澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策對中國的啟示

王 宇，黃 莉

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·世界全科醫(yī)學(xué)工作瞭望·

澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策對中國的啟示

王 宇，黃 莉

慢性病的防治工作已逐漸被公共衛(wèi)生事業(yè)所重視，對慢性病患者的臨終關(guān)懷也成了主要焦點。中國對臨終關(guān)懷的研究起步本身較晚，因此，對慢性病患者的臨終關(guān)懷更是少有提及。澳大利亞慢性病患者的臨終關(guān)懷取得較大發(fā)展，呈現(xiàn)出政府重視、民眾參與度高、機(jī)構(gòu)數(shù)量大、服務(wù)多樣等特點。通過對澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策的分析，為中國制定慢性病患者臨終關(guān)懷政策提出建議，探索有中國特色的臨終關(guān)懷模式，健全中國的社會保障體系，加快中國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

慢性??；臨終關(guān)懷醫(yī)療；澳大利亞

王宇，黃莉.澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策對中國的啟示 [J].中國全科醫(yī)學(xué)，2015，18(19)：2253-2256.[www.chinagp.net]

Wang Y,Huang L.Enlightenment of the Australian policies of hospice care for chronic disease patients on China[J].Chinese General Practice，2015，18(19)：2253-2256.

慢性病問題已經(jīng)成為中國乃至世界的公共衛(wèi)生研究的熱點問題。據(jù)2007年統(tǒng)計，死亡率最高的就是與慢性病和年齡有關(guān)的疾病[1]。專家預(yù)測，糖尿病將成為2023年最主要的疾病負(fù)擔(dān)之一[2]，其中將近80%的糖尿病患者會死于腎衰竭[3]。2010年，澳大利亞的代際報告指出，2050年65歲及以上的人口比例將從13.0%上升至22.6%[4]。據(jù)有關(guān)報道，2030年全球慢性病死亡率都“名列前茅”，隨之而來的將會是人們對臨終生活的復(fù)雜需求(見表1)[5]。目前，針對慢性病的研究主要集中在治療方面，雖然其社會學(xué)、心理學(xué)、人類學(xué)以及護(hù)理學(xué)的相關(guān)研究也在逐漸展開[6]，但對于如何應(yīng)對慢性病患者臨終關(guān)懷，尚少有系統(tǒng)的策略提出。再則，目前世界上對于慢性病臨終時間沒有統(tǒng)一的界定標(biāo)準(zhǔn)，使得政策執(zhí)行難度加大。對于“死亡前看護(hù)質(zhì)量”這一指標(biāo)，英國經(jīng)濟(jì)學(xué)人集團(tuán)信息部對全世界40個主要經(jīng)濟(jì)體展開調(diào)查，結(jié)果顯示澳大利亞、英國、新西蘭和愛爾蘭這4個國家“死亡質(zhì)量”最高，中國排名倒數(shù)第四。根據(jù)英國《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》雜志的統(tǒng)計，臨終關(guān)懷護(hù)理質(zhì)量最高的3個國家依次為：澳大利亞、英國和美國；得分最低的3個國家依次為中國、巴西和印度[7]。這充分說明澳大利亞在臨終關(guān)懷的發(fā)展方面有巨大成就。因此，澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策對中國有重要的借鑒意義。本研究旨在通過對澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策特點的分析，為找到符合中國特色的慢性病患者臨終關(guān)懷政策提供幫助，揚(yáng)長避短，去粗取精。

表1 2030年全世界不同收入國家慢性病的死亡率及排名情況

Table 1 Mortality rates of chronic disease patients in countries with different income levels and their rank in 2030

慢性病全世界死亡率(%)排名高收入國家死亡率(%)排名中等收入國家死亡率(%)排名低收入國家死亡率(%)排名局部缺血性心臟病1341158112721341腦血管疾病10629021441823慢性阻塞性肺疾病7844151223754糖尿病307484376219老年癡呆和其他癡呆--367----

