國外孤獨癥人士職業(yè)康復研究現(xiàn)狀

樊越波，魏來，黃丹

孤獨癥譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)是嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙，已成為世界公共衛(wèi)生和教育領域的嚴重挑戰(zhàn)。目前國內(nèi)關于孤獨癥治療和支持服務主要集中于孤獨癥兒童的早期診斷和早期干預，對孤獨癥青少年和成年期的職業(yè)培訓、就業(yè)和生活安置等還非常缺乏。鑒于此，本文擬總結國外孤獨癥青少年及成人職業(yè)康復研究現(xiàn)狀，為今后中國孤獨癥人士的職業(yè)康復研究提供參考。

1 孤獨癥人士的就業(yè)狀況

就業(yè)不管是對孤獨癥人士本身還是整個社會，都有積極的意義。Hendricks[1]總結了相關研究，指出孤獨癥人士就業(yè)的意義主要有：就業(yè)可以為孤獨癥人士維護個人尊嚴和提升生活質(zhì)量，同時改善認知功能；工作中的人際互動有助于孤獨癥人士建立積極的工作經(jīng)驗；減少對照顧者的依賴，培養(yǎng)獨立性，增加自我成就感，并且減少心理疾病的產(chǎn)生；另外，就業(yè)還能帶來一系列的經(jīng)濟利益,為政府財政減輕負擔并增加稅收等。

盡管就業(yè)具有重要意義，但綜觀國外研究，孤獨癥人士的就業(yè)狀況不容樂觀，主要表現(xiàn)為：①就業(yè)困難，就業(yè)率低。Donough等[2]研究指出孤獨癥是所有殘疾類別中最不容易就業(yè)的群體，僅有15%的孤獨癥獲得工作；②已經(jīng)就業(yè)的孤獨癥人士面臨工作不穩(wěn)定、難以持久、工時和報酬較低的情況。Cimera等[3]研究指出孤獨癥在每周的工資和工時上與其他殘疾類別相比是最低的；③從就業(yè)類別看，孤獨癥人士的就業(yè)主要為庇護性就業(yè)，較少是支持性就業(yè)和競爭性就業(yè)。Cimera[4]指出支持性就業(yè)和競爭性就業(yè)在經(jīng)濟收益、促進社區(qū)融合和工作滿意度方面遠遠優(yōu)于庇護性工作坊或其他日間照料。Mawhood等[5]研究19位孤獨癥人士，僅有1人獲得競爭性工作和3人在庇護性工作場所；Cederlund等[6]研究指出僅有20%的亞斯伯格綜合癥成人獲得工作，10%從事競爭性就業(yè)，另外10%從事庇護性就業(yè)。我國孤獨癥青少年和成人的就業(yè)率雖然沒有具體的數(shù)據(jù)，但是相較于美國，就業(yè)率只會更低，獲得工作的孤獨癥人士鳳毛麟角，大多數(shù)孤獨癥青少年結束義務教育以后，與父母生活在一起，靠父母照顧。

2 職業(yè)康復對孤獨癥人士就業(yè)的影響及職業(yè)康復現(xiàn)狀

職業(yè)康復這一概念最早運用于殘疾人。何青[7]作為國內(nèi)最早一批研究職業(yè)康復的學者之一，在結合《殘疾人職業(yè)康復和就業(yè)公約》對職業(yè)康復所作的相關規(guī)定的基礎上認為，職業(yè)康復是連續(xù)的、統(tǒng)一的、全面康復過程中的一部分，是幫助殘疾人獲得并保持適當?shù)穆殬I(yè)，進而使他們參與或重新參與社會生活的康復活動，是一個動態(tài)的過程，職業(yè)康復主要包括職業(yè)評定、職業(yè)咨詢、職業(yè)訓練和職業(yè)指導等基本要素。國內(nèi)有研究者將職業(yè)康復分為“職業(yè)評定-職業(yè)培訓-就業(yè)安置”三個階段[8]。我國殘疾人職業(yè)康復形成歷史較短，現(xiàn)階段的康復研究大多數(shù)以“因工傷致殘”的康復研究為主，暫時還沒有針對各種障礙類型的特殊需要人士的職業(yè)康復研究。國內(nèi)當前在孤獨癥早期診斷和早期干預方面取得了一定成就，但關于孤獨癥青少年職業(yè)康復的研究和服務基本處于空白狀態(tài)。

