敘事醫(yī)學(xué)的人文價值
——在癌癥患者生命故事中獲得的領(lǐng)悟

文/劉惠軍 天津醫(yī)科大學(xué)心理學(xué)研究所

敘事醫(yī)學(xué)的人文價值
——在癌癥患者生命故事中獲得的領(lǐng)悟

文/劉惠軍 天津醫(yī)科大學(xué)心理學(xué)研究所

敘事醫(yī)學(xué)的人文價值已經(jīng)在理論上得到了充分肯定，但到臨床實踐中如何感知、如何把握敘事的人文屬性仍需要一些故事范本。本文借助于在癌癥患者訪談中收集的資料介紹了敘事醫(yī)學(xué)的人文價值，包括傾聽患者內(nèi)心的疾痛，幫助患者澄清被疾病擊垮的認知問題，幫助患者重構(gòu)被疾病摧毀的身份，幫助患者反思，重構(gòu)生命的價值體系。傾聽和閱讀這些故事同樣有助于醫(yī)務(wù)人員和普通讀者重構(gòu)自己的生命故事和生命價值體系。

敘事醫(yī)學(xué) 癌癥 生命意義 故事

敘事醫(yī)學(xué)是近10年來倍受關(guān)注的一種醫(yī)學(xué)取向，其核心概念“敘事”就是講故事。后現(xiàn)代思潮認為，人類是由故事構(gòu)建起來的，文化、遺傳、人際、心理和情緒構(gòu)成了人類的生命敘事1。2001年美國哥倫比亞大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)教授Charon正式提出敘事醫(yī)學(xué)（Narrative Medicine）概念，其中包括病患敘事、醫(yī)生敘事和敘事治療2。病患敘事是指病人或病患親屬關(guān)于疾病和痛苦以及重建被疾病摧毀的身份的敘事，病患敘事能夠幫助我們在一種自然狀態(tài)下傾聽、體驗、理解生命的故事和自我建構(gòu)意義的過程。醫(yī)生敘事，是指醫(yī)生以臨床病人的生命敘事為主軸，通過故事形式而非科學(xué)報告形式書寫臨床故事。其中既有患者的癥狀體驗、醫(yī)生的專業(yè)解釋和最終形成診斷與治療方案的過程、也有醫(yī)生在照護病人過程中對自己的職業(yè)角色和醫(yī)患關(guān)系的理解3。醫(yī)生敘事能夠使醫(yī)生更理智地處理自己的認知和感情，能夠從隱喻和潛臺詞中發(fā)現(xiàn)隱藏的信息，從而更能設(shè)身處地為患者著想。敘事治療則是將敘事看作是一種治療工具，通過來訪者與治療師互動狀態(tài)下的“故事述說”和“故事重述”，透過敘事隱喻、問題外化、改寫對話、重塑對話等方式，幫助來訪者從問題中抽離出來，以主體身份去面對和處理那些纏繞著自己的“麻煩問題”或“痛苦”，賦予生活、生命以新的意義。

敘事醫(yī)學(xué)的興起是對“生物醫(yī)學(xué)”模式重視疾病、漠視人性的反抗。Charon認為技術(shù)日益復(fù)雜的當(dāng)代醫(yī)學(xué)是冷漠的醫(yī)學(xué)，是以犧牲患者和醫(yī)生的關(guān)系為代價的醫(yī)學(xué)。醫(yī)生或因為沒有時間，或因為缺乏主動意識，忽略了對患者痛苦的傾聽和理解。疾病世界如同孤獨佇立在大海里的一座荒島，病人因疾病中斷了原有的生活情節(jié)。只有通過述說才能重建已經(jīng)改變的生活故事。其中不僅有關(guān)于疾病的故事，更是透過創(chuàng)傷后的身體重新發(fā)聲。這種聲音不是來自于技術(shù)獲得的硬事實，而是源自于自身的交流愿望”4。