注：-代表無該數(shù)據(jù)

1 中國慢性病患者臨終關(guān)懷存在的問題

近幾年來，中國慢性病患者臨終關(guān)懷政策引起社會的廣泛關(guān)注。1988年8月，在天津成立了中國第一個研究死亡的機(jī)構(gòu)——天津臨終關(guān)懷研究中心。隨后，中國心理衛(wèi)生協(xié)會臨終關(guān)懷委員會和臨終關(guān)懷基金也相繼成立。這表明中國也意識到了臨終關(guān)懷的重要性，但是對于慢性病患者臨終關(guān)懷還少有提及，且在實踐和發(fā)展階段仍然存在著以下幾方面問題。

1.1 中國傳統(tǒng)觀念的束縛 在儒家思想的影響下，對死亡一詞國人始終是采取否定、躲避的態(tài)度。這說明了對死亡的恐懼，這樣的負(fù)面態(tài)度就直接阻礙和制約了慢性病患者臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。這樣的排斥心理，使得該服務(wù)不能更好地被理解和認(rèn)同。中國傳統(tǒng)孝道觀念一直占據(jù)重要地位?！鞍傩行橄取保⑹切袨樽罡邷?zhǔn)則[8]。人們常把子女是否在父母臨終時親自服侍作為評價子女是否孝敬的一個標(biāo)準(zhǔn)。如果將患者送到臨終關(guān)懷醫(yī)院，不僅阻礙兒女盡孝道，而且相當(dāng)于是放棄治療，在感情上讓人很難接受。

1.2 缺少適合國情的慢性病患者臨終關(guān)懷政策以及資金支持 慢性病患者臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展在發(fā)達(dá)國家和港臺地區(qū)發(fā)展十分迅速。原因之一是他們能夠根據(jù)本地特點建立相應(yīng)的模式，而中國還沒有找到一套符合中國特色的慢性病患者臨終關(guān)懷模式。主要表現(xiàn)為中國立法的空白，行政主管部門政策支持乏力。這就導(dǎo)致中國普及的地區(qū)只局限在一線城市。自1988年，中國對臨終關(guān)懷研究和實踐已有25年，但是對于臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老院設(shè)立、姑息治療和臨終關(guān)懷專業(yè)規(guī)范等問題行政主管部門還未做出明確回答，更別說建設(shè)系統(tǒng)的專業(yè)化服務(wù)，也就談不上慢性病患者的專項臨終服務(wù)。

當(dāng)前醫(yī)療上的高額費(fèi)用所造成的巨大壓力也是慢性病患者臨終關(guān)懷工作順利進(jìn)行的核心問題[9]。國外臨終關(guān)懷資金都是由國家慈善機(jī)構(gòu)、基金會和宗教社團(tuán)等資助。因為國內(nèi)臨終關(guān)懷不在慈善范圍，因此政府沒有專項撥款。并且，中國臨終關(guān)懷起步較晚，發(fā)展較慢，所以得到的社會捐助也甚微。另外，中國絕大多數(shù)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)沒有被納入國家醫(yī)療保障體系，這無疑使得部分低收入者和公費(fèi)醫(yī)療的患者望而卻步，也使得中國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展受到了不小的阻礙，慢性病患者臨終關(guān)懷更是停滯不前。

