用愛心照亮“星星”

胡媛媛

10年前，郭麗為給孤獨癥兒子治療，放棄了工作，傾盡了所有。9年前，她自籌資金，建立起新疆首家孤獨癥患兒康復(fù)機構(gòu)，

在同一片藍(lán)天下，有這樣一群人：他們初為人之父母時，和所有父母一樣有過喜悅、有過期盼，更有種創(chuàng)造新生命的自豪。然而，有一天，他們突然發(fā)現(xiàn)自己的孩子因患有孤獨癥（又稱“星星的孩子”），無法正常地與世界溝通、交流，他們的心落入痛苦的深淵，開始經(jīng)歷一段漫長而艱辛的心靈跋涉……郭麗就是這樣一位母親。

10年前，郭麗為給孤獨癥兒子治療，放棄了工作，傾盡了所有。9年前，她自籌資金，建立起新疆首家孤獨癥患兒康復(fù)機構(gòu)，希望幫助跟她一樣無助的媽媽走出絕境，用愛心照亮這些“星星”。她用自己的行動證明了什么是母親，什么是生活的強者！

孩子被確診為孤獨癥

“你看，這孩子長得多帥。光看外表，完全就是個正常孩子?！惫惖脑捦钢乃崤c無奈。1歲半時，亮亮只會叫“爸爸”、“媽媽”，不會說話，不跟小朋友玩，也不玩玩具。郭麗想跟兒子親熱一下，亮亮卻表現(xiàn)得沒有一點感情，甚至不愿意跟她有眼神上的交流，讓郭麗很傷心。

亮亮對此毫無察覺，他“拒絕長大”，不會自己吃飯、不愿意學(xué)說話，即便郭麗一句句反復(fù)教他“爸爸”“媽媽”“你好”，可效果卻不明顯。

郭麗實在拿兒子沒辦法，這才帶著他來到醫(yī)院看病。一家醫(yī)院治不好就轉(zhuǎn)戰(zhàn)其他醫(yī)院，可不管醫(yī)院多知名，專家多資深，他們似乎全都統(tǒng)一口徑：重度孤獨癥，病因未知，無法治療，建議去專業(yè)的康復(fù)機構(gòu)。目前世界上還沒有一個完全康復(fù)的案例。

絕望！亮亮才1歲半就被否定了人生，該怪誰？郭麗憤怒了，她怪自己：“都是我們的錯，把你生下來，卻讓你遭遇這樣的不幸?！?/p>

出于自責(zé)和母親的本能，郭麗果斷辭去了工作，即便那時自己正被單位領(lǐng)導(dǎo)賞識，有不錯的發(fā)展前景和可觀的收入?？蛇@些跟兒子相比，都已經(jīng)顯得不那么重要了。

郭麗傾盡所有，帶著亮亮跑遍全國各大醫(yī)院求醫(yī)，可一切都顯得那么徒勞無功。亮亮依舊活在自己的世界中笑著，哭著，沒人懂他在想什么。

今年亮亮已經(jīng)11歲，他沒有主動說過一句話（以聽得懂為標(biāo)準(zhǔn)）；跟人打招呼時只會機械地重復(fù)郭麗的話“說你好”。亮亮的喜好有些過分簡單：一頁頁地翻書、目不轉(zhuǎn)睛地盯著電視機里的廣告、不停地開關(guān)電燈……好像那些才是他的親人。

為什么他不會跟別人再見（手勢）？為什么我抱他時，他還不會伸手摟住我的脖子？為什么入睡對他來說那么困難，好不容易哄他睡著，凌晨2點又醒了。為什么別的孩子都能按指令做事，他卻只會連續(xù)模仿別人的動作？……太多太多的疑問，讓郭麗感覺很疲憊，很焦慮，可是她卻從來沒想過放棄對孩子的治療。

創(chuàng)辦孤獨癥康復(fù)中心

“亮亮，用直線把這些紅點連在一起。”

“亮亮，來看這里，這些紅點，用直線連起來?！?/p>

……

老師在一遍遍地重復(fù)著已經(jīng)訓(xùn)練近3個月的課程，可亮亮只是回頭看了一眼老師，握住筆的手卻沒有動。接著，他面朝墻，擠眉弄眼。

看著兒子亮亮無動于衷，一向很有辦法的媽媽郭麗拿出了積木，她希望用這些鮮亮的積木吸引兒子的注意力。可亮亮卻顯得很煩躁，在教室里來回走著，手不停拍打著墻、桌子、椅子。任憑大家喊他的名字，他依舊固執(zhí)地鬧著。

“這個時間段，他應(yīng)該在上訓(xùn)練課，如果讓他換一件事做，他就會煩躁不安，這就是孤獨癥的孩子。”郭麗撫摸著兒子的腦袋對記者說，兒子已經(jīng)很有進(jìn)步了，學(xué)會了生活自理和游泳。

