關注自閉癥：讓星星的孩子不再獨自閃爍

生活中有這樣一群孩子，他們像星星般純凈，卻也像星星般冷漠。他們雖然不聾不啞，卻不愿意跟人交流，其實這些孩子是患有自閉癥。這些“星星的孩子”，承受著旁人無法探知的內(nèi)心孤獨;有一種家庭，因為患有“孤獨癥”的子女而陷入困境。這些孩子的外表并不特殊，卻幾乎從不與人交流，很多孩子長到兩、三歲都未曾開口叫過爸爸媽媽。如何帶領這些孩子走出孤獨，并非一個單純的醫(yī)學問題，而是一個考驗智慧、耐性與愛心的社會問題。

在我們的生活中，有這樣一群孩子，他們的眼神如星星般閃亮清澈，卻從不與人交流，只生活在自己的世界里。他們被稱為“星星的孩子”，不過，更多人叫他們自閉癥兒童。

人們之所以形容自閉癥兒童為“星星的孩子”，就是因為他們像是擁有一套不屬于地球人的思維方式，于是無法與正常人溝通，就像來自遙遠星球一樣。

很多人初步了解自閉癥是因為電影《海洋天堂》，這部電影中21歲的大福從小患自閉癥，封閉在自己的世界里，與父親相依為命，沒有自理能力，他以后的人生都需要人照顧。這部影片除了感人的父愛，還有對自閉癥患者深深的無奈。

自閉癥兒童患者，是一個數(shù)目不斷增加，卻不為社會所廣泛關注、理解的群體，是個缺乏社會普遍關愛的群體。有報道：美國衛(wèi)生部官員表示，每156個美國兒童中就會有一人患有自閉癥。這樣高的比例遠遠超出人們的估計。為此美國衛(wèi)生部呼吁公眾加強對這種病的關注。在中國，如果按兒童人口計算，據(jù)人口普查統(tǒng)計，2000年，中國兒童人口數(shù)量為2億9千萬左右，占總?cè)丝诘?2.89%。自閉癥兒童約占了兒童總數(shù)的千分之6強。而且不能否認，還有許多自閉癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷，更說不上治療。中國的自閉癥兒童患者人數(shù)和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰(zhàn)。

自閉癥≠性格孤僻內(nèi)向 比想象的更普遍

自閉癥，也被稱為孤獨癥。無論哪一種叫法，都不能將它單純地與性格內(nèi)向孤僻、不擅交流聯(lián)系在一起，因為它并不是心理問題，而是由于大腦異常導致的發(fā)育障礙，也就是說，它是一種先天性的生理疾病。

研究數(shù)據(jù)顯示，自閉癥是一種先天腦部功能受損傷而引起的發(fā)展障礙，通常在3歲以前就可以被發(fā)現(xiàn)。自閉癥兒童一般在30個月以內(nèi)發(fā)病，但也有個別在3歲以后發(fā)病。迄今為止，自閉癥的病因尚未明了，但已有研究發(fā)現(xiàn)：兒童自閉癥是與基因遺傳高度相關的有生物學基礎的疾病。盡管目前我們尚無立竿見影的特效治療方法，但對自閉癥卻并非無招可用，積極治療仍可顯著改善患者的社會功能與生活質(zhì)量。

小江今年四歲，母親是教師，父親在機關單位工作。兩歲時父母發(fā)現(xiàn)他從不跟其他小孩玩，而且一直不會講話，后來被確診為孤獨癥，自此走上了四處奔波、尋醫(yī)問藥的漫漫長路。夫妻倆又不敢告訴其他親戚朋友，最后偷偷帶著孩子來到廣州治療。夫妻倆輪流請假照顧孩子，帶著孩子來到學校訓練，持續(xù)了半年時間，每天悉心照顧，雖然情況有一點好轉(zhuǎn)，現(xiàn)在能夠講一些簡單的詞語，但是還是不肯主動跟人交流，完全活在自己的世界里。小江的父親百般無奈，甚至研究起中醫(yī)，希望抓住最后一線希望。

孩子的治療每個月就要花3000元以上，如果選擇藥物加訓練治療，費用甚至過萬元。為了全身心照顧孩子，有的家長辭掉了自己的工作，“背水一戰(zhàn)”。

目前還不能明確自閉癥的病因和發(fā)病機制，只是知道自閉癥由多種因素導致，其中遺傳因素和胎兒在大腦發(fā)育期間所受的環(huán)境影響被認為是最重要的兩個原因。

雖然目前對自閉癥發(fā)病率的報道沒有一個統(tǒng)一的數(shù)字，但是它比想象的要普遍。一般認為自閉癥的發(fā)病率為1%，即便這個數(shù)據(jù)被認為是低估了自閉癥的發(fā)病率，這也表明在100個孩子當中，就有一個可能是自閉癥兒童。

