乳腺癌病人全人照護(hù)模式的發(fā)展與思考1）

裴 艷，吳蓓雯，袁長(zhǎng)蓉，方 瓊

乳腺癌作為威脅全世界女性生命健康的最常見(jiàn)惡性腫瘤之一，近年來(lái)日益得到關(guān)注。無(wú)論是全球每年十月的“粉紅絲帶乳腺癌防治月”，還是好萊塢女星安吉麗娜·朱莉掀起的基因檢測(cè)熱潮，均引起了媒體及社會(huì)的廣泛關(guān)注，也引發(fā)了專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員的深入思考。統(tǒng)計(jì)顯示，2008年全世界女性乳腺癌新發(fā)病例約138萬(wàn)例，近46萬(wàn)例女性死于乳腺癌［1］。與北美、北歐和西歐等乳腺癌高發(fā)病率國(guó)家相比，我國(guó)雖乳腺癌發(fā)病率較低，但近年來(lái)由于我國(guó)人民生活方式的改變、人口的增長(zhǎng)和社會(huì)的老齡化等，乳腺癌的發(fā)病率每年以1%～3%的速度遞增，2005年我國(guó)乳腺癌發(fā)病人數(shù)較2000年增長(zhǎng)了38.5%，已成為近年來(lái)新增發(fā)病人數(shù)幅度最快的惡性腫瘤之一［2］，尤其在京、津、滬等大城市。2007年乳腺癌已成為上海地區(qū)女性發(fā)病率最高的惡性腫瘤，其發(fā)病率約為73／10萬(wàn)［3］。盡管乳腺癌發(fā)病率呈逐年遞增趨勢(shì)，但由于早期診斷和治療方式的改進(jìn)和創(chuàng)新，乳腺癌死亡率已逐漸下降［4］，Ⅰ期、Ⅱ期乳腺癌病人5年生存率可分別達(dá)到95%和85%以上。這就意味著，乳腺癌的早期發(fā)現(xiàn)與治療、康復(fù)期病人的身心問(wèn)題、復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移病人的照護(hù)等問(wèn)題，均需要專(zhuān)業(yè)人員給予全面和持續(xù)的關(guān)注。

1 乳腺癌照護(hù)模式的發(fā)展

1.1 自然哲學(xué)醫(yī)學(xué)模式下的生活護(hù)理 原始的醫(yī)學(xué)是混雜著迷信與巫術(shù)的經(jīng)驗(yàn)醫(yī)學(xué)，這一歷史時(shí)期，其研究和應(yīng)用都十分落后。乳腺癌的治療亦從“沒(méi)有治療”到食療、通便、放血和水皰療法等保守治療［5］，因此護(hù)理工作也僅局限于簡(jiǎn)單的生活護(hù)理。

1.2 生物醫(yī)學(xué)模式下的功能制護(hù)理 隨著歐洲文藝復(fù)興和工業(yè)革命的發(fā)生，人類(lèi)對(duì)自身構(gòu)造和疾病的認(rèn)識(shí)有了根本性的變化。飛速發(fā)展的科學(xué)技術(shù)給人類(lèi)研究和治療疾病提供了有效手段。然而由于受唯心的二元論哲學(xué)思想和機(jī)械唯物觀的影響，將人類(lèi)醫(yī)學(xué)研究陷入了形而上學(xué)的境地，將人視為機(jī)器。乳腺癌手術(shù)治療從 “根治術(shù)”到“擴(kuò)大根治術(shù)”，雖然完全切除了腫塊，但也帶來(lái)了淋巴結(jié)水腫、胸壁畸形等嚴(yán)重并發(fā)癥，并直接影響了病人的免疫功能。這一階段的護(hù)理工作也只是將人看作一個(gè)生命體，開(kāi)展以疾病為中心的護(hù)理，將工作重點(diǎn)放在執(zhí)行醫(yī)囑及圍術(shù)期常規(guī)護(hù)理等內(nèi)容上。

