白血病患兒父母生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀

劉斌 孫霞

(1.鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院 河南 鄭州 450052;2.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 河南 鄭州 450052)

白血病是兒童發(fā)病率最高的惡性腫瘤，15 歲以下發(fā)病率在4/10 萬左右，約占該時期所有惡性腫瘤的35%。我國每年約有15 000 名15 歲以下兒童罹患白血?。?］。隨著診療技術(shù)的不斷完善，其緩解率和5年無病生存率都得到了極大提高。但兒童白血病的治療是一個漫長的過程，以急性淋巴細(xì)胞白血病為例，其整個化療總療程，男性兒童為2.5 ～3.5 a，女性兒童為2 ～3 a。生活質(zhì)量又稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量，世界衛(wèi)生組織(WHO)將生活質(zhì)量定義為不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗，包括個體生理、心理、社會功能及物質(zhì)狀態(tài)4 個方面。白血病因其較好的治療效果及預(yù)后，給患兒及家長帶來了希望，但與之相對的是長期、反復(fù)的化療過程給患兒帶來的痛苦，更給患兒父母帶來了沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。父母一方面擔(dān)心白血病本身對患兒生命造成威脅，另一方面擔(dān)心化療藥物嚴(yán)重的不良反應(yīng)對患兒造成傷害，同時擔(dān)心無力承擔(dān)昂貴的醫(yī)療費(fèi)用，從而延誤患兒的治療，再加上患兒父母本身所擔(dān)負(fù)的其他社會角色，使患兒父母的生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。近年來，兒童白血病日益受到政府部門及相關(guān)學(xué)者的重視，對于白血病患兒及父母生活質(zhì)量的關(guān)注及研究也越來越多。筆者就白血病患兒父母生活質(zhì)量常用的測評工具，兒童白血病對父母生活質(zhì)量的影響，白血病患兒父母生活質(zhì)量的影響因素及干預(yù)研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為提高白血病患兒父母生活質(zhì)量提供新視角。

1 白血病患兒父母生活質(zhì)量常用的測評工具

1.1 生存質(zhì)量測定量表(WHOQOL－BREF 中文版)WHOQOL－BREF 中文版是由方積乾教授領(lǐng)導(dǎo)的課題組在WHOQOL－100 和WHOQOL－BREF 英文版的基礎(chǔ)上結(jié)合我國國情制定出的，己被我國政府列為衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)［2］。該量表主要包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域、總體生存質(zhì)量和健康狀況的主觀感受共26 個問題，得分越高，提示患者生存質(zhì)量越好。

1.2 生活質(zhì)量綜合評定問卷－74(GQOLI－74) 此問卷用于生活質(zhì)量的多維評定，共74 個條目，20 個因子，4 個維度，分別為物質(zhì)生活維度、軀體功能維度、心理功能維度、社會功能維度，評分越高，生活質(zhì)量越好。張作記［3］使用此量表對中國醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒童血液科病房的44 位白血病患兒母親的生活質(zhì)量進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，白血病兒童母親的生活質(zhì)量在多個因子和4 個維度上，均低于正常對照組。

2 兒童白血病對父母生活質(zhì)量的影響

由于兒童白血病病情兇險，治療難度大，時間長，費(fèi)用昂貴，患兒父母作為患兒的監(jiān)護(hù)人和主要照顧者，其生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。Yamazaki 等［4］研究表明，白血病患兒母親的生存質(zhì)量較低。Gedaly－Duff 等［5］研究發(fā)現(xiàn)，患兒疼痛、失眠以及疲勞等癥狀會影響整個家庭的生存質(zhì)量。另有研究表明，白血病患兒父母的焦慮和抑郁總體評分均明顯高于國內(nèi)常模［6］。劉可等［7］通過研究發(fā)現(xiàn)，白血病患兒父母生存質(zhì)量的生理和心理領(lǐng)域都低于正常人群。白血病患兒照顧者的整體生存質(zhì)量低下，且各領(lǐng)域得分均低于國內(nèi)常模，尤以環(huán)境領(lǐng)域得分最低［8］。陳潔等［9］研究表明，白血病患兒父母親抑郁和焦慮程度高于急性感染性疾病患兒父母，以母親更為顯著。以上這些研究均提示，兒童白血病對父母生活質(zhì)量有著嚴(yán)重的負(fù)面影響。

3 白血病患兒父母生活質(zhì)量的影響因素

3.1 人口社會學(xué)因素 主要集中于患兒父母的一般人口學(xué)資料及患兒本身疾病因素的研究。Van Litsenburg 等［10］通過對130 名急性淋巴細(xì)胞白血病患兒父母的多中心研究表明，患兒父母的生活質(zhì)量明顯低于常人，生活質(zhì)量受損最常與患兒年齡，女性患兒及確診時間有關(guān)。諶靜［11］通過對長沙市3 所三級甲等醫(yī)院的210 名急性白血病患兒父母進(jìn)行問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，影響急性白血病患兒父母生存質(zhì)量的主要因素有子女個數(shù)、確診時間。林細(xì)吟等［12］通過對中山醫(yī)科大學(xué)附屬第一及第二醫(yī)院兒科病房34 例住院白血病患兒父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，文化程度越高的父母對患兒疾病發(fā)展及預(yù)后考慮的問題越多，其焦慮狀態(tài)評分越高，且患兒母親的焦慮狀態(tài)與年齡成正相關(guān)。劉可等［7］通過對86 名白血病患兒父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒所處的化療階段是影響父母生活質(zhì)量的重要因素。處于化療骨髓抑制期患兒父母的社會領(lǐng)域和主觀總評分明顯低于其他父母。可能因為患兒骨髓抑制期時間較長，且經(jīng)過前期化療，患兒父母身心俱疲，生存質(zhì)量明顯下降。