2.1 職業(yè)康復對孤獨癥人士就業(yè)的影響 Müller[9]的研究評估了職業(yè)康復服務的效果，指出通過計劃提供的服務對孤獨癥人士并不是最有效的，并沒有提供令人滿意的支持。Taylor等[10]系統(tǒng)回顧了大齡孤獨癥人士職業(yè)康復的6項實證研究，其中3項研究表明職業(yè)康復提高了孤獨癥青年的就業(yè)幾率。Lawer等[11]研究主要驗證職業(yè)康復服務(vocational rehabilitative services, VRS)對孤獨癥成人和其他發(fā)育性疾病的成人的有效性，研究結果表明職業(yè)康復(咨詢、在職訓練、求職輔導、評估和診斷、輔助技巧)的普及率與在社區(qū)獲得就業(yè)機會的可能性有關；職業(yè)康復不論是對孤獨癥還是其他發(fā)展障礙，都會有效促進其就業(yè)。從以上可以看出，職業(yè)康復效果研究的結論存在差異。主要原因一方面是相關研究的數(shù)量較少，這個領域的研究還處于初級階段；另一方面，職業(yè)康復的內(nèi)涵在不斷變化，早期的職業(yè)康復模式隨著時代在不斷的演變，并且不同研究所選取的孤獨癥癥狀程度、家庭背景等方面還存在著差異，這就導致研究結論的不一致。

2.2 孤獨癥人士職業(yè)康復服務現(xiàn)狀 國外孤獨癥人士職業(yè)康復服務起步較早。美國政府于1973年頒布了《康復法案》,要求州職業(yè)康復部門負責制定各州殘疾人職業(yè)康復計劃并提供職業(yè)康復服務。美國各個州設立職業(yè)康復系統(tǒng)(vocational rehabilitation system, VRS)，專門針對包括孤獨癥群體在內(nèi)的殘疾人提供職業(yè)康復計劃(vocational rehabilitation program, VRP)，幫助他們準備、尋求并維持工作，以實現(xiàn)就業(yè)目標。研究者們利用職業(yè)康復系統(tǒng)數(shù)據(jù)，研究了系統(tǒng)中孤獨癥人士接受職業(yè)康復服務的狀況。研究結果表明，在美國，接受職業(yè)康復服務的孤獨癥人士比率逐漸提高，但是面臨成本和效益的問題，職業(yè)康復的生態(tài)效益是未來該領域研究的主要趨勢之一。具體來說，Lawer等[11]研究了美國職業(yè)康復系統(tǒng)中1707名18～65歲的孤獨癥人士的經(jīng)歷，孤獨癥成人與其他殘疾類別的成人相比，被職業(yè)康復系統(tǒng)拒絕的可能性更大，因為他們的癥狀被認為更嚴重；那些接受職業(yè)康復的孤獨癥成人，康復成本是最高的，孤獨癥成人是最難獲得競爭性職業(yè)的群體。Cimera等[3]針對11569位在2002年～2006年間接受職業(yè)康復的孤獨癥進行研究，接受服務者逐年增加，到2006年康復系統(tǒng)中的孤獨癥人士達41%；但職業(yè)康復成本偏高，就業(yè)率也不盡理想，在工時和工作上也低于其他殘疾類別。Migliore等[12]研究了美國職業(yè)康復服務2006年～2010年系統(tǒng)的數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)孤獨癥青少年所接受的服務水平和就業(yè)狀況與其他障礙類別青少年相當；然而，孤獨癥青少年接受職業(yè)康復服務的概率在全國的各個州分布不均，最低0.4%，最高5.6%。

3 職業(yè)康復策略和技巧

相關研究指出人際互動上的困難，與雇主和同事的溝通和社會困難是孤獨癥工作上的主要困擾，感官敏感的特征也會困擾他們的工作[9，13]。針對孤獨癥人士在工作中存在的主要障礙，研究者們提出了一些具體的職業(yè)康復策略和技巧，主要有以下幾個方面。

3.1 工作匹配 該策略強調(diào)孤獨癥人士癥狀程度和興趣與工作最大程度上的匹配，重視在職業(yè)康復的初期階段，對孤獨癥人士進行職業(yè)評估，確定其強項和興趣。Nuehring等[14]闡釋了一個正式的工作匹配評估過程。這些評估采取行為觀察、態(tài)度評估和背景信息分析，評估數(shù)據(jù)可以確定孤獨癥人士的個人興趣、擅長的工作、需要的工作支持和訓練。Hillier等[15]指出，應為孤獨癥成人提供工作安置技巧，包括工作搜索、確定匹配的工作和準備簡歷、面試。