1.3 生物－心理－社會(huì)醫(yī)學(xué)模式下的整體護(hù)理 辨證唯物主義指導(dǎo)下的醫(yī)學(xué)模式告訴我們，人的生命活動(dòng)不是一種簡(jiǎn)單的生物現(xiàn)象，而是更為高級(jí)的、復(fù)雜的生物、心理、社會(huì)的復(fù)合體。在診療活動(dòng)中，不僅要考慮疾病的治愈，還應(yīng)兼顧病人的形象、心理康復(fù)等多重因素。因此，從改良根治術(shù)到保乳術(shù)再到乳房重建術(shù)，從腋窩淋巴結(jié)清掃到前哨淋巴結(jié)活檢，從切除活檢到空心針穿刺活檢及細(xì)針抽吸活檢等，乳腺癌的診斷、治療方式也發(fā)生了革命性的發(fā)展。與其相適應(yīng)的護(hù)理工作，除關(guān)注手術(shù)及并發(fā)癥護(hù)理，需要更多地關(guān)注到病人的文化程度、生活習(xí)慣、宗教信仰、心理狀況等，為病人提供身、心、社、靈的全人照護(hù)。

2 乳腺癌病人全人照護(hù)模式的內(nèi)涵

2.1 全人照護(hù)的概念 全人照護(hù)正是在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式背景下產(chǎn)生的新型照護(hù)理念，其不僅強(qiáng)調(diào)生病前要提供正確有效的預(yù)防方法、生病時(shí)要提供以病人為中心的醫(yī)療照護(hù)，同時(shí)也強(qiáng)調(diào)生病后要有正確、有尊嚴(yán)的康復(fù)與支持。具體而言，全人照護(hù)是指以人為中心，提供生理－心理－社會(huì)－靈性合一的照顧，該理念不僅強(qiáng)調(diào)以個(gè)人為中心，同時(shí)也強(qiáng)調(diào)以家庭為單位、社區(qū)為范疇的整合性、協(xié)調(diào)性和持續(xù)性。

2.2 全人理念在乳腺癌病人照護(hù)中的意義 乳腺作為女性重要的第二性征器官，不僅具有哺乳的基本功能，還是重要的性器官、保持身體形象的重要身體部分。因此乳腺癌、乳腺切除術(shù)等，對(duì)于女性病人以及其家庭所帶來(lái)的影響是巨大的。從確診階段的恐懼、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒問(wèn)題；到伴隨各個(gè)治療階段的副反應(yīng)，如疼痛、功能障礙、脫發(fā)、胃腸道反應(yīng)等；以及康復(fù)階段對(duì)腫瘤復(fù)發(fā)的擔(dān)憂、所面臨的婚姻生活問(wèn)題、生育問(wèn)題、社交障礙等心理、社會(huì)適應(yīng)問(wèn)題。這些問(wèn)題從不同程度上影響著病人的治療選擇、治療依從性及治療康復(fù)階段的生活質(zhì)量。如何幫助病人及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療疾病、正確面對(duì)疾病、積極促進(jìn)其身心康復(fù)等問(wèn)題擺在醫(yī)護(hù)人員面前，需要護(hù)理人員提供無(wú)縫隙的、全程的、個(gè)體化的、專(zhuān)業(yè)的照護(hù)服務(wù)。

