下午3點(diǎn),合肥的天空變得陰暗起來(lái),預(yù)示著一場(chǎng)暴雨即將來(lái)臨。與室外的暴雨前的悶熱相比,位于安徽醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院內(nèi)科醫(yī)學(xué)大樓21層的新生兒科病房里,要涼爽很多。嬰兒的哭泣聲和監(jiān)護(hù)儀器的滴答聲,伴著護(hù)士匆忙的身影,構(gòu)成了新生兒治療中心獨(dú)特的風(fēng)景。
在新生兒科最里邊的病房隔壁的儀器室內(nèi),14個(gè)月大的“小乖”獨(dú)自躺在一個(gè)嬰兒床內(nèi),將小腳蹺得高高的,雙手舉向天空。渾身起水泡或者結(jié)痂的小乖幾乎體無(wú)完膚,似乎也只有這樣他才會(huì)舒服一些。整個(gè)房間里除了墻角有幾個(gè)閑置的儀器外,只有小乖一張嬰兒床,因此顯得有些空曠,也與其他嬰兒的病房格格不入。
小乖很乖,盡管一個(gè)人躺在嬰兒床內(nèi),但如果不是餓了,他從不哼哼。小乖其實(shí)很難受,身上的水泡總是這邊剛剛結(jié)痂,那邊又起。最讓他難受的是結(jié)痂后的鉆心的癢,每當(dāng)這種時(shí)候,他會(huì)搖擺著兩條小腿,或者身體,有時(shí)候用一雙小手使勁地在頭上敲打,以減少癢和痛。而這樣的情況或?qū)殡S終生。
可能餓了!也可能困了,下午5時(shí)許,小乖開(kāi)始小聲咿咿呀呀哼哼,然后開(kāi)始哭泣。在忙完手頭工作后,護(hù)士王素萍匆匆過(guò)來(lái)看看小乖,小乖立即顯得有些興奮,將小腳依靠在王素萍的手背上,摩挲著,停止了哭泣。王素萍給小乖沖了一瓶牛奶,一邊喂一邊逗著他。
小乖是2013年5月23日這天一早被保安送到新生兒治療中心的,當(dāng)時(shí)王素萍正準(zhǔn)備交接班。據(jù)保安介紹,早晨在外科大樓下面發(fā)現(xiàn)了一名男嬰,打開(kāi)襁褓一看,孩子全身都長(zhǎng)滿(mǎn)了水泡,奄奄一息。于是趕緊送到新生兒治療中心救治?!爱?dāng)時(shí)孩子生命體征微弱,皮膚上大面積水泡,有的部位還開(kāi)始潰爛?!蓖跛仄颊f(shuō),當(dāng)時(shí)孩子緊鎖眉頭,樣子好可憐。
后經(jīng)過(guò)診斷發(fā)現(xiàn),孩子患的是由皮膚結(jié)構(gòu)蛋白的先天性缺陷導(dǎo)致的皮膚病——先天性大皰性表皮松懈癥,這是一種染色體異常導(dǎo)致的皮膚病,幾乎無(wú)法根治。“大約5萬(wàn)個(gè)嬰兒中會(huì)有一個(gè)患有這種疾病的?!卑册t(yī)附院新生兒治療中心的王莉莉主任介紹說(shuō)?!安贿^(guò)隨著年齡的增大、保護(hù)意識(shí)增強(qiáng),可能會(huì)有好轉(zhuǎn)?!?/p>
經(jīng)過(guò)搶救和治療,孩子很快脫離了危險(xiǎn)?!澳壳昂⒆右呀?jīng)不需要吃藥和打針,只需要日常的護(hù)理就行?!蓖跛仄颊f(shuō),“孩子才來(lái)時(shí)并沒(méi)有名字,大家叫他無(wú)名氏,在治療期間,這孩子打針吃藥都很堅(jiān)強(qiáng),非常乖巧,我們就給他取名叫 ‘小乖’。如今,小家伙已經(jīng)在這里住了14個(gè)月了。”
一個(gè)人獨(dú)自躺在嬰兒床上,大部分時(shí)間里,小乖只能看著天花板。每當(dāng)護(hù)士媽媽路過(guò)病房門(mén)口時(shí),他都會(huì)側(cè)過(guò)臉看著,以為護(hù)士媽媽來(lái)看他?!皠倎?lái)的時(shí)候,小乖是在感染病房,和其他孩子在一起。吃奶也是和其他孩子一樣,每3個(gè)小時(shí)一次。”護(hù)士王素萍說(shuō),“小乖原來(lái)是睡治療的恒溫輻射床,現(xiàn)在大了,身體也沒(méi)有什么病癥,就搬到這個(gè)儀器室里來(lái)?!?/p>
