輪椅上的“企鵝公主”，有生的日子我愿陪你看細(xì)水長流

藍(lán)駱駝

“為了愛，絕不放棄，為了愛，一路同行！” 2015年1月3日，27歲的丁一舟騎著單車?yán)喴紊系呐奄嚸艉蛺廴殢膹V西柳州出發(fā)了！為了讓患有“企鵝病”的女友在余生看到更多的風(fēng)景收獲更多的快樂，他們開啟了獨特的“心”之旅，只要陪在愛人身邊，走到哪兒哪里便是家——

愛情兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，

“同桌的你”原來一直都在

1988年出生的丁一舟是廣西柳州人。小學(xué)五年級的時候，丁一舟和班里成績最好的賴敏成了同桌。那時的丁一舟很調(diào)皮，他喜歡往女同學(xué)身上扔粉筆頭、上課搞點小動作。每當(dāng)他故伎重演的時候，賴敏總會氣呼呼地瞪他：“丁一舟！”

在小小年紀(jì)的丁一舟心里，賴敏的聲音軟軟的，很好聽。如果她說話的時候不氣呼呼地瞪自己，那就更好了。于是，丁一舟開始收斂自己，上課時變得安靜起來，周末還大老遠(yuǎn)地騎著自行車去賴敏家找她做作業(yè)。漸漸地，丁一舟的成績越來越好，大他一歲的賴敏則常常擺出一副“姐姐”的姿態(tài)鼓勵他：“一舟同學(xué)表現(xiàn)不錯，繼續(xù)努力喲！”

那時候，丁一舟特別喜歡看賴敏笑起來的樣子，覺得她嘴角的兩個酒窩很可愛。情竇初開的年紀(jì)，他暗暗地喜歡上了她。升初中后，兩人不在同一個學(xué)校，忙于學(xué)業(yè)的他們漸漸失去了聯(lián)系。

此后，兩人生活再也沒有了交集，大學(xué)畢業(yè)后也很少聯(lián)系，不過丁一舟一直保留著賴敏的QQ號，悄悄關(guān)注她的生活成為他多年的習(xí)慣。

2011年，丁一舟大專畢業(yè)后回到老家柳州在一家理發(fā)店當(dāng)起理發(fā)師，每月工資三四千元，日子還算過得去。

而讓他沒想到的是，這些年里，賴敏卻經(jīng)歷著生命中太多的不可承受之重。21歲那年，正讀大學(xué)的賴敏在課堂上突然暈倒，渾身出虛汗，連話也說不清楚，被緊急送往醫(yī)院。醫(yī)生診斷結(jié)果給了本應(yīng)無憂無慮享受青春的賴敏一個晴天霹靂，她患上了遺傳性小腦共濟失調(diào)。此病俗稱“企鵝病”，屬于罕見病范疇，在醫(yī)學(xué)上的解釋癥狀為走路搖晃、語言不清、吞咽困難，一旦發(fā)病，隨時都有可能走向生命的終點。

其實，對于這個病，賴敏并不陌生，她的媽媽就被查出患有“企鵝病”，因為沒有發(fā)病跡象，一家人始終心存僥幸?？伤f萬沒想到的是，自己終究也沒能逃過這個“詛咒”。

賴敏沒有把病情告訴父母，她瞞著家人獨自去南寧303醫(yī)院醫(yī)治。那時候，她已經(jīng)有了男朋友，她想獨自承擔(dān)這份痛苦，樂觀的她甚至想，只要自己足夠堅強和勇敢，也許病魔不會很快把她打倒吧？

后來，賴敏在南寧找了一份金融投資顧問的工作。在很多朋友眼里，整日里嘻嘻哈哈的賴敏再“正?！辈贿^了。只是每隔一段時間，從骨髓里發(fā)出的陣痛都在提醒著她，她和別人終究是“不一樣”的。

