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      一位母親的25年救子路

      2014-09-10 07:22:44綠城
      幸福家庭 2014年4期
      關(guān)鍵詞:血友病海波剪紙作品

      綠城

      重慶媽媽彭茂琳的兒子在1歲多時(shí)被確診罹患血友病,丈夫因不堪壓力在兒子13歲時(shí)離開(kāi)他們。彭茂琳為了救兒子吃盡苦頭,在帶兒子跟血友病斗爭(zhēng)的過(guò)程中,她結(jié)識(shí)了很多血友病患者及家屬。為了和這個(gè)群體共同自救,她創(chuàng)辦了剪紙微型企業(yè),讓患者和家屬學(xué)習(xí)剪紙,成為世界銀行、中國(guó)扶貧基金支持的項(xiàng)目之一。25年不懈努力,彭茂琳不但帶著兒子和這個(gè)群體走出經(jīng)濟(jì)困境,更走出了精神困境……

      1歲多兒子不幸罹患血友病,兒子13歲時(shí)丈夫因不堪壓力逃離

      彭茂琳是重慶市渝北區(qū)人,小時(shí)候一場(chǎng)意外導(dǎo)致她腿部殘疾。高中畢業(yè)后,她進(jìn)入當(dāng)?shù)匾患移髽I(yè)上班,并讀完了四川廣播電視大學(xué)工商企業(yè)管理的全部課程。1986年底,彭茂琳和本企業(yè)工人邱?。ɑ┫嘧R(shí)相戀,并組建了家庭。1987年8月,他們的兒子海波出生了。兒子的降臨,給這個(gè)家?guī)?lái)了很多快樂(lè)。

      1988年11月,海波1歲多時(shí),彭茂琳無(wú)意中發(fā)現(xiàn)他腿上有一塊青包,她以為是孩子不小心磕碰的,就沒(méi)有在意??刹痪煤?,海波身上又莫名其妙多了一些青包,里面還有硬塊。

      彭茂琳忙和丈夫帶著兒子到醫(yī)院檢查,結(jié)果被確診為血友病。血友病是一種先天性的凝血障礙疾病,患者只要有一點(diǎn)小傷,就會(huì)出血不止,危及生命。彭茂琳夫婦還沒(méi)來(lái)得及穩(wěn)住神,小海波突然臉色青紫,大口吐血,被送進(jìn)了急救室。

      原來(lái),海波的腹腔出血了。經(jīng)過(guò)醫(yī)生急救,海波腹腔的出血止住了。醫(yī)生對(duì)彭茂琳夫婦說(shuō):“你們帶孩子回家吧,他還有3個(gè)月的時(shí)間……”彭茂琳一下子癱倒在地,邱健也差點(diǎn)暈倒,兩人哭著求醫(yī)生救救兒子。醫(yī)生同情地看著他們,無(wú)奈地?fù)u搖頭。

      此后,彭茂琳便帶著兒子到處看病。成都、武漢、北京的各大醫(yī)院,都留下了她的足跡。

      1990年,彭茂琳又帶著兒子去成都看病。在成都市血液研究所,她買(mǎi)到一種叫凝血因子的注射藥。血友病沒(méi)有有效的治愈方法,只有在出血時(shí)輸入凝血因子來(lái)止血。這種藥一瓶需要150元,而那時(shí)彭茂琳全家的月收入也就280元。當(dāng)時(shí)在四川只有成都有這種藥,且需要低溫保存。海波每個(gè)月需要注射三四次凝血因子,每次去買(mǎi)藥,彭茂琳都需要轉(zhuǎn)4次車(chē)船。很快,家里一貧如洗,彭茂琳只好到處借錢(qián)給兒子看病。

      為了多掙點(diǎn)錢(qián),彭茂琳每天早上6點(diǎn)多到菜市場(chǎng)批發(fā)新鮮蔬菜放到家里,晚上邱健下班后,再將這些菜運(yùn)到山上賣(mài)。這樣,每斤菜就能賺到2角的差價(jià)。星期天,邱健進(jìn)山打野味帶回家,彭茂琳做好后,再拿到單位賣(mài)給同事。

      在父母的堅(jiān)守中,海波慢慢長(zhǎng)大。從兒子上幼兒園到小學(xué),彭茂琳都要寫(xiě)下 “出現(xiàn)任何意外,學(xué)校概不負(fù)責(zé)”的保證書(shū),校方才會(huì)接收兒子。

