國外敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)的發(fā)展與啟示

近年“敘事醫(yī)學(xué)”在國外醫(yī)學(xué)倫理和醫(yī)學(xué)教育領(lǐng)域蓬勃發(fā)展。與之相伴，敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)工作也引起了關(guān)注，為我國醫(yī)院圖書館開辟了情報(bào)工作的新領(lǐng)域。以下筆者從圖書館員的角度出發(fā)，就充分開發(fā)利用來自患者的敘事情報(bào)以促進(jìn)敘事醫(yī)學(xué)的發(fā)展進(jìn)行論述。

1 敘事醫(yī)學(xué)發(fā)展概述

“敘事醫(yī)學(xué)”(narrative medicine)自2001年美國哥倫比亞大學(xué)內(nèi)外科醫(yī)學(xué)院的普通內(nèi)科醫(yī)師和臨床醫(yī)學(xué)教授 Rita Charon在《美國醫(yī)學(xué)會(huì)雜志》中提出后，就在醫(yī)學(xué)倫理和醫(yī)學(xué)教育領(lǐng)域蓬勃發(fā)展[1]。

“敘事醫(yī)學(xué)”是指醫(yī)生應(yīng)對(duì)病人的故事進(jìn)行認(rèn)知、吸收、闡釋并為之感動(dòng)，用于探討文學(xué)敘事能力對(duì)醫(yī)學(xué)的積極意義。其目標(biāo)是培養(yǎng)醫(yī)療工作者高超的傾聽技巧以及從比喻和潛臺(tái)詞中發(fā)現(xiàn)隱藏信息的能力，從而作出為患者設(shè)身處地的考慮。這與循證醫(yī)學(xué)三要素中的“重視患者價(jià)值觀”契合，“敘事循證醫(yī)學(xué)”一詞由此應(yīng)運(yùn)而生。2008年，Charon在The Lancet上發(fā)表了題為《醫(yī)學(xué)的藝術(shù)：敘事循證醫(yī)學(xué)》的文章，率先提出了“敘事循證醫(yī)學(xué)”的概念[2]。早在1999年，Greenhalgh Trisha就在BMJ上發(fā)表了題為《循證世界中以敘事為依據(jù)的醫(yī)學(xué)》的文章，闡述了敘事醫(yī)學(xué)對(duì)循證醫(yī)學(xué)的補(bǔ)充作用[3]。由于循證醫(yī)學(xué)高度重視和長期強(qiáng)調(diào)“最佳證據(jù)”，忽視了對(duì)另外兩個(gè)要素“醫(yī)療者臨床經(jīng)驗(yàn)”和“病人價(jià)值觀”的關(guān)注，在某種程度上造成了循證醫(yī)學(xué)的“畸形”發(fā)展。敘事醫(yī)學(xué)對(duì)循證醫(yī)學(xué)的補(bǔ)充作用就顯得尤為重要并引發(fā)了“敘事循證醫(yī)學(xué)”的研究。哈佛大學(xué)精神醫(yī)學(xué)教授兼醫(yī)學(xué)人類學(xué)者Kleinman對(duì)“病”一詞有兩種解釋，一是作為患者個(gè)人的體驗(yàn)及其所受影響的“illness(生病)”，二是與生物學(xué)側(cè)面相關(guān)、表達(dá)為一般癥狀的“disease(疾病)”[4]?！白罴炎C據(jù)”只能通過統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和普通模型尋找“疾病”的病因和病理指標(biāo)，而患者對(duì)“生病”的體驗(yàn)及其社會(huì)影響則需要通過敘事醫(yī)學(xué)進(jìn)行反映和補(bǔ)充。

敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐，需要掌握大量的敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)。國際上最普遍的觀點(diǎn)是采用平行病歷，即要求醫(yī)生推行床邊敘事，為接診的患者書寫一份與普通病歷迥異的人文病歷。但這種方法具有相當(dāng)?shù)木窒扌?。首先，臨床醫(yī)生工作繁忙，不可能有充分的時(shí)間作大量的文字記錄；加之每個(gè)患者情況迥異，人文病歷的形式多種多樣，在歸類和管理上又存在技術(shù)空白，不便于今后再次調(diào)用。因此，完成敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)收集、整理與分享工作是敘事醫(yī)學(xué)首先需要解決的難題，但目前缺乏行之有效的技術(shù)體系。筆者認(rèn)為情報(bào)的收集和整理是圖書館員的特長，醫(yī)院圖書館應(yīng)借鑒國外比較具有影響的模式和成功經(jīng)驗(yàn)積極開展敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)工作。

2 國外患者敘事情報(bào)整理的實(shí)踐模式

2.1 日本“闘病記”[5]

