腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)及影響因素研究

尹建華 郝建春 盧建麗 蔣永會(huì) 張連花 馮賀軍 劉莉

腦卒中具有發(fā)病率高、復(fù)發(fā)率高、致殘率高、病死率高等特點(diǎn)。隨著人們生活水平的提高和生活習(xí)慣的改變，近年來(lái)腦卒中的發(fā)病率呈明顯上升趨勢(shì)［1］。同時(shí)，我國(guó)人口老齡化進(jìn)程的加速，也導(dǎo)致腦卒中成為威脅人們生命和健康的常見(jiàn)慢性疾病之一。腦卒中是各種病因引起的急性腦血管損害，持續(xù)時(shí)間超過(guò)24 h而導(dǎo)致的局灶性腦功能障礙，通常包括腦梗死、腦出血和蛛網(wǎng)膜下腔出血［2］。腦卒中預(yù)后遺留的語(yǔ)言障礙、情感受損、肢體功能障礙等后遺癥給患者和家屬帶來(lái)困擾和苦惱，影響患者回歸家庭生活，回歸社會(huì)角色的進(jìn)程，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。腦卒中患者由于功能障礙導(dǎo)致自理缺陷和尊嚴(yán)受損，病程遷延和反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致自我價(jià)值感和被重視程度降低，甚至產(chǎn)生悲觀抑郁等心理，擔(dān)心自己成為家人的負(fù)擔(dān)，即為腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)。有研究發(fā)現(xiàn)，缺血性腦卒中患者的發(fā)生率高達(dá)81.62%，且以中重度為主［3］。國(guó)內(nèi)對(duì)于腦卒中患者SPB及其影響因素的研究起步較晚，但是近年來(lái)逐漸被關(guān)注和重視。本研究旨在探討腦卒中患者SPB的表現(xiàn)以及相關(guān)的影響因素，以期為臨床護(hù)理評(píng)估、護(hù)理干預(yù)、健康教育以及延續(xù)護(hù)理的開(kāi)展提供參考，以便更好地指導(dǎo)臨床實(shí)踐，降低腦卒中患者的SPB，提高患者的生活質(zhì)量。

1 SPB的概念及其研究現(xiàn)狀

SPB已經(jīng)被加拿大、日本、美國(guó)、肯尼亞等多個(gè)國(guó)家所報(bào)道，主要內(nèi)容包括善終，承受痛苦，抑郁，尊嚴(yán)等，與患者的生活質(zhì)量有密切的關(guān)系［4］。2003年，Cousineau等［5］通過(guò)研究血液透析患者的負(fù)擔(dān)體驗(yàn)，構(gòu)建了患者SPB的概念框架和方法學(xué)基礎(chǔ)，首次提出了SPB的概念:一些照顧接受者，普遍存在擔(dān)心拖累家人，成為他人負(fù)擔(dān)的感覺(jué)，這種感覺(jué)稱為SPB。此概念包含兩方面的含義:(1)由于依賴照顧者，患者感覺(jué)到的挫折感、顧慮及內(nèi)疚感;(2)因?yàn)檎疹櫺枨蠼o他人帶來(lái)的負(fù)面影響而產(chǎn)生的顧慮，體現(xiàn)在身體方面、心理方面、情感方面和經(jīng)濟(jì)方面。加拿大學(xué)者 McPherson等［6］將其概念進(jìn)行了修訂:SPB是由于個(gè)體的疾病和照護(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，從而導(dǎo)致內(nèi)疚、抑郁、痛苦、負(fù)擔(dān)感和自我感覺(jué)降低。主要包括患者對(duì)自己依賴他人進(jìn)行身體照護(hù)需求的顧慮，擔(dān)心自己的疾病和死亡帶給家人的情感沖擊，對(duì)不能實(shí)現(xiàn)的重要角色責(zé)任和義務(wù)的顧慮等。集中反映在兩個(gè)方面:一方面擔(dān)心疾病對(duì)他人和對(duì)自身造成的影響;另一方面是采取怎樣的應(yīng)對(duì)方式將負(fù)擔(dān)降到最低。

