英國臨終關懷對上海社區(qū)舒緩療護服務的啟示與借鑒

施永興 顧文娟

英國臨終關懷對上海社區(qū)舒緩療護服務的啟示與借鑒

施永興 顧文娟

“臨終關懷”來源于人類對年老體衰者或者病入膏肓者的關懷和供養(yǎng)，就是通過緩解或者消除病人的疼痛等不適癥狀來減輕病人面對死亡時的心理恐懼和焦慮，為其提供心理撫慰和精神支持，同時將病人家屬納入到服務對象之中，提供哀傷撫慰和喪親服務，從而使其盡快擺脫失去親人的心理陰影，回歸正常生活。強調人有選擇“優(yōu)死”的權利，強調對臨終者身體、心理和精神的全方位關懷和照護，并對臨終者家屬開展心理撫慰和居喪照護。現(xiàn)代臨終關懷起源于英國，在20世紀60年代，英國的西塞莉·桑德斯在倫敦創(chuàng)建了世界第一座臨終關懷護理院——圣克里斯托弗臨終關懷院，標志著現(xiàn)代臨終關懷運動開始興起，之后在美國、法國、加拿大及中國香港和臺灣等60多個國家和地區(qū)相繼發(fā)展起來。

英國臨終關懷服務的發(fā)展和現(xiàn)狀

自1967年世界上第一家臨終關懷院建立以來，無論在制度上還是形式上，英國的臨終關懷事業(yè)都取得長足進步。根據(jù)2010年英國經(jīng)濟學人集團信息部對40個世界衛(wèi)生組織成員國調查的“世界臨終關懷死亡質量調查報告顯示”：“死亡質量”最高的三個國家依次為英國、澳大利亞、新西蘭，“臨終關懷護理質量”最高的三個國家依次為：英國、澳大利亞和美國。其特點有以下幾點。

（一）衛(wèi)生保健體系完善、覆蓋面廣

英國衛(wèi)生保健制度采用的是國家醫(yī)療保健模式，即NHS（National Health Service），分為初級衛(wèi)生保健（Primary Care）和次級衛(wèi)生保健(Secondary Care)，臨終關懷是作為初級和次級衛(wèi)生保健重要內容之一，既有GP以及地區(qū)護士的職責內容的一部分，也有?？漆t(yī)療機構或獨立臨終關懷醫(yī)院的次級衛(wèi)生保健。因此，英國臨終關懷的基本服務對象涵蓋了一切晚期患者，即不論疾病種類、性別、年齡，凡是被認定預期生命不超過6個月的患者，就有權利得到免費的臨終關懷服務。當?shù)氐腉P就會給予患者建議轉診至就近臨終關懷機構或給予居家的臨終關懷服務。針對兒童患者的特殊生理和心理的特點，在英國還有專門獨立的兒童臨終關懷機構，開展針對性的兒童臨終關懷服務。值得注意的是，雖然英國臨終關懷有多種模式并存，但近年來愈來愈多的患者選擇在家接受臨終關懷服務，這固然有政府有效使用衛(wèi)生保健經(jīng)費的經(jīng)濟因素，更因為居家的臨終關懷服務的可及性和完善性。

