待捐

劉丹青

幸 福

2014年4月10日，邱培亮忘不了這一天。這天起，他的人生被分成了兩段。

4天前，妻子何成琴就要當上老板了?！拔蚁朐俟蛡€人，”她告訴丈夫，“生意太好，一個人忙不過來了?！焙纬汕俳衲?8歲，不用再給人打工。

兒子邱宬灝，小名狗狗。本來要叫“帥帥”的，何成琴卻嫌叫不出口：“本來就長得好，又這么叫，太自負了。”

日子不算富裕，但也是體面的。邱培亮給一家國企跑通勤車，一個月工資5000多塊，在貴州六盤水，這是不錯的收入。

每天晚飯后，邱培亮一放下筷子，兒子就爬過來，煙遞上，火點上，從2歲點到4歲。抽著兒子點的煙，邱培亮想把全世界都給他。

發(fā) 病

事情是從3月份開始不對的。

兒子走路時，左腿畫圈兒，動不動就向左倒，摔了幾次之后，他不愛玩兒了，小朋友都看到了，這很沒面子。

4月4日這天，姑媽帶著小宬灝照了個CT。10日診斷下來，是“腦干原發(fā)性惡性腫瘤”，腫瘤已經長到乒乓球大小，呈扁平狀長在腦子里，壓迫到腦干和右腦了，發(fā)現(xiàn)時已經是晚期。

并發(fā)癥很快出現(xiàn)，腦積水、顱內壓升高。兒子漸漸吃不進東西，一口一口地吐，一吐就是三天三夜，膽汁都吐出來。

確診時小宬灝還能走，5月中旬他已經起不了床。腦瘤的惡性程度很高，生長飛快，一個月后，他的左半身已經不能動，兩只眼睛對在一起。

邱培亮感到天都塌了。

兒子完了，他知道這個。

留不住孩子，留下他的器官也好?！芭c其爛在土里，不如幫幫人?！?月27日，邱培亮在貴州六盤水紅十字基金會簽下《中國人體器官捐獻登記表》，在捐獻器官一欄，他勾選了全部器官和遺體。也就是說，孩子死后就留在醫(yī)院了，什么都不帶走。

捐獻全部器官，在貴州這還是第一例，經驗技術都不足，而毗鄰的重慶在這方面明顯要好一些。那就去重慶。6月13日，六盤水鐘山區(qū)紅會秘書長余俊東跟重慶紅會打過招呼，幾方溝通后，重慶新橋醫(yī)院派來一輛救護車。作為器官獲取醫(yī)院，他們提供了最初的便利。

兩方紅會協(xié)商好，孩子入住新橋醫(yī)院兒科，一旦進入死亡狀態(tài)，就啟動捐獻流程。

入 院

當天，在重慶紅會的協(xié)助下，小宬灝住進新橋醫(yī)院。

小宬灝病得很重，完全是“快死的狀態(tài)”，天天喊疼，什么都不能吃，兩個眼睛無法聚焦，一邊抽搐一邊發(fā)出含混的笑聲。

他看起來時日無多。

入院時，邱培亮的想法很簡單，孩子病到這個地步，他只圖兩樣：一、捐獻成功；二、孩子走得不痛苦。

他沒想到，兩件事竟然是矛盾的。事情比邱培亮的最初預期復雜很多。他發(fā)現(xiàn)，要給出的不光是兒子的遺體，還有孩子最后的安樂時光。

剛入院時，小宬灝吐得很嚴重，一點兒東西也吃不進。為了兼顧器官機能，醫(yī)院在營養(yǎng)液里增加了某些微量元素，濃度高，孩子疼得死去活來。

疼是因為液體里含有鉀，輸入靜脈會有痛感，“連大人都怕。”何成琴說。

4歲的孩子血管細小，從早晨10點輸液到次日中午12點，一輸就是26個小時，嘴里只有一個字：“疼?！?/p>

稀釋一點兒可以嗎？不行?！扳浀臐舛炔皇前凑漳愕哪褪芏葋矶ǖ模痹S醫(yī)生告訴記者，他負責新橋醫(yī)院泌尿外二科器官移植事宜，“為什么設定這個濃度？不是從疼痛感來判斷合不合適，要看補進去的夠不夠，他（體內養(yǎng)分）流失得多，短時間內要補的就多?！?/p>

“這很殘忍。他要做取舍，”許醫(yī)生說，“可如果他要捐獻，擺在他面前的路就很少。”