在等待死神的折磨中，賴敏始終默默堅持著，直到2009年8月13日，賴敏的父親遇車禍身亡，而禍不單行的是，9天后她的母親因“企鵝病”發(fā)病也突然去世。那段日子，傷心無助的賴敏終于向相戀七年的男友坦白了自己的病情，可沒想到男友從此再也沒有出現(xiàn)過，甚至連一句“再見”都沒有說。

失去至愛的雙親，男友也決然離去，連串的沉重打擊讓賴敏生不如死。然而，哭過痛過，堅強的她再一次擦干了眼淚，鼓勵自己只要死神一天不來，就必須勇敢去面對。

“我不懼怕以后，我擔(dān)心的是我的朋友們，如果有一天我死了，沒有我的笑了，你們會想我嗎……”2014年4月的一天深夜，久久無法入眠的賴敏在QQ簽名上寫下了那一刻的五味雜陳。

第二天，丁一舟上網(wǎng)時無意中看到了賴敏的簽名，心里不由一緊。他趕緊聯(lián)系賴敏：“怎么了？可以幫忙嗎？”

在丁一舟的追問下，賴敏說出了自己這些年的經(jīng)歷，“比起一般的‘企鵝病人，我算是幸運的，有的患者很小就失去了生命，沒能好好地享受生活就走了。我21歲才感覺出來，其實活在這個世界上的每一天都是賺到的呀……”

看著賴敏的QQ頭像不停閃動，網(wǎng)絡(luò)這邊的丁一舟再也無法平靜，他真沒有想到當(dāng)年那個活潑可愛的同桌命運如此多舛。盡管15年過去，但當(dāng)年的情景依然歷歷在目，他覺得作為老同學(xué)，必須幫她一把。

“小敏，有什么需要幫忙的盡管說，我一定隨叫隨到?！?/p>

“好??！我現(xiàn)在可變成‘話嘮了……”

從那以后，每天下班后陪賴敏聊天成為丁一舟雷打不動的習(xí)慣。日久生情，他對賴敏的感覺開始有了奇妙的變化，當(dāng)年暗戀的美好再一次被喚醒，他覺得自己真的愛上了這個樂觀堅強的女孩，他也隱約感覺到，賴敏對自己越來越依賴。

一天晚上下班后，丁一舟給賴敏連著打了好幾個電話都沒人接。心急如焚的他通過QQ、微信不停地聯(lián)系，終于在晚上10點多打通了她的電話。

“今天中午做飯時摔了一跤，鄰居送我去醫(yī)院了，走得急忘了帶手機。我現(xiàn)在又胖又笨，都能給‘企鵝公主代言了！”賴敏故作輕松地說。

丁一舟擔(dān)心地說：“小敏，你自己在家沒人照顧，我不放心，要不你來我家吧！”

“啊……”賴敏猶豫了。

“你不是說你是‘企鵝公主嗎？企鵝都是成群成對的，哪有形單影只的啊？小敏，做我女朋友吧，讓我來照顧你！”就這樣，兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)了15年后，當(dāng)年的同桌選擇了“在一起”。

把余生交給我，

讓我來照顧你

2014年6月，丁一舟去南寧把賴敏接到柳州，安頓她到父親留下的房子里生活。做這一切的時候，丁一舟悄悄地瞞著母親。自從父親去世，母親一直希望他能早點結(jié)婚，她早點抱上孫子。他害怕母親難以接受生病的賴敏。

自從丁一舟和賴敏戀愛后，很多熱心的同學(xué)也經(jīng)常過來幫忙照顧她。久而久之，兩人的事情還是傳到了丁一舟母親那里。

母親知道后耐心勸說兒子：“兒子，別怪媽不通情達(dá)理，可她得的是絕癥??！怎么可能帶給你幸福呢？！”

“媽，我們是真心相愛，我覺得真正的幸福，不是門當(dāng)戶對，而是不論疾病健康，兩人永遠(yuǎn)不離不棄，相信我們，我們會努力好好的?！?/p>

看著母親氣得摔門而去，丁一舟心里也很難過，他明白母親是心疼自己。

丁一舟和賴敏都喜歡狗，丁一舟出去工作的時候，賴敏自己待在家里。怕賴敏寂寞，丁一舟為她養(yǎng)了一只牧羊犬叫阿寶。阿寶很溫順聽話，丁一舟不在家的時候，它能幫賴敏簡單地做些事情，拖拖輪椅，賣萌逗她開心。