自閉癥現(xiàn)狀

無論是在現(xiàn)實生活中，還是在與孤獨癥相關的文學影視作品中，人們所了解的孤獨癥都是驚人相似的統(tǒng)一：不善言辭、交流和語言障礙、只進行重復刻板的行為以及只對有限的活動感興趣。這些都是經(jīng)典孤獨癥的明顯病征。

但是，隨著臨床醫(yī)師對自閉癥的認識、社會公眾對自閉癥的敏感度提高，自閉癥的外延愈加廣闊和診斷標準的不斷細化，對于自閉癥的描述也漸成譜系。據(jù)專家介紹，在自閉癥的譜系里，主要包括孤獨癥、阿斯伯格綜合癥（ASD）以及未分類的廣泛發(fā)育性障礙。正是由于對自閉癥定義的擴大，無形當中使得發(fā)病率有了明顯上升。

專家介紹，在近年來兒童行為中心所診斷的病例當中，兩萬多份病歷中有一萬多個是孤獨癥，最常見的還是經(jīng)典孤獨癥。這當中有一些相當輕微的孤獨癥，在他看來也許不一定要來醫(yī)院進行康復治療，只是孩子本身就是稍微有一些與眾不同而已。那么其次是阿斯伯格，最后的則是不典型孤獨癥。阿斯伯格綜合癥約占了所有病例的10%左右。

專家說：“往往人們對于自閉癥患者都有認識的誤區(qū)，都認為自閉癥患者會終身不語，其實并非如此?！彼脭?shù)據(jù)表明，其實在兒童自閉癥患者當中，有85%以上的患者是會說話的，而早期無語言的患者可能再后來通過學習獲得語言，這樣的神經(jīng)可塑性可持續(xù)到青春期。只有15%的患者會出現(xiàn)語言喪失的情況，而這部分患者基本上都屬于阿斯伯格綜合癥，也就是說，呈現(xiàn)語言倒退的患者必定與阿斯伯格綜合癥有關。

自閉癥有哪些主要特征？

自閉癥的主要特征包括對外界的反應異常、人際交往障礙、刻板行為和語言發(fā)展障礙等。這些特征媽媽們可以加以留意。

1.語言障礙

語言與交流障礙是孤獨癥的重要癥狀，是大多數(shù)兒童就診的主要原因。語言與交流障礙可以表現(xiàn)為多種形式，多數(shù)孤獨癥兒童有語言發(fā)育延遲或障礙，通常在兩歲和三歲時仍然不會說話，或者在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，在2～3歲以前有表達性語言，隨著年齡增長逐漸減少，甚至完全喪失，終身沉默不語或在極少數(shù)情況下使用有限的語言。他們對語言的感受和表達運用能力均存在某種程度的障礙。

2.社會交往障礙

患者不能與他人建立正常的人際關系。年幼時即表現(xiàn)出與別人無目光對視，表情貧乏，缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態(tài)，也無享受到愛撫時的愉快表情，甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕。分不清親疏關系，對待親人與對待其他人都是同樣的態(tài)度。不能與父母建立正常的依戀關系，患者與同齡兒童之間難以建立正常的伙伴關系，例如，在幼兒園多獨處，不喜歡與同伴一起玩耍;看見一些兒童在一起興致勃勃地做游戲時，沒有去觀看的興趣或去參與的愿望。

3.興趣范圍狹窄和刻板的行為模式

患者對于正常兒童所熱衷的游戲、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品，如一個瓶蓋，或觀察轉(zhuǎn)動的電風扇等，并且可以持續(xù)數(shù)十分鐘、甚至幾個小時而沒有厭倦感。對玩具的主要特征不感興趣，卻十分關注非主要特征：患者固執(zhí)地要求保持日?；顒映绦虿蛔?，如上床睡覺的時間、所蓋的被子都要保持不變，外出時要走相同的路線等。若這些活動被制止或行為模式被改變，患者會表示出明顯的不愉快和焦慮情緒，甚至出現(xiàn)反抗行為?；颊呖捎兄貜涂贪鍎幼鳎绶磸团氖?、轉(zhuǎn)圈、用舌舔墻壁、跺腳等。

4.智能障礙

在孤獨癥兒童中，智力水平表現(xiàn)很不一致，少數(shù)患者在正常范圍，大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。國內(nèi)外研究表明，對孤獨癥兒童進行智力測驗，發(fā)現(xiàn)50%左右的孤獨癥兒童為中度以上的智力缺陷（智商小于50），25%為輕度智力缺陷（智商為50～69），25%智力在正常（智商大于70），智力正常的被稱為高功能孤獨癥。

破除自閉癥的三大誤區(qū)

