漸凍人媽媽：誰能畫出三胞胎未來的模樣

伊涵

“我的三胞胎兒子今年4歲。誰能畫出他們18歲長大成人的樣子？我的妻子很想看他們那時候的模樣！但是我擔心她等不到那一天……”

2015年3月8日，一條高調(diào)為三胞胎兒子征集未來畫像的微博，引發(fā)了網(wǎng)友們的關(guān)注。發(fā)帖人叫徐璇，31歲的他是深圳的一名健身教練，小他一歲的妻子楊莉同為健身教練。她到底怎么了？為何如此等不及三個寶貝的長大？楊莉本人的講述從這里開始——

如果說，我這或許短短的一生，是幸福的；那么2010年6月12日，就是這份幸福的起點。

我和徐璇的緣分，始于深圳一家健身會所。他是教練，我是會員，故事自然而然地發(fā)生。熱愛健身的我，辭去私企行政主管的職位，成為會所的兼職教練。

半年后的2010年6月12日，我們結(jié)婚了，徐璇成了我的“大寶寶”。很快，我們的小寶寶也翩然而至，我懷孕了。我們苦思冥想出一個名字：徐子楊，寓意徐璇和楊莉的孩子。誰曾想，“徐子楊”竟不止一個。B超顯示，我居然懷的是三胞胎！Oh my God！

【0歲】我辭去工作，回甘肅白銀老家養(yǎng)胎。孕35周的當天，還在做家務(wù)的我因腹痛被送去了醫(yī)院。

寶寶缺氧！不由多想，我被推上手術(shù)臺?！巴邸辈痪?，三個4斤多重的男孩相繼發(fā)出人生第一聲脆啼。我笑中帶淚地說：“大寶寶，你有三個弟弟啦！”2011年12月14日，無疑是我這輩子最幸福的一天。

【百日】返回深圳。沒有一天整覺，可寶貝們的一顰一笑，又讓我親了又親。整個月子，我都在忙亂的幸福中度過。我和徐璇商量著，把“徐子楊”拔三根猴毛變成三個——大寶徐一楊（一一），二寶徐子楊（仔仔），三寶徐飛揚（飛飛）！出月子后，我的右手開始扣不上扣子，擰不干毛巾。起初，我以為是這場太累的月子讓我氣血雙虛，醫(yī)院也說我可能是孕期壓迫到頸椎神經(jīng)所致，我滿心以為慢慢調(diào)養(yǎng)就會恢復(fù)，更何況還有三個如此呆萌的“開心果”逗樂。

【1歲】徐璇天天給我按摩右手，卻不見好轉(zhuǎn)，我的左手也開始微微顫抖，連頭發(fā)都無法束起。我漸漸有種不好的預(yù)感，徐璇提議帶我去北京求醫(yī)，可我一拖再拖，生怕噩夢來得太快，驚擾了我眼下的幸福。

“大寶寶，咱去拍張全家福吧！拍完就去北京看?。　蔽覍π扈f，側(cè)過身，悄悄抹去眼中的淚水。

2012年8月，北京海軍總醫(yī)院。一個聞所未聞的名詞：肌萎縮側(cè)索硬化癥?！澳銈冊摳蓡岣蓡崛グ?！”醫(yī)生說?；貋砩暇W(wǎng)一查，我和徐璇徹底蒙住。這不就是被稱為“絕癥”的漸凍人癥嗎？跑著其他醫(yī)院，我時刻在想著我的四個寶貝，沒有了我，爺四個會怎樣？

【2歲】“媽媽抱，媽媽抱，媽媽抱得呱呱叫！”聽著孩子們奶聲奶氣的呼喚，我卻只能眼睜睜看著他們撅著小嘴被別人抱起。病癥蔓延得太快，快到讓我猝不及防。不到3個月，我的雙手就握不住東西，連抱起一個寶貝的力氣都沒有，走路要人攙扶，舌頭也開始萎縮。我意識到，自己正在緩慢地被“凍”住。