3.2 應(yīng)對方式 林曉霞等［13］對60 例白血病患兒、39 例非惡性血液病患兒及52 例健康組兒童和家長進(jìn)行心理衛(wèi)生和應(yīng)對方式調(diào)查，發(fā)現(xiàn)培養(yǎng)患兒及家長良好的應(yīng)對方式，可減少其負(fù)性情緒，提高患兒治療的依從性，減輕癥狀，促進(jìn)家長的身心健康，提高家庭生活質(zhì)量。林細(xì)吟等［12］的研究表明白血病患兒父母在應(yīng)對孩子患病這一負(fù)性事件時，采用情感的應(yīng)對方式，包括擔(dān)憂、自責(zé)、發(fā)脾氣、將自己的情感發(fā)泄在別人身上，其焦慮程度較高，而采用保守應(yīng)對方式，包括鍛煉身體、做放松動作、做自己喜歡的事、服減輕緊張藥物等，其焦慮程度較低。

3.3 家庭功能 Shapiro［14］研究表明，完善的家庭功能和夫妻間的體諒支持能明顯改善雙方的情緒狀態(tài)。Yeh 等［15］也發(fā)現(xiàn)，缺乏家庭功能支持的照顧者其軀體疾病的發(fā)生率增高。廖玉玲［16］通過對中南大學(xué)湘雅醫(yī)院等進(jìn)行化療的210 名急性白血病兒童的父母進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，白血病患兒父母的生存質(zhì)量得分與家庭功能各維度得分呈負(fù)相關(guān)，表明家庭功能越好，患兒父母生存質(zhì)量越好。

3.4 社會支持 田艷珍等［17］對長沙市4 所醫(yī)院住院化療的急性白血病患兒家屬90 名為研究對象調(diào)查顯示，對白血病患兒家屬提供的信息和情感支持可以有效地提高其心理健康水平、改善社會交往關(guān)系，從而提高其生活質(zhì)量。有研究表明［18］，較低的社會和情感支持與抑郁、焦慮等精神疾病的發(fā)生相關(guān)，從而導(dǎo)致個體對生活質(zhì)量的主觀感受較差。社會和情感的支持還可以對心血管、內(nèi)分泌系統(tǒng)和免疫功能產(chǎn)生積極作用［19］，以減輕生理和心理疾病的發(fā)生，對生活質(zhì)量產(chǎn)生積極影響。馬迎春等［20］通過對50 例白血病患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，白血病患者社會支持與生活質(zhì)量之間呈正相關(guān)，完善的社會支持體系有利于促進(jìn)患者軀體和心理的康復(fù)。

4 白血病患兒父母生活質(zhì)量的干預(yù)研究

Ghodsbin 等［21］通過對80 名白血病患兒父母的調(diào)查表明，對白血病患兒父母實施咨詢和教育計劃可以有效減少焦慮，從而提高其生活質(zhì)量。Hashemi 等［22］對兩組白血病患兒的兄弟姐妹的干預(yù)研究發(fā)現(xiàn)，教育干預(yù)可以通過改善身體不適，社會認(rèn)知，運(yùn)動功能，情緒等影響生活質(zhì)量。Wong 等［23］建議應(yīng)考慮中國傳統(tǒng)文化對癌癥患兒的父母進(jìn)行心理干預(yù)。吳心怡等［24］對2004年3月至2006年3月在北京兒童醫(yī)院診治的白血病患兒的父母進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，白血病患兒的診治過程嚴(yán)重影響患兒父母的心理情感，初診白血病患兒父母抑郁和焦慮情緒嚴(yán)重、家庭矛盾性上升，絕大多數(shù)白血病患兒父母通過科普知識講座、家長小組治療和家庭系統(tǒng)治療等方式降低了家庭矛盾，取得了良好的療效。國內(nèi)外不少學(xué)者認(rèn)為，心理干預(yù)及護(hù)理不僅包括患兒，還應(yīng)包括患兒親屬，尤其是危重癥患兒的父母［25－26］，因此，在護(hù)理白血病患兒時，醫(yī)護(hù)人員有必要了解患兒父母的心理情況，并給予適當(dāng)干預(yù)，以提高治療效果和患兒及父母的生活質(zhì)量。

5 結(jié)語

目前國內(nèi)外對于白血病患兒父母生活質(zhì)量的研究較少，且大多集中于其生活質(zhì)量的現(xiàn)況及其影響因素的調(diào)查，且調(diào)查均較局限，而對于改善患兒父母生存質(zhì)量的干預(yù)性研究較少。因此，在以后的研究中應(yīng)擴(kuò)大影響因素的調(diào)查范圍，更深層次、更全面地探討其影響因素，從而根據(jù)影響因素，積極倡導(dǎo)有利因素，如社會支持，有效地應(yīng)對方式等，采取積極有效的干預(yù)措施，以期不斷提高白血病患兒及其父母的生活質(zhì)量。

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