津沽大愛揚起地貧患兒生命之帆

曹建華

一對街頭乞討的四川地中海貧血患兒，被天津一位好心女士接回來看病，圍繞救治這對重癥患兒，在津沽大地演繹了一曲愛的贊歌……

“天津媽媽”是誰？背后有著怎樣的故事？原來，“天津媽媽”是登記在天津市慈善協(xié)會捐贈登記簿上的名字。一天，一位年輕的女士來到市慈善協(xié)會要為家住四川的一對地中海貧血患兒捐款10萬元，可她不愿意聲張，也不讓宣傳，所以沒登記真實姓名，在捐款人姓名一欄填上了“天津媽媽”。

“天津媽媽”為什么要救助四川的地貧患兒，她們之間有什么關(guān)系嗎？

帶著一份好奇，我打開了“天津媽媽”的微博。一時間，我被博文中字里行間洋溢出的偉大母愛精神，確切地說是超越血緣關(guān)系的偉大母愛和天津人遇難相助的古道熱腸所感動、所震撼！

她出差偶遇一對地貧患兒。2010年10月的一天，“天津媽媽”出差北京，在街頭看到了沿街乞討的父子三人。年輕的父親牽著兩個男孩，大的好像十歲左右，小的四五歲的樣子?！疤旖驄寢尅北淮笠稽c的男孩模樣驚呆了。孩子面部骨骼嚴(yán)重變形，看著有些嚇人，由于肝大、脾大，肚子漲得鼓鼓的；小一點的男孩倚在花壇邊，似乎不能動。父親帶著孩子們到北京看病，帶的錢花光了，擺個紙箱在那兒乞討。

看到這一切，“天津媽媽”的心頭一緊。她詳細(xì)詢問了孩子們的情況。父親叫余先榮，老大叫余寧，老二叫余鑫，患的是地中海貧血癥，從四川自貢老家來北京看病并想尋求慈善組織的幫助。

“天津媽媽”請父子三人吃了一頓飯，給他們撂下500元錢，買了一張乘車卡送給他們，并把自己的手機(jī)號碼留給余先榮。幾天后，又在北京西站附近碰見這對地中海貧血患兒，“天津媽媽”這次給他們留下1500元。

回到天津，“天津媽媽”心里怎么也放不下余寧、余鑫。她說：“我摸著小哥兒倆的手，就像摸著我兒子的小手一樣，想想我兒子，再看看余寧、余鑫，我心里很難過，那段時間我常常暗自落淚?！?/p>

接父子三人來天津治病。“作為一個母親，我實在看不下去了，沒和家人商量，自作主張把父子三人接到天津，我掏錢給他們租了間小房子，每月800元，地點在南開區(qū)西湖村大街佳音里1號樓3門中單獨廚?！边@是“天津媽媽”的一段微博。

一個家庭如果有一個重病患者，全家都不會消停，而“天津媽媽”，接來的是一個陷入困境的重癥家庭，可想而知，今后“天津媽媽”會有多大壓力啊。

自打余先榮一家來到天津，“天津媽媽”便承擔(dān)起余家三口的生活起居、孩子看病、聯(lián)系上學(xué)等所有事情，替他們支付了所有費用?！疤旖驄寢尅闭f：“把他們接來我就得管，生活中的細(xì)節(jié)，我盡量照顧周到，我經(jīng)常買了肉、蛋、奶、蔬菜、水果、糕點給他們送過去。兩個孩子喜歡吃土豆、雞肉和橘子，我每次都買一大堆，別人都以為我給食堂采購呢?！薄疤旖驄寢尅闭娴拿Σ贿^來，便發(fā)動身邊同事，自己的家人一起幫忙。

“天津媽媽”帶著余寧、余鑫在學(xué)府醫(yī)院驗了血，又到血研所做了全面檢查，輸了血，還做了初步移植配型。輸血后，孩子的精神好多了，身體舒服了，孩子活潑好動的天性顯現(xiàn)出來?？粗顫娍蓯鄣暮⒆?，她在考慮，干細(xì)胞移植是從根本上治好地中海貧血的辦法，前提是要有合適的配型和大額資金作保證；如果不移植，靠長期輸血也能維持生命，孩子也能長大成人，也同樣需要足夠的資金支撐。想到這些，“天津媽媽”心里沉甸甸的，兩種治療方法取任何一種，靠自己一個人的資金力量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，最好有更多人的關(guān)注和支持，她萌生了為兩個孩子尋求社會愛心人士救助的想法。