對于一個罹患災(zāi)難、挫折或不幸的人而言，通常都懷有向周圍的人講述自己故事的愿望，他們的故事中飽含著生命中的喜怒哀樂、愛恨情仇，所以他們的敘事是一種“生命文化”的建構(gòu)過程。癌癥對患者及其家庭來說屬于“地震式”生涯事件，個體一旦遭遇這類創(chuàng)傷事件，很可能陷入絕望的境地。如果患者依然執(zhí)著于原有的思維習(xí)慣（“非此即彼”的二元論的思維，這種思維習(xí)慣很容易將問題極端化）和問題模式，就很可能會苦苦掙扎在痛苦的泥潭中而不能自拔，直至產(chǎn)生嚴重的心理問題，如抑郁、焦慮、恐懼、睡眠障礙及創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，甚至有患者因絕望而自殺。相反，患者如果能夠在患病狀態(tài)下修正、替換其基本的生活規(guī)劃、人生目標(biāo)，能夠產(chǎn)生具有更多積極意義的創(chuàng)傷后成長，其生命就會展現(xiàn)出許多新機5。如何幫助癌癥患者走出思維困境、重構(gòu)生命意義，進而提升其帶癌生存的質(zhì)量？敘事醫(yī)學(xué)為我們提供了一條嶄新思路。

目前，國內(nèi)已有一些文章介紹或論述敘事醫(yī)學(xué)的意義，但聲音主要來自于研究者或?qū)＜?。本文將借助于我們在癌癥患者研究中獲得的資料，透過“創(chuàng)傷后的身體重新發(fā)聲”來展示醫(yī)學(xué)敘事的人文價值。

敘事能顯現(xiàn)患者的內(nèi)心疾痛

“晴天霹靂”用在我看完這報告單后再合適不過了，我無法想象我將面臨的是什么，是截肢？可是截肢后我就不能打球了，我就成了殘疾人，很多事情我都做不了！是化療？化療是什么啊，印象里是那些危重病人才需要的?。∈撬劳?？是的吧，也許我就剩下幾年的甚至幾個月的生命了！我們家面臨的將是傾家蕩產(chǎn)，本來就不富裕的日子這下更苦了。而比傾家蕩產(chǎn)更糟糕的是，我這個家庭的希望還能不能活著”。

“上午的時候，大夫來說確診了骨肉瘤，要做截肢手術(shù)，時間就在周五。雖然有些準(zhǔn)備，但聽完這個確切的消息后，我還是非常的傷心。我拉上簾子，給姐打了電話，邊說邊哭，那是我這輩子哭得最慘、最傷心的一次，我可能沒有勇氣去面對將要發(fā)生的一切。我也想不明白為什么我要遇到這樣的事情，遭受這樣的痛苦。我抱怨、我痛恨、我悲傷、我絕望，我不知道明天在哪里”。

——一名大學(xué)生的故事

上面這段文字是一名兩年前身患骨肉瘤，如今依舊陽光燦爛的大學(xué)生對得知患癌后內(nèi)心痛苦的描述。癌癥是一種嚴重威脅生命的疾病，它使患者別無選擇地接受痛苦的臨床治療并承擔(dān)其產(chǎn)生的副作用。同時，疾病復(fù)發(fā)的不可預(yù)測性也給癌癥生存者套上沉重的精神枷鎖。對于每一位癌癥患者來說，這種痛苦達到了什么程度？它的表現(xiàn)形式和影響如何？不經(jīng)過患者講述醫(yī)生是無從知道的，即使是患者自己也不能在認知層面領(lǐng)悟到這種痛苦的深度。美國學(xué)者阿瑟·克萊曼在闡述醫(yī)學(xué)發(fā)展所面臨的人文缺失困境時，將“疾病”（disease）和“疾痛”（illness）做了區(qū)分，他認為二者歸屬于不同世界，疾病歸屬于醫(yī)生的世界，而疾痛歸屬于病人的世界，前者是被觀察、記錄的世界，后者是被體驗、被敘述的世界。一個是尋找病因與病理指標(biāo)的客觀世界，一個是訴說心理與社會性經(jīng)歷的主觀世界6。

患者敘事有助于患者呈現(xiàn)負面想法、宣泄不良情緒，明確其內(nèi)心的社會關(guān)切。更進一步講，患者通過不斷深入描寫生活中最痛苦的經(jīng)歷，有助于找回生命意義，乃至獲得積極的情感態(tài)度。另外，傾聽患者敘事可以幫助醫(yī)生進入患者的內(nèi)心世界，及時表達共情。共情是指醫(yī)務(wù)人員能夠站在患者的角度理解他的痛苦并產(chǎn)生情感上的共鳴。研究發(fā)現(xiàn)病人從醫(yī)護人員那里感受到的共情與病人痛苦之間存在高度負相關(guān)（r=-0.71,P＜0.001）7。閱讀和聆聽疾病故事是醫(yī)生的重要工作，醫(yī)生應(yīng)該把了解患者的敘事模式作為醫(yī)療活動的重要組成部分。