徐璇再次帶著我北上求醫(yī)，還帶上了婆婆、媽媽和三個寶貝。他說，一家人在哪兒，哪兒就是家。

【3歲】一一會握筆了，仔仔會穿褲頭了，飛飛都會打小女孩了……寶貝們點滴的變化被我看在眼里，又喜又悲。因為，他們變化的每一步，我都不是個合格的參與者。終日，我只能躺在床上或坐在沙發(fā)上，任由孩子們圍著我嬉笑打鬧。我多想伸手抓住誰，或者壞壞地出腿絆倒誰，可我只能微笑又微笑，偶爾含混的發(fā)音也只會讓寶貝們茫然四顧。

不知從何時起，孩子們仿佛一夜長大?？吹叫扈刻鞛槲野茨ι眢w，他們也爭先恐后地給我按摩。經(jīng)常是瞎按一氣后，急急地問我“好了嗎”，見我點頭，這個得意地炫耀著，那個就趕緊湊上來接力開按。

三個寶貝吃起醋來，可不是好玩的。每次我和徐璇鍛煉歸來都要開三次門，誰萬一沒輪到給我們開門就會哇哇大哭。吃藥也是如此，一天三頓藥，寶貝們會排好位次，一人喂一頓，誰若不小心插了隊，另兩個就會滿地打滾。Pia pia pia，看著徐璇佯裝用力地拍著那個“壞”娃的屁股，我的眼中笑出了淚花。

上海華山醫(yī)院、南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院……兩年來，我們踏遍了祖國大好河山。我對徐璇說：“萬一哪天我不在了，你一定要找個對娃們好的媽媽……”他攬我入懷說：“莉莉，你不用想了。第一，不會有這天；第二，即使萬一有，我也會一個人帶大孩子！”我揚起頭，望向天空，努力不讓眼淚滑落。

2014年11月，在徐璇的努力下，他終于實現(xiàn)了我一直想在海邊拍套婚紗照的夙愿。那天，天空很藍，海水很清。原來，最感動的三個字不是“我愛你”，也不是“有我在”，而是“我陪你”！

【4歲】2014年12月，噩耗突至。長期患有癲癇病的父親，在白銀老家突然病逝。他才不過58歲??！這件事讓我愈發(fā)恐慌起了自己余下的時日。

這天，徐璇錄下了我的“生命遺愿”：“你們上小學時，上課別搗亂喲。讀高中，你們要帥到?jīng)]朋友。結(jié)婚時，希望我的兒媳婦至少有1米7，因為媽媽都1米69了，她可不能比媽媽矮哦……大寶寶，我好想看到你們爺四個馳騁在籃球場的那一幕……但是，假如我真的看不到了，你要好好培養(yǎng)咱們的寶貝，不要以父親的姿態(tài)，而要當他們是兄弟、是朋友……”

【未來的×歲】2014年底，我們的故事被越來越多的好心人知道，很快為我們籌集了15萬元手術(shù)費。2015年3月，我在徐璇的陪伴下，在北京309醫(yī)院成功進行了干細胞移植手術(shù)。而這不過是萬里長征的第一步，未來的每一年，我都必須進行兩次同樣的手術(shù)。

住院期間的一天，徐璇突然拿來一沓圖片，告訴我他發(fā)的那條征集兒子們未來畫像的微博。令我感動的是，西安交通大學人工智能與機器人研究所特意為我們的寶貝繪制了他們在各個階段的模樣。熱心網(wǎng)友們也紛紛畫出寶寶們長大后在不同場景青春活力的模樣。窗外的陽光灑了我一身，我閉上眼，任思緒亂竄。

【……】又或許，我也曾不止一次地想過，美好的記憶會永遠定格在這樣的每一刻。

不過，現(xiàn)在的我已經(jīng)變了。曾幾何時，看著我的寶貝們長大，這是我唯一的夢想。如今，我知道我錯了，這更是我的責任！我必須好好的，為了三個小家伙，我不想讓他們孤獨地長大；為了我的“大寶寶”，我不要他一個人寂寞終老。所以，我要加油！所以，親愛的，讓我們一起創(chuàng)造出生命的奇跡！

（希望看到主人公更多圖片，請掃描本刊封面上的知音公眾號二維碼，關(guān)注后回復(fù)“楊莉”。）

編輯/魯 媛