“通過訓(xùn)練，孩子會有一定的進(jìn)步，而父母也慢慢摸索到與孩子交流的方法。”郭麗說，孤獨癥患兒的父母承受的壓力和無助是常人難以想象的。正是自己經(jīng)歷過這些痛苦，她不想自己一個人走下去。2004年，她自籌資金開辦了專門的孤獨癥康復(fù)中心。

如今，郭麗開辦的兩個孤獨癥康復(fù)中心，分別位于烏魯木齊市經(jīng)濟技術(shù)開發(fā)區(qū)（頭屯河區(qū)）喀什西路北七巷3號2樓、沙區(qū)倉房溝路28號沙區(qū)殘疾人聯(lián)合會10樓。兩個康復(fù)中心最多時接收了150個孩子，累計接收了1000多個孩子，主要集中在5歲至12歲，他們在語言、交流、情緒等方面存在障礙，85%的孩子生活不能自理，需要終身陪護(hù)和照顧。80%的家長會放棄工作陪著孩子堅持治療。經(jīng)過一整套康復(fù)訓(xùn)練，孩子們學(xué)會了簡單對話，家長們懂得了耐心與孤獨癥患兒溝通的方式。最為可貴的是，經(jīng)過訓(xùn)練，其中30多個孩子能獨立上小學(xué)，50多個孩子可以獨立上幼兒園，100多個孩子能進(jìn)行基本溝通……

師資流失嚴(yán)重成瓶頸

開辦孤獨癥康復(fù)中心以后，郭麗不能像從前一樣寸步不離地守著兒子了，她成了眾多的孤獨癥患兒和家長的主心骨，每天總有忙不完的事情等著她來處理。

記者采訪郭麗時，她聲音明顯沙啞，眼睛里都是紅血絲，不大的辦公室內(nèi)擠滿了人。3個男老師正在“叮叮咚咚”地修著桌子。因為孩子情況特殊，剛剛買來的教具、器材沒幾天就被孩子們弄得散了架，只好修修補補。在電腦前，負(fù)責(zé)財務(wù)的何天華老師正在給24名教師算工資。

“虧損67萬元！員工宿舍、中心場地、水電暖、教學(xué)設(shè)備、老師的培訓(xùn)……哪兒哪兒都需要錢。”何天華老師說。這一切都讓郭麗焦頭爛額，“什么都能欠，但老師的工資必須結(jié)了。”

郭麗說，本來從事特殊教育的老師就很難找，因為孤獨癥的教學(xué)模式和環(huán)境等原因，老師的流失率很高。跟康復(fù)中心簽訂合同的老師中，每年有13%會離開，大部分老師開始時出于同情，很投入地工作，可時間長了，難免被極易情緒化的孩子們影響，承受不住壓力而放棄。

“我想繼續(xù)干，也覺得孩子很可愛，可每天付出很多，很長時間才能看到孩子的些許變化，心里受不了?！边@是一位離職老師走前哭著留下的話。這些話敲打著郭麗的心，她很怕有一天沒人愿意來當(dāng)孤獨癥患兒的老師，沒人愿意接手康復(fù)中心。

希望更多志愿者加入

郭麗的擔(dān)心并非杞人憂天。2012年，郭麗被檢查出患有甲狀腺癌，且癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移擴散了，經(jīng)過治療，病情有所好轉(zhuǎn)。雖然與死神擦肩而過，但她躺在病床上，時常感到害怕和迷茫。是不是可以不管這么多“閑事”？是不是應(yīng)該以自己的身體為主？是不是可以多留些時間關(guān)心丈夫和兒子？可想起學(xué)校里那么多渴望幫助的眼神，那么多需要支持的面孔，郭麗還是選擇了堅持。

郭麗告訴記者，康復(fù)中心的資金來自三方，包括申請政府救助項目、向企業(yè)公益組織募集資金、每人每月2000元的學(xué)費。其中社會捐物、慰問比較多，而資金幫助卻少得可憐。2012年，康復(fù)中心僅接到一位熱心人捐款1000元。

何天華和郭麗的兒子都是孤獨癥患兒，她們更能體會到?jīng)]有專門的老師，沒有專門的康復(fù)中心，孤獨癥患兒的家長只能像無頭蒼蠅一樣焦急和憂郁。因此，她們跟家長們都希望能有更多各行各業(yè)的人加入志愿者行列，讓孩子的未來更多一絲希望。

“正常的孩子能參加很多社區(qū)活動，而孤獨癥孩子往往遠(yuǎn)離人群。我擔(dān)心這些患兒因為大家的忽視和不理解，離社會越來越遠(yuǎn)。好在這兩年，社會各界對孤獨癥孩子的關(guān)注越來越多！孤獨癥孩子有的對繪畫有天賦，有的對音樂敏感，他們也需要肯定，如果多給孩子一些機會，就會發(fā)現(xiàn)他們其實很棒！”郭麗說。

和孤獨癥家長抱團(tuán)后，郭麗開始感覺自己并不孤單?！爱?dāng)我們用彼此的經(jīng)歷互相鼓勵時，我們感覺到了快樂，這種快樂能讓我們放下不幸?！惫愓f。