2.3 乳腺癌病人全人照護(hù)的內(nèi)涵

2.3.1 身體照護(hù) 隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展和全人關(guān)懷理念的深入，乳腺癌的治療方案也已從昔日的單一手術(shù)治療，發(fā)展到目前以手術(shù)治療為主，集放療、化療、內(nèi)分泌以及靶向治療為一體的綜合治療模式。隨著治療的開(kāi)展，疾病的確診，乳房的缺失，術(shù)后的疼痛，脫發(fā)、嘔吐等化療反應(yīng)的出現(xiàn)，放療期間皮膚的變化等，都會(huì)接連考驗(yàn)著病人的身心。相關(guān)研究表明，乳腺癌術(shù)后慢性疼痛的發(fā)生率已超過(guò)50%［6］，乳腺癌病人術(shù)后淋巴水腫的發(fā)生率接近50%［7］。這就需要護(hù)理人員結(jié)合病人所處的不同疾病及治療階段、不同的手術(shù)方式和治療方法等，運(yùn)用專(zhuān)業(yè)護(hù)理知識(shí)和技術(shù)，給予病人針對(duì)性護(hù)理，以減少術(shù)后并發(fā)癥、降低和緩解治療不良反應(yīng)、促進(jìn)傷口愈合及患肢功能恢復(fù)等。

2.3.2 心理、社會(huì)照護(hù) 心理情緒的變化是伴隨著疾病診療及康復(fù)過(guò)程的，每個(gè)診療階段，病人都將面臨治療的選擇、當(dāng)下的無(wú)助、對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂等。不同性別、年齡、生理階段、社會(huì)角色、文化背景，以及不同腫瘤類(lèi)型、疾病期別、應(yīng)對(duì)方式等均與其照護(hù)需求和身心康復(fù)有著密不可分的關(guān)系［8－10］，這也使得其對(duì)于治療的選擇、信息的獲取、心理支持等多方面的需求也呈現(xiàn)出一定的差異性［11］。如年輕乳腺癌病人可能面臨著治療與結(jié)婚生育等問(wèn)題的矛盾，中年病人則容易因無(wú)法照顧家庭而產(chǎn)生自責(zé)；有的家庭會(huì)因治療面對(duì)嚴(yán)峻的經(jīng)濟(jì)壓力，有的病人因?yàn)槿狈ι鐣?huì)支持而得不到很好的照顧等。有研究報(bào)道，乳腺癌病人焦慮、抑郁的發(fā)生率為13%～54%［12－14］。然而，負(fù)性情緒不僅影響乳腺癌病人的機(jī)體康復(fù)，也會(huì)影響病人的化療、放療等治療行為及治療效果，隨著時(shí)間的推移進(jìn)而影響到病人的生活質(zhì)量甚至生存率［15］。

此外，疾病的影響并不局限于病人本人，亦會(huì)影響到其家庭、照顧者等。研究顯示，配偶照顧者經(jīng)歷的家庭調(diào)整和個(gè)人調(diào)整是非配偶照顧者的兩倍［16］。他們不僅要照顧病人、向病人提供情感支持并“過(guò)濾”掉負(fù)面信息來(lái)保護(hù)病人，還要應(yīng)對(duì)家庭的調(diào)整，因此往往比病人更容易產(chǎn)生應(yīng)對(duì)壓力［17］。當(dāng)持續(xù)照顧時(shí)間超過(guò)12個(gè)月后，照顧者出現(xiàn)的心理反應(yīng)多數(shù)跟照顧工作無(wú)關(guān)，而是跟癌癥的診斷和預(yù)后以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重有關(guān)，他們陪同病人反復(fù)住院接受各種治療，病人的病情變化，以及同病房病友復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移和死亡無(wú)形中也給他們帶來(lái)了不確定感。

因此，只有及時(shí)了解病人及其家屬的心理狀態(tài)及社會(huì)需求、排解其心理顧慮、切實(shí)解決其生活困難，才能更好地幫助病人面對(duì)并戰(zhàn)勝疾病。

