中心的資金全部來自“香港安安國際自閉癥教育基金會”。自2008年起，山東政府主管部門逐漸關注安安康復中心，開始給予一些政策及資金的支持。一些企業(yè)、團體為康復中心舉辦慈善義拍、捐助等。但是康復中心每年對于教師的培訓、場地和設備的投入仍是一筆巨大開支。由仲先生不但將以前做生意的所有積蓄都投了進去，目前為止，仍背負近400萬的債務。

但很多時候，由仲先生更相信“不是因為看見希望才去努力，而是因為努力了才會有希望！”目前康復中心容納了全國各地慕名前來的家庭。因濟南地處北方城市，為了減輕南方患兒家庭的負擔，同時也為帶動當?shù)氐目祻退剑?011年、2012年福建福州、浙江臺州的安安特殊兒童康復中心也相繼成立。2015年，安安更是以嶄新的運營模式以及多樣化的服務方式強勢進駐廣州。

“對于自閉癥康復教育這一領域來說，缺乏發(fā)展資金和設施設備是容易解決的。最難解決的問題恰恰是具有先進教育理念的康復人才的匱乏！”由此可見，推動自閉癥教育在內(nèi)地的發(fā)展，最重要的環(huán)節(jié)就是康復教育人才的培養(yǎng)與儲備。因此由仲先生將大部分精力和財力都放在了康復教育人才的培養(yǎng)上，除去派數(shù)十名優(yōu)秀教師回香港各知名機構短期學習和交流外，還派出十多名骨干教師在“香港公開大學”進行學士與碩士學位學習：與“香港中文大學”言語治療研究所合作進行內(nèi)地A計劃特殊教育人才培養(yǎng)；安安的教師更是通過層層選拔，受邀前往“香港中文大學”進行為期半年的學者交流。因此，“安安自閉癥教育”被行業(yè)內(nèi)的人稱贊為自閉癥教育人才的“黃埔軍校”。因為安安的教師有能力為患兒提供專業(yè)的康復教育服務，部分來自香港、美國的患兒家庭，因為父母就職于內(nèi)地而希望孩子在漢語環(huán)境中改善障礙和學習，也會選擇到安安接受康復治療服務。到安安參觀的國內(nèi)外專家與學者們，給安安最一致的評價就是“康復水平不輸于國外，甚至要比國內(nèi)同行領先5-7年！”除了做好安安康復中心，由仲先生還帶領團隊致力于提高內(nèi)地家長對自閉癥的認知水平。2013-2015年，香港安安基金會團隊在全國各地做了三十多場以“尊重生命尊重生活”為主題的巡回公益講座。由基金會顧問和一線優(yōu)秀康復師向家長講授自閉癥的康復知識，內(nèi)地至少有數(shù)以萬計的患兒家長受益。2015、2016年……，這樣的公益講座還將繼續(xù)做下去。

除此之外，由仲先生主持的安安康復中心不但承擔了自閉癥兒童的康復治療，還與香港、美國、日本等多家高等院校、科研機構合作，承擔了多項有關自閉癥的科研課題。濟南、福州、廣州多地可同時服務500多個患兒家庭。截止2015年5月，內(nèi)地所有安安康復中心已經(jīng)對超過5000例病患進行了康復教育，總有效率達到98%。

發(fā)揮影響力讓更多人關注自閉癥康復

因為由仲先生的先進事跡和突出貢獻，他擔任了山東省政協(xié)駐港澳委員等社會職務。每年的山東省“兩會”上，由仲先生都利用自己的政協(xié)委員身份，呼吁政府關注私立自閉癥康復機構的發(fā)展。他稱，公辦機構擁有政府提供的社工崗位、公益崗位，在房租等開支上亦少有壓力。而民辦機構一切都要自己負擔。他希望政府能設立標準，根據(jù)康復機構的水平來劃撥補貼資金，而不是以公立、私立為標準而區(qū)別對待。

其實，自閉癥患者經(jīng)過早期診治和康復治療，生活是可以自理的，經(jīng)過教育培訓，也可以具有一定的勞動能力，而如果不經(jīng)過康復治療和教育，病情不斷發(fā)展，就可能發(fā)展成更為嚴重的精神疾病。而內(nèi)地在自閉癥教育問題上的科研經(jīng)費投入基本為零，各類康復教育和職業(yè)培訓的水平也參差不齊。此外，由于社會大眾普遍對于自閉癥缺乏認知，導致自閉癥康復治療中“亂用藥、亂收費”現(xiàn)象的出現(xiàn)。對此，由仲先生也不斷在山東“兩會”上呼吁：“有必要建立長效的救助機制，重點解決學齡期職業(yè)技能培訓、就業(yè)和社會保障等問題，并從社會福利保障等多方面不斷完善法規(guī)條例，為患者及其家庭提供堅實的社會保障?！彼Ｍㄟ^發(fā)揮自己的影響力，引發(fā)更多人關注。

2013年圣誕節(jié)，香港安安基金會舉辦了“愛，共融，創(chuàng)明天”慈善演唱會；2014年又舉辦了亞洲地區(qū)的“自閉癥兒童才藝大賽”，收到了內(nèi)地、香港、澳門、馬來西亞、新加坡、泰國、臺灣等國家的70多隊參賽隊伍，推動了全亞洲對抗擊自閉癥的信心和決心。今年，“星兒才藝大賽”更是收到了來自日本、韓國等多地參賽隊伍的積極參與。為了給更多星兒家庭輸入更多正能量，鼓勵他們繼續(xù)努力生活，香港安安基金會將先進的自閉癥教育理念以及香港和內(nèi)地二十四個自閉癥家庭的故事匯編成同名圖書《愛，共融，創(chuàng)明天》出版。

在這套書的序言里，由仲先生給兒子安安寫的一封信，讓讀者們無不動容，也讓閱讀的人真切感受到了來自父親如山一樣綿綿醇厚的父愛：親愛的兒子，或許你永遠不懂父親節(jié)的涵義，或許你也永遠成為不了父親。但為了你，我只求能夠健康快樂的多活幾年，讓你在我的照料下懂得“父親節(jié)”對你，對我，對天下所有父親的涵義。祝我快樂吧兒子。下輩子我們還做父子。