      隨著年齡的增長(zhǎng),海波的膝關(guān)節(jié)因?yàn)榉磸?fù)出血腫脹導(dǎo)致變形,慢慢地便不能走路,每次都由父親背著他上學(xué)。到了初中一年級(jí),海波因?yàn)闊o(wú)法自己走到廁所大小便,只好輟學(xué)回家。

      為了兒子,無(wú)論多苦多累,彭茂琳都能承受。讓她無(wú)法承受的是,丈夫邱健的家人先是勸他們放棄海波,繼而又勸邱健離婚,讓邱健再娶妻繼承邱家香火。這讓彭茂琳非常傷心。

      2000年10月,邱健向彭茂琳提出離婚,彭茂琳無(wú)奈地同意了。離婚那天,彭茂琳忍不住傷心哭泣。懂事的海波13歲了,他安慰母親:“媽媽?zhuān)覀円欢〞?huì)好起來(lái)的。現(xiàn)在是你養(yǎng)我,等我再大些就掙錢(qián)孝敬你!”

      為了謀生苦學(xué)剪紙藝術(shù),救子路上與兒子的病友抱團(tuán)取暖

      離婚后,彭茂琳與兒子相依為命,要強(qiáng)的她繼續(xù)利用業(yè)余時(shí)間打零工、做小生意掙錢(qián)。她堅(jiān)信,在自己的努力下,兒子一定有救!

      2001年9月的一天,彭茂琳在家陪兒子看電視,電視里正播出有關(guān)剪紙藝術(shù)的節(jié)目。從小就喜歡剪紙的彭茂琳心里一動(dòng):“如果我學(xué)會(huì)了剪紙,說(shuō)不定哪天還能剪紙賣(mài)錢(qián)呢!”她當(dāng)即決定學(xué)習(xí)剪紙。

      沒(méi)錢(qián)拜師學(xué)藝、參加學(xué)習(xí)班,彭茂琳就上網(wǎng)搜集資料,還買(mǎi)來(lái)剪紙方面的書(shū)籍,自己在家潛心鉆研。由于有一定的繪畫(huà)基礎(chǔ),彭茂琳很快就掌握了剪紙技能。

      學(xué)會(huì)剪紙后,彭茂琳又學(xué)會(huì)了裝裱技術(shù)。她想,只要自己不放棄,敢于嘗試,希望總會(huì)出現(xiàn)。

      “中國(guó)血友病之家”網(wǎng)站,是一群血友病病友自發(fā)建立的交流平臺(tái),病友們都喜歡在這里交流情況、互相推薦止血偏方。在網(wǎng)站上和病友交流的過(guò)程中,彭茂琳感覺(jué)到,血友病患者的家庭都很孤立,無(wú)論患者還是家屬,內(nèi)心都很孤獨(dú)。彭茂琳想,如果病友們能聚攏到一起,相互鼓勵(lì)相互取暖,那人生將不再孤苦,而精神上有了支柱后,大家就更有信心面對(duì)病痛。她決定召集重慶的病友。2005年8月,彭茂琳印刷了3000份尋找血友病患者的傳單,到各家醫(yī)院和一些居委會(huì)發(fā)放。在熱心人的幫助下,3個(gè)月后,彭茂琳跟80名重慶病友建立了聯(lián)系,組成了“重慶血友病之家”。大家經(jīng)常聚到一起,互相關(guān)心彼此的病情和治療情況。彭茂琳還聯(lián)系醫(yī)院,對(duì)大家進(jìn)行凝血因子的自我注射培訓(xùn)。

      最初,病友們都覺(jué)得自己是世上最不幸的人,但通過(guò)一次次的聚會(huì),他們感到自己并不孤單,漸漸地都變得開(kāi)朗起來(lái)。病友們的心理陰影消散了,但高額的治療費(fèi)用壓得他們喘不過(guò)氣來(lái),有的病友被迫放棄治療,聽(tīng)天由命。這讓彭茂琳非常痛心。

      2006年12月,在彭茂琳的奔走呼吁下,“重慶血友病之家”更名為“重慶市血友病康復(fù)協(xié)會(huì)”正式注冊(cè)。2007年4月,康復(fù)協(xié)會(huì)在成立大會(huì)上,募集到了3萬(wàn)多元的救助款。這些錢(qián)對(duì)于眾多需要長(zhǎng)期治療的病友們來(lái)說(shuō),無(wú)疑是杯水車(chē)薪。彭茂琳覺(jué)得,不能把希望寄托在社會(huì)的同情和捐款上,她決定帶領(lǐng)這個(gè)群體進(jìn)行自救。