1.3 服務(wù)人員數(shù)量與慢性病臨終關(guān)懷服務(wù)的不匹配 2012年，原衛(wèi)生部(現(xiàn)國家衛(wèi)生計生委)等15個部門提出《中國慢性病防治工作規(guī)劃(2012—2015年)》[10]。伴隨工業(yè)化、城鎮(zhèn)化、老齡化進(jìn)程加快，中國慢性病發(fā)病人數(shù)快速上升，現(xiàn)有確診患者2.6億人，慢性病導(dǎo)致的死亡已經(jīng)占到中國總死亡的85%，導(dǎo)致的疾病負(fù)擔(dān)已占總疾病負(fù)擔(dān)的70%，每5～6人當(dāng)中就有1個是慢性病患者。據(jù)推算，“全國每年大約需要提供臨終服務(wù)的患者超過750萬，而且每個患者至少需要2名家庭成員提供照顧，顯然慢性病患者臨終關(guān)懷服務(wù)需求正日益增長”[11]。但是，據(jù)2009年的數(shù)據(jù)統(tǒng)計，中國當(dāng)時的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)約100多家，僅有幾千的從業(yè)人員[12]。相對于中國日益增長的慢性病患者，無論是臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)還是從業(yè)人員數(shù)量都顯得十分缺乏。

2 澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷的特點

2.1 政府高度重視，資助力度大 政策能夠迅速發(fā)展的重要原因是政府的高度重視和民眾的積極參與。澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷政策能得到蓬勃發(fā)展主要依賴于國家從政策和資金上的幫助。早在19世紀(jì)初，澳大利亞就已經(jīng)提出《國家慢性病策略》和《國家姑息治療策略》，還建立慢性病自我管理系統(tǒng)，為慢性病患者和老年人的臨終關(guān)懷提供政策上的保障。作為世界上福利制度最完善的國家之一，澳大利亞形成了為慢性病患者提供服務(wù)的社會公共照料系統(tǒng)，為慢性病患者和老年人提供臨終關(guān)懷服務(wù)。目前，澳大利亞在臨終關(guān)懷服務(wù)上的花費(fèi)約有95億元澳幣，機(jī)構(gòu)照護(hù)就占了總費(fèi)用的71%，是當(dāng)前長期照護(hù)最昂貴的。有資料顯示，2003—2008年澳大利亞聯(lián)邦政府向姑息保健投入的預(yù)算為2.012億澳元[13]。同時，澳大利亞政府還給予一定的經(jīng)費(fèi)用于健康促進(jìn)、疾病預(yù)防、慢性病的康復(fù)和臨終關(guān)懷等衛(wèi)生工作科研。

在政府全力支持的同時也離不開民眾的大力支持。雖然國家和集體是澳大利亞發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)的主體，但是在服務(wù)上許多非贏利組織也起著重要作用，例如非政府組織、教會機(jī)構(gòu)、慈善機(jī)構(gòu)以及社會團(tuán)體和個人等。據(jù)2010年澳大利亞衛(wèi)生部調(diào)查，慢性病患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)比例高達(dá)40%以上；每年約有7萬慢性病患者以不同的方式接受臨終關(guān)懷服務(wù)；并且1/4的死亡人數(shù)是在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中去世的。這些都說明澳大利亞人民對慢性病患者臨終關(guān)懷政策有很高的認(rèn)可度和接受度[14]。除此之外，澳大利亞的志愿者服務(wù)也是推動慢性病患者臨終關(guān)懷政策不斷前進(jìn)的重要力量，他們用不同的方式參與到臨終關(guān)懷事業(yè)中。志愿者不但可以提升慢性病患者臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量，還可以感染更多的人參與其中，對慢性病患者臨終關(guān)懷事業(yè)更加了解。

2.2 機(jī)構(gòu)規(guī)模大，服務(wù)模式多 澳大利亞政府對臨終關(guān)懷事業(yè)非常支持和重視，加之慢性病患者數(shù)量和老年人口增加，使得他們對臨終關(guān)懷服務(wù)需求不斷增加，因此澳大利亞臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)規(guī)模不斷增大、數(shù)量不斷增多。澳大利亞從模仿英國模式開始，至今已經(jīng)形成獨(dú)立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、附設(shè)于綜合性醫(yī)療機(jī)構(gòu)的臨終關(guān)懷病區(qū)或者病房、社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)以及居家臨終關(guān)懷服務(wù)4個較成熟的慢性病患者臨終關(guān)懷模式。