有些大人看到孩子一直未學會說話，或不喜與人交往，就覺得孩子貴人語遲，或是孩子性格內(nèi)向，總覺得孩子大了就會好的。此外有些有特殊能力的孩子，父母會忽視他們其他不恰當?shù)男袨?。由于忽視了孩子的一些明顯癥狀，導致確診孩子是自閉癥時已經(jīng)錯失最佳訓練期。

誤區(qū)一：“天才”總是與眾不同

事例：3歲的華華（化名）是個槍械裝卸能手，在一堂課中，他媽媽教的學員還沒搞情楚裝卸槍械的步驟時，他已經(jīng)“噼里啪啦”完成了所有的動作，而且能把不同槍械的整個裝置畫得清清楚楚，連一個細小的部件都不漏過。

軍軍（化名）對日子的推算是出了名的準，每次到醫(yī)院，醫(yī)生們都會隨便挑個日子逗他：“×年×月×日是星期幾？”他便蹲下來，拿著手指頭掰弄一番，就能告訴大家那一天是星期幾，且從沒有錯過。

但令人遺憾的是，他們都是自閉癥孩子。

廣西自治區(qū)人民醫(yī)院小兒科的覃蔚醫(yī)生，見過各種各樣有特殊本領的孩子，有的能將世界各國的首都一一背誦，有的能將天氣預報中所有的城市倒背如流，但這些“小超人”卻幾乎是因同一個原因來到醫(yī)院，那就是“不說話、不理人”。

覃蔚說，語言交流障礙是自閉癥孩子最主要的表現(xiàn)，即孩子不愿說話或不愿與別人說話。自閉癥的孩子分為高功能和低功能兩種，像上面說的例子中的孩子，都是高功能一類的。這一類孩子，由于在某一方面有特殊表現(xiàn)，很容易讓家長忽視他們其他特別的行為，如不愛說話，不愛理人，或者每次跌倒從不哭鬧，不尋求安撫。對此，一些家長反而認為自己的孩子很聰明、“很好帶”，而很多親戚朋友認為“天才都是有點怪”的結(jié)論，更讓一些家長覺得聰明的孩子不愿與人交流不是病。

誤區(qū)二：孤獨癥是孤獨引起的

在某單位的老羅每次想陪孩子去做康復治療，就會想起向領導請假的尷尬經(jīng)歷。那次，領導一聽老羅的孩子得了孤獨癥，要請假陪孩子做康復訓練，就覺得奇怪：“孤獨癥不就是太孤獨了嗎？你平時多陪他玩玩，不就沒事了。怎么還需要做康復治療？”

據(jù)介紹，早在上世紀60年代，有些心理學家就認為，孩子患上自閉癥，是家長在孩子小的時候，對孩子的需求不予理睬，孩子認為他們對這個世界沒有能力要求什么，便走向關閉自己的方向，但后來的研究發(fā)現(xiàn)，很多自閉癥孩子的家長和其他孩子的父母一樣愛孩子，并無忽視的行為。后來，人們又走向生物及神經(jīng)因素的研究。首先發(fā)現(xiàn)的是自閉癥有很強的遺傳性，患有自閉癥的孩子從一生下來就是自閉的，但造成自閉癥的根本原因目前還不清楚。自閉癥在同一個家族中的發(fā)病高于非自閉家庭75倍，近期的核磁共振圖片發(fā)現(xiàn)18個自閉癥的孩子中，有14個存在大腦某些部位的發(fā)育不全。

因此，自閉癥并不是因為孩子孤獨、父母不常與之交流造成的，而是天生的。

誤區(qū)三：被診斷為多動癥和腦癱

小朵（化名）是在1歲多的時候被發(fā)現(xiàn)異常的。那時，同齡的孩子都已經(jīng)開口“咿呀”說話了，他卻總也不開口。父母帶他到醫(yī)院看，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他不僅“不會”說話，走路還總是踮著腳尖往前跑，于是診斷為腦癱。經(jīng)過很長一段時間的腦癱康復訓練，小朵沒有任何起色，最后，他的父母帶孩子到外地診斷，才被確診為自閉癥。

許多醫(yī)生對這個病種并不了解。加上自閉癥的孩子一些行為與腦癱、多動癥相似，許多孩子曾被當作腦癱兒、多動癥治療。如踮著腳尖走路、不會說話，這些都是腦癱孩子比較明顯的特征，而自閉癥的孩子也會有同樣的外在表現(xiàn)，所不同的是，自閉癥的孩子有語言能力，但他不愿意開口說話，或常常自言自語，不愿意與人交流，他們的眼神是流動 的，而不像腦癱兒眼神是比較呆滯的，只是他們不愿意與人進行眼神的交流，所以他們說話、做事，從來就不跟別人對視。