漸漸地，賴敏的病情發(fā)展到自己沒有辦法下樓，為生活方便也為了減輕經(jīng)濟壓力，丁一舟把他們住的樓房租了出去，帶著賴敏在附近的農(nóng)村租了間便宜的平房住了下來。

最讓丁一舟揪心的是賴敏的病情。因為是基因變異造成的遺傳性疾病，賴敏只能使用昂貴的藥物勉強維持。每月萬元的高額醫(yī)藥費很快掏空了丁一舟的積蓄，他開始入不敷出，甚至負(fù)債累累。為方便照顧賴敏的生活起居，丁一舟辭掉干了多年且收入穩(wěn)定的老本行，換做時間相對自由但是薪水浮動較大的行銷行業(yè)，每天辛苦地奔波在城鄉(xiāng)的路上。

對丁一舟來說，苦一點累一點無所謂，最難過的是看著女友的病情持續(xù)惡化卻束手無策，賴敏開始一點點地喪失行動能力，肌肉慢慢地硬化萎縮，甚至睡覺時眼睛都無法好好地閉合……

看著女友每天都在病痛中煎熬，想到和自己相依為命的母親對他和女友感情的種種不理解，想到自己背負(fù)的債務(wù)，丁一舟常常心如刀絞，他多么希望女友的病情能發(fā)展得緩慢一些，讓她過得輕松一點。丁一舟甚至開始買彩票，常?；孟胍挥X醒來中個大獎，這樣女友接下來的醫(yī)藥費就有著落了。每當(dāng)丁一舟陷入絕望中時，賴敏甜美的笑容、軟軟的聲音又讓他重新對明天燃起希望。

2014年12月的一天，站在窗前的賴敏望著外面，隨口對丁一舟說：“與其每天待在家里等死，不如到外面走走，看看世界！”

賴敏的話猛地提醒了丁一舟。是啊，與其讓女友在病痛的煎熬中度過，不如出去走走，讓她最后的生命綻放另一種美麗?！昂?！我們盡快準(zhǔn)備出發(fā)！”他的話擲地有聲。

接下來的日子里，丁一舟開始詳細(xì)制定一個“瘋狂”而浪漫的“窮游”計劃，他決定帶著賴敏在中國地圖上騎單車走出一個“心”形。他首先花了700元錢買了一套戶外裝備，業(yè)余時間則開始加固改裝輪椅為出行做著各種準(zhǔn)備。

2015年1月3日，丁一舟騎上單車?yán)疠喴紊系馁嚸?，背?0多斤重的背包，在狗狗阿寶的陪伴下，正式從柳州出發(fā)了。

等到風(fēng)景都看透，

我給你一個完美婚禮

這一場說走就走的旅行，每天十余公里，一路看著沿途風(fēng)景，累了便就地休息，天黑了則安營扎寨，雖然辛苦，卻無拘無束、自由自在，感受到的是快樂和愜意。

上路之前，兩人做好了各種準(zhǔn)備，然而，一路上還是狀況不斷。走到第三天，賴敏輪椅上的一個車輪突然裂了。丁一舟不得不當(dāng)起維修工。他先把衣服鋪到地面上，小心翼翼地扶著賴敏坐下，然后跳下路基，從碎石堆里撿來幾根鐵絲，嫻熟地給“負(fù)傷”的車輪纏上“繃帶”。賴敏就安靜地坐在那兒看著忙碌的男友，時不時地用手機拍下他的背影，而一旁的阿寶則乖巧地依偎在她身邊。