田秀麗［7］首先將SPB的概念引入國(guó)內(nèi)，對(duì)癌癥患者SPB及應(yīng)對(duì)體驗(yàn)做了質(zhì)性研究。研究顯示，晚期癌癥患者的SPB內(nèi)容包括擔(dān)心他人、身體負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、對(duì)未來(lái)的擔(dān)心等5個(gè)方面［8］。鮑惠紅等［9］提煉出系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者SPB的5個(gè)主題，即經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、生育負(fù)擔(dān)、自我實(shí)現(xiàn)缺失、身體形象改變。甘莉等［10］認(rèn)為可以從亞當(dāng)斯的公平理論和社會(huì)心理學(xué)角度來(lái)理解SPB的理論框架。

慢性病患者SPB是慢性病領(lǐng)域的一個(gè)新的研究課題，國(guó)內(nèi)對(duì)癌癥患者、血液透析患者的感受負(fù)擔(dān)問(wèn)題的探討已經(jīng)起步，但是對(duì)腦卒中患者SPB的研究報(bào)道較少。

2 腦卒中患者SPB的表現(xiàn)

2.1 自我價(jià)值感降低 腦卒中的發(fā)生使患者的家庭角色和社會(huì)角色發(fā)生了改變，疾病導(dǎo)致語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)等功能不全或缺失，由于康復(fù)過(guò)程較漫長(zhǎng)或康復(fù)效果不理想等多種原因，致使患者出現(xiàn)不同程度的沮喪、悲傷、焦慮、抑郁、緊張、憤怒、痛苦等負(fù)性情緒，角色轉(zhuǎn)換不良，自我概念下降，自我價(jià)值感降低甚至缺失，嚴(yán)重影響心理健康和生活質(zhì)量。

2.2 與照顧者關(guān)系復(fù)雜化 有些患者不愿意將自己真實(shí)的病情和感受如實(shí)告知家人，最主要的原因是怕家屬擔(dān)心。這種對(duì)他人生活造成影響感到抱歉和對(duì)自己無(wú)力實(shí)現(xiàn)責(zé)任而煩惱，造成照顧關(guān)系緊張［11］，直接影響醫(yī)療決策和生存欲望［12］。

2.3 采取措施減輕負(fù)擔(dān) 研究顯示，在減輕他人的負(fù)擔(dān)方面，患者具有普遍的自覺(jué)性和責(zé)任感，為減輕負(fù)擔(dān)，患者采取了不同的應(yīng)對(duì)策略［6，13］?？蓺w納為兩種:(1)以問(wèn)題為中心的應(yīng)對(duì)，具體方法包括進(jìn)行積極的自我護(hù)理，隱瞞癥狀以及身心需要，患者間相互交流，尋求外界支持，為未來(lái)做好準(zhǔn)備，喪失希望以及渴望死亡等，通過(guò)上述方式減輕患者對(duì)他人的負(fù)擔(dān)。(2)以情感為中心的應(yīng)對(duì)，包括否認(rèn)疾病，逃避或接受現(xiàn)實(shí)，積極面對(duì)，主動(dòng)尋求平衡等，主要是減輕SPB。

3 腦卒中患者SPB的影響因素

3.1 患者自身因素

3.1.1 年齡和性別:申怡智［14］認(rèn)為年齡偏大的患者SPB較重。田秀麗等［8］指出，孩子較小的患者，認(rèn)為自己未完成父母角色，把責(zé)任推給對(duì)方，擔(dān)心這些因素會(huì)影響婚姻關(guān)系。楊歡等［15］認(rèn)為女性患者更容易產(chǎn)生SPB。亦有研究發(fā)現(xiàn) SPB與年齡、性別等無(wú)相關(guān)性［16］。