其實(shí)小乖在醫(yī)院里并不孤單,新生兒治療中心有31名護(hù)士,雖然分3班,但每個(gè)班也有8名以上的護(hù)士。大家來(lái)上班時(shí)和下班前都會(huì)來(lái)看看小乖,逗逗小乖。31個(gè)護(hù)士都成了小乖的媽媽。每天早晨,護(hù)士媽媽要為小乖洗澡,其實(shí)小乖洗澡很痛,都會(huì)哭,盡管大家很心疼,但一直堅(jiān)持下來(lái),然后是換尿不濕、喂牛奶……時(shí)不時(shí),大家還給他買(mǎi)一點(diǎn)零食和玩具。而小乖每次看到護(hù)士媽媽們逗他,他都會(huì)忘記癢和痛,咧開(kāi)嘴笑。“和所有孩子一樣,小乖其實(shí)也想媽媽們抱抱他,特別是哭的時(shí)候,但大家又不忍心抱他,因?yàn)檫@樣就會(huì)弄疼他。”
“新生兒治療中心畢竟是一個(gè)治病的地方,而且有60個(gè)新生兒在接受治療,護(hù)士們每天都很忙,只有在空隙或者休息時(shí),才能夠照顧小乖?!毙律鷥褐委熤行牡耐趵蚶蛑魅握f(shuō),“并且孩子目前已經(jīng)沒(méi)有什么病癥,現(xiàn)有的皮膚水泡也只能靠日常的護(hù)理,在醫(yī)院終究不是一個(gè)事情?!?小乖很乖,護(hù)士們很疼他,也很喜歡他,但在她們看來(lái),孩子應(yīng)該有更好的地方。醫(yī)院也曾經(jīng)跟合肥市兒童福利院聯(lián)系過(guò),希望小乖有個(gè)更好的地方,但因?yàn)樾」阅壳暗钠つw狀況,對(duì)方覺(jué)得無(wú)法接收,醫(yī)院也因此陷入兩難的境地。
晚上7點(diǎn),雨后的合肥黑得似乎有點(diǎn)早,室外的燈光逐漸亮了起來(lái)。此刻,小乖可能有點(diǎn)累了,嘴里銜著奶瓶漸漸地睡去。而隔壁,護(hù)士媽媽們依然在忙碌。
小乖的明天在哪里?
剛剛進(jìn)入小乖的房間,小乖對(duì)我有些好奇,我每換一個(gè)位置,他都會(huì)將目光轉(zhuǎn)向我,當(dāng)然,最讓他好奇的則是相機(jī)的快門(mén)聲,以至于護(hù)士媽媽給他喂奶,他也會(huì)好奇地盯著相機(jī)。畢竟已經(jīng)一歲多了,如果在父母的懷里,應(yīng)該可以蹣跚走路了,應(yīng)該可以咿呀學(xué)語(yǔ)了。而他這一年多時(shí)間從沒(méi)有走出過(guò)病房大門(mén),外面的一切,對(duì)他來(lái)說(shuō)都是陌生的。
盡管我是一個(gè)陌生人,但在短短的一個(gè)小時(shí)后,我似乎就成了小乖的朋友,他時(shí)不時(shí)也會(huì)將小腳蹺起來(lái),觸摸我的手指,當(dāng)我用衣服去逗他,他會(huì)“呵呵”地笑出聲來(lái)。在小乖房間的五六個(gè)小時(shí)里,可以感受到他很痛,難以想象,滿(mǎn)身的水泡和疤痕還有鉆心的癢,剛剛一周多的孩子是如何承受?而他卻常常不哭不鬧。
同時(shí)感受到的還有小乖對(duì)愛(ài)的渴望,對(duì)外部世界的渴望。每當(dāng)護(hù)士媽媽到來(lái),他都會(huì)很興奮,護(hù)士媽媽不在,他獨(dú)自一人仰望天花板。在小乖的世界里,也許會(huì)好奇,為什么只有媽媽?zhuān)瑸槭裁磱寢層泻芏?,為什么沒(méi)有爸爸?
護(hù)士媽媽王素萍剛剛結(jié)婚不久,還沒(méi)有孩子,她說(shuō)她暢想著等小乖在治療中心長(zhǎng)大了,自己也有孩子了,小乖和自己的孩子在一起玩耍,小乖在病房里可以幫媽媽們推奶車(chē)。還有小乖在病房里的吃喝拉撒睡,都是護(hù)士們照顧,從這可以看出護(hù)士媽媽們對(duì)小乖?xún)A注了很多的愛(ài)。但已經(jīng)不需要吃藥打針的小乖本不應(yīng)該屬于醫(yī)院。就像新生兒治療中心的王主任所說(shuō),醫(yī)院畢竟是一個(gè)治療的地方,況且還有60多個(gè)其他生病的孩子,護(hù)士們應(yīng)該將全部的精力用到對(duì)其他孩子的治療上。
但小乖的未來(lái)究竟在哪里?可能需要整個(gè)社會(huì)的關(guān)注。