“天津媽媽”在網(wǎng)上發(fā)布了兩個地貧患兒的情況，呼吁更多人關(guān)注。同時，多方聯(lián)系慈善公益組織，想為他們建立捐贈專戶，最終得到天津市慈善協(xié)會的大力支持，為余寧、余鑫設(shè)了募捐專戶。說起此事，“天津媽媽”對市慈善協(xié)會充滿感激之情，她說“市慈善協(xié)會如果不設(shè)專戶，大家的捐款及使用情況就說不清楚，這個事我就會做不下去，我非常感謝市慈善協(xié)會。”

由于地中海貧血是南方高發(fā)遺傳病，天津血研所治療的經(jīng)驗不多，有沒有治療地中海貧血的?？漆t(yī)院，讓孩子們從根本上得到治療呢？“天津媽媽”開始在網(wǎng)上反復(fù)尋找?？漆t(yī)院。

“天津媽媽”在微博中寫到：“廣州南方醫(yī)院有地中海貧血移植專家。我又南下廣州，托朋友約見了南方醫(yī)院地中海貧血移植專家吳學(xué)東教授。吳教授給我介紹了這種病的移植成功率是80%～90%，這讓我鼓起了信心。我會在亞運會后安排父子三人到廣州南方醫(yī)院找吳學(xué)東教授醫(yī)治。一個做母親的，看不得孩子遭罪，我不是百萬富翁，但我希望盡最大努力幫助他們?！?/p>

帶患兒南下廣州求醫(yī)。2010年12月1日，“天津媽媽”帶著父子三人來到廣州南方醫(yī)院，吳教授給兩個孩子做了檢查，開了一沓子化驗單，還有內(nèi)臟、心臟彩超、高分辨HLA分型檢測等?！拔夷弥@些單子去交費，一個孩子是5653元，倆人一共是一萬多元，挺方便，醫(yī)院能刷卡?！薄疤旖驄寢尅闭f。

三天后，化驗結(jié)果出來了。醫(yī)生說，余寧、余鑫身體綜合指標(biāo)還不算最差，具備作干細(xì)胞移植手術(shù)的條件。但是，余寧面部畸形過于嚴(yán)重，需要到香港作心臟和肝臟功能MRI T2檢查，但需要提前預(yù)約。在等待配型和檢查期間，南方醫(yī)院為兩個孩子制定了治療方案：“大量輸去白懸浮紅細(xì)胞，使血色素保持在90克/升以上，鐵蛋白含量高了服用去鐵劑，可以回天津血研所治療?！?/p>

“天津媽媽”帶父子三人又回到天津，在血研所按照南方醫(yī)院給出的治療方案，繼續(xù)為兩個孩子治療。

在治療期間，能不能讓孩子上學(xué)呢？余寧11歲了，不能讓他失去受教育的機(jī)會啊。“天津媽媽”先后跑了兩所小學(xué)，直接找校長，商談余寧借讀的事。幾天后終于等來面試的通知，她領(lǐng)著余寧來到校長面前，校長看到余寧嚴(yán)重變形的面容，為難地?fù)u搖頭。

網(wǎng)友市民熱情相助，患兒救治有希望。地貧患兒的治療情況在網(wǎng)上公布后，引起許多網(wǎng)友關(guān)注，對“天津媽媽”的愛心善舉大加贊賞。充滿愛心的網(wǎng)友們，以自己的獨特方式，紛紛參與地貧患兒的救治和幫扶。網(wǎng)友阿丁，真稱得上是愛心使者，她關(guān)注著“天津媽媽”每一則記錄地貧患兒醫(yī)治情況和一家人生活變化的帖子，被“天津媽媽”的舉動著實感動了，她決定要宣揚這種精神，讓更多人知道。從此，她對“天津媽媽”的微博幾乎篇篇轉(zhuǎn)載，極力呼吁。還買了果品和禮物來到地貧患兒的家中看望，鼓勵孩子們樹立信心，戰(zhàn)勝疾病。網(wǎng)友小艾為孩子們送去500元錢還有蛋糕。許多網(wǎng)友鼓勵“天津媽媽”加油，紛紛留言將帖子“頂起”。網(wǎng)友“天津阿姨”還有“天津媽媽”的同事和親友們承擔(dān)起接送患兒去醫(yī)院看病、外埠治病接送站的任務(wù)。endprint