“闘病記”，按字面翻譯為“斗病記”，即與疾病斗爭的記錄，主要指患者、家屬或護(hù)理人員以文字的形式敘述與疾病抗?fàn)幍挠嘘P(guān)經(jīng)歷，以其可比性和鮮明的內(nèi)心體驗(yàn)起到鼓勵(lì)病人和啟發(fā)家屬的目的。早在敘事醫(yī)學(xué)的概念提出以前，“闘病記”就已作為一種出版物形式被日本的民眾所熟悉。目前“闘病記”作為正常的出版物在書店銷售，多是針對(duì)相似病種多位作者的短篇經(jīng)歷、體驗(yàn)、心得的集合，也有一位作者單獨(dú)成書的情況，還有某些醫(yī)學(xué)圖書館組織讀者編寫非正式出版的“闘病記”。雖然“闘病記”對(duì)文字的篇幅和要求比較低，卻同樣是一種重要的社會(huì)資源。一些醫(yī)學(xué)圖書館較為系統(tǒng)地收藏了“闘病記”，“闘病記”的作用已不只限于傳統(tǒng)的鼓勵(lì)病人和啟發(fā)家屬，更成為醫(yī)務(wù)人員了解患者感受，促成新知識(shí)以支持臨床決策的有效途徑。但由于“闘病記”是一種自由的文字形式，作者的文學(xué)性發(fā)揮會(huì)導(dǎo)致敘事情報(bào)題名或所用疾病名稱不明確，限制其可讀性和可利用性。2010年，日本啟動(dòng)的“患者視角情報(bào)數(shù)據(jù)庫的構(gòu)建與活用、影響研究”和“健康情報(bào)書架”項(xiàng)目，對(duì)現(xiàn)有的“闘病記”等情報(bào)進(jìn)行覆蓋整理和分類，并數(shù)據(jù)庫化，提高了此類情報(bào)資源的可用性。

2.2 英國“Patient Voices”[6]

“Patient Voices”是英國“Digital storytelling”項(xiàng)目的一個(gè)組成部分?！癙atient Voices”主要組織6-8人的小組以交談的形式互相交流。交談的組織者在尊重個(gè)人隱私的前提下設(shè)置錄像，并于此前組織參加者共進(jìn)晚餐，以增加彼此的好感和信任度。交談內(nèi)容涉及患慢性疾病的感受、精神上忍受折磨的患者眼中的世界、對(duì)移植器官供方的表白等。個(gè)人的發(fā)言時(shí)長在2-3分鐘之間，同時(shí)輔以輕柔的背景音樂。至今已召開小組交談100多回，制作了600段視頻講述，其中有400多段可以在網(wǎng)上免費(fèi)觀看?！癙atient Voices”使醫(yī)務(wù)人員聽到病床上的“呼聲”，在傳遞臨床信息的同時(shí)引起其對(duì)患者感情上的關(guān)注，比教科書和期刊更具生動(dòng)性。

該項(xiàng)目獲得了2010年英國醫(yī)療新聞?dòng)浾呗?lián)盟的最優(yōu)獎(jiǎng)。但該項(xiàng)目的發(fā)起者是新聞媒體，對(duì)視頻資料缺乏從醫(yī)學(xué)體系角度的系統(tǒng)梳理。盡管可以通過檢索相關(guān)的大類，但牽涉到具體病種時(shí)很難從小組討論中分離，這也在一定程度上成了斜事情報(bào)支持臨床決策時(shí)的障礙。

2.3 國際性組織“DIPEx”[7]

DIPEx(Database of Individual Patient Experience)是2001年英國牛津大學(xué)發(fā)起、創(chuàng)建的一個(gè)網(wǎng)站。自2009起每年召開DIPEx國際聯(lián)盟會(huì)議(DIPEx International Alliance Meeting)，日本、韓國、西班牙等11個(gè)國家參會(huì)，并分別在其國內(nèi)成立了相應(yīng)的DIPEx非營利組織及網(wǎng)站。該網(wǎng)站采訪患者或家屬，公開經(jīng)當(dāng)事人同意的視頻。這些視頻記錄了患者被確診時(shí)、接受治療時(shí)或是家屬護(hù)理親人時(shí)內(nèi)心的思想變化，不乏一些微妙的細(xì)節(jié)，對(duì)其他患者調(diào)整心態(tài)有獨(dú)到的效果。

以上參與國建設(shè)的網(wǎng)站各具特色，如日本主要關(guān)注乳腺癌、前列腺癌等，德國主要涉及慢性疼痛和Ⅱ型糖尿病等，荷蘭以癡呆癥護(hù)理等為主。與“Patient Voices”不同的是，該網(wǎng)站從醫(yī)學(xué)專業(yè)角度對(duì)視頻分類，以縮小搜索范圍。同時(shí)，每位受訪者的視頻被切分為若干片段，概括片段的主旨作為標(biāo)題，按片段整理后的文字稿與視頻同一界面呈現(xiàn)，這使得DIPEx的視頻作為醫(yī)學(xué)情報(bào)更易于檢索、獲取。