敘事有助于癌癥患者澄清擊垮自己的認知問題

我退休前做會計工作，養(yǎng)成了遇事不慌不忙，有條不紊的習(xí)慣。在就醫(yī)的第一所綜合醫(yī)院醫(yī)生看片子懷疑我可能是腫瘤，但良性還是惡性不能確定，建議我到腫瘤醫(yī)院再查。這消息雖然讓我心理很不安，但我還是決定先不告訴家人。隨后我掛了腫瘤醫(yī)院乳腺科最好的專家號（事先打聽到的），一個人去看病，經(jīng)過了一番檢查。當(dāng)我再去找醫(yī)生看結(jié)果時，醫(yī)生告訴我“惡性腫瘤的可能性非常大，準(zhǔn)備住院治療吧”。“我突然感覺自己的心在往下沉，但依然還保持著頭腦清醒”。拿上醫(yī)生開的住院單，向醫(yī)生詢問了住院準(zhǔn)備事項，就走出了乳腺科門診。怎么下得電梯，怎么走到了門診大廳里，我全然不知，腦子里就剩下一個詞“癌”。忽然間，我感覺自己的腿發(fā)軟，腳也抬不起來了，幸虧旁邊有個大柱子，我靠在上邊足足有10分鐘才緩過勁來。“癌”就是一道生死牌，一張“死亡通知書”扔在我面前。它像“惡魔”一樣站在那里，讓我再也無力抵抗。

——一位老會計的故事

“癌癥”“腫瘤”對醫(yī)生和平常人來講都是極普通的概念，但對于一個身患癌癥的人來講可能具有毀滅性的意義，只有透過患者的講述我們才能夠洞見藏在這個概念背后的“生死”含義。通過上面患者的敘述，我們能夠清晰地看到患者心理“崩塌”的節(jié)點，崩塌的直接誘因就是“惡性腫瘤”和“癌”與自我關(guān)系的確立——“我得了癌癥”。敘事療法的觀念認為“無論是以書面還是口語形式出現(xiàn)，所有的語言都帶有隱喻性”8?！皭盒阅[瘤”和“癌癥”等概念背后隱含著一套專家知識體系（病因解釋、治療方案、生存期、存活率等等）和一系列民間例證。醫(yī)生在告知患者診斷結(jié)果的一剎那，這套概念隱喻系統(tǒng)便被激活，并以壓倒性的力量統(tǒng)治了患者的身心，讓患者瞬間失去了對身體和生活的控制感。

患者敘事有助于外化疾病的意義，幫助那些受困于癌癥創(chuàng)傷的患者明了自己賦予“癌癥”概念的龐大認知假象，回復(fù)平靜的心態(tài)，喚醒患者的主體意識，重新找回對生活的控制感。

敘事能幫助患者重建被疾病摧毀的身份

乳腺癌確診后，醫(yī)生開了住院通知書，家里人忙著為我準(zhǔn)備住院用的東西。我思前想后，就是不想去住院。癌癥就是人財兩空的病，與其痛苦地活著，還不如找機會一走了之，免得連累家里人。我和老伴已經(jīng)退休，我是中學(xué)老師，女兒和女婿都是大學(xué)老師，還有一個外孫子。雖然離開他們我舍不得，但活著連累他們我更加不忍心。那天下午，全家人都勸我來住院，女婿已經(jīng)備好車送我，但我死活不肯出門。女兒和女婿給我講了很多醫(yī)學(xué)進步的事情，老伴給我舉了好幾個人的例子，但我依然想不通。家里人只好作罷，過了兩天，外孫子（小學(xué)三年級）學(xué)校有其他考試，他沒去上學(xué)。我陪他一邊玩拼圖一邊說話，說著說著，他問我：姥姥，你是不是得病了，我說是。他說，那你怎么不去醫(yī)院治呀？我說在家養(yǎng)著就行。他接著說，姥姥，你是不是會死呀，你可不能死，你死了我就沒姥姥了。孩子的話刺痛了我，我的眼淚刷刷地流了下來，外孫拿來毛巾一邊給我擦淚，一邊勸我別哭。和外孫子對話一下子讓我明白了，經(jīng)濟損失固然重要、治療的過程固然很痛苦，但這些都抵不過家人的親情呀。我在，孩子就有姥姥；我在，女兒就有媽媽；我在，老伴就有妻子，我在一天，這個家就是全活的。是小外孫讓我轉(zhuǎn)過彎來，第二天就痛痛快快住院來了。