澳大利亞慢性病患者臨終關(guān)懷服務(wù)的重要載體就是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，目前全國大約有560個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心以及200個輔助社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)[15]，僅僅是在新南威爾士省，就有280所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。而且，澳大利亞還設(shè)有護(hù)理之家和老年公寓，專門為老年人、慢性病患者、殘疾人等提供臨終關(guān)懷服務(wù)。根據(jù)健康評估，約10%的70歲以上慢性病患者可以在護(hù)理之家或老年公寓接受照料。由于慢性病的特殊性和復(fù)雜性，政府要求社區(qū)內(nèi)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)需要滿足患者及家人所提出的各種要求，提高慢性病患者臨終生活質(zhì)量。

2.3 專業(yè)人員，專業(yè)服務(wù) 臨終關(guān)懷是社會醫(yī)療衛(wèi)生體系中的綜合服務(wù)工程，依托一個多元性的社會服務(wù)機(jī)構(gòu)，需要醫(yī)護(hù)人員、心理學(xué)者、社會學(xué)者、志愿者、律師、倫理學(xué)者和宗教人士等共同參與[16]。高素質(zhì)的醫(yī)護(hù)人員是臨終關(guān)懷服務(wù)能不斷發(fā)展壯大的重要前提，特別是對于慢性病患者臨終關(guān)懷服務(wù)。澳大利亞在社區(qū)建立臨終關(guān)懷病區(qū)，病區(qū)里的全科醫(yī)生和護(hù)士為慢性病患者提供專業(yè)服務(wù)。澳大利亞為提升服務(wù)人員素質(zhì)，改善服務(wù)質(zhì)量，在1998年提出《國家姑息保健項目》(National Palliation Care Program)。該項目投入大量資金支持社區(qū)護(hù)士、養(yǎng)老院護(hù)理工作人員和醫(yī)療輔助工作者進(jìn)行?？七M(jìn)修。醫(yī)生和護(hù)士在進(jìn)修中會學(xué)到許多專業(yè)知識，例如慢性病患者臨終服務(wù)的內(nèi)容、性質(zhì)以及生理和心理特點。此外，全科醫(yī)生和護(hù)士定期都需要進(jìn)行專業(yè)技能的考核，以保證服務(wù)的專業(yè)化。而且，有資料表明，澳大利亞、英國、美國等發(fā)達(dá)國家?guī)缀跛械尼t(yī)學(xué)專業(yè)都開展了與臨終關(guān)懷有關(guān)的課程[17]。澳大利亞的慢性病患者臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中，不僅可以為患者及家屬提供全面的照護(hù)(設(shè)施完善)，而且體現(xiàn)了人性化的特點(布置溫馨)。機(jī)構(gòu)為了滿足有宗教信仰患者的愛好，允許患者定期到禮堂做禮拜或允許神父探望?？梢姡拇罄麃喴鸦拘纬舍槍β圆』颊吲R終關(guān)懷的培訓(xùn)體系，為該服務(wù)的規(guī)范化、專業(yè)化奠定了基礎(chǔ)。

3 中國臨終關(guān)懷政策制定啟示

目前為止，中國幾乎沒有任何政策提到慢性病患者臨終關(guān)懷。雖然姑息治療能夠滿足部分慢性病患者的需求，但是隨著慢性病患者的增加這些服務(wù)同樣也不能滿足需求。在近幾年的老齡化政策改革中，政府對臨終關(guān)懷重視在不斷加強(qiáng)，在老年人慢性病臨終關(guān)懷服務(wù)上有很大進(jìn)步。但是政府還少有提出有效的政策來適應(yīng)慢性病患者臨終關(guān)懷需求。所以，希望以后的政策能夠包括以下幾點要求。