（二）臨終關懷服務模式多樣、專業(yè)機構數(shù)量規(guī)模較大

英國臨終關懷有多種服務模式，在種類上大體分為主要有機構照護和家庭照護，在臨終關懷機構中又分為：獨立的臨終關懷服務機構、隸屬于綜合性醫(yī)院或社區(qū)等其他醫(yī)療保健機構的臨終關懷病房、老年全托病房、教會開辦的具有臨終關懷性質的救助機構等。從服務的形式上看，包括住院服務、日間護理（day care)、社區(qū)服務、家庭照護、門診預約、喪親撫慰（bereavement counseling）等。英國臨終關懷機構的多樣性使其能提供較廣泛的服務。據(jù)統(tǒng)計，每年大約有25萬病人以不同的方式接受臨終關懷服務，占英國全國人口的4%左右。2008年英國國家審計署統(tǒng)計，英格蘭有獨立的成人臨終關懷院（independent adult hospice）155家，NHS所屬醫(yī)院的臨終關懷病房（hospice unit）共40家從業(yè)的專業(yè)醫(yī)護人員共5500人，注冊的老年全托病房18000余所，床位44萬余張[3-4]，而到2012年獨立臨終關懷院的數(shù)量已經(jīng)增加到了220家。這些數(shù)據(jù)足以體現(xiàn)臨終關懷在英國體療體系中的重要位置。

（三）多方位籌資、規(guī)范使用

英國臨終關懷機構以非營利性醫(yī)療機構為主，資金來源主要靠國家N HS投入和社會資金（包括慈善捐助、連鎖經(jīng)營收入、投資收入及其他收入），其中以NHS投入和慈善捐助是費用的主要來源，多元的資金來源是支撐臨終關懷事業(yè)發(fā)展的重要因素。而對于病人而言，所有的臨終關懷服務，無論是住院還是在家的照護均是免費的，充分體現(xiàn)了英國臨終關懷機構的非營利性。國家在規(guī)模大、影響大、信譽好的臨終關懷機構投入較多。政府對于獨立臨終關懷機構或是綜合醫(yī)院的臨終關懷病房的服務投入，是通過購買服務的方式進行的。對于在初級保健體系GP或是護理提供的臨終關懷服務投入，是通過按“注冊”人數(shù)打包方式進行的。

此外，由于英國臨終關懷事業(yè)的公眾參與度高，公眾捐款和慈善機構募捐成為臨終關懷機構的另一個重要資金來源。在有一些慈善背景為主的臨終關懷機構中，慈善捐助比例高于國家的投入。在2006年-2007年英國獨立臨終關懷機構資金投入統(tǒng)計中，慈善捐助比例為40.7%位列第一，國家撥款比例31.6%，位列第二。

在多渠道籌集資金的同時，對于臨終關懷機構的經(jīng)費使用，衛(wèi)生部（Department of Health）也有嚴格的監(jiān)管，下設的監(jiān)管機構（Monitor）會定期對臨終關懷機構的資金使用和運營進行審計、加強監(jiān)管。

（四）機構設施完善、服務人性化

英國臨終關懷機構的設施齊全、功能完善，布置溫馨，旨在讓患者感受到家的溫暖，最主要的是機構為患者提供全面的人文關懷。筆者此次參觀Northumbria Healthcare下屬的一家教學醫(yī)療機構的腫瘤病區(qū)和社區(qū)照護中心，即是如此。在腫瘤病區(qū)，設有獨立的單人診療室、候診服務區(qū)、日間化療室、接待家屬的會客室、心理咨詢室等；在病區(qū)，直接配有血常規(guī)的檢驗儀，便于醫(yī)護人員及時了解患者病情變化。整個病區(qū)布置溫馨，腫瘤宣傳資料種類豐富。在日間化療室，有為脫發(fā)患者專門配置儀器和音樂治療儀。在病區(qū)心理咨詢室，有Macmilland臨終關懷志愿者機構每周定期前來開展咨詢服務。對于每位出院的患者，都會得到該機構的名片或是宣傳資料，在患者需要的前提下提供持續(xù)的臨終關懷志愿者服務。其下屬的社區(qū)照護中心，承擔康復、慢性病治療以及臨終關懷的護理工作，為臨終患者提供康復治療室、沐浴室、專用會客室等設施，對于行動不便的老人還有床旁沐浴設施，以便最大程度的滿足患者的需求。

此外，開展的家庭臨終照護更是全面體現(xiàn)人性化的理念。地區(qū)護士（district nurses）根據(jù)病情需要上面服務，甚至有2名護士共同上門，每天4次的頻率，充分體現(xiàn)了英國臨終關懷服務的人性化、個體化。

