信息系統(tǒng)管理模式對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人心理健康的影響

覃桂玲，趙玉芳，蘇元英

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種侵犯多器官、多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，好發(fā)于青春期及生育期婦女，由于長期激素和免疫抑制劑治療或疾病本身病人會產(chǎn)生很多神經(jīng)、精神癥狀，使病人難以堅持規(guī)則治療或故意延誤治療，給社會、家庭帶來更大損失［1］。有研究表明：SLE病人心理健康水平較低，生活質(zhì)量較差［2］。隨醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，要求醫(yī)務(wù)人員不僅要關(guān)注病人的軀體健康，也要關(guān)注病人的心理健康。吳俊端等［3］研究的結(jié)果提示：心理社會因素對SLE病人的心身癥狀具有重要影響。本課題探討信息系統(tǒng)管理模式對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人心理健康的影響?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1．1 研究對象 選擇2009年5月—2011年5月在我院就診的門診病人40例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①采用美國風(fēng)濕病學(xué)會1997年修訂的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)［4］確診為SLE病人；②經(jīng)住院系統(tǒng)治療后病情穩(wěn)定；③需門診治療或復(fù)查隨診；④年齡14歲～45歲；⑤學(xué)歷：小學(xué)及以上文化；⑥有簡單網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用的知識和能力；⑦自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①狼瘡腦病病人；②有精神疾病病人；③生活不能自理病人。

1．2 研究工具

1．2．1 一般資料調(diào)查問卷 研究者自行設(shè)計，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、病程、婚育情況、經(jīng)濟狀況等。

1．2．2 癥狀自評量表（SCL－90） 共90個項目，分9個因子和其他。① 軀體化，共12項，主要反映主觀身體不適感；② 強迫：共10項，反映臨床上的強迫癥狀群；③人際關(guān)系：共9項，反映與他人相處時的不自在或自卑感；④抑郁：共13項，反映與抑郁癥狀相聯(lián)系的廣泛概念；⑤焦慮：共10項，反映與焦慮癥狀有關(guān)的精神癥狀及體驗；⑥敵對：共6項，主要從思維、情感及行為3個方面反映病人的敵對表現(xiàn)；⑦恐怖：共7項，與傳統(tǒng)的恐怖狀態(tài)反映的內(nèi)容基本一致；⑧偏執(zhí)：共6項，主要是指猜疑和關(guān)系妄想等；⑨精神病性：共10項，主要是精神分裂樣癥狀項目；⑩其他：共7項，上述因子不包括的、主要反映睡眠及飲食情況。每項均采用5級評分制［5］。本研究利用SCL－90測查SLE病人的心理狀況。

1．2．3 SLE病人門診管理信息系統(tǒng) 由我科人員與軟件工程師合作設(shè)計。軟件工程師通過我科人員對其提供的有關(guān)專業(yè)信息，利用Access程序，建立SLE病人門診管理數(shù)據(jù)庫信息系統(tǒng)。信息系統(tǒng)的應(yīng)用部分包括：病人信息管理模塊、健康教育模塊和隨訪信息模塊［6］。利用SLE病人門診管理信息系統(tǒng)對SLE病人進行管理。

1．3 研究方法

1．3．1 調(diào)查問卷發(fā)放及收集 采用一對一問卷調(diào)查。能夠獨立完成量表者，由其獨立完成；獨立完成有困難者，協(xié)助其完成。調(diào)查人員對研究對象不明條目給予解釋，保證每條目解釋內(nèi)容的一致性。在管理前及管理后各進行一次問卷調(diào)查。