2.3.3 靈性關(guān)懷 靈性的需求并不等同于宗教信仰。每一個(gè)人，無(wú)論有無(wú)宗教信仰，都會(huì)有心靈需要，都會(huì)追求心靈的平靜安寧。特別對(duì)于晚期乳腺癌病人，其靈性需要主要包括減輕心靈痛苦（如面對(duì)死亡的恐懼）、復(fù)和關(guān)系、維持希望與尊嚴(yán)、尋找愛(ài)、生命意義、人生目標(biāo)以及追求內(nèi)心平靜安寧［18］。這就需要我們?cè)陟`性照顧中幫助病人：①完成“整合生命”，即回顧、檢視人生經(jīng)驗(yàn)的意義及價(jià)值，整合生命中的正面經(jīng)歷、傷痛以及遺憾；②“復(fù)和關(guān)系”，主要是分享、傳承、復(fù)和，包括與重要他人之間愛(ài)的表達(dá)、情感交流、人生經(jīng)驗(yàn)與智慧的傳承，以及創(chuàng)造冰釋前嫌的機(jī)會(huì)；③“活在當(dāng)下”，主要是活得精彩，好好享受每一天，以及學(xué)會(huì)珍惜、欣賞和感恩。

3 乳腺癌病人全人照護(hù)模式的特點(diǎn)

3.1 全程管理 罹患腫瘤往往會(huì)使病人對(duì)于自己身體的關(guān)注較健康人更加頻繁與敏感。且這種關(guān)注與需求呈現(xiàn)出階段性、持續(xù)性、全程性、專(zhuān)業(yè)性等特點(diǎn)。研究顯示，對(duì)于乳腺癌術(shù)后階段，病人最關(guān)心的問(wèn)題可能是疾病治愈的可能性、疾病的播散程度和治療方案的選擇等［19］，而在化療階段，關(guān)注重點(diǎn)則還包括抗腫瘤藥物副反應(yīng)的管理［20］、營(yíng)養(yǎng)及康復(fù)鍛煉等需求。因此，在腫瘤治療這個(gè)動(dòng)態(tài)的連續(xù)過(guò)程，需要關(guān)注從病人確診到入院手術(shù)，至后期治療、康復(fù)、隨訪的整個(gè)過(guò)程：不僅關(guān)注病人的疾病治療，還要關(guān)注其整體身心健康；不僅關(guān)注住院期間的治療，還關(guān)注出院后的全程康復(fù)和社會(huì)回歸；不僅關(guān)注病人自身，還要關(guān)注病人家屬。這也要求照護(hù)模式應(yīng)該滲入整個(gè)診療康復(fù)階段，動(dòng)態(tài)了解病人的疾病治療階段、心理情緒變化、社會(huì)靈性需求等全方面信息，才能更好地為病人提供無(wú)縫隙、個(gè)體化的全程專(zhuān)業(yè)照護(hù)。

3.2 全隊(duì)參與 隨著乳腺癌診療模式的綜合化，已逐漸告別了由單一專(zhuān)業(yè)成員作決定的診療策略，而逐漸轉(zhuǎn)向多學(xué)科聯(lián)合診治。從疾病的診斷、治療到疑難病例的討論，乳腺外科、腫瘤內(nèi)科、放療科、放射診斷科、病理科等多學(xué)科共同參與的診療模式已逐漸被接受和推廣。綜合團(tuán)隊(duì)的參與，有效促進(jìn)了疾病的早期發(fā)現(xiàn)與診斷，規(guī)范了治療，提高了病人的遵醫(yī)行為和生活質(zhì)量。從治病救人到醫(yī)療慈善，從院內(nèi)服務(wù)到出院后的病友活動(dòng)，通過(guò)連接和調(diào)動(dòng)可得的醫(yī)療及社會(huì)資源，將照護(hù)服務(wù)的內(nèi)涵拓展到滿足病人的經(jīng)濟(jì)需求、社會(huì)心理需求，全方位提升了病人的生活質(zhì)量。

3.3 全家照護(hù) 作為一個(gè)社會(huì)的人，病人的診療康復(fù)狀況與其家庭密不可分。如何與家屬及孩子討論病情、如何重新定位家庭及職業(yè)角色、如何調(diào)動(dòng)更多的社會(huì)支持、如何增進(jìn)親密伴侶關(guān)系……病人有很多超出疾病的需求需要護(hù)理人員去關(guān)注和解決。這也就使護(hù)理人員的服務(wù)范圍從院內(nèi)延伸到院外、從病人擴(kuò)展到其家屬、從身體康復(fù)關(guān)注到身心康復(fù)。