第五天，兩人抵達(dá)南寧時趕上了陰雨天，看見路邊有家小店，丁一舟想過去買點東西吃，沒想到一拐彎，輪椅的右轱轆突然不聽使喚，輪椅一下歪倒在地，賴敏從上面摔了下來！丁一舟趕緊抱她起來心疼地幫她擦掉臉上的泥：“摔疼了吧？”

“沒事！我沒那么嬌氣，你看這雨后的空氣多好?。『孟裼谢ㄏ隳?！”賴敏說著，閉上眼睛，貪婪地呼吸著雨后清新的空氣。

“你呀！真是天生的樂天派！”丁一舟疼惜地捏捏她的臉蛋，繼續(xù)趕路。

天漸漸暗了，荒野涼風(fēng)陣陣，空氣越發(fā)潮濕起來，到了“安營扎寨”的時間了。走了很久，丁一舟終于發(fā)現(xiàn)路旁有一小塊曬谷場。他先卸下裝備，在曬谷場里扎好帳篷，然后返回國道，把等在路旁的賴敏背到營地。他取出面包和香腸，先給女友吃，再喂阿寶，最后才輪到他自己。

睡覺的時候，丁一舟脫鞋時故意轉(zhuǎn)過背去，細(xì)心的賴敏還是看見了他腳底的水泡?！耙恢?，咱們明天別急著趕路了，你看你的腳……”賴敏心疼地說。

“沒事，只要老婆大人開心，再多的泡算啥！”丁一舟調(diào)皮地和賴敏開著玩笑，雖然頭上只有一頂小小的帳篷，但只要彼此在一起，這里就是溫暖的家。

第六天，丁一舟拉著賴敏去看向日葵，看到漫山遍野金燦燦的葵花，賴敏興奮地?fù)]舞著雙手呼喊：“嗨——宇宙無敵的賴小敏來了！”丁一舟拍下這一幕發(fā)到微博里：“小敏笑靨如花，狗狗阿寶也越來越有鏡頭感，倆寶貝賣萌呀！”

騎單車的男孩，坐輪椅的姑娘，還有一只不離不棄的大狗，流動的“一家三口”成為路上一道獨特的風(fēng)景。

每天坐在輪椅上，看著心愛男人的背影，一路走向未知的遠(yuǎn)方，被愛溫暖著的賴敏覺得自己很幸福?！巴蝗挥X得，死亡不再可怕，可怕的是死的過程不美好。在我死之前，我要把滿滿的正能量發(fā)散出去……”賴敏在微博里感慨地說。

他們的微博被網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)，越來越多的人被他們的故事感動，甚至一些好心人專門打聽他們的行蹤，遠(yuǎn)道趕來送錢送物?？啥∫恢鄄豢辖邮?，他堅持要靠自己的手藝和力氣解決生存問題。錢花光了，他就幫人剪頭發(fā)，哪怕只賺5元、10元，只要夠兩人和阿寶吃飯就行。

1月24日，出發(fā)后的第21天，丁一舟迎來自己的27歲生日。生日當(dāng)晚，他“密謀”了求婚行動，把早就買好的戒指用紅絲絨盒子包好，掛在了阿寶的脖上。阿寶興奮地跑到賴敏身邊，賴敏驚訝地取下來。打開只看了一眼，她幸福的眼淚就止不住地落下來。

他們把“心”之旅的終點定在西藏，預(yù)計兩年時間走完全程?！靶∶?，等咱們旅行歸來，我會給你一個完美的婚禮！”丁一舟深情地許下了愛的諾言。他清醒地知道，賴敏隨時都有可能走向另一個世界，既然她把余生全部交給自己，他愿意陪她去看細(xì)水長流。

邊走邊看，邊走邊愛，不管漫漫旅途有著怎樣的艱險，只要義無反顧地一路向前。賴敏說：“我們的旅途只有起點，沒有終點?！逼鋵崒τ诘降啄茏叨噙h(yuǎn)，能看多少風(fēng)景，已經(jīng)沒有那么重要。重要的是，在有生的日子里，兩個人用盡全力地愛著，每一分每一秒都沒有辜負(fù)。

編輯/纖手暖