——一位中學(xué)教師的講述

在這名患者的講述中，她還談到，她的主管醫(yī)生在和她溝通時，總是稱呼她為老師。正是這一稱呼喚醒了她原有的教師職業(yè)責(zé)任感。出于教師的角色意識，她開始主動配合主管醫(yī)生的工作，她說這樣做就等于是在幫助年輕的學(xué)生學(xué)習(xí)業(yè)務(wù)；她給同病房的患者傳授克服術(shù)前緊張的方法，即使到了手術(shù)室門口等候手術(shù)時，她還去安慰因害怕不?？奁牟∮?。

從這位患者的敘述中我們看到，患病后，人們往往會自動產(chǎn)生一個與疾病密切關(guān)聯(lián)的消極的自我認同（患者角色認同），比如癌癥患者會認為“我活不了多久了”，“我會拖累家人”這些消極的自我觀念讓患者混淆了自己與疾病的關(guān)系，錯誤地將自己看作是“問題”或“問題制造者”。這導(dǎo)致她不去積極地治療疾病，而是強烈地攻擊自己。如果患者的注意力持續(xù)投注到消極的角色身份上，她的整個心智將出現(xiàn)混亂狀態(tài)。然而，疾病敘事恰恰可以通過患者講述患病過程中的種種經(jīng)歷喚醒被疾病摧毀的（或原有的）角色身份——“姥姥”和“教師”。角色身份的喚醒使患者的一部分生活恢復(fù)到“去疾病”狀態(tài)。作為醫(yī)務(wù)人員，傾聽患者敘事有益于幫助患者從混亂的問題中抽離出來，以主體身份去面對和處理那些纏繞著她的“麻煩問題”或“痛苦”，賦予生活、生命以新的意義。

敘事能夠促進患者反思，重構(gòu)生命價值體系

我有一個兒子從小患有小兒麻痹，今年22歲，行動非常不便。從小到大都是我照顧他。我總是擔(dān)心他在外面受欺負、被人看不起。自從我得病之后，我就像掉進了黑洞里見不到一點光明。我在心里一遍一遍地問：“老天爺為什么這么對我，有個殘疾兒子就夠不幸的了，為什么還要讓我得上癌癥？”“我要是身體健康，就可以多照顧兒子。如果我早早地走了，兒子該有多可憐”。當(dāng)我把這些話對兒子講的時候，他說“媽，你不要這樣想，以前都是你照顧我，現(xiàn)在你病了，該輪到我照顧你了，你就好好治病、養(yǎng)身體吧。我都20多歲了，什么困難我都能克服，你就放心吧”。他說得沒錯，就在我手術(shù)住院的10多天里，他一直陪護在我身邊?，F(xiàn)在想想，我過去的很多擔(dān)心、顧慮都是不必要的。兒子雖然有殘疾，行動不方便，但他同樣敢于擔(dān)當(dāng)、同樣能夠獨立地生活，同樣可以成為媽媽的守護者。我過去之所以老想著照顧他、保護他，其實是我還沒有接納他的殘疾，沒有像信任一個正常孩子一樣信任他。這次生病，讓我重新認識了兒子，重新認識了自己?，F(xiàn)在，我徹底明白了，殘疾和疾病并不是那么可怕，關(guān)鍵是我們怎么看待它。這一點對我特別重要，它教育我坦然面對自己的疾病，該治病治病、該康復(fù)訓(xùn)練就康復(fù)訓(xùn)練、該怎么過日子還怎么過日子。”