3 對(duì)我國醫(yī)院圖書館的啟示

醫(yī)院圖書館是醫(yī)院的醫(yī)學(xué)信息情報(bào)中心，應(yīng)在醫(yī)生需要時(shí)為臨床決策提供充分的依據(jù)，既包括循證醫(yī)學(xué)情報(bào)，也不能缺少敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)。但我們?nèi)鄙偈占?、整理編目和利用敘事情?bào)的經(jīng)驗(yàn)，還需要在實(shí)踐中探索和完善。參考上節(jié)提到的三種國外模式，筆者提出一些建議供同行參考。

3.1 敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)的收集

根據(jù)各醫(yī)院圖書館的實(shí)力，有選擇地收集與本院特色學(xué)科相關(guān)的敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)。

文字類情報(bào)的收集和整理，可參考日本醫(yī)院圖書館整理的闘病記?？紤]到患者的身體狀況與文化水平，可以靈活采取多種方式。一是深入病房，與患者及其家屬充分交流，傾聽他們的感受，內(nèi)容由圖書館員筆錄后整理或由患者提供文字原稿。二是聯(lián)系當(dāng)?shù)氐幕颊呔銟凡?。我國目前的患者俱樂部多為慢性?如糖尿病俱樂部)或癌癥俱樂部。在俱樂部活動(dòng)時(shí)集中采訪患者或向他們發(fā)出約稿邀請(qǐng)，是一種很好的收集方式。需要注意的是，文字要求不能太高，篇幅不應(yīng)設(shè)限。收稿后，可以贈(zèng)送新近整理的相關(guān)疾病治療信息手冊(cè)予以回報(bào)。三是直接購買國內(nèi)相關(guān)出版物。在我國圖書市場，有很多以患者和家屬記述患病及治療過程中的感受為創(chuàng)作背景的文學(xué)題材圖書，圖書館員應(yīng)當(dāng)關(guān)注這類書籍。

對(duì)于視頻類情報(bào)的整理，目前大多數(shù)醫(yī)院圖書館的力量有限，開發(fā)像Patient Voices或DIPEx這樣的大型視頻網(wǎng)站存在一定難度。但圖書館員可在征得患者及家屬同意的前提下，用小型攝像機(jī)攝錄患者的敘事視頻，既可以像以Patient Voices那樣成立患者聊天組，也可以像DIPEx那樣針對(duì)設(shè)計(jì)主題由患者自述。

3.2 敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)的整理編目

隨著醫(yī)院圖書館收集的敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)不斷增多，快速而準(zhǔn)確地找到所需資料便成了大家關(guān)心的問題。因此，需要通過編目使這些資源有序化，提高檢索效率。盡管情報(bào)分類標(biāo)引和編目是圖書館員的特長，但無論文字類還是視頻類敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)的標(biāo)引都應(yīng)該考慮臨床的需要。在編制基本目錄時(shí)可以選取病種、治療方法、病人特征、時(shí)間等與敘事情報(bào)直接相關(guān)的項(xiàng)目進(jìn)行標(biāo)引，這種編目方式技術(shù)成熟且數(shù)據(jù)處理量小。而對(duì)于視頻類的情報(bào)，可以用有代表特征的關(guān)鍵靜態(tài)畫面來彌補(bǔ)文字檢索不夠直觀的缺憾，還可以融合語言信息查詢、觀看短時(shí)間視頻等方式形成多層次的標(biāo)引結(jié)構(gòu)，為利用者提供多種查詢途徑。

3.3 敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)的利用

醫(yī)院圖書館可以醫(yī)院信息系統(tǒng)為基礎(chǔ)，搭建敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)管理平臺(tái)，在解決知識(shí)產(chǎn)權(quán)等問題的前提下，積極對(duì)文字類敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)進(jìn)行數(shù)字化，納入平臺(tái)統(tǒng)一管理。對(duì)視頻類敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)，需要借助媒體資源管理系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)上載、編目、存儲(chǔ)管理等管理任務(wù)。當(dāng)用戶檢索并發(fā)出下載請(qǐng)求后，管理平臺(tái)調(diào)取相關(guān)敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)傳遞給用戶。圖書館員可以和本院的計(jì)算機(jī)中心合作，盤活現(xiàn)有資源，實(shí)現(xiàn)硬件資源和敘事情報(bào)資源的最大化利用。

4 結(jié)語

敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)是對(duì)最佳證據(jù)的有效補(bǔ)充。我國的醫(yī)院圖書館員可以學(xué)習(xí)國外的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，開發(fā)符合我國特色的敘事醫(yī)學(xué)情報(bào)組織形式，促進(jìn)敘事醫(yī)學(xué)融入循證醫(yī)學(xué)，為臨床決策提供更全面的情報(bào)支持。