3.2 雇主與同事支持 孤獨癥的社交功能障礙和行為問題如果得不到雇主和同事的理解和包容，則工作往往難以維持。Nesbitt等[16]比較了那些決定雇傭孤獨癥和沒有雇傭孤獨癥的雇主，發(fā)現(xiàn)他們在對孤獨癥的認識上存在差異。那些沒有雇傭孤獨癥的雇主往往關注孤獨癥的負性行為而不是他們的潛能，有些機構則對應提供就業(yè)支持的認識不足。學者們建議向雇主和同事提供孤獨癥知識，幫助他們了解孤獨癥是怎么一回事和孤獨癥人士為什么有某些行為[9]。Hillier等[15]指出，向雇傭者和同事提供的信息應該強調(diào)如何與孤獨癥進行社會性互動和如何幫助孤獨癥人士最大程度的融入社會。

3.3 工作技能訓練 證據(jù)表明，通過恰當?shù)穆殬I(yè)干預和訓練，孤獨癥人士能夠從事大多數(shù)的工作和行業(yè)[11，15]。對孤獨癥人士的工作技能訓練往往指專門的方法和密集的技能訓練。Foley等[17]通過使用強化和替代溝通干預來提高孤獨癥的溝通技能，教導孤獨癥使用語音輸出系統(tǒng)來向同事打招呼或呼叫同事，進行請求、評論、給予指令和進行選擇。 Allen等[18]分別研究了視頻模型和音頻指令對培養(yǎng)孤獨癥職業(yè)技能的作用。例如，Allen等[18]用錄像模式教授職業(yè)技能，參與者是4個孤獨癥青年和2個孤獨癥成人。實驗讓參與者觀看了穿吉祥物服飾和在零售商場接待顧客的錄像。實驗結果表明，所有的參與者都學會了目標技術，并報告他們喜歡這個工作。

另外，職業(yè)康復策略還有工作環(huán)境的改善，例如在工作場所提供視覺化的支持，噪音水平、干擾物、擁擠程度和空間指示與孤獨癥人士的獨特需要匹配；提供長期的支持，例如，安排專業(yè)人員定期為孤獨癥人士提供職業(yè)咨詢。

4 結論

國外孤獨癥人士的職業(yè)康復正處于初步探索階段。美國各級政府建立的職業(yè)康復服務系統(tǒng)為孤獨癥人士由兒童向青少年和成年過渡期提供主要的職業(yè)支持，對孤獨癥提高就業(yè)和改善生活質(zhì)量作出了重要貢獻。總體上，國外孤獨癥人士康復研究的現(xiàn)狀主要體現(xiàn)以下特點：一是在就業(yè)狀況方面，研究表明孤獨癥人士就業(yè)狀況不樂觀，存就業(yè)率較低、工作穩(wěn)定性差、工時和工作報酬上低于其他障礙類別等問題；支持性就業(yè)對于孤獨癥人士來說是一種比較理想的就業(yè)方式，是今后孤獨癥人士就業(yè)努力的方向。二是職業(yè)康復服務對孤獨癥就業(yè)的影響方面，研究還無定論，但總體上看，職業(yè)康復與就業(yè)率存在相關，職業(yè)康復服務對孤獨癥的積極影響正在不斷增加。三是孤獨癥職業(yè)康復的策略方面，大多數(shù)研究表明職業(yè)康復應該強調(diào)孤獨癥的癥狀特征和個人的興趣愛好，促進就業(yè)和維持就業(yè)的策略一般包括完善工作安置、工作環(huán)境的調(diào)整、提高雇主和同事的接納。目前，已經(jīng)有研究探索具體的職業(yè)康復技巧，例如建立在視覺提示上的視頻模式和音頻指令模式。

5 展望

越來越多的研究開始關注孤獨癥人士的職業(yè)康復問題。然而，還存在許多不足。該領域的同行評審文獻還非常缺乏，已有研究的樣本數(shù)量很小并且樣本局限于單一群體。目前的研究范圍很廣，涵蓋了各個領域，但是每個領域都很難得出固定的結論。職業(yè)康復系統(tǒng)展示了對孤獨癥成人的成功的支持，但僅僅限于描述性研究或者個案研究，已有的實證研究不僅數(shù)量少，質(zhì)量也較差。今后的研究還需要更多的嚴謹?shù)脑u估方法和手段。

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