自閉癥不要放棄治療

2007年12月聯(lián)合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”，以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注。自閉癥的概念由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納于1943年首次提出。2015年第八屆“國際自閉癥日”的主題——“職業(yè)：自閉癥優(yōu)勢”。

把每年4月2日定為“世界自閉癥日”的意義：從1943年世界上出現(xiàn)第一個自閉癥病例至2008年已65年，人類對于自閉癥的認知、對于自身責任的認識邁出了新的歷史性一步。

“世界自閉癥日”提醒人類社會：應該實現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關心。作為普通人，不應把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應把4月2日這一天作為審視和增強自身道德觀念、社會責任的契機。作為自閉癥患者及其直接相關的人員，如自閉癥患者家屬、學者專家、醫(yī)生護士等，也應把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。

雖然不幸與自閉癥扯上關系的孩子在人際溝通方面會出現(xiàn)障礙，并且目前多自閉癥并沒有明確有效的治愈方法。但這并不意味著放棄治療自閉癥，相反面對自閉癥要抓住每一個治療的機會。

雖然自閉癥的治療和康復訓練是一個漫長的過程，并且不可能在短期內(nèi)見效。但只要堅持康復治療和正確的引導，自閉癥孩子的情況會得到改善。在我國，有不少自閉癥兒童的媽媽們也都在堅持著這一信念，她們都在努力地跟來自遙遠星球的孩子建立溝通的橋梁，她們從未放棄過。也有專家表示，自閉癥兒童經(jīng)過長期、有針對性的治療后，都可以融入社會，并根據(jù)他們個人的特質(zhì)，從事一些手工類的工作。

除了一些醫(yī)療手段外，“動物醫(yī)生”也能改善自閉癥兒童的狀況——正常人無法走入自閉癥孩子的內(nèi)心世界，為何不讓動物來試試。對于自閉癥兒童來說，與動物打交道要比和人交往容易得多，這些特殊的醫(yī)生往往能打開孩子的心靈之窗。許多患兒不愿跟父母交談，卻喜歡和小動物講話，見到憨態(tài)可掬的寵物，他們會主動打招呼，并試探著親手觸摸寵物。動物療法能慢慢提升孩子的主動交往能力，除了常見的狗狗，可參與訓練的動物還有海豚、小羊、小馬等。因此，在堅持治療的同時，媽媽們不妨帶孩子多接觸自然、接觸小動物。

由于自閉癥的康復是一個長期甚至是終身的訓練和治療過程，而且相當消耗護理人員的時間和精力。記得曾經(jīng)有一位自閉癥患兒家長這樣寫過：當我發(fā)現(xiàn)我的孩子與別的孩子不一樣時，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下來是要為他架座橋，讓我的孩子從我的身上走到另一端?？吹竭@樣的文字，我們都能理解自閉癥患兒家長內(nèi)心的艱難，也正因如此，全社會也越來越關注自閉癥患者，并呼吁大家關注自閉癥患兒，關愛身邊的自閉癥患者。真希望有一天社會能夠讓我們每個人的心都能用感恩的態(tài)度躺下，去真正為每一個人也為自己搭建這些橋梁。

相關知識

我國的自閉癥患者數(shù)量逐年增加，據(jù)全國殘疾人普查情況統(tǒng)計，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。

男孩發(fā)病率高于女孩

自閉癥是世界上患病人數(shù)增長最快的嚴重病癥，被診斷為自閉癥的兒童人數(shù)甚至超過被診斷患有糖尿病、癌癥和艾滋病兒童的總和。

重醫(yī)大附屬兒童醫(yī)院兒保科主任陳茜介紹，該院每年大概要新增200-300例孤獨癥患兒，“其中，男孩發(fā)病率高于女孩”。

“不少自閉癥患兒呆在家中，由父母照看、孤獨生活，未曾到醫(yī)院接受過康復治療?！标愜绫硎?，由于早期篩查與早期診斷嚴重不足，很多家長沒有及時發(fā)現(xiàn)孩子患上了自閉癥。

及早干預可回歸正常生活

“在自閉癥早期，科學干預及合理治療十分關鍵?！标愜绫硎?，自閉癥兒童學齡前兩年如果能接受到早期行為干預，可以讓他們的智商和語言能力有很大的改善，一些康復較好的孩子可以順利上學。

很多家長一般在孩子出生18個月后才注意到一些異常，“其實在孩子6個月大的時候，就可以從孩子的目光和行為中觀察到，如孩子很少看別人的眼睛，甚至不和媽媽的目光對視，不會跟著別人喃喃自語，很少有互動性的微笑，會莫名其妙地異常尖叫等，如果發(fā)現(xiàn)孩子有這些行為就要及早到醫(yī)院檢查?！?/p>