（五）服務整合、內容全面、標準規(guī)范

臨終關懷的主要任務是控制疼痛、緩解癥狀、舒適護理、減輕或消除病人的心理負擔和消極情緒，以提高患者生活質量，其目的不是治愈而是照護，因此涉及醫(yī)學、護理學、社會學、心理學、倫理學等多學科的內容。因此，英國臨終關懷服務開展依賴于社會各方面的支持和服務團隊的合作。一支臨終關懷團隊包括?？漆t(yī)師、GP、地區(qū)護士、社會工作者家屬志愿者以及營養(yǎng)學心理學工作者和宗教人士等多方面人員，在機構中可能還會包括護工、法律工作者等。多專業(yè)背景的團隊為臨終患者及其家屬生理和心理的照護、滿足其情感歸屬、精神需求以及社會的需求，并給予家屬哀傷撫慰，全面體現(xiàn)了臨終關懷的服務內容。

對臨終關懷患者遵從GP首診的原則。居民罹患重病，首先預約注冊的全科醫(yī)生，經(jīng)全科醫(yī)生確診后按需轉到?？漆t(yī)院，患者由?？圃涸\治，如是需要進行臨終關懷的終末期病人，則由?？漆t(yī)生(例如腫瘤科醫(yī)生)和姑息醫(yī)療/臨終關懷醫(yī)生共同確診，最后以臨終關懷醫(yī)生為主，制定出照護方案。根據(jù)病情和患者意愿選擇住院、居家、日間住院的臨終服務方式。無論何種方式，均會有由臨終關懷?？漆t(yī)師、護士或地區(qū)護士、心理醫(yī)師、神職人員、社區(qū)或臨終關懷院的志愿者組成的臨終關懷團隊或姑息關懷小組。此外，選擇在家服務或是日間住院的臨終患者還會得到GP的照護和評估。

臨終服務團隊的照護方案的制定有嚴格的路徑和標準。這些標準和路徑由LACDP專業(yè)組織制定，最基本的醫(yī)護框架黃金標準（Gold standards framework 簡稱GSF），是以基礎照護為基礎的判斷標準，幫助醫(yī)生判斷患者是否進入臨終階段，他們有何需求，并且相關醫(yī)護人員為患者提供照護，幫組醫(yī)護人員確定是否可以采用臨終關懷方案。利物浦照護路徑（The Liverpool Care Pathway）是一種歲臨終病人臨終日子所選擇的一種照護方法，被廣泛應用于基礎醫(yī)療、療養(yǎng)院或臨終關懷院，為醫(yī)生提供參考標準[5]。從中也可看出，在英國臨終關懷服務是醫(yī)療保健服務高度專業(yè)化和全科化的統(tǒng)一，GP在其中起到了協(xié)調和整合資源的作用。

（六）專業(yè)人才培養(yǎng)和大眾宣傳并進

英國臨終關懷服務事業(yè)的發(fā)展，離不開專業(yè)人士的努力和民眾的高度參與。在GP和護士的教學中都有關于臨終關懷的課程，臨終照護（End of Life Care）是GP所要掌握的臨床技能之一。作為各類臨終關懷機構的注冊護士或護理人員，要定期接受嚴格的專業(yè)技能的培訓。此外，民眾高參與度高也是英國臨終關懷事業(yè)的一大特點。統(tǒng)計顯示，英國大約有三分之一的人口以各種形式接觸過臨終關懷事業(yè)，大批的志愿者活躍在臨終關懷機構或這些機構開辦的超市商店中，提供各種服務。專業(yè)的臨終關懷志愿者機構。比如Macmilland志愿者機構會通過印制各類宣傳資料、建立機構網(wǎng)站、與臨終關懷機構合作等方式開展對臨終患者的服務或是臨終關懷知識的宣傳。而瑪麗·居里臨終關懷照護中心每年開展的“黃水仙全民募捐”（The Great Daffodil Appeal）活動，起到積極宣傳的作用。此外，在英國街頭會有臨終關懷機構開設的舊貨商店，出售市民捐贈的二手商品，在社區(qū)學校會出售帶有臨終關懷院標志的紀念品或文具，使民眾特別是孩子從小就開始了解、關心臨終關懷事業(yè)，更真實的面對死亡。這些都為臨終關懷事業(yè)發(fā)展奠定扎實的群眾基礎。