3.1 健全完善慢性病患者臨終關(guān)懷制度 國外慢性病患者臨終關(guān)懷服務(wù)的制度化，使得該事業(yè)能夠迅速發(fā)展壯大。而中國的慢性病患者臨終關(guān)懷事業(yè)卻還未得到政府的高度關(guān)注，此項服務(wù)未能列入基本醫(yī)療保健服務(wù)體系。只有從政策引導(dǎo)、制度建設(shè)和法律規(guī)定上健全慢性病患者臨終關(guān)懷保障機(jī)制，這樣才能使中國的慢性病患者臨終關(guān)懷事業(yè)走向成熟化、有序化、規(guī)范化的道路。

此外，世界上對于臨終周期的界定從最后1周到最后1年不等。但是許多急性發(fā)作的慢性病患者很可能隨時在康復(fù)期和穩(wěn)定期死去。所以在制定政策前，應(yīng)該對慢性病臨終期有一個科學(xué)的界定。盡管有許多研究試圖從慢性病臨床癥狀來劃分姑息治療時間，但是醫(yī)生也沒有得出一致意見。最近的研究表明，慢性病復(fù)雜性、反復(fù)性導(dǎo)致臨終期的界定十分困難[18]。因此，政府在做決策時應(yīng)充分考慮到這個因素，使得政策具有針對性。

3.2 醫(yī)生打破思維，公眾加強(qiáng)意識 談?wù)撍劳銎毡閬碚f是一個社會的禁忌，例如英國通過“死亡事件項目”，美國通過“對話項目”來使人們盡量避免談?wù)撍劳?。由于國?nèi)醫(yī)生一直將死亡看做是治療無效，藥物可以讓慢性病患者活得更長，他們一直不能接受死亡同樣是生命不可避免的一部分。因此要做好慢性病患者臨終關(guān)懷工作，就必須先讓醫(yī)生打破基本的治療模式。慢性病的治療應(yīng)著重在干預(yù)手段上而不是在討論治療方案、預(yù)后效果和患者意愿上。

如今，中國政府對慢性病患者臨終關(guān)懷的關(guān)注較少，對社會公眾生死觀的教育還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，而且外界媒體對臨終關(guān)懷缺少正面宣傳和引導(dǎo)，使得公眾對慢性病臨終關(guān)懷了解甚少。目前，中國慢性病患者臨終關(guān)懷還屬于新生事物，必須加大對公眾宣傳，得到公眾的大力支持，加強(qiáng)公眾對慢性病患者臨終關(guān)懷的認(rèn)識，正視死亡、承認(rèn)死亡。

3.3 提高服務(wù)質(zhì)量，關(guān)注慢性病患者需求 慢性病患者臨終關(guān)懷需要從業(yè)人員有較高的素質(zhì)，崇高的職業(yè)道德和正確的死亡觀，這樣才能給予患者更好的照護(hù)。這樣的照護(hù)不僅來自于身體，還來自于情感和精神。并且，國內(nèi)的很多醫(yī)學(xué)院校都未開設(shè)與臨終關(guān)懷相關(guān)的課程，既沒有?？平逃矝]有?？漆t(yī)生，導(dǎo)致相關(guān)人員的理論和技術(shù)水平較低，影響服務(wù)質(zhì)量。因此，醫(yī)學(xué)院校開設(shè)該課程能夠促進(jìn)中國慢性病患者臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

慢性病患者臨終關(guān)懷的需求還未被普遍認(rèn)識。英國對慢性病患者的臨終關(guān)懷政策就是以個人需求為中心。以患者為中心不僅需要為患者提供高質(zhì)量的需求服務(wù)，還應(yīng)該考慮到患者家屬的需求。因此，在臨終關(guān)懷時應(yīng)該做到：為臨終的患者及家屬提供健康知識教育；提供社會幫助，讓患者重新定位自己的人際關(guān)系；鼓勵政府重新定位姑息治療服務(wù)；抵抗否認(rèn)死亡的健康政策以及對抗否認(rèn)死亡的態(tài)度。