要么開刀。腦干不比別處，神經豐富，影響著整個人的呼吸、語言功能、運動控制能力，很可能手術后再也醒不過來，或留下永久的后遺癥。

可不開刀就兩條路：長痛或短痛。短痛就是不輸液，不維持，由著孩子嘔吐、衰竭，走得快，受罪少，但器官可能受損。

長痛就是眼下的這一種，打營養(yǎng)液、維持糖水、鹽水、電解質，保證孩子最后是死于腦瘤，而非器官衰竭。

許醫(yī)生說：“這種治療完全是維持性的，對孩子根本性的好轉沒有任何幫助，但可以保證捐獻成功，代價是，小宬灝的最后時光將在痛苦里度過?！?/p>

邱培亮選了后者。

死，還是痛苦地活著，對邱培亮來說，真的成了一個問題。他不知道哪樣對兒子才是好的。心疼了或失控時，他也告訴過許醫(yī)生：“長痛不如短痛，不輸液，不脫水（腦瘤造成了腦積水），痛一兩天，器官衰竭就衰竭了，能用就用，不能用就算了。能不能捐上天說了算，我們別干預了?！?/p>

捐獻是一件善事，但兒子的疼痛讓他脆弱。

兩 難

補充了一周的鹽水和維生素后，小宬灝能吃點東西了。

和一切此類患者一樣，即使在晚期，病情也有著微小的起伏，吐了幾天之后，小宬灝進入了一個短暫的恢復期。

醫(yī)院給小宬灝又一次做了會診。“覺得不是一兩天的事情。”許醫(yī)生向記者解釋會診結果。小宬灝的腦瘤并不樂觀，但器官都還很好，活上1～3個月完全有可能。

這本是好事，但尷尬就出在這里。小宬灝是專門趕過來捐獻的，卻因為人還活著，生命體征還在，進入不了捐獻流程。

按《人體器官捐獻條例》，人沒有進入死亡狀態(tài)，不納入捐獻流程。只有捐獻者生命體征停止，整個流程才可以運行。

所以，當初，六盤水紅會秘書長余俊東送邱培亮一家人離開六盤水時，孩子并未進入法定的捐贈流程，按照規(guī)定，紅會沒有為其承擔費用的相關條例。endprint

理論上，器官獲取醫(yī)院也不可以為捐獻者免單，“這里面有利益關系，一例移植手術價格很高，如果醫(yī)院可以決定給誰免費，事情就亂了?！眹倚l(wèi)計委的杜冰解釋說，必須在死亡后才進入流程的規(guī)定，是為了避免“患者臨終前用捐獻意愿，換取免費醫(yī)療”。

許醫(yī)生也告訴記者，從臨床上說，等到進入死亡狀態(tài)才開始啟動捐獻流程，時間變得非常緊張。“現(xiàn)在就是一個節(jié)點分兩段，進入狀態(tài)和沒有進入狀態(tài)。進入狀態(tài)前不能做任何事情，而進入狀態(tài)后又手忙腳亂。”

“對病人來說，這肯定是不合理的。”許醫(yī)生指的是死后才啟動捐獻流程這件事。但從法律上有必要。

對邱培亮來說，眼下回貴州已經不可能，5個小時，700公里路，在孩子腦積水的情況下，這樣挪動既痛苦又危險，而留在重慶，1～3個月又似乎太長了。

又不能捐，又不能走，一家人被懸置起來。

最初，新橋醫(yī)院為一家人提供了臨終狀態(tài)的醫(yī)療費用，但如果這個臨終狀態(tài)要持續(xù)1～3個月，甚至更久，“住下去不太合適了，長期這樣也不是辦法?！痹S醫(yī)生說起醫(yī)院的決定。

不捐了

邱培亮決定出院。

許醫(yī)生說，是邱培亮自己向醫(yī)院提的?！翱吹阶呃扔袔装偃伺抨牐戎参?，他覺得自己占了資源?！彼盅a充說，邱培亮是一個“在道德層面很高的人”。

“我們確實不好賴著不走?！笔潞笄衽嗔翆τ浾哒f，“自己住得這么好，占了位置?！彼榱艘豢跓煟瑳]有提及“道德”。

新橋醫(yī)院給一家人找了住處。6月19日，邱培亮帶著老婆孩子搬入醫(yī)院附近的窄巷子。小屋一天租金60塊，是住院費用的1/25。錢也是醫(yī)院出的，并不是每一個病人都被這樣對待。他們畢竟不一樣。

