1例SAPHO綜合征的臨床觀察及護(hù)理體會(huì)

護(hù)理個(gè)案

1例SAPHO綜合征的臨床觀察及護(hù)理體會(huì)

徐蓉, 王鳴軍

(蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科, 江蘇 蘇州, 215006)

關(guān)鍵詞:SAPHO綜合征; 護(hù)理

SAPHO綜合征即滑膜炎(S)、痤瘡(A)、膿皰病(P)、骨肥厚(H)和骨炎(O)綜合征，是主要累及皮膚、骨和關(guān)節(jié)的一種慢性疾病[1]。此病具體表現(xiàn)為掌跖膿皰病、化膿性汗腺炎或重癥痤瘡伴發(fā)胸肋鎖骨肥厚、慢性復(fù)發(fā)性多灶性關(guān)節(jié)炎、骶髂關(guān)節(jié)炎等損害，其共同特點(diǎn)是皮膚損害在某一時(shí)期均有無(wú)菌性膿皰，骨損害包括無(wú)菌性骨炎、無(wú)菌性骨髓炎和關(guān)節(jié)炎[2-3]。該病發(fā)病率低，日本為0.00144/100 000, 歐洲高加索人低于1∶10 000, 本科2013年3月3日收治了1例SAPHO綜合征的患者，現(xiàn)將其護(hù)理體會(huì)報(bào)告如下。

1病例介紹

患者女性，28歲，因“腰背痛2個(gè)月，手足膿皰疹2 d”入住本科。神志清，精神萎，扶入病房，入院前2個(gè)月開(kāi)始出現(xiàn)腰背疼痛，活動(dòng)明顯，逐漸加重，并出現(xiàn)右髖關(guān)節(jié)疼痛，入院前2 d出現(xiàn)雙手掌面及雙足底膿皰疹伴脫皮、瘙癢，既往曾有胸鎖關(guān)節(jié)腫痛。骨骼檢查：腰椎壓痛，雙側(cè)“4”字試驗(yàn)陽(yáng)性, Schober試驗(yàn)2 cm，枕墻距1 cm，指地距30 cm。腰椎MR：T11—L5多發(fā)椎體異常信號(hào)；骶髂MR: 雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)炎，伴炎性骨髓水腫[4]; 骨掃描：左側(cè)胸鎖關(guān)節(jié)，左側(cè)骶髂關(guān)節(jié)反應(yīng)性形成活躍；ESR為45 mm/h，CRP為23.6 mg/L; HBsAg均陰性，抗“O”、ANCA、ANA系列均正常；HLA-B27陰性，血、尿、糞常規(guī)、肝腎功能均未見(jiàn)異常。起始治療: SASP 2.0 /d及雙氯芬酸鈉75 mg/d治療3個(gè)月后腰痛無(wú)明顯好轉(zhuǎn)；隨后加用小劑量激素(甲潑尼龍8 mg/d)及阿侖膦酸鈉(70 mg/周)治療1個(gè)月余后亦無(wú)明顯改善[5-6]，腰背、臀區(qū)疼痛明顯，無(wú)法工作，復(fù)查ESR為75 mm/h, CRP為41.8 mg/L。后采用抗TNF-α抑制劑(益賽普)第1周[7-8]，患者感腰痛、臀區(qū)痛明顯好轉(zhuǎn)，至第4周時(shí)患者已恢復(fù)正常工作，掌跖膿皰疹消失，復(fù)查ESR為15 mm/h, CRP為2 mg/L 。至今正常工作，每月復(fù)查ESR、CRP均正常

2護(hù)理

2.1　心理疏導(dǎo)

患者由于年紀(jì)較輕，加上擔(dān)心疾病性質(zhì)及病情進(jìn)展、治療費(fèi)用、對(duì)家庭的影響等，情緒低落、煩躁、焦慮。護(hù)理人員需加強(qiáng)溝通與交流，了解患者思想的動(dòng)態(tài)變化，換位思考，理解其想法，正確引導(dǎo)，耐心講解疾病相關(guān)知識(shí)，提高患者的認(rèn)知程度；同時(shí)，做好家屬的溝通工作，指導(dǎo)其積極關(guān)心、安慰患者，一起建立支持系統(tǒng)，給予患者安全感，調(diào)動(dòng)患者的積極性，使之加強(qiáng)信心，以利于疾病的轉(zhuǎn)歸。

2.2　疼痛護(hù)理

患者有腰背，右髖關(guān)節(jié)疼痛伴活動(dòng)受限，疼痛明顯時(shí)，指導(dǎo)其臥床休息，協(xié)助采取舒適臥位，避免疼痛關(guān)節(jié)受壓，并定時(shí)幫助變化體位，指導(dǎo)并協(xié)助床上相關(guān)肢體關(guān)節(jié)鍛煉活動(dòng)，滿足生活所需；疼痛不能耐受時(shí)，遵醫(yī)囑予非甾體類抗炎藥止痛；疼痛緩解后，鼓勵(lì)下床活動(dòng)，進(jìn)行相關(guān)關(guān)節(jié)鍛煉活動(dòng)，防止關(guān)節(jié)僵硬、肌肉萎縮及雙下肢血栓等[9], 活動(dòng)時(shí)，指導(dǎo)并協(xié)助做好預(yù)防跌倒的相關(guān)宣教及防護(hù)。