3.4 尋找適合中國國情的模式 對于慢性病患者的臨終治療，最恰當(dāng)?shù)姆椒☉?yīng)該是將活動性疾病管理和姑息治療方法相結(jié)合。慢性病管理系統(tǒng)主要是護(hù)理模式、定期檢查模式、健康干預(yù)模式以及患者自我管理模式相結(jié)合。而姑息治療則是以患者和家屬為中心，重在癥狀的控制和治療。每一種模式都有各自的特點，任何一種單獨(dú)運(yùn)用都不能滿足晚期慢性病患者的需求。盡管兩種模式截然不同，但是應(yīng)該結(jié)合兩種模式，去粗取精，取長補(bǔ)短。因此，能夠結(jié)合慢性病管理和姑息治療的臨終關(guān)懷模式是非常有意義的。這樣不僅可以滿足不同方面的需求，而且可以整合制度管理干預(yù)手段。

慢性病患者臨終關(guān)懷服務(wù)呈現(xiàn)出多元化和本土化的特點。中國目前開展的臨終關(guān)懷服務(wù)多數(shù)以臨終關(guān)懷病房、安寧病房或者寧養(yǎng)病房為主；此外，依托社區(qū)醫(yī)療的家庭臨終關(guān)懷也是不錯的發(fā)展形式。所以，中國慢性病患者臨終關(guān)懷也可以延續(xù)這兩種形式。人口老齡化和死因順位變化導(dǎo)致慢性病患者臨終關(guān)懷問題受到廣泛關(guān)注。中國在20多年的臨終關(guān)懷研究中，奠定了一定的理論基礎(chǔ)和實踐基礎(chǔ)。因此，對進(jìn)一步研究慢性病患者臨終關(guān)懷有一定的指導(dǎo)意義。該事業(yè)是一項利國利民的崇高事業(yè)，隨著社會的不斷發(fā)展和進(jìn)步，我們堅信慢性病患者臨終關(guān)懷事業(yè)會逐漸被政府重視，并得到公眾認(rèn)可和支持。

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(本文編輯：崔沙沙)

Enlightenment of the Australian Policies of Hospice Care for Chronic Disease Patients on China

WANGYu,HUANGLi.

SchoolofPublicHealthandManagement,ChongqingMedicalUniversity,Chongqing400016,China

The prevention and treatment of chronic diseases is attached with increasingly more importance now,and hospice care for chronic disease patients has become an important issue in public health service.In China,research on hospice care started late,thus hospice care for chronic disease patients has been rarely mentioned.Australia has made great achievement in this area,with effective governmental support,active public participation,a large number of relative agencies and diverse patterns of service.By analyzing the Australian policies of hospice care for chronic disease patients,the study aims to provide suggestions for the formulation of relevant policies in China.A pattern of hospice care with Chinese characteristics should be explored,and social security system of China should be improved,in order to speed up the development of the cause of hospice care in China.

Chronic disease;Hospice care;Australia

2013年度重慶市社會科學(xué)規(guī)劃一般項目(2013YBGL138)——臨床醫(yī)生職業(yè)道德與人文素養(yǎng)考評體系研究；2013年渝中區(qū)科委軟科學(xué)項目(20130115)——重慶市渝中區(qū)健康老齡化與醫(yī)療服務(wù)利用研究；2011年重慶市社會科學(xué)規(guī)劃一般項目(2012-2-017)——大型公立醫(yī)院職能部門崗位績效管理研究

400016重慶市，重慶醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生與管理學(xué)院、醫(yī)學(xué)與社會發(fā)展研究中心、健康領(lǐng)域社會風(fēng)險預(yù)測治理協(xié)同創(chuàng)新中心(王宇)；重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院人事處(黃莉)

黃莉，400016重慶市，重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院人事處；E-mail：lh2015@sina.com

R 197 R 48

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.19.003

2015-03-02；

2015-05-25)