“腎可以救兩個人，肝臟可以救1個人，角膜可以救3～5個人”，決定捐獻器官前他從醫(yī)生那里得知，有6～8個受捐者將會因為他的兒子而獲得新生。

屋子不足10平方米，只放得下一張床。重慶多雨，日光不足的小屋里，又潮又黑。

在這間屋子里，媽媽何成琴大哭過兩次。

最近的一次發(fā)生在6月26日。兒子的血管破了，輸?shù)囊哼M不去，藥水打到了肉里，手背、胳膊完全腫了，鼓起老高。

就因為一枚留置針。從新橋醫(yī)院出來時，護士把一枚針頭埋在小宬灝的血管里，這樣輸液不用護士，父母自己就可以做。兩人是外行，每天自己取藥、輸液，但有一點他們不知道，一枚留置針只能用兩天。可19日出院后，這個針頭從沒換過。

久埋體內的針頭已經彎了，斜插著戳進肉里，兩人仍不知情，照例給孩子取藥輸液。這次事故，讓他們一直繃著的那根弦一下子斷了。

孩子發(fā)病以來，何成琴一直很克制，甚至很少哭，她沒空哭也不想哭，事情早過了哭的層面，哭也沒用。

在外人看來，這孩子幾乎感覺不到外面的任何事情了，可母親對自己的言行非常注意。她覺得孩子能感應到她的狀態(tài)，這讓她對哭泣和抱怨非?？酥疲踔敛划斆嬲務摵⒆拥牟∏?。

可這天她撐不住了，當著孩子失聲大哭：“我們不捐了！”

邱培亮也失控了：“我們就像地下賣腎的?！?h3>回到醫(yī)院

如果沒有后來的報道，小宬灝也許會在這屋子里繼續(xù)住下去，1個月，或3個月。

戲劇性的變化發(fā)生在6月30日。

這是個星期一，秦紅梅剛進辦公室。桌子上有一張《重慶晚報》，“頭版一打開，一整篇全是這件事兒，很醒目。我分管器官捐獻工作，比較敏感?！彼侵貞c紅會宣傳部副部長，兼管器官捐獻事宜。

據(jù)她回憶，自己30日當天“馬上請示了領導”，“還貼了2000塊錢，到現(xiàn)在還沒處理”。

秦紅梅還記得這天下著雨，她第一次上了邱培亮一家住的小樓，“很窄，很黑，很潮濕”，黑到她一進門都看不見孩子在哪兒。

孩子躺在床上，“還在動”。她一下子放心了，“還好”。

和秦紅梅同來的還有紅會的幾個人，發(fā)了秦紅梅墊付的2000元慰問金，并拍了照片。水果、玩具堆了一屋子，房間里第一次有了人氣。

第二天，小宬灝又入院了。他回到了新橋醫(yī)院兒科，同一個科室，同一間病房。

邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解決時，叫天天不應，叫地地不靈；說解決又一下子就解決了，好像這根本就不是個事兒。

“媽媽，我要死了”

小宬灝不止一次說：“媽媽，我要死了?！?/p>

剛4歲，上過半年幼兒園大班，沒有人給他講過死。他用直覺理解了這件事。

多數(shù)時候，怎么疼、疼到什么程度，他還不會表達。腦子里知道的那點兒東西還不足以讓他對正在經歷的一切產生想法。大部分時間里，他像小動物一樣承受著。

因為時常無法進食，邱宬灝的腸胃系統(tǒng)已經紊亂，半個月沒有排便，何成琴只能給孩子摳，幾次之后，肛門都破了。

這天他餓了，吵著要番茄炒蛋，吃了小半碗，吐了，吐完還吃，反復5次。

眼睛也不能聚焦了，眼神虛而遠，看一個東西，視線繞很久才落上去，抓一個東西，手要在空中摸半天。

他身上的一切都走了樣，身體也瘦得到處都看得到貼著皮膚的骨頭。

夜里，何成琴會突然感覺臉上一陣疼，或耳朵被掐了一下。生病以后，兒子喜歡摸著她的臉入睡，疼急了會失手抓她，身子縮成一團。

沒有聲音，呼吸頻率很低，有時一口氣吐出去，15秒不見他吸第二口。心跳也降到每分鐘58次，呼吸頻率最低時每分鐘14次。

最恐怖的是那種笑聲。凌晨3點，兒子一邊抽搐，一邊“咯咯”地笑，那聲音從喉嚨里出來，低而含混，跟情緒無關，只是一種生理反應。endprint

這笑聲讓何成琴徹夜不眠。

世態(tài)萬象一下子都來了

夜里，病房里除了孩子只有夫妻二人。白天就不一樣了。報道出來后，好心人都找過來，病房一天的客流量少則30，多則100以上。

車馬勞頓地過來，看一眼孩子，這不算非分的要求，但事情就尷尬在這兒。他們進來叫醒孩子，揮手，叫他的昵稱。小宬灝從昏睡中驚醒，因為腦積水的緣故，他頭疼，疲倦煩躁，見人就用貴州話哭喊著：“你走！”