2.3　皮膚護(hù)理

患者入院時(shí)雙手及足底均有散在膿皰瘡，雙手皮膚伴脫皮及滲出。指導(dǎo)患者注意雙手、足的清潔、干燥，不要接觸化學(xué)類化妝品等，勤剪指甲，不要隨意抓撓、搓擦、撕剝皮膚，遵醫(yī)囑予安爾碘局部消毒后以鹵米松三氯生軟膏外涂治療以減輕癥狀[10]。

3用藥觀察

3.1　非甾體抗炎藥

此藥有消炎鎮(zhèn)痛作用，對(duì)關(guān)節(jié)炎癥狀有一定療效，但胃腸道反應(yīng)較多見(jiàn)，長(zhǎng)期應(yīng)用還可導(dǎo)致應(yīng)激性潰瘍等不良反應(yīng)。因此，護(hù)理人員需指導(dǎo)患者飲食規(guī)律，禁食生冷、硬、辣、刺激性食物，按醫(yī)囑使用胃黏膜保護(hù)劑。

3.2　糖皮質(zhì)激素

糖皮質(zhì)激素具有強(qiáng)大的抗炎和免疫抑制作用，但也是一把雙刃劍，長(zhǎng)期使用可能會(huì)導(dǎo)致消化道潰瘍，繼發(fā)感染、高血壓、糖尿病、骨質(zhì)疏松等，此外也不可隨意減量或自行停止用藥，以免引起病情反復(fù)，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)需指導(dǎo)患者規(guī)律用藥，通過(guò)藥物食物的調(diào)整來(lái)減輕不良反應(yīng)對(duì)機(jī)體的刺激，本患者雖劑量小，但也需做好相關(guān)宣教及指導(dǎo)。

3.3　二磷酸鹽類(阿侖膦酸鈉片)

該藥的用法是指導(dǎo)的重點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)需在晨起第1次進(jìn)食、喝飲料或應(yīng)用其他藥物治療之前的至少半小時(shí)用1滿杯白開(kāi)水送服，并且在服藥后至少30 min內(nèi)和當(dāng)天第1次進(jìn)食前避免躺臥，正確用藥可減少對(duì)上消化道黏膜的局部刺激。

3.4　免疫抑制劑和生物制劑

免疫抑制劑(柳氮磺吡啶)的主要不良反應(yīng)有、骨髓抑制、肝功能損害、胃腸道反應(yīng)，因此需按醫(yī)囑給藥，定期復(fù)查血常規(guī)和肝功能，并定期隨訪；生物制劑(益賽普)的成分是重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體—抗體融合蛋白，患有自身免疫性疾病的患者對(duì)外來(lái)免疫球蛋白和受體的抗體反應(yīng)可能會(huì)更加突出，該藥常見(jiàn)的不良反應(yīng)為注射部位的局部反應(yīng)，包括輕至中度的紅斑、搔癢、疼痛和腫脹等，通常發(fā)生在開(kāi)始治療的第1個(gè)月內(nèi)，其次的不良反應(yīng)為上呼吸道感染，因此，在患者用藥前應(yīng)做好相關(guān)事項(xiàng)的宣教，正確用藥并觀察，關(guān)注用藥后的反應(yīng)[11]。

4討論

SAPHO綜合征發(fā)病率較低，且臨床表現(xiàn)多樣，往往早期病例表現(xiàn)不典型，可造成臨床上誤診或漏診而延誤病情，患者由于疾病不能及時(shí)救治，癥狀得不到緩解且加重，對(duì)工作、生活造成了一定的負(fù)性影響，情緒變化大，護(hù)理人員在護(hù)理工作中要注意換位思考，移情施護(hù)，強(qiáng)調(diào)該病預(yù)后良好、進(jìn)展慢、無(wú)明顯的致殘性及嚴(yán)重并發(fā)癥的相對(duì)良性面，不斷給予患者疏導(dǎo)及鼓勵(lì)，此外既往SAPHO綜合征多為經(jīng)驗(yàn)性治療，最新研究將抗TNF-a抑制劑應(yīng)用于難治SAPHO綜合征患者[12]。本患者入院后分別予SASP、雙氯芬酸鈉治療，腰痛無(wú)明顯好轉(zhuǎn)；隨后加用小劑量激素(甲潑尼龍)及阿侖膦酸鈉治療后亦無(wú)明顯改善，后予抗TNF-a抑制劑(益賽普)皮下注射，患者感腰痛、臀區(qū)痛明顯好轉(zhuǎn)，已恢復(fù)正常工作，掌跖膿皰疹消失。在整個(gè)治療過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員均需做好藥物指導(dǎo)，按時(shí)發(fā)藥，用藥并注意觀察療效、反應(yīng)，做好相關(guān)飲食、疾病自護(hù)等方面的健康宣教。

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收稿日期:2014-11-30

中圖分類號(hào):R 473.6

文獻(xiàn)標(biāo)志碼:A

文章編號(hào):1672-2353(2015)10-165-02

DOI:10.7619/jcmp.201510057