3.1.2 文化和教育背景:Simmon［12］認(rèn)為，患者的SPB與接受教育的時(shí)間呈負(fù)相關(guān)(r=-0.236)，即受教育時(shí)間長(zhǎng)的患者SPB較輕。楊婭娟等［17］認(rèn)為，文化程度高的人，知道怎樣向家人、朋友以及其他人尋求幫助，因而自我感受負(fù)擔(dān)水平較低。有的學(xué)者則認(rèn)為患者的SPB與文化程度無(wú)相關(guān)性［16］。

3.1.3 城鄉(xiāng)差異:在我國(guó)現(xiàn)階段，相較于城市患者，農(nóng)村患者SPB水平相對(duì)較高，可能與其經(jīng)濟(jì)收入偏低有關(guān)。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是患者SPB的主要原因之一。此外，治療過(guò)程中參與意識(shí)和參與程度不足，致使其對(duì)衛(wèi)生服務(wù)資源的了解和利用能力較差。

3.1.4 對(duì)疾病的認(rèn)知:大部分學(xué)者認(rèn)為對(duì)疾病不了解的患者SPB得分高于對(duì)疾病了解的患者，對(duì)病情、診療過(guò)程的不了解會(huì)導(dǎo)致患者產(chǎn)生恐懼、焦慮等不良情緒，加重心理負(fù)擔(dān)，而患者如實(shí)了解自己的病情則能降低SPB水平［17-19］。也有學(xué)者觀點(diǎn)不同，認(rèn)為對(duì)自己病情知曉的個(gè)體SPB較重［14］。

3.1.5 自我效能:自我效能來(lái)源于以往經(jīng)驗(yàn)和信息，是患者情緒調(diào)節(jié)、生活質(zhì)量、心理社會(huì)適應(yīng)的重要指標(biāo)。胡燕利等［20］認(rèn)為腦卒中患者的SPB與自我效能呈負(fù)相關(guān)，即腦卒中患者的自我效能感越高，SPB越低，良好的自我效能感為患者對(duì)抗負(fù)性情緒、發(fā)揮主觀能動(dòng)性等方面提供了必要的情感支持和行為支持。

3.1.6 應(yīng)對(duì)方式:采用自責(zé)應(yīng)對(duì)方式的患者負(fù)擔(dān)感較重。一方面由于患者不善于或不愿意表達(dá)自身感受，缺乏與家人主動(dòng)交流的意識(shí)和方法，導(dǎo)致對(duì)家庭支持的利用不足。另一方面，患者更多地將注意力集中在自己患病對(duì)家庭造成的不利影響上，因而加重了對(duì)自己身心的負(fù)性影響［4，16］。

3.1.7 心理狀況:腦卒中導(dǎo)致的身體和機(jī)能障礙影響了患者的自我價(jià)值感，其生活依賴行為打破了照顧者正常的生活規(guī)律，影響其工作及社會(huì)活動(dòng)，額外增加了照顧者的負(fù)擔(dān)，患者因此而產(chǎn)生愧疚、自責(zé)、無(wú)用感、負(fù)罪感等情感反應(yīng)，極易形成易傷感、易激惹、焦慮、抑郁等情緒。抑郁癥狀越重，SPB越重［20］，嚴(yán)重者甚至出現(xiàn)自殺傾向。不健康的心理狀態(tài)會(huì)加重疾病的癥狀，影響疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后。

3.2 疾病特征因素

3.2.1 病程:疾病病程對(duì)患者SPB的影響存在兩種截然不同的觀點(diǎn)。Oeki等［21］認(rèn)為病程長(zhǎng)短與患者的SPB有關(guān)。McPherson［16］等認(rèn)為SPB與腦卒中的時(shí)間無(wú)相關(guān)性。

3.2.2 預(yù)后:卒中預(yù)后大多遺留語(yǔ)言、感知以及肢體功能障礙，影響生活自理能力。任宏飛等［18］認(rèn)為有肢體活動(dòng)障礙的患者SPB明顯高于無(wú)肢體活動(dòng)障礙的患者;宋桂云等［22］認(rèn)為患者SPB得分與其ADL得分的高低呈正相關(guān)(r=0.258，P=0.029)，即自理能力差的患者，其SPB較重。

