“竇老爹”，帶著自閉癥孩子行走中國(guó)

人物簡(jiǎn)介

竇一欣，1963年生于北京。畢業(yè)于鎮(zhèn)江船舶學(xué)院（今江蘇科技大學(xué)），2008年創(chuàng)辦金田特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心，2013年建立服務(wù)于成人自閉癥群體的公益組織“靜語(yǔ)者家園”。

深冬時(shí)節(jié)，北京遠(yuǎn)郊的前章村，十幾天前的一場(chǎng)降雪消融后仍是泥濘滿地。沿著村口一條小路進(jìn)去，就能看到長(zhǎng)寬約百米的簡(jiǎn)易圍墻。在大鐵門(mén)前停車后，竇一欣遞給《環(huán)球人物》記者兩個(gè)塑料袋，“套在鞋上，進(jìn)大門(mén)了還要走一段路，泥太多?！?/p>

小院盡頭有一座用集裝箱搭建的兩層小樓，是竇一欣籌建的“靜語(yǔ)者社區(qū)”樣板房，“在大興新選址的社區(qū)會(huì)按照這個(gè)建?！蹦壳?，孩子們都回到了各自家中，等待新社區(qū)的建成。一進(jìn)小樓，有個(gè)攝像正在拍內(nèi)景，一張樹(shù)干做的桌子擺滿綠植，墻上的畫(huà)板畫(huà)著金秋黃葉、沙漠駝鈴，還有手工制作的小木羊、印花水杯——這些工藝作品，皆出自自閉癥孩子之手。

他們最需要的是社會(huì)的理解和接納

在靜語(yǔ)者社區(qū)樣板間內(nèi)進(jìn)行的拍攝，是為明年春天的第三次“孤獨(dú)的行走”計(jì)劃做宣傳。這次依舊由竇一欣帶著5名自閉癥患者，從廣西防城港到遼寧丹東，南北跨度1萬(wàn)公里。“這次我們會(huì)邀明星參與，陳坤、周迅、張亮等人皆在其列，讓更多人了解自閉癥，其實(shí)他們最需要的就是社會(huì)的理解和接納?！?/p>

被孩子們喚作“竇老爹”的竇一欣，今年52歲，膚色較黑，言語(yǔ)爽利，卻是個(gè)極感性的男人，每每被孩子們感動(dòng)落淚。他笑著辯解，“會(huì)哭，說(shuō)明這人就不壞?！?/p>

也許，就是這份感性，讓竇一欣從一名商人成為一名公益人士。早年間，他從航天部下海，從事外貿(mào)生意，收入頗豐。但2008年的一次經(jīng)歷，改變了他的人生軌跡。當(dāng)時(shí)，竇一欣和朋友去北京植物園游玩，朋友的孩子小俊拽住一個(gè)女孩兒的包不放，竇一欣上前勸阻，“沒(méi)想到他手臂一揮，狠狠地在我臉上拍了一巴掌?！迸笥掩s忙解釋，小俊患有自閉癥，容易暴躁。那一巴掌，讓他第一次對(duì)自閉癥有了認(rèn)識(shí)。

之后，竇一欣經(jīng)常幫忙送小俊上課，訓(xùn)練課上的一幕刺激了他?！袄蠋熥尯⒆优恐鴱幕莼氯ァ：⒆硬辉敢?，老師就拖著孩子領(lǐng)子，按著滑下去了。”他開(kāi)始查閱資料，“在中國(guó)，自閉癥人數(shù)已達(dá)160萬(wàn)，但訓(xùn)練課程還很落后，簡(jiǎn)單粗暴?！?/p>

2008年底，竇一欣和朋友在香山腳下成立了金田特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練中心，請(qǐng)來(lái)特教，還找美國(guó)專家在線授課，只收很少的費(fèi)用。辦學(xué)初期，竇一欣就嘗到了苦頭，“這幫孩子太鬧了，砸手機(jī)、砸床，我也不懂怎么和他們交流?！庇幸淮?，一個(gè)孩子在食堂吃飯鬧起來(lái)，竇一欣只好硬著頭皮上了，他突然想起孩子母親曾告訴他，孩子鬧的時(shí)候就抱抱他?！昂髞?lái)我就上去抱了抱他，他的頭貼在我胸口，瞬間就安靜了?！弊蚤]癥教育的圈子里有一句話，當(dāng)你對(duì)一個(gè)孩子真的沒(méi)有辦法，唯一有效的就是愛(ài)。

“我比較傾向于游戲療法，孩子快樂(lè)就好教?！?010年，竇一欣組建了一個(gè)自閉癥兒童合唱團(tuán)，“一開(kāi)始，十幾個(gè)孩子滿地亂跑，但第三次就整整齊齊站一排了。后來(lái)有家長(zhǎng)說(shuō)，孩子凌晨4點(diǎn)就起來(lái)了，穿好衣服坐那等著來(lái)唱歌?！焙髞?lái)，孩子們還被一位話劇導(dǎo)演邀請(qǐng)登臺(tái)表演了兩分鐘，“孩子的自信慢慢就建立起來(lái)了。”

因?yàn)槿鄙儋Y金，再加上建筑違章被停課，竇一欣心灰意懶。2012年，他想通過(guò)行走為孩子們籌些款，作為告別。

“暈死！想親他了”

2012年8月，竇一欣帶著自閉癥患者阿萌，開(kāi)始了第一次“孤獨(dú)的行走”。阿萌是竇一欣組建合唱團(tuán)時(shí)結(jié)識(shí)的，由于多年訓(xùn)練，他不但具備生活技能，還有超越常人的繪畫(huà)天賦，倆人相處得很融洽。