1．3．2 管理模式的實施［7］利用SLE病人門診管理信息系統(tǒng)進行管理。①采集病例及建立管理檔案：課題組對病人的信息嚴格管理，確保病人隱私不外泄。對符合入選條件的病人，護士把采集到的資料輸入電腦，分別儲存在病人信息管理模塊和隨訪信息模塊。②評估病人：對病人的資料進行評估，根據(jù)評估結(jié)果把不同情況的病人進行分類記錄。如腎臟損害用“S”標(biāo)記，血液系統(tǒng)損害用“X”標(biāo)記，皮膚損害用“P”標(biāo)記；使用激素治療后出現(xiàn)高血壓用紅色“↑”，血糖高用橙色“↑”，血脂高用黃色“↑”標(biāo)記。標(biāo)記儲存在病人信息管理模塊中。根據(jù)病人使用激素量、免疫抑制劑使用或具體病情和醫(yī)生醫(yī)囑設(shè)置復(fù)診提醒時間。③實行護理干預(yù)：根據(jù)病人信息管理模塊中不同符號標(biāo)記，識別不同情況的病人，給予不同的健康教育處方。健康教育處方根據(jù)病人信息管理模塊中不同符號標(biāo)記從數(shù)據(jù)庫中提取導(dǎo)出，可通過Email方式或飛信發(fā)送，也可通過QQ傳送。利用軟件的查詢、提醒功能，檢索病情改變，2d～7d后需復(fù)查或更改用藥量或執(zhí)行免疫抑制劑治療的病人、兩個月未來復(fù)查的病人進行電話隨訪。此工作每周執(zhí)行1次。隨訪時不僅和病人溝通，而且與家屬溝通。隨訪內(nèi)容為相關(guān)疾病知識健康教育、心理輔導(dǎo)，為病人爭取家庭支持，督促病人按時復(fù)診，嚴格遵醫(yī)囑用藥。根據(jù)病人的需要及具體情況給予相應(yīng)的健康教育處方。對需要進行心理輔導(dǎo)的病人則約定時間進行專人輔導(dǎo)。為了方便與病人溝通，除了設(shè)立固定的隨訪電話之外，還有專用郵箱和QQ群，方便病人表達內(nèi)心感受，也使醫(yī)務(wù)人員能及時采集到病人信息，網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用能力差的病人予以培訓(xùn)指導(dǎo)，保證每位參與病人能夠利用手機短信、郵箱、QQ群這些信息平臺傳遞、獲取、分享信息，與醫(yī)務(wù)人員達到互動。其目的主要是對病人用藥、飲食、日常生活（包括運動、休息、學(xué)習(xí)、工作、皮膚護理、口腔衛(wèi)生方面）生育與避孕、心理等各方面進行長期、系統(tǒng)、有效管理。每次隨訪及干預(yù)內(nèi)容、時間都記錄并輸入隨訪信息模塊中儲存。按時復(fù)診的病人，每次復(fù)診的臨床資料交專管護士處，錄入數(shù)據(jù)庫中存檔。④干預(yù)效果評價。通過門診日志記錄，查病人是否按時復(fù)診，3d查1次。未按時復(fù)診的病人，及時追蹤原因。電話隨訪后的病人，1個月后再進行電話回訪，主要了解病人是否按醫(yī)囑服藥、飲食、日常生活（包括運動、休息、學(xué)習(xí)、工作、皮膚護理、口腔衛(wèi)生方面）、生育與避孕等方面是否遵循醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)。并把評價結(jié)果記錄輸入隨訪信息模塊中儲存，為下一次的評估及干預(yù)提供依據(jù)。

1．4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 19．0統(tǒng)計軟件進行分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，干預(yù)前后得分比較采用獨立樣本t檢驗，以P＜0．05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

SLE病人應(yīng)用門診管理信息系統(tǒng)前后SCL－90評分比較，各因子中軀體化、人際關(guān)系敏感、精神病性無統(tǒng)計學(xué)意義，其余因子項比較，均有統(tǒng)計學(xué)意義，見表1。