3.2.3 高發(fā)病率和高致殘率:腦卒中越來(lái)越高的發(fā)病率，患病后住院治療和康復(fù)所需的高額的費(fèi)用，以及該病的高復(fù)發(fā)率、高致殘率和高致死率等特征，致使患者產(chǎn)生焦慮、恐懼心理，加重SPB。

3.3 照顧者因素 研究發(fā)現(xiàn)，主要照顧者、照顧者年齡、照顧者健康狀況等內(nèi)容對(duì)患者 SPB有明顯影響［23］。配偶作為照顧者時(shí)，患者的負(fù)擔(dān)水平較高［5］，由子女和護(hù)工、保姆照顧的患者SPB相對(duì)輕一些［22］。在臨床實(shí)踐中，照顧者的人格因素，以及其知識(shí)水平、照顧技能等因素都會(huì)影響腦卒中患者的康復(fù)進(jìn)程和精神狀態(tài)，進(jìn)而影響其SPB水平。

3.4 社會(huì)因素

3.4.1 醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)狀況:Ganzini等［24］研究發(fā)現(xiàn)，感覺(jué)到醫(yī)療狀況是壓力產(chǎn)生原因的患者比例達(dá)91%，并有48%的患者認(rèn)為主要壓力是醫(yī)療導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)困境。在國(guó)內(nèi)，SPB農(nóng)村的患者水平高于城市患者，盡管隨著醫(yī)療體制改革的深入，個(gè)人承擔(dān)的費(fèi)用降低，但是農(nóng)村患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍然非常顯著。

3.4.2 社會(huì)文化背景:國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者SPB重視程度不足，健康教育的形式和內(nèi)容單調(diào)，缺乏指導(dǎo)性和針對(duì)性，具體干預(yù)措施不到位。

3.4.3 家庭及社會(huì)支持:良好的社會(huì)支持能夠增加患者適應(yīng)性行為，克服消極應(yīng)對(duì)方式，間接地促進(jìn)腦卒中患者的康復(fù)及提高生活質(zhì)量［25］，而不良的社會(huì)關(guān)系則損害其身心健康［26］，國(guó)外研究顯示，家庭支持率高的患者的5年生存率是家庭支持率低的患者的3倍［27］。在家庭關(guān)懷度中，親密度、情感度、適應(yīng)度是SPB的影響因素［28］。

3.5 延續(xù)護(hù)理 近年來(lái)，腦卒中患者回歸家庭生活時(shí)功能狀態(tài)及護(hù)理負(fù)擔(dān)受到關(guān)注［29］，有效的延續(xù)性護(hù)理干預(yù)可以明顯降低腦卒中患者的SPB。有研究顯示，對(duì)腦卒中患者出院后給予積極干預(yù)，如進(jìn)行延續(xù)護(hù)理和管理等，可使其復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)降低90%［30］。

SPB是一個(gè)復(fù)雜的概念，是護(hù)理和心理學(xué)研究領(lǐng)域的一個(gè)新課題，國(guó)外已經(jīng)對(duì)腦卒中患者SPB開(kāi)展研究。針對(duì)國(guó)內(nèi)該疾病發(fā)病率高，致殘率高，病死率高，以及由此引發(fā)的患者心理負(fù)擔(dān)重，家庭以及社會(huì)負(fù)擔(dān)重的現(xiàn)狀，借鑒國(guó)外的研究經(jīng)驗(yàn)和成果，探討其內(nèi)涵，以及與諸如民俗、國(guó)情、醫(yī)療保險(xiǎn)制度等多方面因素的關(guān)系，進(jìn)而采取有針對(duì)性的干預(yù)措施，以達(dá)到有效降低腦卒中患者的SPB，提高其生活質(zhì)量的目的。

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