他們每人一輛滑板車，一個(gè)大背包，打算從漠河到三亞。每到一個(gè)城市，他們拜訪當(dāng)?shù)刈蚤]癥患者和相關(guān)公益機(jī)構(gòu)，并向沿途遇到的人普及自閉癥常識(shí)。一路上，很多片段讓竇一欣印象深刻?！白蚤]癥孩子做事不顧別人感受，阿萌以前也這樣。但有次下大雨，車胎還漏氣了，10分鐘就得停下打氣，狼狽不堪。阿萌一會(huì)兒就停下來(lái)問(wèn)‘還有氣嗎’，還提醒我‘雨大，小心’。”竇一欣在日記里寫(xiě)道：“暈死！想親他了?！边€有讓竇一欣更感動(dòng)的，“走到大興安嶺時(shí)，我摔了一跤，鼻梁斷了，手也腫了。阿萌看我受傷了不能干活，就每天幫我洗衣服?！?/p>

走到北京時(shí)，兩人錄了一檔節(jié)目，分享路上的故事。女排隊(duì)員馮坤看到后深受觸動(dòng)，向他伸出援手，“如果需要，我希望能夠做一些力所能及的事。”

2013年5月行走結(jié)束，竇一欣想到很多大齡自閉癥患者，挺有能力的，卻大多在家待著，就和馮坤商量建立“靜語(yǔ)者”學(xué)校，為他們提供養(yǎng)護(hù)、教育及職業(yè)培訓(xùn)。

所謂大齡，也就是16歲，“自閉癥兒童最好的訓(xùn)練介入期是6歲以前，16歲以后的效果就不大了，所以對(duì)他們進(jìn)行康復(fù)治療的機(jī)構(gòu)比較少。”他們從報(bào)名者中，挑選了17個(gè)孩子?！疤暨x標(biāo)準(zhǔn)有3個(gè)：溝通能力要稍好，情緒要穩(wěn)定些，沒(méi)有癲癇。”在學(xué)校里，一個(gè)老師帶4個(gè)孩子，教他們購(gòu)物、坐公交、社會(huì)禮儀等，還教他們用木頭做工藝品，以及如何用熱水印技術(shù)把畫(huà)印到杯子上，還建了條手工皂生產(chǎn)線。

后來(lái)，政府提倡“社會(huì)融合”“支持性就業(yè)”。一個(gè)朋友說(shuō)可以在超市提供40個(gè)崗位，但過(guò)了一段時(shí)間又不行了，因?yàn)樽蚤]癥屬于精神類殘疾，沒(méi)人敢和他們簽合同。竇一欣嘆了口氣說(shuō)，“類似的情況還有很多，不是他們?nèi)诓贿M(jìn)去，而是社會(huì)不接納?！?/p>

為什么我們不能主動(dòng)融入他們呢

多年下來(lái)，竇一欣對(duì)自閉癥孩子越來(lái)越了解?！八麄円彩且粋€(gè)世界，像咱們這個(gè)社會(huì)的微縮版，他們相互關(guān)心謙讓，有小團(tuán)體，互相打小報(bào)告……但和我們之間永遠(yuǎn)有種距離感?！边@種距離感，是來(lái)自“他們從小被這個(gè)社會(huì)環(huán)境拒絕，歧視，還有一部分在家庭中被家長(zhǎng)過(guò)度寵溺”。

為了營(yíng)造平等氛圍，在竇一欣的學(xué)校里，孩子不喊“老師”，而是以叔叔阿姨哥哥姐姐稱呼工作人員，“之前有孩子說(shuō)，我不叫你老師，因?yàn)樗麄冎氨焕蠋煷蛄R過(guò)，心里有陰影。”不只稱呼，在一些詞語(yǔ)上也要格外注意，比如從不稱“幫助”他們，而是“協(xié)助”，因?yàn)椤皫椭且环N高高在上的態(tài)度，協(xié)助是共同做一件事”。他還著力培養(yǎng)孩子的自信，鼓勵(lì)他們發(fā)言，讓他們登臺(tái)表演，“他們變得開(kāi)朗自信，敢于和人打交道。尤其是成年的自閉癥患者，他們更需要一個(gè)能接納他的環(huán)境。”

所以，竇一欣想把學(xué)校擴(kuò)展為“靜語(yǔ)者社區(qū)”?！拔覀?cè)诖笈d劃了一片地，準(zhǔn)備建30個(gè)集裝箱小樓，能容納50個(gè)大齡自閉癥患者在那學(xué)習(xí)，生活。到時(shí)會(huì)配套一個(gè)小工廠，兩個(gè)蔬菜大棚，小超市，咖啡廳，這些崗位都提供給孩子們，也讓他們通過(guò)工作找到價(jià)值感。這里不是學(xué)校，是孩子們的世界。在這個(gè)世界里，體現(xiàn)著平等、快樂(lè)和自信?！彼Ｍ办o語(yǔ)者社區(qū)”建成后，可以向各地推廣，為更多的大齡自閉癥孩子提供工作、學(xué)習(xí)空間。

建立社區(qū)這個(gè)消息一公布，引來(lái)不少質(zhì)疑，一些人覺(jué)得這樣豈不是更加孤立了本就自閉的孩子?！安皇枪铝?，他們需要的是平等，為什么非要讓他們?nèi)谌胛覀?，而我們不能主?dòng)融入他們呢？這種社區(qū)在日本已經(jīng)很成熟了，花甲之年的孤獨(dú)癥患者仍然生活在那?！备]一欣說(shuō)，“對(duì)他們來(lái)說(shuō)，單獨(dú)自立很難，但他們可以集體自立。他們不會(huì)設(shè)計(jì)人生，我們協(xié)助他們?cè)O(shè)計(jì)。他們?nèi)ヌ剿髯约旱氖澜?，我們協(xié)助他生活好就行了?！?/p>