      對(duì)于血友病患者來(lái)說(shuō),因?yàn)橹w關(guān)節(jié)經(jīng)常出血導(dǎo)致變形,體力勞動(dòng)不行;由于疾病,患者一般沒(méi)上過(guò)什么學(xué),腦力勞動(dòng)也不行。他們只能靠一雙手,做剪紙最適合。雖然剪刀可能會(huì)造成外傷,但只要及時(shí)壓迫止血,并不會(huì)有什么危險(xiǎn)。經(jīng)過(guò)一番分析,彭茂琳決定向病友傳授剪紙技術(shù)。

      2007年8月,彭茂琳開(kāi)始免費(fèi)培訓(xùn)病友。經(jīng)過(guò)培訓(xùn),很多病友都可以剪出精美的圖案。

      2008年3月,在北京舉行的中國(guó)發(fā)展市場(chǎng)各種項(xiàng)目競(jìng)賽中,彭茂琳和病友的剪紙技藝從1000多個(gè)項(xiàng)目中脫穎而出,成為世界銀行、中國(guó)扶貧基金支持的項(xiàng)目之一。彭茂琳隨之成立了“剪愛(ài)紙藝工作室”,她將一些剪紙作品裝裱后,通過(guò)擺地?cái)偂⒌絼?chuàng)意集市參展等方式銷(xiāo)售。

      創(chuàng)辦剪愛(ài)工藝品公司,25年救子路走出困境

      2010年11月,在重慶市雙鳳橋街道的支持下,彭茂琳創(chuàng)辦了微型企業(yè),在剪愛(ài)紙藝工作室的基礎(chǔ)上,成立了剪愛(ài)工藝品有限公司。

      成立公司后,批量生產(chǎn)出來(lái)的剪紙經(jīng)過(guò)裝裱,成為一幅幅風(fēng)格獨(dú)特、畫(huà)面精致的藝術(shù)品??吹竭@些作品投放市場(chǎng)后受到歡迎,病友們?yōu)槟軌蜃允称淞Χ牢俊?/p>

      在病友們的努力下,短短一年時(shí)間,公司就銷(xiāo)售了500多件剪紙畫(huà)。2011年3月,公司作品受邀參加三峽博物館和四川美術(shù)院校等單位聯(lián)合舉辦的展覽;2011年5月,公司作品《走進(jìn)世博》被上海世博會(huì)主展館收藏;同年7月,公司作品《重慶人民大禮堂夜景》被世界銀行駐華首席代表杜大維收藏……

      2011年10月,到重慶訪問(wèn)的英國(guó)安德魯王子,將剪愛(ài)公司新出的作品《南風(fēng)清韻》帶回英國(guó)收藏。

      2011年年底,彭茂琳獨(dú)創(chuàng)的“多層次立體表現(xiàn)法”剪紙藝術(shù)獲得了國(guó)家專(zhuān)利。同時(shí),公司剪紙作品《新嫁娘》在北京一個(gè)大型拍賣(mài)會(huì)上拍出15萬(wàn)元的高價(jià)。

      2012年1月,彭茂琳當(dāng)選“2011年感動(dòng)重慶十大人物”。2012年5月,重慶市社保局發(fā)布消息,將血友病、再生障礙性貧血等23種病種納入特殊疾病管理的病種中,參加醫(yī)保的居民,都可按比例報(bào)銷(xiāo)。這個(gè)喜訊,讓剪愛(ài)公司沸騰了,而新的驚喜還在后面。

      2012年10月,彭茂琳接到一個(gè)來(lái)自英國(guó)的電話。原來(lái),安德魯王子帶著剪紙作品《南風(fēng)清韻》回國(guó)后,一位精明的企業(yè)家得知這一消息后,捕捉到王子的名人效應(yīng),于是輾轉(zhuǎn)聯(lián)系上彭茂琳,希望能在英國(guó)代理銷(xiāo)售剪愛(ài)公司的剪紙工藝品。公司的剪紙作品能走出國(guó)門(mén),彭茂琳自然求之不得。

      現(xiàn)在,剪愛(ài)公司的剪紙作品知名度越來(lái)越高,公司在彭茂琳的管理下,經(jīng)營(yíng)得紅紅火火。彭茂琳,這個(gè)不向困難低頭的母親,不但打破了醫(yī)生對(duì)兒子的“只有3個(gè)月”的預(yù)言,控制了兒子的病情,還帶著一群血友病病友走出了經(jīng)濟(jì)困境和精神困境。她的故事,在重慶山城被傳為佳話。

      (摘自《百姓生活》)

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