上海社區(qū)開展舒緩療護（臨終關懷）的借鑒

上海開展臨終關懷有近20年的歷程，2012年又將舒緩療護(臨終關懷)作為市政府實事項目在社區(qū)衛(wèi)生服務中心進行試點推廣。上海的舒緩療護(臨終關懷)實質就是針對晚期腫瘤患者的臨終關懷，分為機構和居家兩種模式，服務的提供機構是社區(qū)衛(wèi)生服務中心，服務提供者是以家庭醫(yī)生為首的全科團隊。英國的臨終關懷對上海社區(qū)舒緩療護(臨終關懷)服務的推進和發(fā)展可有以下幾方面的啟示和借鑒。

（一）加強政策支持和制度保障

英國的臨終關懷作為國民健康保健體系的一部分，其體系、資金投入、運營方式、人才培養(yǎng)都由頂層設計，而在實施過程中對于臨終關懷機構采取購買服務的方式。對于GP采取按“注冊人數(shù)”的方式進行投入，同時規(guī)范引入其他組織，引導和鼓勵臨時關懷事業(yè)的發(fā)展，因此取得了使用較少的經(jīng)費獲得較理想的效果，可見政府公共政策和制度保障的對臨終關懷發(fā)展起著確定性的作用。我國在“十二五”衛(wèi)生規(guī)劃中，雖然已經(jīng)將臨終關懷納入基本公共衛(wèi)生保健，上海市也將舒緩療護（臨終關懷）作為政府實事，出臺了系列文件，但在政策層面仍然局限于衛(wèi)生部門。舒緩療護（臨終關懷）事業(yè)發(fā)展涉及社會保障、法律法規(guī)、基本醫(yī)療、資金保障、人才培養(yǎng)等系類問題，僅只衛(wèi)生部門一家之力顯然不行，還需要行政部門整合聯(lián)合出臺相關政策，因此上海舒緩療護（臨終關懷）的政策可以更細化和有針對性。比如，將社區(qū)開展得居家生活護理、心理干預等服務納入城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險，建立舒緩療護（臨終關懷）專項保險基金；在基本公共衛(wèi)生服務經(jīng)費中納入臨終關懷的專項費用；在現(xiàn)有社區(qū)衛(wèi)生服務中心實行“收支兩條線”的背景下，進一步加大對于開展舒緩療護（臨終關懷）服務的醫(yī)務人員專項激勵經(jīng)費等加強政策支持，推進上海社區(qū)臨終關懷服務的發(fā)展。

（二）拓寬（舒緩療護）臨終關懷運營資金來源途徑

從英國臨終關懷事業(yè)發(fā)展經(jīng)驗看，多途徑的資金募集、嚴格的資金監(jiān)管是臨終關懷機構發(fā)展的助力之一。在現(xiàn)有我國臨終關懷潛在需求較大，政府財政投入不足的情況下，可以在規(guī)范操作、嚴格監(jiān)管的前提下，嘗試多渠道的籌集項目資金。比如發(fā)行專門的彩票、鼓勵企業(yè)捐助、慈善組織的捐贈等，緩解臨終關懷的資金來源問題。