援救地貧患兒的事也引起媒體的關(guān)注，在采訪中一名記者塞給孩子爸爸200元，還有一位姓李的記者托人送來2000元?！疤旖驄寢尅闭f：“許許多多好心人愿意幫助孩子們，我心存感激，我知道我并不孤單?！?/p>

在天津市慈善協(xié)會余寧、余鑫募捐賬戶上，收到95筆捐款，共178866.3元。最大的一筆10萬元，是“天津媽媽”捐的。捐款人中最小的只有5歲，捐出壓歲錢750.5元，年齡最大的95歲，是兒子代捐的。還有同學(xué)代表集體捐了2924.8元。署名向陽花的捐款1436元。捐款登記簿上，有捐幾十元的，也有捐幾千元的，筆筆善款代表著顆顆愛心，人間大愛托起了生命希望。

慈善藥物援助，為患兒提供生存保障。余寧干細(xì)胞移植配型沒成功，等待期間只能依靠定期輸血和去鐵了。這期間，中華慈善總會與瑞士諾華制藥公司共同合作了一個慈善項目，由市慈善協(xié)會代發(fā)藥。該項目是針對慢性輸血患者出現(xiàn)的鐵過載實施藥物捐贈（注：長期輸血會造成人體鐵過載，鐵異常又會造成肝、腎等器官的損害，甚至危及生命）。享受政府低保待遇的家庭，全額免費；非低保家庭要部分自費。市慈善協(xié)會及時將余寧、余鑫的情況向中華慈善總會項目部作了匯報，積極申請藥物援助。申辦低保待遇按政策需回原籍辦理，余先榮帶孩子回到四川老家，當(dāng)?shù)卣疄槠滢k理了低保待遇。經(jīng)過市慈善協(xié)會積極協(xié)調(diào)，中華慈善總會以最短時間，為兩個孩子辦妥免費領(lǐng)藥的相關(guān)手續(xù)，并通過四川省慈善總會為其發(fā)藥。

瑞士生產(chǎn)的恩瑞格，每盒2200元。目前，兩個孩子每月服用7盒，一年就是184800元，而且，隨著孩子長大，藥量還要隨著體重的增長而相應(yīng)增加，兩個患兒不移植就要終身輸血和去鐵，免除巨額藥費，對這個家庭是何等重要?。?/p>

2014年7月的一天，余先榮帶著一沓輸血單據(jù)來市慈善協(xié)會報銷，介紹了他們的近況。他說：“我們在成都城鄉(xiāng)交界處租了一間房，每隔20天左右給兩個孩子輸一次血，自己曾在廣州獻(xiàn)過血，用血可以減半收費，每天服一片恩瑞格，正規(guī)的治療使兩個孩子的病情都得到有效控制，現(xiàn)在兩個孩子狀況都很好，也上學(xué)了。我跟老婆學(xué)會了皮雕手藝，一邊做生意一邊照看孩子，這期間‘天津媽媽還給我買了電腦、照相機(jī)等，讓我們做生意用。我非常感謝‘天津媽媽和天津的那些好心人，沒有他們的幫助，就沒有我現(xiàn)在的安穩(wěn)生活，中央媒體和地方媒體也在關(guān)注兩個孩子的情況，對我們的生活也有幫助?！?/p>

得知余先榮來天津了，“天津媽媽”也趕到市慈善協(xié)會來看望。當(dāng)她看到余先榮面帶輕松的表情，心里踏實了許多。相信那些關(guān)心和幫助過地貧患兒的好心人和慈善機(jī)構(gòu)，知道這個情況也會感到無比欣慰，因為，這正是他們希望看到的。endprint