表1 SLE病人應(yīng)用門診管理信息系統(tǒng)前后SCL－90部分因子項評分比較（±s，n＝40） 分

表1 SLE病人應(yīng)用門診管理信息系統(tǒng)前后SCL－90部分因子項評分比較（±s，n＝40） 分

時間 強迫癥狀 抑郁 焦慮 敵對 恐懼 偏執(zhí) 其他 總分管理前 1．90±0．49 1．64±0．36 1．47±0．23 1．47±0．29 1．37±0．29 1．52±0．36 1．55±0．27 139．98±17．27管理后 1．65±0．44 1．42±0．30 1．34±0．21 1．31±0．30 1．22±0．28 1．30±0．31 1．41±0．31 126．50±17．75 t值 2．58 3．03 2．58 2．39 2．37 2．97 2．20 3．40 P 0．012 0．003 0．012 0．019 0．020 0．004 0．031 0．001

3 討論

有研究表明：有經(jīng)驗的心理治療師通過心理干預(yù)，可以解除病人心理困擾或壓力，減輕心身癥狀和改善心理狀態(tài)，降低病人的心理、生理應(yīng)激［8］。本研究中，對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人管理的過程中有具備心理咨詢師從業(yè)資格證人員的參與。心理咨詢師可以從專業(yè)角度發(fā)現(xiàn)病人的問題，用專業(yè)的方法進行疏導(dǎo)、治療，提高病人的心理健康狀況［6］。本研究的結(jié)果除了軀體化癥狀、人際關(guān)系敏感、精神病性這3個因子差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0．05）外，總分和其余因子（強迫癥狀、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、其他）變化均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0．05）。有研究結(jié)果已表明：利用信息系統(tǒng)管理提高了病人對疾病的認知程度［7］。通過長期、系統(tǒng)、反復(fù)及針對性的健康教育提高病人的認知水平，使病人充分了解自己的病情，明白疾病的性質(zhì)與轉(zhuǎn)歸；掌握自我管理的知識和方法，提高病人自我滿足需要的能力，面對出現(xiàn)的或潛在的各種健康問題能從容應(yīng)對，以減少心理應(yīng)激反應(yīng)而產(chǎn)生的緊張、恐懼等負性情緒。同時，醫(yī)務(wù)人員和家庭的支持是社會支持的重要組成部分。本案例利用信息系統(tǒng)管理SLE病人的過程中，動員和爭取家庭成員的參與和支持，為系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人爭取到更多可利用的資源，醫(yī)務(wù)人員所提供的醫(yī)學(xué)專業(yè)支持和家庭成員所提供的情感、物質(zhì)等方面的支持，為病人提供安全感和增強自信心，滿足病人安全需要、愛和歸屬感的需要，減少孤獨、空虛的負性情緒。家庭支持的基本目的是為了維護病人最佳的心理及身體健康狀況。家庭支持為他們提供了自由表達自己想法和感情的機會。家庭成員之間的親密關(guān)系可以使病人家屬更準(zhǔn)確了解病人的需求［9］。美國著名心理學(xué)家馬斯洛的需要層次論的基本觀點之一：人的需要滿足程度與健康成正比，其他因素不變的情況下，任何需要都有利于健康發(fā)展。利用信息系統(tǒng)管理SLE病人的過程中，多方面地滿足了SLE病人的需要，因此，接受管理后的病人大部分因子和總分都有顯著變化。

本研究結(jié)果中軀體化癥狀、人際關(guān)系敏感及精神病性這3個因子差異無顯著變化，可能與所研究的人群有關(guān)，納入的是經(jīng)住院系統(tǒng)治療后病情得到控制的病人，排除了精神病病人，其精神病性癥狀陽性因子得分處在低水平狀態(tài)，生理健康程度已得到很大改善。經(jīng)信息系統(tǒng)管理后提高病人疾病自我管理能力，進一步穩(wěn)定了生理指標(biāo)，減少疾病反復(fù)導(dǎo)致生理功能下降、軀體癥狀加重的影響；病人能回到自己的學(xué)習(xí)、工作崗位，滿足自我實現(xiàn)的需要，能體現(xiàn)自我價值提高自尊感和自信心。

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