（三）以家庭醫(yī)生服務制為契機整合社區(qū)資源

整合社區(qū)資源包含三個層面，一是家庭醫(yī)生整合其團隊人力資源；二是社區(qū)衛(wèi)生服務中心整合其功能資源；三是社區(qū)衛(wèi)生服務項目的整合。社區(qū)開展家庭醫(yī)生服務責任制，進一步明確家庭醫(yī)生與簽約居民的契約關系，雖然目前這種契約關系比較松散，對于患者就診流動性沒有制約，家庭醫(yī)生距離英國GP“守門人”的職能有較大差距，在臨終關懷的服務中還起不到“紐帶”的作用，但是對于簽約的臨終關懷患者，家庭醫(yī)生還是可以調動起團隊其他成員以“臨終關懷服務小組”的形式共同進行，比如全科醫(yī)生進行鎮(zhèn)痛治療、社區(qū)護士進行居家護理、公衛(wèi)醫(yī)生進行常規(guī)隨訪。

此外，英國的G P并非“十項全能”，對于臨終關懷患者生理-心理-社會-靈性需求，GP更多依靠其他專業(yè)人員的支持。目前在上海社區(qū)與二三級醫(yī)院雙向轉診還沒有完全建立的情況下，一味地讓全科醫(yī)生包攬一切顯然不符合實際情況，社區(qū)舒緩療護（臨終關懷）服務應該發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務中心“六位一體”的能力，如楊浦區(qū)在近幾年推進“康復、中醫(yī)、心理進社區(qū)”的內涵建設，對于有這些需求的臨終關懷病人，可以由簽約的全科醫(yī)生通過需求調查或評估后，讓中心的專業(yè)技術人員也參與到臨終關懷服務中，以滿足患者不同層面的需求。目前，上海的舒緩療護（臨終關懷）服務的模式除了社區(qū)服務中心機構服務外，還開展了居家服務，對于有臨終生活照護需求的臨終患者和家屬，比如口腔護理、翻身、床上洗頭等操作，可以與目前社區(qū)衛(wèi)生開展介護工作、高齡照護工作這些護理項目相結合，起到一舉兩得的效果。

（四）加大資深社區(qū)護士培養(yǎng)

臨終關懷服務的目標是“照護”而并非“治愈”，所以護理人員是英國臨終關懷服務事業(yè)的主力軍。上海社區(qū)的臨終關懷服務可借鑒這一經(jīng)驗，特別是對于居家的舒緩療護（臨終關懷）服務。目前，上海的居家舒緩療護（臨終關懷）服務以家庭病床的形式開展，這一方式是以家庭醫(yī)生為主，每周上門一次的方式開展臨終關懷服務，這與“照護”的概念有一定的差距?？梢越梃b英國地區(qū)護士（District Nurses）的制度和臨終關懷團隊的方式，由高年資、溝通能力較強的社區(qū)護士進行相關臨終關懷護理培訓后，開展軀體護理、舒適護理、心理護理、健康教育、哀傷輔導等工作，與全科醫(yī)生合理分工，使居家臨終關懷服務更具專業(yè)性和針對性。

英國現(xiàn)代臨終關懷服務經(jīng)歷了近50年的發(fā)展變革，鑒于中英兩國體制機制、文化背景、價值取向、經(jīng)濟水平差異，對于英國臨終關懷事業(yè)發(fā)展經(jīng)驗和作法也不應照搬全抄、生搬硬套，還是要結合實際有的放矢、選擇性的學習借鑒?！?/p>

（施永興，中國生命關懷協(xié)會調研部。顧文娟，楊浦區(qū)四平社區(qū)衛(wèi)生服務中心。）

市民之聲

● 臨終關懷是每個人必須要走的一條路，所以它能開這個先河，對我們老百姓來說是挺需要的。聽到介紹以后，特別是體驗以后，溫馨如家的臨終最后一步，覺得真的做得很好。

——市民 董白玉

● “謝謝政府，謝謝你們醫(yī)護人員，讓我生命最后一刻安靜、微笑著離開！”

——市民 李老伯