4 推進(jìn)乳腺癌病人全人照護(hù)的有益嘗試與思考

圍繞乳腺癌病人診療階段的需求，針對(duì)全人照護(hù)的內(nèi)涵與特點(diǎn)，我中心做了一些積極的嘗試與探索。

4.1 全程信息支持 通過(guò)多種形式，為病人提供貫穿住院與出院階段、治療與康復(fù)階段的全方位、立體化的信息支持網(wǎng)絡(luò)。①設(shè)計(jì)制作多種形式的宣教資料：針對(duì)不同文化程度、不同治療階段病人的需求，印制健康宣教單、宣教手冊(cè)20余種等，拍攝宣教錄像5部，構(gòu)建中心網(wǎng)站2個(gè)。②開(kāi)設(shè)病人資源中心［21］：整合疾病相關(guān)的書(shū)籍借閱、免費(fèi)上網(wǎng)、視頻播放，假發(fā)、義乳等康復(fù)品陳列等多種功能為一體，為病人提供形象、直觀的健康宣教。③定期組織宣教、義診：結(jié)合中心目前住院周轉(zhuǎn)情況，圍繞乳腺疾病的診治及護(hù)理，每?jī)芍荛_(kāi)展1次病區(qū)病人講座，每季度組織1次出院病人講座活動(dòng)；此外，與上海市總工會(huì)、癌癥康復(fù)組織等聯(lián)合，定期深入社區(qū)、企業(yè)開(kāi)展科普宣教。

4.2 全隊(duì)專(zhuān)業(yè)指導(dǎo) 為進(jìn)一步規(guī)范乳腺癌的診療，中心先后開(kāi)設(shè)了疑難病例討論聯(lián)合門(mén)診、術(shù)前診斷聯(lián)合門(mén)診、術(shù)后輔助治療聯(lián)合門(mén)診等，通過(guò)多學(xué)科會(huì)診的形式，綜合乳腺外科、腫瘤內(nèi)科、放療科、放射科、病理科等醫(yī)生的意見(jiàn)，縮短了明確診斷時(shí)間，標(biāo)準(zhǔn)化了治療方案的制定。作為多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)的一分子，專(zhuān)科護(hù)士也參與到病例討論、聯(lián)合會(huì)診、傷口換藥等多個(gè)環(huán)節(jié)，負(fù)責(zé)會(huì)診病人的信息錄入、方案解釋等工作，并為病人提供出院后24h的電話咨詢服務(wù)，有效應(yīng)對(duì)了病人出院后的各種身心問(wèn)題。

4.3 全人身心照護(hù) 針對(duì)病人疾病各階段的心理社會(huì)問(wèn)題，中心與社會(huì)團(tuán)體聯(lián)動(dòng)，定期組織病友活動(dòng)，邀請(qǐng)營(yíng)養(yǎng)師、化妝師、心理咨詢師、行為治療師等專(zhuān)業(yè)人士，通過(guò)專(zhuān)題講座、現(xiàn)場(chǎng)參與、聯(lián)合互動(dòng)等多種形式，為病人搭建溝通交流的平臺(tái)，促進(jìn)其心理康復(fù)與回歸社會(huì)。同時(shí)，針對(duì)一些經(jīng)濟(jì)困難的乳腺癌病人，中心聯(lián)合社會(huì)及企業(yè)力量，成立“瑞金－哈根達(dá)斯乳腺癌救助基金”，開(kāi)展慈善救助，切實(shí)幫助病人盡早接受治療。

綜上所述，乳腺癌病人的診療照護(hù)是一個(gè)需要多學(xué)科參與的、全程的、專(zhuān)業(yè)的過(guò)程，但鑒于以上經(jīng)驗(yàn)僅限于我中心的具體做法，欲構(gòu)建和推廣適用范圍更廣的乳腺癌全人整體照護(hù)模式仍有很多工作需要探索。

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