來的人往往聽不懂。

“好好好，我坐！我坐！”阿姨在床沿坐下。

“你走！”孩子大哭。

媽媽在一旁，并沒有把這句話翻譯出來，仍然笑著，她還沒有學會拒絕別人的好意。

“那就看一眼孩子吧?！彼３＿@么說，這是他們接待好心人的方式，也是夫妻倆能做出的唯一的、最大的慷慨。

往往人走了，孩子會哭喊半天。

媒體也來了，要媽媽談談“膠質瘤”的危害，他們覺得醫(yī)生的話不足取，那太客觀，媽媽說出來才有感染力，便于健康小孩的媽媽們意識到這種病的可怕，并引以為戒。

道德上的優(yōu)越感，有時讓人忽略了細節(jié)。

每個人都有各自的善意和目的，于是每個人都以各種方式找到了這間病房。病區(qū)完全開放，沒人阻攔，門上貼著一張紙，上面寫著“為保證患兒休息，不準探視”，但形同虛設。

也正是這段時間，邱培亮接到了第一筆捐款，他手足無措。錢不算多，一份2000元，一份1700元，他追出去，對方已經走了。

他不是貧困戶，之前過的也是體面日子，他沒想到，有一天他也成了捐助對象。

重慶紅會方面不時會有人過來，叮囑家屬：“攔住媒體，現(xiàn)在一些報道不太正面。最好接受我們篩選過的媒體采訪?！边@天紅會帶來了重慶電視臺和土豆網(wǎng)的人，兩家用了兩個小時在病房里討論業(yè)務。

世態(tài)萬象，一下子都朝邱培亮涌過來了。

做一件好事是很難的

這都是因為小宬灝出名了。

之前，邱培亮也知道器官是寶貴的東西，但那感覺很模糊，市價多少，他根本沒概念，只知道自己在給出一件東西，給出去就完了。

作為一個只有初中文化水平的小老百姓，他看東西的方式很簡單，就是活幾個人、救幾條命的角度，在整個復雜的事件里，他只能理解到這個層面。

可周圍的一切信息，都似乎在給他另一種提示，說不上好不好，但他開始糊涂了。比如這器官該給誰，排序公平嗎？接受這個器官的人要不要為器官花錢？他是無償捐出的，如果受捐者為器官花了錢，費用又產生在哪一個環(huán)節(jié)？

“在中國，做一件好事是很難的?！币粋€夜里，邱培亮抽了口煙，吐出去。

妻子說，丈夫在這兩個月里一下子老了。

將 來

報道登出后，六盤水鐘山區(qū)紅會秘書長余俊東也來了，一起來的還有六盤水居委會、社區(qū)負責人，紅會其他員工。

當初就是他聯(lián)系的重慶紅會，把一家人送上了救護車。

那天，病房里除了六盤水組織上的人，照例還來了很多記者和好心人。屋子里有人抽煙，何成琴和孩子躺在里間，外面人聲鼎沸。

只是偶爾，何成琴會出來看看表。邱培亮去山東了，他聽了一個中醫(yī)的建議，重新有了希望，想抓住任何一點兒可能發(fā)生奇跡的機會。

4天后的一個晚上，8點左右，門開了。邱培亮進來。他換了一件干凈T恤，步子大而快，搬進一箱水，發(fā)給在座的每一個人。

所有的人都好奇地看著他。

“這世上真有奇跡的，”邱培亮興奮地說，“有個方子，把藥敷在他頭上，起血泡，把血泡扎破，再敷，幾次就能把積水除掉，再吃口服藥。有個小女孩就被這么治好的?！?/p>

“這世上真有奇跡。”他一直重復著。

人們報以鼓勵性的沉默，出于善意，沒有人打斷他。

“將來，”他話頭一轉，孩子病了以后，他已經很少提到這兩個字，“將來，他大了，我要把捐獻這事兒告訴他。我得跟他說，你看，你當年病了，爸爸給你簽過這個。”

小宬灝聽不到這些，病房里間的他又一次陷入昏睡。