——一位孩子有殘疾的媽媽

“我曾經(jīng)的野心是兩三年搞個副教授來做做，于是開始玩命想發(fā)文章搞課題，雖然對實現(xiàn)副教授的目標(biāo)后該干什么，我非常茫然。為了一個不知道是不是自己人生目標(biāo)的事情拼了命撲上去，不能不說是一個傻子干的傻事。得了病我才知道，人應(yīng)該把快樂建立在可持續(xù)的長久人生目標(biāo)上，而不應(yīng)該只是去看短暫的名利權(quán)情。名利權(quán)情，沒有一樣是不辛苦的，卻沒有一樣可以帶去?！?/p>

——摘自于娟的生命日記《此生未完成》

上面這兩段文字給人非常深刻的印象，第一段文字來自我們訪談的一位癌癥患者，她自己的患病經(jīng)歷讓她重新認識了身患殘疾的兒子，多年來固守在她意識中“殘疾兒子”的弱勢圖像瓦解了。這樣的經(jīng)歷經(jīng)由敘事清晰地呈現(xiàn)出來，重新構(gòu)建起關(guān)于自己、關(guān)于兒子的疾病價值觀、生命價值觀。第二段文字的作者叫于娟，曾是復(fù)旦大學(xué)的一名年輕教師，2011年因乳腺癌去世。她雖英年早逝，但在與晚期癌癥抗?fàn)幍臅r間里，她用其活脫脫的生命力，寫下了10多萬字的生命日記《此生未完成》。日記以直白的敘述方式，講述了患病之后的生命故事，故事中有疾病帶來的磨難與奇遇、有治療過程的艱辛、遭遇和勇氣、有親人朋友給予的暖暖溫情，有徘徊在生死邊緣的思考和領(lǐng)悟。這些故事讓我們擁有了一次完整地觀摩生命意義重構(gòu)的過程。

敘事治療師 Martin Payne在《敘事療法》一書中寫到：所有的生命都具有“多重故事”，這些故事一旦通過敘述創(chuàng)造，進入人們的意識層面后，就不只是被動存在的訊息。人們會意識到：這些故事影響了我，它們形成了生命意義和重要信念的架構(gòu)，包括哪些事情對自己、對他人尤為重要?！肮适聻槲覀兲峁┝嗽忈尳?jīng)驗的架構(gòu)，而詮釋讓我們成功地積極參與到故事之中。”一旦敘述中包含了創(chuàng)造和新的領(lǐng)悟，新的意義便隨之誕生，并成為人心靈的一部分。從此，它將滲入到人的意識中，也影響個體建構(gòu)生命意義以及未來生活，甚至有可能成為個體的重要信念8。

敘事總是與反思聯(lián)系在一起，醫(yī)生和病人雙方在述說生活故事、疾病故事和醫(yī)療故事的過程中，也審視了自己。這種反思或?qū)徱暿且环N內(nèi)源性的干預(yù)，是醫(yī)患雙方都變得自律，并對生活和工作負責(zé)9。

1. David M. Illness and Culture in the postmodern age[M].California: University of California Press, 2000:42-47.

2. 楊曉霖.醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)教育的敘事革命：后現(xiàn)代“生命文化”視角[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)（人文社會醫(yī)學(xué)版）,2011,32(9):64-65.

3. 張新軍.敘事醫(yī)學(xué)——醫(yī)學(xué)人文新視角[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)（人文社會醫(yī)學(xué)版）,2011,32(9):8-10.

4. Charon R.Narrative Medicine：honoring the stories of illness [M]．New York,Oxford University Press，2006:85-106.

5. 劉惠軍,杜德嬌.“創(chuàng)傷后成長”——理解癌癥患者的一個新視角[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué)，2014,35(8B):79-83.

6. 阿瑟·克萊曼著，方筱麗譯. 疾痛的故事——苦難、治愈與人的境況[M].上海：上海譯文出版社，2010.

7. Olson J, HanchettE.Nurseexpressed empathy, patient outcomes, and development of a middle-range theory[J]. Image J Nurs Sch, 1997; 29(1): 71-76.

8. 馬丁·佩恩著，曾立芳譯.敘事療法[M].北京：中國輕工業(yè)出版社，2012:67-90.

9. 楊曉霖.美國敘事醫(yī)學(xué)課程對我國醫(yī)學(xué)人文精神回歸的啟示[J].西北醫(yī)學(xué)教育，2011,19(4):219-222.

項目來源：教育部人文社會科學(xué)研究規(guī)

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